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ここ、二週間くらいとりくんできたABAだが、ワタシの試行が遅いことと、習得済みのものを繰り返されることで飽きているリューリュー。……またかよー。という雰囲気になってきた。笑。それで、先輩ママに聞いて、試行を早く、そして強化子ももっと小さく、そのつどでなく、2~3試行のあとに一回くらい。ということでやってみた。 いきなり、今までのスピードから3倍くらい早くなってしまい、とまどうリューリュー。 動作模倣はもともと苦手みたいで、ものすごくとまどいがあり、しかも、褒美のチョコ小さいし、怒る怒る。 それでも、切れて、どこかに行くということもないので、ほとんど強行突破。それから、3Dマッチングだが、いつも、10回続けてやることにこだわっていたのをやめて、5試行くらいできりあげ、物をどんどんと変えてみた。 つまり、目に新しいものを常に出すことで、取り組みにダレをなくそうということで。 しかしながら、スピードも速いため、得意のマッチングも、そうとうに大変だったようだ。しまいには、ワタシが「一緒にして」というが早いが「ハイ!!!!」となかば、オラーーーーーー!!!!ってな気持ちがこもっていたような気がするリューリューのマッチング。 それでも、急激な変化だったせいか、途中でやはりそうとうに、休む羽目に……ビー玉やおはじきでの感覚遊びに没頭していつまでもやめなかったり、走り回ったりに時間がかかっていたので、全体的には、いつもの試行数にあまり変わりが無い。 反省としては、いきなり3倍モードにしたのはマズかった。実は、先輩ママさんから「3倍くらいがふつうだけど、急にしないで2倍くらいから始めたら」と言われたのにもかかわらず、自分が相当に、あせっていたらしく3倍かそれ以上のスピードだったようなきがする。笑。 おっとりしたリューリューが持ちうる限りの言語を駆使して、なんやかんやと文句をいっていたところをみると、そうとうに怒ったようだ。 そうはいっても、やはり、親子での作業なので、そこでワタシに「ストップ、早すぎ。」などと注意してくれる人もないため、結局、強引に終ってしまったようなレッスン。 まあ、こういうこともあるでしょう。毎日完璧ということはありえない。そうはいっても、急激な変化もあまりによくないし、勉強好きだったのにキライになられちゃたまらない。 自分としては、2日の講習会までなんとかもう少しできるようになればいいなあなどという、あざとい考えもあったし……反省。 ということで、今日は、もう少し、スピードをおとし、強化子も3回に一回でなく、まずは2回に一回くらいにしてみよう。 なぜかというと、2回までは、我慢できるが、3回までは我慢できるかぁぁぁぁぁあああああーーーーーーーーーーーーー!!!! とばかりに3回も待たせると、キレていたから。笑。母親って、どーしてももう少しもう少しと欲かいちゃうのかなー。ワタシの場合とくに、そうなるとほめ言葉もイライラして出なくなってきちゃうし。猛烈に反省しています。ハ~~~~~~っ。難しいなあ。
2006.02.28
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今日は、あまり療育に関係ないことですが。 久しぶりに婦人科に行った。とある事情で定期的に行っているのだが、一年ごとに定期検診しなきゃならないことをコロッと忘れて出かけたのだ。 また薬だけもらってすぐ帰るのよーなどと思っていたら、「一年たっているから一応、調べましょう。」ということで、結局、内診やらなんやらうける羽目になってしまった。 それが……待つ待つ待つ待つ待つ~~~~~~~~!!!! 当たり前だが、妊婦が大勢を占めているので、予約予約予約のオンパレード。予約なしでいきなりの診察となったワタシのはいるスキマなどな~~~い。 結局2時間以上待って、診察→薬となってしまい、帰宅したら3時!!! おおおおおお~~~~~~~~~~~~~~~~~~い。 もう、あと、30分くらいでお迎えですからーーーーー。昼ごはんも食べずにいたので、とりあえず、食べるだけ食べて迎えにいく羽目に。シクシクシクシク。 前もってわかっていたら、もちろん予約入れてから行きました、ハイ。 甘かったです。でもまあ、待ち時間で本一冊読めたからいいか。 読んでくれている人の中には、何の病気??と心配してくれる人もいるかもしれないけど、まあ、そこは、プライベートなことで、リューリューの療育とは関係ないので。 命に別状はありません!!と検査の結果はこれからだけど。笑。 しかし、リューリューを四年前、そして、スーリンを三年前にここの病院で産むまでお世話になってからの縁でもあるけど、一年ぶりにきてみて、あきらかに違ったことがある。 一年前まで、産科と婦人科で3人体制で先生がいらしたのに、今年はなんと2人。 なので、患者の引けも悪いわけです。 それに、2人なんて先生も大変だ。 どこもかしこも今、産科というのが敬遠されていて、運営をやめたり、婦人科だけにしたりとか多いらしい。 ここは、総合病院だから、なくなることはないだろうけど。 子供が少ないと嘆いているわりに、妊婦にとってはますます産み難い環境になってきている。今日の様子をみているだけでも、予約のはけ方が、ワタシの時分と随分ちがって遅い!予約をいれているのにこの遅れはなんだというくらい遅い。 だから、ワタシなぞ待ってても当然なのだが。 でも、疲れたー。 明日は、少しうちでゆっくりしていようかな。
2006.02.27
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金曜日から始めたキレーションは、予定では月曜日朝、1R終る予定だった。 4時間おきに投与なので、もちろん、夜中もおきてスポイトで与える。11時半はいいとして、3時半はきつかったし、ハラハラして寝た気もしなかった。 それを乗り越えたので、土曜日、ST、OTもルンルン♪だったワタシ。 そのあと、某親の会でしりあったママさんとお茶なぞして更にルンルン♪だったワタシ。 天は、見放したのねーーー。 調子にのるなとばかり。 留守中のキレーション投与をオットに任せたのだが、見事に失敗。というか、DMSAいれないでジュースだけ飲ませたらしい。もうはいっていると思って。 ワタシがもどったのが4時10分。3時半の投与から40分遅れている。 キレーションの定時の遅れリミットは、定時から30分以内と決まっている。10分…… 今回は、ここであきらめた。 オットも責められない。なぜかというと、ジュースのいれもののそばに11時半のときいれた薬の包み紙のからがあったからだ。 これは、ワタシのミスだ。 こうなって置かれていれば、誰だってジュースには、薬が入っていると思うさ。笑。 彼のミスというより、ワタシのミスで説明不足だった。 まあ、仕方ない。来週、再チャレンジすればいい。心配なのは、キレーション後のオフ反応だが、量がものすっごい低かったせいか、全然副作用もなく、終えたあとの荒れもなく今日日曜日に至っている。 そんで、日曜日の今日は、午前中、バリバリとABAをこなした。といっても1時間だけど。 正解率も良かったし、課題への反応もよく、デスクワークもふらふらせずとてもやりやすかった。 んんんんん????わかんないけど、少しはキレーションの効果なのかなー??それとも、単なるやる気???または、サプリメントの成果??まあ、いいやなんだって。笑。 キレーション始めてみてわかったけど、夜中の投与は、やっぱり大変だし、プレッシャーがすごい。 これが続いて生活習慣になると楽だけどね。週末だけでなく、職員の協力があれば保育園でも療育施設でも続けてロングオンに取り組みたいなあと思っていたが、3~4時間おきの投与となると、親子とも限界があるなあ…… あまり無理せず、ゆったりゆったりと進めていこう。天は見放していない。見放すほどの努力もまだ積んでもいない。まだまだスタートを切って、ささいな一歩を踏み出しただけ。そこで、調子付いて、気を抜いただけ。警告だったのかもなあ。なんでも順調に行っていると思うと、ワタシってすぐ手抜きするし緊張感なくすし、慢心するし。だから、いい教訓もらったと思って、きっと来週は、更なる注意をはらって取り組むことができるだろう。 自分がやらないときは、全くの素人がみてもできるくらいの準備をしていくことが必要だと痛感したし。………それでも、1日がおわって、また新しい1日がくるものね。気を取り直しての日曜日。 今日は、こちらは、朝からすっごい雪。そして、夕方の今は雨にかわった。だんだん春に近づいてるんだな。寒い冬は大嫌いだけど、冬がきても、やっぱり春がくるもの。 ワタシとリューリューの療育生活にもいつか春がくるといいなあ♪
2006.02.26
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今日は、予定としては、OTだけだった。しかし、急遽キャンセルがでたとのことで、STも入れることになった。なので、10:30~ST、11:15~OTと続けることに。 実は、昨日の夜から、キレーション一回目DMSA3.125mgを始めたので、正直、体調や気分に不安がないわけではない。 しかし、その心配はあまり必要ではなかったようで、キレーションに影響されるようなマイナス要素はなかった。 ただ、ST、OT、45分×2、続けてというのは、リューリューにとってまだ集中力からすると厳しいのと、デスクワークでの取り組みが、うちでのABAでも45分から1時間というレベルなので、訓練としては、落ち着きがないような形に終ってしまった。 発達レベルからいくと、歳相応の運動能力におされてしまって、言語訓練などにじっくり取り組み難いということをSTの先生に言われた。 それから、生活での指導として、要求したとき、私たち夫婦は主に『言葉ではっきりつたえることができたら、要求にこたえる』『言葉をしらないことに関しては、こちらが教えたとおりに発声させてから、応えてあげる』という形をできるかぎりとってきたのだが、それは、マズイとSTの先生に言われた。 つまり、せんべいを食べたいというとき、指差しでなく「せんべい。」または「せんべい頂戴」と言わせてから、あげていたのであるが、それだと、リューリューに『難しいこと(リューリューにしてみると、言葉でのコミニュケーションは最高に難しいことなので)を達成しないと、要求がかなえられない』というプレッシャーや、欲求不満、それからくる要求自体の消去などが考えられるとのこと。 いま、やっと、要求であろうが、欲求であろうが、それを伝えたいという意志をもって、他者に言葉でも行動でも、しぐさでも、コミニュケーションをとろうとチャレンジしていて、その数も増えてきているのに、大人のほうで、『言葉使わないと応じないよ』とばかりにシャットアウトしてしまうのは、意志のやりとりという大きな目的から後退してしまうと。 それから、もし、そういうことで言葉というものを教えるにしても、まず、リューリューからの要求を、うけとめて、リューリューに『アナタの意志はこちらに通じているよ』と安心させてから、言葉がけするとヨイと言われた。 例でいえば、さっきのせんべいの与え方にしても、リューリューがなんらかの形で「せんべいほしい」ということを訴えたら、まずせんべいを渡す。そして、そのときに、「これは、せんべい、せんべいって言うんだよ。」とか、「はい。せんべい。せんべいあげるよ。」と言って渡したほうが、リューリューの中に言葉がはいりやすいと。 要求を満たされて、心情や欲求心が安定したときのほうが、言葉がけの効果があるというのです。 ……うーむ、なるほど。というわけで、これがまず一つ。 それから、言葉というものをカードで教えるとなると、数かぎりなく用意しなきゃならない。今、使っている絵カードなども有効だけど、それよりも、日常で、何か細かいこと小さなことでもいいから、用を言いつけたりして、そのときにジャスチャーをつけてつたえてやると視覚的なことと一緒に名詞や動詞も頭にはいりやすいとのこと。 例えば、「バスタオルもってきて」と声かけて、リューリューがその名詞を知っていれば、そのまま反応してもってくるだろうし、知らないでウロウロしていたら、体をふくまねや、頭をふくまねしながら、「バスタオル、お風呂出たとき使う、もってきて、」と手招きも加えるとなんとなく「ああ、体ふくやつ、コイコイ、コイコイと言っているんだな」みたいに想像しやすいし、抽象的で音しか捉えどころない言葉というものをジェスチャーが象徴化してくれるという。 ああ、なるほどなーと。いちいち、一つ一つのものを目の前にもってきて、オウム返しで教えることにも限界があると思っていたので、とにかく、生活の中でそういう形で、言葉というもの、言葉をかけられているということに具体性をジェスチャーで表現してやると、覚えていき易いとのこと。ふーーーーん。そうかー。確かに。リューリューは、なにか新しい言葉を、動作とセットで覚えてくる。今は、保育園にかよっているので、友達がチャンバラみたいなことをしているのか、「コイ、ヤー、トー」などといってグーで突きみたいなことをしてくる。 それを話すと先生がすごい!と喜んだ。「ハサミといって、カードをみせて、ハサミといえることより、すごい。」と。 そうかーーーー!!!!!つまり、それは、強制されなくても、自力でこういうことをするときに、こういう言葉を言うんだと覚えてきて、わかってて使っているからなんだそうだ。続けてOT。ここでも、まったく課題に集中する時間が短くて、ハラハラしたが、こちらがハラハラするよりも、先生は全然別のことを観ていて、例えば、いつもなら、何かできると強化子として御菓子がもらえるのに、今日は、先生の要求をこなしても御菓子がもらえない!!と怒ってごねたのに、ほんの1~2分で『ここでの勉強ではもらえない』と悟ったらしく、立ち直ってボールを入れたりしているのがすごいとか。 そうかな????なんて親は思うだけだけど……先生がいうのに、立ち直りが早いと驚くことらしい。 それから、まねが今、出始めているので、先生の言うことすることをすぐ真似する、先生が「ピッ」と何気にいいながら、パズルのピースをはめると、それをすぐ真似して「ピッ」といいピースをはめる。 先生が「すぐ真似するねーー」と、それからもずっと、ピッといいながらはめているのをみて、「覚えちゃったねー。」と。 そうかなあ????とこれまた親はボーーーとみているだけだけど。結局、親は、いつも日常でバタバタしているから、全然子供の小さな変化に感動ができないのか、見逃しているのか、ほかに気をとられているのか…… 毎日のABAで、課題をどれだけこなしているのかとか、キレーションやサプリでの体調の変化はどうかとか、便の具合はどうかとか……そんなことがあると、見過ごすことが多い。 だから、こうやって、専門家にひとつひとつのことをいちいち取り上げてもらい、説明してもらうと、目からうろこのようなことがあるので、子供ももちろん指導してもらうという意味で行かせていて正解だけど、親のワタシとしても、かなりの成果があると思う。 それに気楽なのが、ここのSTの先生は、まあ、専門家だから当たり前だけどABAも知っていて、それを取り組んでいるワタシのことを否定もしないし、どんな方法でも子供に効果があれば全然問題にしないという立場なので、相談しやすい。 ABAで今はこういう課題してます。こういうこと教えてます。というと、それを踏まえて日常での指導などをアドバイスしてくれるし、あまり、母親が根を詰めすぎず、任せるところは専門家や、施設にまかせてしまったほうがいいとも言う。 なので、ワタシも、大いに任せてしまうことにして、わからないことはドンドン聞いている。 外来指導なので、どちらも月一回だが、春からは施設でもっと、数多く指導してもらえる。ありがたいなあと思う。だから、ワタシも家での療育に専念できるというものだ。 …まあね、最後に職員の方が「リューリューちゃん、やっぱ二連チャンはきつかったねー、スケジュール入れてゴメンねー」と言っていたけど……笑。 親としては大収穫の週末なのでした。笑。
2006.02.25
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昨日のことになってしまうが、実は、昨日、あれから、ワタシはキレてキレてキレまくった。オットがとめることもなく、きれたままにしてくれたのは、ガスぬきさせないとヤバイと思ったのだろう。笑。それで、運悪く、餌食になったのが、いつもお片づけをしなくて物をなくしてばかりのスーリン。 トイザラスで買ったぱかりのリューリューの知育玩具のボール3つのうち、3つともなくし、母の怒りを買った。なんとか一つはみつけたが、どうしてもあと2個がみつからなく、買ってきてからものの1時間もたたないうちになくされ、リューリューに使えなくなるじゃないか!!!という怒りが爆発したのだ。 ……つまりは八つ当たりだけど。叱られたスーリンはパパにダッコされ、眠ってしまった。鬼母でした。ABAのレッスンその前にやったんで、リューリューも一回はこの玩具使ったんだけどね。 そのレッスンだが、『どうせ、ハイパーだし、テンションきすぎててやる気もなかったし、やらんだろう…』と勝手に思っていた。 帰りにトイザラスによってパズルと玩具を買ってもどったから、余計にやらんだろう。と思った。 というかワタシががっくりきてて夕方までやる気とりもどせるかなー??状態だった。す・る・と……かえっていきなり、「勉強しよー」のポーズ。つまり「二階へいく。」と。その前にいつもの外出帰りの「手洗い」だと。 え゛え゛え゛え゛え゛え゛え゛ーーーーーーーーーーーー!!!!やるのぉぉおおおおおおお???? と思いました。ハイ。そんで、やりましたよ。1時間しっかりと。奇声は上げませんでした。………なんだったんだよー、あのテンションはー。というくらいいつも通りレッスンしました。笑。 まあ、今のリューリューには、この1時間というのが限界のようです。ベストが45分くらいでしょうか。それ以上を一コマの授業で続けることには意味がないということがわかりました。 45分すぎくらいから、正解率が下がるのと、反応に「またやるのかよーーー。」という疎ましさが現れてきて、デスクでの訓練はほぼ不可能になるからです。 それにしても、母は、まさかやるとは思わなかったので、驚きました。一回目は、1時台からの1時間だったので、ママにパワーがあれば、夕方やれたかもしれないんですが、その後に、キョーフのスーリンに大爆発事件を起こしてしまったので、ものすっごいパワーを消費してしまい、できませんでした。ママ反省……でも、夕飯は、コメパン粉がきたので、気合入れなおしてカツと、コロッケつくりました♪みんなが好きなフライだったので、夕食はみんなでニコニコと食べましたよ。と、さりげに自己フォローしているし……でも反省ですね、やっぱり。
2006.02.24
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今日は、定期的な病院での経過観察の日だ。最近、どうしても行きたくないと思ってしまう。12/1にやったテストの後半をやると思っていた。こういうときに限って、リューリューはハイテンションになって落ち着きが無い。ひたすら、飛び回り、キャーキャー奇声ばかりあげている。恐らく、サプリメントに反応しているか、それよりもダイオフがきているのかもしれない。 先週から、ちまちまながら、サプリメントを復活させているのだが、MCTオイルも摂らせているので、イーストの反応が出ているものと思う。 善玉菌のカルチャレルと、クランベリーも摂らせているのだが…… こんな状態で、テストなんてできるわけないと思っていたら、なんかしらないけど、テストはまるっきりしなくて、久々だからかもしれないけど、形はめとか、パズルとか、感覚遊び物だけだった。 それでも、全然集中しなくて、すぐ平均台やイスのほうに行ってしまう。やれやれ…… 先生も切り上げてしまって、ワタシとの話になった。「療育どういうことやってます?」と先生。(はっ?これをいまさら聞くか?思い切り、水銀排出療法やCFGFダイエットを否定しているからなー。慎重にいっとこう)「……2月から、ABA、応用行動分析にとりくんでいますが。」「それは、どこでやっていて、どういうものですか?」「!!!!!!!」ビックリ。「○○という親の会にはいっていて、そこで資料や、講習会などを通して親が勉強して、親が子供にレッスンします。専門のセラピストが長野ではなかなかいませんので。」「具体的には何をやってますか。」「今は、初期なので動作模倣や、音声指示、注視させることなどや、物のマッチングが中心です。」 ………発達障害の専門医が知らないのかあ。暗澹たる気持ち。「先生、細かい診断名、そろそろつくんでしょうかね。」「!!!!!見てませんか?」「見てません」「おかしいですねー、見てなければ、特別児童手当の申請できないはずなんですが。こういうのですよ。」「はじめてみました……」「……」「……」診断名はとっくの昔、11月に出ていた。先生が、診断書を郵送してくれたのだが、これは、行政への提出のためであった。外封筒の中にはいっていたのは、送りましたよーとの一筆の紙と、厳重に糊付けしてある診断書在中の封筒。 これを、先生曰く「中を確認しているかと思いました…」と。 しかし、ふつー、糊付けしてある封書を提出する前に破って中を見るなどということはしないんじゃないのかなー???行政の福祉課あてのものだし。 「……いや、糊付け&封印してあったし、それを破って見るなんて考えもしませんでした。まあもうどうでもいいです。」それで、先生は、「結局診断名は、広汎性発達障害 、自閉症です。」「……」「おかーさん、ご存知なかったのなら、説明もまだでしたね。なら次に説明しましょう。」「……」THE ENDなんじゃーこりゃー!!!!!!!!!!!!怒!!!!!!!!! 実は、私は細かい診断名などどーーーーーーーーーーーでもよい。発達障害といわれれば、多かれ少なかれ、要素が全部であろうが一部であろうが自閉症の一種であることに間違いはない。 自閉症自体も昔と違い、近年、めざましく療育法が確立され、ABAでも、キレーションでも、その他の方法でも、子供が発達し、普通児領域までいく子もいる。 つまり、昔は、根治できない、感知しない。といわれているものが(今も学会や協会などはそういうスタンスだと思うが)効果のある療法で確実に子供を進歩させている実例が出ている。広汎性とつこーが、なんとつこーが、障害のあることにかわりなく、私たち夫婦は、自閉症というカテゴリーでとらえ、療育にはいっているし、そのために悲壮な決意をしているのだ。 それなのに、なんというお気楽さよ!!!この温度差!!!親が親の責任でもって各自が相当な努力を払い、勉強もし、子供に実践させないと、完璧に取り残される。ゾッとした。これが現状だ。もし、ワタシが、ノンポリと、先生の診断名を待つまで、「うちの子はもしかしたら大丈夫かも…」なんて淡い期待などもっていたら、今回の一件で息の根をとめられていたかもしれない。 そんなことは、とっくの昔に捨てている。 帰ってからオットに話した。←実は、参観日だったのだが、リューリュー欠席。こんなことなら出しゃーよかったが…スーリンのためにパパに行ってもらったのだ。オットは一言「医者だってなー、所詮他人ごとなんだ」「……」「でもなー、発達障害の専門医が、ABAもしらないで親に聞くなんてなー。医者が知らんのだから、一般人が知ることもないよなー。」……ワタシは、リューリューの診断名でなく、この一連の診察で、ほんとぉぉぉぉぉおおお~~~~~~~~~~にガックリきた。 いけないことに、運悪く、スーリンが買ったばかりのリューリューの知育玩具の道具をなくし、キレてしまった。泣。ごめんよー、スーーーリン!!!
2006.02.23
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ここんとこ、サプリメントの調整中もあり、日曜日、月曜日とほとんどレッスンにならない日が続いて凹んでいたママ。 レッスンの状態をアドバイスしてもらうのに、本当は日曜日あたりの様子をとって月曜日に送ろうと思っていたのが、できない。それでイライラもしていた。 結局割り切って、その前の日の土曜日18日の50分間のレッスンをダビングすることに決めて、カウント、課題の内容などを書いて発送してしまったら、随分、肩の荷がおりた。 そんで、ついでに、そのときのレッスンの様子を客観的にみることで随分、自分の指導についても反省ができた。 ABAを始めて、まだ10日あまりだが、時々は、ビデオで撮影して見直すことにしている。 どうしても、親子ふたりで密室だし、指導にも変化がないとか、子供の反応に気づかないでつまんないレッスンを続けてしまうこともあるからだ。 それでも、そんなに毎日見直していられないから、今回のように、煮詰まったときにだけだけどね。 それで、気づいたのは、課題の単調さと、量のつめこみ、それから強化子となる言葉がけやお菓子の種類だった。 なので、強化子として、新たにカール(←ジャスコで売っているアレルギー用ので塩味のパフ)も加え、課題も、メリハリをつけてみた。 動作模倣2種類(口に手をあてる、腹に手を当てる) 音声指示 (頭さわって、足、目、鼻、口、ハイと手をあげる) 3Dマッチング(新しいものに挑戦→クツ、車、象のおもちゃ、をそれぞれ単独で一緒にする。リューリューにとっては、簡単な課題となり、強化子がたくさんもらえる。) 遊びの課題 感覚遊びものしかまだできないので、それ中心に。 ビー玉を壜にいれる。5色の色別玩具を棒にさす。 形のパズル、丸三角、四角以外に台形や五角形もあるので難しい。 単語発声 公文の絵カードを見て発声。ミカン、イチゴ、テレビ、カレーなど。 動作模倣 腹に手を当てる 3Dマッチング くつを一緒にする。 以上で45分間のレッスンとなった。まだまだ続けてもよさそうだったが、ここで親が欲をかくと失敗するのでグッと我慢して、「上手にできたから、今日はこれでオシマイ。」とした。 本音を言えば、『調子いいから、もっとやらせた~~~い』だが。笑。 でも毎日のことなので、ネッ。 ABAをはじめて、滑り出しが順調だったので、随分詰め込みさせてしまったので、週末にそのひずみが出た気がする。 とにかく、拒否されなかっただけ良かったと思わないと。 毎日、夕方、保育園から帰ると、手を洗って、それから「勉強行くよー。」と声をかける。 先頭きって二階に上がる。 お気に入りの毛布もそのときは、ママに預けたままで頑張る。 それでヨシなのだ。 希望をもっていたとしても、あまり欲をもってはいけない。 ワタシの指導の悪いところは、車にたとえれば、ギアをハイにしたまま、高速をぶっ飛ばし、同乗者の都合も考えずにパーキングを無視してひたすら、目的地にいくようなものだ。笑。 それでも、一旦、パーキングにはいれば、今度は、いつまでも腰をあげないというね。笑。 どうにも、極端なのだ。 そこを補正するにはなみなみならない注意がいる。自分が好調ならば、自身で矯正もできるが、それが難しい。 なのでABAに関しては、他人の手を極力借りることにしているし、積極的に講習会に出て、自分の指導をチェックしてもらうことが必要になる。 とりあえず、強化子の見直しというレベルくらいなら自分でなんとかなったが、これから課題の見直しとかになると、やっぱり先輩の助言とか、指導者のアドバイスがいるだろうなあと思ったのでした。 まあ、子供の反応がよいというだけで、気分よくすごせるものです。単純です。笑。
2006.02.22
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先週の週末から本格的にサプリメントを再度取り始めている。リキッドものや、パウダー物の甘いものにかえたので、かなり順調に飲んでくれている。 今回は、ほとんどカークマンでそろえたのだが、今までと違い、飲み易いようだ。 ビタミンB群は、甘くコーティングされていて、小さじ1/4~1/2の間でとる。 ビタミンCもバッファードタイプの胃腸に優しいパウダー物にし、しかも、カークマンのこのパウダーは、小さじ1/4で1100mgもとれる。 亜鉛は、今までカプセルで取っていたのだが、けい皮クリームに変えたので、お風呂上りに1スクープ背中や腹に塗るだけだ。 他社製品であるが、カルシウムとマグネシウムの両方はいったリキッドは、15mlあたりで、カルが1200mg、マグが720mg。どちらもクエン酸ものだ。 これは、5mlさじ1杯を取っている。つまり1/3なので、カル400mg、マグ260mgだ。 リューリューの年齢からすると、カルシウムはもう少し摂っていいのだが(1000mg上限)体重が12.5キロとやせのため、マグの上限270mgに近いので、この量でやっていくつもりだ。 これで、全体的に、かなりの量がおさえられたのと、味、リキッド状ということで、リューリューもなんとか1日分をチビチビと飲んでくれている。 ただ、問題がひとつ。どうしても、サプリメントを摂り始めると体が慣れるまで、落ち着かないとか、ハイパーな奇声とか出易い。 以前も落ち着くまで、一ヶ月半くらいかかっていた。なので、11月にとりはじめたとき、12月の中下旬など、わりと落ち着いていて、STも集中してたし、課題もやれたりしていた。 今回も恐らく3月までは一進一退で落ち着くまでは手間がかかると思われる。 それで、土曜日は、なんとかこなしたABAも日曜日は、まったくお話にならなくて、昼間に十数分しかできず終了。昨日の月曜日も落ち着きなく、ウロウロしてばかりで正味30分という…… 生体のほうの調子が悪いと、学習というABAへの取り組みがうまくいかないが、どちらもまわしていくつもりなので、仕方ない。 子供だってロボットじゃないから、調子の悪いとき、やる気のないときもあるだろうし。 ……わかっているのだけど、親としてはこの後退にとてもとても凹んでがっくりくるものだ。 ………あまりにがっくりきていたのだろう。疲れているのにオットが「よーーーし、今日は、オレが皿洗うわ。」と言ってくれたが、さすがに「…いいよ。自分でやる」といいました。笑。こんなことの繰り返しだけど、半年後、一年後、三年後のリューリューに希望をもってやっています!
2006.02.21
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週末、思った以上に疲労していた。主に、精神にきている。ワタシの目標設定が高すぎるのか、ABAとサプリ摂取がおもうようにはかどらないことにイライラ。それに、疲れているところに他人が予告もなく来て、イライラ。もう、つかれきった週末だった。それで今日、朝起きて、なんだか調子が出ない。気のせい気のせいと思いながら、やっとのことで家事をこなして、座り込むまで必死だった。精神的にきすぎて、プレッシャーがかかり、吐き気がしていた。成果を出せないことへのあせりと、自分の能力の足りなさに、頭痛と吐き気がともなっていた。 なんとかかんとか、立て直しているが、週の始めにこれでは思いやられる。 なぜこんな症状になっているかというと、一つは、23日に行く病院のこと。ものすごい気が重い。正直行きたくないのだ。できないことを思い切りチェックされて、いつも凹んで帰ってくる。 行きたくない。行きたくない。行きたくない。とずーーーっと思っているのは、発達のテストがあるから。 12月に前半をしたのだが後半をやることになっている。一月はインフルエンザでできなかったのだ。 このテストというのがサイアクで、みているのがイヤになる。あ゛~~~~~~~っイヤだよー。といいながら、好きなチョコでストレス解消を図ってみるのだがなかなかねー。笑。こんなヤワではイカンのだけど。リューリューの発達だって、もっとおおらかに構えているつもりなんだけど。魔法の杖でひとふりなんていかないことはわかっていたつもりだけど…… 親って強いけど、弱い、弱いけど、強い。その繰り返しなのかなー。
2006.02.20
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今朝、家事が一段落して、夫婦してやっと腰をおろした頃、ピンポーン♪とチャイムが鳴った。 近所に住む、義父の大叔母だった。祖母はなくなっているのだが、その祖母の一番下の妹さんだ。一人暮らしで暇なのでよく隣の義父母宅にくるのだが、誰もいないとうちにくるのだ。 それがワタシにとってはなはだ迷惑だったりする。言っておくが、私は、茶のみ話をつきあうのも好きだし、年寄りが嫌いなわけでない。 とにかく、間が悪いというかなんというか、こちらがてんてこ舞いのときや、風邪のとき、夕飯の支度でワラワラしているときなどにきたりするので対処できないのだ。だけど、そのおばあさん、ワタシにむかって「子供達保育園に行ってて、仕事もしてないんじゃ、暇で仕方ないでしょ?」と言ってたから、療育でキリキリしているワタシなんて理解できないだろうなあ。暇じゃないんだけど…… 上がり込んだら最低でも1時間はいる。昨日は、うちにきたのに、更にそのあと、隣の義父母宅に6時までなんと3時間もいたらしい。うーーーん。スゴイ。私はつきあえないなー。子供小さいのふたりかかえているので週末はかんべんしてほしい。
2006.02.19
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土曜日だ。はりきって朝から、リューリューに訓練と思っていたら、そうは問屋がおろさない。とにかく、いつも、夕方の1時間だけだし、まだ一週間ですぐ時間が増えてもという感じなのか…なんだかんだいって、午前は2回にわけて、1時間くらいと、午後一回1時間くらい。 それでもやっただけヨシ。あまり乗り気でないので、お昼ご飯を食べて一家でジャスコに行くが、昼寝の時間にヒットしてしまい、ふたりともグズルグズル…… パパとぐったりして帰った1日だった……なかなか順調にはいきませんわ。
2006.02.18
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今日は、直接はリューリューのことに関係ないですが。最近、我が家では、リューリューのABAレッスンを始めたので、夕方特にバタバタしだした。 ママも夕ご飯の仕込みを2時半すぎからはじめたりしている。疲れて帰ってくるパパのため、手抜きはできない。といっても、正直、リューリューのCFGFダイエットで化学調味料を使えないので、簡単なメニューでもシンドイ。 ちなみに昨日は、マーボードーフ、おでん、野菜サラダ、味噌汁で、隣からイカゲソのから揚げが差し入れであった。←ただし、から揚げはリューリューが欲しがったため、パパ速攻でがっつく。おつまみなのにゆっくりたべられない。 全部、コンブなどの天然で出汁をとらなきゃならないし、マーボも味噌、醤油、ケチャップなどを混ぜて自分でブレンドして作るのだ。 『丸○屋のマーボーの素とか使えたら』とか 『おでんの素ならお湯にササッなのになあ…』とか思う。なので、シンプルだが手間がかかるのだ。 ところで、それはさておき、最近、夫は疲れている。年子でしかも、一人障害。なんというか、帰宅してから、腰をおろす暇ができるのが9時すぎの状態。 それまで、仕事終ったというのに、更に家事育児に参加だ。 仕事の内容も根の詰まるものにかわった挙句、昨日からは、15分帰りも遅くなった。 イライライライライライライライライラしているのがわかるし、子供がうるさい、疲れた、ゆっくりしたいというのもわかった。 それでも、どうしようもない。 最低でも、混乱状態があと1年、それからは、スーリンが自立してくるので少し楽だと思うがリューリューには依然手がかかる。さまざまな訓練もしなきゃだし、申請やら病院やら、サプリ関係やらキレーションやら、山のようにやることはあるだろう。 でも、今日より、明日、明日より、あさって、進歩もしていくだろう。オットには頑張ってもらわざるを得ない。でもなー、オットも土日もびっちり子供と付き合っているから、なにか息抜きさせてあげたいけど。 ささやかに土日は寿司とかにしたりしているんだけど……笑。オットがゆったりすごす週末はまだまだ遠い!!!最近の夫の口癖「うちと同じような家庭って、どうやってみんな暮らしているんだろうなあ……」 妻、「……さあ、でも、大変なのは、どこのどんな家庭も同じだと思うよ。楽に子供が発達していったら、全国で発達障害児なんているわけないじゃない。」 オット「そうだよな~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~。」と実感こもる。 こんな疲れている夫です。なんとかしてあげたいけど、正直夫の手がないと、家事、育児、療育がまわりません。もちろん、義父母、ママ実家のジジババにも、ウィークデイ、週末お世話になっています。 ガンバレー、オット!!!!………夜、テレビみている間、指圧でもしてやるか。←スゲー疲れるからたまにしかやらないママ、親指痛くなるもんで。笑。
2006.02.17
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ABAとともに、リューリューの療育として重金属排出療法もとりくんでいる。 デトックスと呼んでいる人もいるらしいが、厳密に言えば、単なる毒素というより、体の中にはいりこんで定着している水銀などをキレート剤によってはさみこんで排出するやりかただ。ワタシの実践しようとしているのは、アンディー氏式のかなり緩やかな体に優しいやり方で、ごくごく微量のキレート剤を頻繁に少しずつ飲むことで、排出するものである。 リューリューの場合で言えば、体重が12.5キロだから、3.51mgのキレート剤を3時間おきに飲む。大抵は通園している人がおおいから、週末のみの60時間やって、あと、4日はオフにする。 続ければ続けるだけいいのはもちろんだが、寝ている間も投与しないとならないので、親子の睡眠を考えると、金・土・日の三日やってウィークディはオフというのがムリがない。 リューリューはまだそのキレートの実践はしていない。というのも、先月のひどいインフルエンザと、嚥下障害ぎみのため固体サプリを液体に変換中のためだ。 ちなみに、サプリメントは、サプマートで主にkirkmanのもので注文したが、昨日、カルフォルニアを出たそうなので、到着までまだ1週間かかるだろう。それからサプリメントを摂取して、そのあと、体調みてキレート開始だから、3月になるかもしれない。あせっても仕方ないので、今は、ABAに全力をそそいでいるところ… ところで、題名に書いた診断書が必要な時というのが、この生体療法をやっているとネックになるのだ。 つまり、この療法には、CFGF(カゼイン・グルテンダイエット)もからんでいるので、給食などでどうしても考慮が必要になってくる。 今、リューリューが通っている地元の保育園でも基本的には「公共施設のため、病院での診断書が必要」といわれたが、もちろん、出してくれっこなかった。 全然関係のない血液検査をして、その範囲でなら書くというのだ。結果、血液による食物アレルギー反応は出なくて、もちろん、先生も書いちゃくれない。 この療法に対する理解もなく、ダイエットは栄養学的に良くないという。そしてやめなさいと言われた。 しかし、私は、リューリューが小麦物を食べてハイパーな反応を出していることを見ているし、実際、小麦粉と牛乳を食べて成長に異常がでるなら、食物アレルギーの子供さんが代替品で生活していることもおかしいとなる。 でも、そんなことはないだろう。 小麦粉のパンをたべなくても平気だし、牛乳のまなくても、何かでカルシウムを補えばいいことだ。 今回、医者に診断書を拒否されたので、保育園には、個人の療育の事情で実践したい旨つたえ、先生、給食の職員の好意により、CFGFを続けている。 四月からの療育施設は、もう、面接の段階から、食事療法としての食事制限、代替品の考慮などをオッケーしてもらえたので、それはいいとして…… そのあと、また年中かもしくは、年長に地元保育園にもどったときにまたこの診断書なしでやってもらえるのか…… そして小学生まで続いていたら…と考えると、この療法に理解があり、診断書をだしてくれる小児科なり、アレルギー科の医院が必要だと思う。 そして、今日、とある情報から、東京の世田谷にあるクリニックでその療法の実践指導、処方などや検査、診断書作成などをしているとわかった。 将来的にこういうところがもっと増えればいいと思うし、東京ならば、ワタシのところからまあ、いける距離なので、どうしてもというときは、行くかもしれない。 ワタシの取り組んでいるアンディー氏式でも指導しているらしいし。 でも、正直、そこがどんな病院かもっと見極めなきゃだし、まだ必要となるのは、きっと療育施設からうつるときなので先の話だ。 今回も、あえて、そのクリニックの名前を出さないのは、ワタシ自身がまったくどんな病院かわからないということもある。こういうことやってますよ。というのはわかるのだが、どうもホームページを見ても詳細が載せてなくてわからないし。 とりあえず、キレーションは私自身で取り組むつもりでいる。もし、そこが確かな指導をしている症例があれば訪れてもみたいと思うが、どうなのかなーー??
2006.02.16
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ABAをはじめて昨日で四日目だった。これがまた、一応、4時20分くらいからはじめているのだが、6時までは、とてもむりで、1時間が精一杯。 でも、これでいいかなーと思う。某親の会にはいっているのだが、大体、1日3時間くらいの取り組みなら、午前一回、午後2回という形で、間をあけないとダメだそうだ。 わたしのように、一気に1時間半とか2時間なんてムボーもいいところなのだ。現在、保育園に通わせている都合、そして、四月から療育施設に通う都合、午前はできない。 かえってきたら1時間というパターンが続くと思う。そんで週末のみ、午前と午後か。 あまり欲張らずにゆったりやるつもりだ。ところで、最近、子供と一緒に寝ている日々だが、これがイケナイ。なにがイケナイかというと、全くの子供睡眠にはまってしまい、子供とともに寝て、朝も子供とともに起きる。……つまり寝すぎだ。9時から、朝、7時半まで寝ている。寝すぎだっちゅーの。 一応、やはり、大人ゆえ、3時には目がさめてしまい、そのあと、寝るというより、ダラダラ布団にはいっているだけのような形なのだが、寒くて、下におりれないのだ。 暖房をつけなおして、何かやるというには、寒すぎる冬。 一応、毎晩『起きて、あの本よまなきゃ、ビデオもたまっている、課題もチェックしたい、株もやりたい………』と思うことは思っている。でも、思っているだけで、またヌクヌクとした布団の中へ。 イカンイカンイカーーーーーーーーーン。以前、風邪で倒れる前は、キッチシおきていろいろこなしていたのに、これでは、まるでオコチャマではないか。 オットは、「寝ろ寝ろ寝ろ」と呪文のように言うが、言われれば言われるほどあせるのはナゼ?? まあ、確かに、インフルエンザあけだったこともある。しかし、そろそろ本腰いれねば…… と思ってた矢先、スーリンが鼻水&軽い咳。「!!!!!!!!!」またですかぁぁぁぁぁああああ~~~!!!!保育園に通いだして、まだ2週間なのに、もう風邪もらってくるしーーーーー。ああああああああああああああああああ!!!!!!! と夫婦であせっていたら、今朝、ワタシも咳!!!!と、オットが、あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛!!!「おまっ、今日、病院イケッ。すぐイケッ。絶対行けっ」と競馬の馬のように言われました。 なにを隠そう、ワタシは病院がキライだ。なかなか行かない。風邪はほとんど自力で治す。夫は、ケホッですぐ病院に行くので正反対だ。なので、言われたものの「……えー、行かない。昨日、バレンタインのケーキ焼いたり、病院行ったりしていたから少し疲れているかも……今日は、ゆっくりダラダラしているからいい。」と煙たそうに言い返す。 「そうだ、そうしろ、ゆっくりしていろ。ゆっくりしていればいい。」……みなさん、なんて優しいオットかと思わないでください。彼はねー、今回の、ワタシの大病で泡食ったんですわ。笑。 家事と育児でてんてこ舞いで、ギブアップしていたのですわ。なので、チョコットのことでも、ワタシに倒れられたらヤバイということが身に沁みたんでしょう。笑。 ということもあり、なんとなく、ヤバイヤバイわー、寝すぎ寝すぎよーと思いつつ、子供睡眠しているリューリューママでした。
2006.02.15
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今日はバレンタインデー。朝から、隣の義父の分と、オット&リューリューの分、ふたつケーキを焼く。一つはもちろん、グルテンカットのケーキだ。 それでも、このところ、ダイエットケーキもなかなか好評の味に仕上がっているし、たま~~~~に特別な時に作るものだから、リューリューも食べれる機会には、私の分までがっついて食べる。クリスマスに作ってあげれず、元旦に焼いた正月ケーキ(笑)はワタシの分までたべ、ワタシは食わずじまいだったのだ。 材料は、ホワイトソルガムという稲科の粉、オリーブオイル、きび砂糖、アルミフリーベーキングパウダー、卵でスポンジを作るのだ。 飾りは、豆乳ホイップとイチゴの予定。 二つ焼いていたら、お昼になってしまった…… その前、保育園送りの帰りに年末に出した、リューリューの血液検査の結果をもらいに近くの内科にいってきた。本当は、1月年明け早々にも行く予定が、インフルエンザでふせったため、丸々一ヶ月も遅れてしまったのだ。 結果、腎機能、肝機能、血液成分特に問題もなく、栄養的にもなんら問題ないだろうとのこと。 CFGFダイエットしているのと、キレーション関係をすることになると、やはり、体調管理が一番の問題になる。 近くで血液検査がうけられるのは本当にありがたい。 ところで、今回、リューリューの血液型も調べてもらったのだが、なんと、私と同じO型だった!!!ワーーーイワーーーイ。 まあね、性格とか、体質なんかが私に似ているなあと思ってはいたけどね♪ ………だけど、嚥下障害ぎみなのまで似ているじゃないの!!喜んでいいのか?! それから、ワタシ的O型特徴かもしれないが、モノスッゴーーーイこだわりとか、神経の細かいところがあるくせに、反面ズボラで飽きやすく、根気がないというところ、頑固でなかなか自分の誤りを認めないところ、こんなところが似たらイヤだーーーーーーとおもっているんだけど。笑。 ……頑固であやまらないのは、すでに実証済み。目に涙ためているくせに、なかなか「ゴメンチャイ」言わない。こっちが、やさしく抱きしめて、優しい声で「ゴメンナサイは?」というところまでいかないと、「チャイ。」と言わない。こっちも折れずに、ほっといたら、昨日の夜なんぞ、ひとりでパパの部屋で布団にちゃっかりはいって泣いてんの。笑。 ちなみにスーリンは、最初の一喝で、突っ伏して号泣!!!!スゲーうるさいです。笑。 全然タイプちがーーーーーーう!!! ……果たしてスーリンは何型か???恐らくパパリンと同じAではないかとにらんでいるのだが。笑。
2006.02.14
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今日で、三日目。初日がほとんど、話にならない出来だったので、課題らしい取り組みはここ2日ということになる。 時間は大体、夕方の1時間。まだまだそれが精一杯。 動作模倣3種類、手をあげる、口に手をあてる、胸に手を当てる 3Dマッチング 茶わん、スポンジを重ねる。全部で10回×14セット。 3Dの正解率は、ほとんど9割いく、すごい、まぐれかもしれない。笑。 ただ、動作模倣は苦手のようだ。正解率も半分から七割といったところか。 内容はともあれ、正解率があがってくると、欲目が出てしまい、『もっとやらせよう』と時間の延長を考えてしまう。 ところが敵もさるもので、もう、1時間こえだすと、とたんに、正解率がさがるし、そっぽむくし、机から離れる。 ………まあね、三歳だもの。大人だって、一時間も勉強すれば一息つきたいし。 欲目をだしたらダメだ!!と自戒するママでした。 とりあえず、「リューリュー、勉強いこっ!」で素直についてきてくれて、机に座って課題をする、これでヨシとしないと。 どうも、せっかちなママでした。反省。
2006.02.13
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今日は、ママの実家でいろいろな買い物があるため、一家ででかける予定があった。 なので、朝、出かける前に1時間のABAのレッスンをする。 その間、パパとスーリンは隣の家へ。 昨日は、私もものすごいアセアセで、自分でも何やっているのかわからない前半をすごし、記録は、まともにとれず、指示もなんかあやしげであった。 それでも、なんとか1時間もったのだった。 そのあとも、お昼食べたあと、再度行ったのだが、午睡したくなってしまって、グズリがちだった。本人は、クッキーほしさでやりたがっていたが、気持ちに反して体がついてゆかず二階の勉強部屋に行ったものの、ほとんどまともにできず終了。そのまま、電気カーペットで爆睡!!!!……という初日だった。 今朝は、どうかなーという心配をよそに、「リューリュー、勉強に行くよー。」というと、とりあえずついてくる。それで、部屋にはいると、「!!!」ときづいたのか、ヨイショヨイショと椅子を机のところまで運んだ。笑。つまり、クッキータイムという感覚だ。笑。 で、昨日、やった注目注視の訓練。こっち見てシリーズ。「こっち見て。こーして。」の動作模倣と、3Dマッチングとにしぼった。 単語の発声は、まだちょっと難しいのか、かなりダレるため、絵カードを購入してから始めることにした。 動作模倣は、昨日、考えなしにとりいれてしまった腹をおさえるのを両手から、片手のみに変更。 これでプロンプト(誘導の指示)しやすくなった。 昨日やったせいか、正解率もあがり、できることで強化のクッキーももらえるため、ほとんど机からボヘミアンせずに、座っている。 ただ、最初の5回目くらいはテンポ良く、正解するのだが、6,7回目になると、ダレるのか反応が遅くなる。 マッチングは、一緒にしてというのが、おわんより、スポンジのほうが好きらしく、正解率が高かった。 今日は、1時間10分くらいやったのだが、昨日より、格段に反応し、こちらも指示がなれたこともあり、なんとかABAの訓練らしくなってきた。 小さいながらも、リューリューができることが増えた週末であったし、小さな達成感もママに芽生えた。 昨日より、違う今日を体験したからこその達成感だ。 そりゃあ、全部正解!とか、ABAでいうところの90%の正解率でないかもしれないが、あきらかに、率があがったのと、リューリューが嫌がらずに部屋についてきて、やってくれたこと、机からあまり離れず続いていること、これだけでも収穫だ。 お菓子的には、CFGFをしていることもあり、アレルギー対応のクッキーだが、これが味見してみたら、ウマイ!!!ウマイじゃないの。 ふつーにうまい。リューリューの強化子にはグー!!である。それを、ケチな私は、本当にポッチリしかやらない。 なので、1時間に与えるクッキーの量は、碁石程度の大きさで5個か6個。ふつーに与えたら、ものの10分かからないうちにサクサクと食べてしまうだろう。 クッキーだけじゃ、飽きるかと思うのでポテトチップ(CFGFの)みたいなものをオンラインショップで注文することにした。 あと、ラムネがたまたまジャスコにあって、内容的にOKだったので試しに買ってみてある。でも食べさせたことないけど…… 今のところ、1時間だけど、少しずつ時間を延ばして、最終的には1日2時間くらいやってゆきたいと思っている。 ただ、セラピーも雇えず、私一人の力でなにもかもやるのであまり無理せず、自分か子供が疲れたときには、休んだりもするだろう。 明日から、スーリンは、保育園からもどったら、隣のジジババのうちで6時までみてもらう。その間の2時間、おそらく正味1時間半くらいだと思うが、リューリューとのレッスンだ。 それがこれから、ずーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーっと続く日常になる。
2006.02.12
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今日から、ABAのレッスンを始めた。リューリューはビデオで撮ったものをよくよく見てみると、聞いているようで全くこっちのこと聞いていないし、話し手に注目しないし、物にも注視しない。 わかっているようで、なかなか客観的にみることがないので、ビデオテープで見ていて改めて、基本的なことの欠如を感じた。 これができないとなると、動作も言語も模倣ができない。 今のリューリューはほんとうになんとなく、耳から聞こえているものをオウム返ししているだけだし、呼びかけにもほとんど興味なしの状態で、自己刺激の小さい物いじりにふけっていたりする。 それで、かなり基本的な、目あわせ注目ということと、「こうして!」と動作を真似すること、実際のものをみて単語を発声させること、3Dマッチング一種類というメニューをたてて、やってみることにした。 朝からの家事をこなして、パパが隣のババと一緒にスーリンを連れ出してくれることになった。 とりあえず、午前中1時間ほどトライしたのだが…… 思ったりより椅子に座っていてくれるのはいいのだが、どうも、こちらの要求を正確につかめなくて、困惑しているのがわかる。 クッキーをもらえるのはうれしいのだけど、何回も何回も同じ動作をさせるのに辟易してしまっていた。 私の一回一回のスピードが遅いのだった。 もっと、一回ずつのトライをテンポよくこなさないと飽きる。 実物をみせて単語や、マッチングもトライしたが、それよりなにより、注視させること、簡単な動作を見ることにほとんど費やしていた。 それでもなんとか1時間が終わり、私も疲れ果てた。 一応、ビデオで様子を撮影しているのだが、私がアタフタとしていて指示が的確でない様子が目に付く。 記録しても意味がないのだが…… とにかく、始めた。 簡単にいくはずはないのだ。それでもコツコツやれば、一ヶ月、3ヶ月……一年後には今のわたしでもリューリューでもないはずだ。 効果を信じて、もう、進むしかない。 でもねー。 本音をこぼせば、大海の海に、粗末な手こぎボードでリューリューのせて旅立つ船乗りみたいに心細いです。
2006.02.11
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今日はあまりリューリューの療育には関係ないことになります。 まあ、関係ないわけではないけど。リューリュー家の1日は、以前書いたこともあるのだが、最近の様子はこんな感じだ。 子供たちとともにママが起きるのが7時15分ころ。 パパリンは、6時40分には起きていて、朝食をとりながら、洗濯機をまわし、お風呂を洗ってお湯張り。 ↑以前は夜やっていたが、そうすると洗濯物まで干さないと寝れない。かわいそうなので、朝にした。 保育園に行くまで、リューリューたちは、スローに朝ごはんと着替え。私は、大抵毎日あるリューリューの特別食づくり。朝からドーナツ揚げるときもある。 ちなみに今朝は、コーンシチュー。もちろん、アレルギー対策のもので作る。 8時4分 パパ会社 8時30~40分 リューリューたちを保育園に。最近は、もっぱらこの時間。 9時から、ママが掃除、洗濯物干し、台所洗い物などの家事。 10時から、3時半すぎまで。自由時間。 4時 リューリューたち帰宅。食事の用意しながら、相手する。 5時半 パパリン帰宅。 5時40分から6時少しすぎまで 夕食 6時半まで 夫婦で手分けして家事。 6時半から7時半すぎまで ママがリューリューとスーリンをいれ自分も入浴。 8時から。 一家で、団欒。 8時半まわったらママと子供ら寝る。 そのあと、パパリンは、11時ころまでテレビ、入浴。 とまあこんな流れだ。 ちなみに、ワタシは最近は、風邪あけなので、夜中に起きださないで寝ているが、元気なときは、大体3時ころ起き出して、療育関係の勉強とか、パソコンとかしていた。 今は、まだそれに復活していないが、習慣化しているので、その時間になると必ず目がさめている。 ところで、ワタシは仕事をしていない。 それで、上記のところをみると、10時から3時まで自由とある。何のんびりしているのかと思われるであろう。 それがいつもいつも、すごい時間がたりなくて、お迎えがギリギリになっているなぜか??? この時間に今のところ、療育関係の資料の検索やら、整理やら、読書やらビデオ視聴はもちろんだが、加入している親の会へ質問を出したり、ブログを更新したり、コメント書いたり、などしていると、あっ!という間に時間がすぎている。 もう少し、自分の頭の中に知識のストックがたまり、いちいち勉強しないでも対処できたり、質問ださなくても、独力で解決できたり、何を買ったらいいか品物を検索したりしなくてももう、定番ができていたりすると、たぶん、ずーーーーーーっと本当に自由時間になると思う。夜に起き出してもいいくらい健康をとりもどしたら、これを夜にあてて、昼間はチョコッと働きたいなあとも思っている。 ところが今、療育知識のなにもかもが確定していない。 それどころか、1度確立したサプリメントを一昨日、昨日と、調べなおし&発注かけ直しで建て直しをしなければならない事態も起こった。 もう、それで、調べ物やら質問やら、注文やら、入金やらでワラワラしていた。 きっと、隣の義父母は1日家で何しているんだろうと思うに違いない。なにせ、一昨日「お茶でも飲みにこない。」と誘われたにもかからず、「やることあるから」とあっさり断ってしまった。笑。 本当に、やることがあったのだ。サプリメントの発注だが……しかし、いちいち、そんなこと説明もできないので、やることあるから、で断るし。鬼嫁ですか。笑。 なかなか理解されないと思うが、こういう知識の習得だって、親が聞くだけですむ専門家がいて聞ける体制があるならしなくたっていいのかもしれないが。 とにかく、親がまず、その療育に関する知識をつけて、親自身が専門家ごときになることを要求される。なにせ、どこの医療機関でもやってはもらえないので。 今のわたしの日中はリューリューの療育に関すること、ほとんどそれに費やされている。 それでも始めた当初の12月は、用語すらちんぷんかんぷんで、それこそ、一つ一つマジで検索しまくっていたが、今では、内容について質問できるし、自分でサプリメントの選択もするようになった。 以前は、そのたび、TKサービスに電話して相談したり、先輩ママさんに白紙状態でどーしよー的な質問をあびせていたので、大迷惑をかけていたと思う。 その間に、もちろん買い物にも行くし、病院・役場・郵便局などにも行ったりとか、さまざまな日常雑事も行う。 正確にいえば、1日家から出ないということではないのだが。まあ、働きに出ないということだ。 こちらは、田舎で、みんなわりと働いている。 なので働くのは当然だと思っていたのも、リューリューの障害が発覚するまでのことだ。 来年度はいる療育施設は、親子参加の訓練や、スイミングなどで、週に少なくても1,2回。多ければ、3回と出ないとならない。もちろん、働いていれば、出なくてもいいらしいし、実際子供だけで訓練している子もいると聞いている。 ワタシも働くか悩んだし、実際、働く時間は多少なりとも取れる。 すると、ワタシの母が「働けば、疲れることもある。それでギスギスして子供にあたったり、リューリューの家庭でやる療育をできなくなったりしたら……リューリューが落ち着くまでは療育に専念したほうがいい」と言った。 リューリューの療育は、つまり、ABAと生体療法だが、どちらも家庭でしかも親が先生となって個人レッスンして手間をかけたりとか、時間をかける必要がある。 給食も今でも特別食を作ったりしてもたせているし、サプリメントと別に、キレーションを始めたら、朝晩かかわらず3時間おきに投与だ。寝たり起きたりを親子ともする生活になるだろう。 そこに、ABAのお稽古もしなければならない。 たぶん、仕事をしながら、この二つを実践している方もいるかもしれない。でも恐らくワタシはやりきれないだろう。 なぜかというと、この二つは、ワタシ一人が実践することに間違いがなく、オットは不参加だから。 オットが無理解なのかといえば、そうではない。サプリメントのジュースなど造ってくれたり協力できることはしてくれる。それでも、オットには仕事がある。私たち一家のために外に出て働くということが日々ある。週末は、妹とリューリューの相手にそれぞれが担当しなければならないだろう。 だから、ウィークディの療育に関する諸々の実践はワタシの肩にかかる。セラピストがみつかって、時間的に余裕が出ればともかく、最初は、なにもかもかワタシが自身でこなさなければならないだろう。 ということは、ワタシが今回の病気のように潰れた場合、療育もストップする。 仕事した場合、よけいに潰れる要素が増える。つまり疲労だ。 自慢ではないが、仕事してなくても、去年、おととしと、二年連続で要精密検査にひっかかったくらいだ。あまり体に負担かけるとロクなことにならない。今回など、2週間寝たきりだ。とてつもなく、まわりに負担がかかる。 散々まよって、オットとも相談したが、リューリューがある程度発達が進み、私も療育のやり方に慣れ、親子ともども療育が生活の一部にとけこむまでは、私が外にでて働くのは、今の療育方法をとった以上ムリと結論づけた。 それでも、子供らふたりが保育園と療育施設にいけば、日中少しは、時間がとれるかもしれない。 そのときに、どれくらい療育が軌道にのっていて、私もそれほど勉強漬けにならなくてよくなっていて……ということであれば、また考えたいと思う。 田舎でよかったと思うのが、コメでも、野菜でも、義父母が作ってくれたり、ダサイ服装でも、誰も気にしないということか。笑。 年中、ジーパンにトレーナーのワタクシ。しかも、パターン化していて、とっかえひっかえだ。 田舎は、車社会なので、とにかくあまり人が道路を歩いていない、特に冬ならなお更だ。歩いているのは、小中学生くらい。笑。 ということは、どんな格好で行ってもさほど注目を集めないし、ジロジロ見られることもない。 しかし、今度3月に行くときは、どうしようか?? こんな格好で、今度のABAの講習会参加していいのか?笑。
2006.02.10
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最近、リューリューはすごい。何がすごいかというと、妹に反撃するのだ。な~~~~んだ。と思うかもしれないが、今まで、本当に我慢我慢我慢のタイプで、10回に9回たま~~~にペチッと反撃するくらい。 ほとんど、やられるがまま、我慢して目に涙を溜めたり、泣いている様子をみて、パパリンが「男のくせに、ふがいない、やられたらやり返せっ!!」とハッパをかけていたくらいだった。 それが、ここのところ、やり返すやり返す!!! 自分がやられてなくても、ママに従わないスーリンが気に食わない、まだおやつを食べているスーリンを見てなんとなくイライラするなんてゆー時もスーリンに攻撃している。 といっても、ほっぺをグュムとか、体重かけて乗っかかりとか、指を持ったりとかなんだけど。 スーリンはたかが指をもたれただけで、すっごーーーいアピール泣きをするから、こちらも「何事!!!」と思わずみてしまうのだが、指をリューリューが握っているだけ。 どちらも、反撃しているつもり、攻撃されているつもりなのだから、笑える。 いや、笑ってもいられないのだが。 ときとぎ、ギュムが強すぎてつめが喰いこんだりするようで、スーリンの顔には2,3箇所傷がある。 それで、昨日、保育園の先生から、イライラしているのでは?食事制限とかでストレス溜まっているから?などと言われたのだった。 どうも、保育園で、おやつが足りなくて、(マカロニきな粉というおやつの日で、リューリューは、うちからもたせたグルテンフリーのマカロニをもっていったが、めずらしく足りなかったらしい。いつも残すくせに。)まだ食べていたスーリンによこせよとばかりにギュムとしたらしい。 でも、最近、ちょっとイライラしているのは確か。自分の要求が通るときはいいけど、何だかわからない言葉で訴えているときは、こちらもわからない。 それで、リューリューも『なんで、わかんないだよーーー』という感情をこめて訴えるんだけど、わかんないんだよーーーーー。泣。 だから、ストレスも溜まっているのかも。それに、サプリメントが停滞しているから、栄養的にもカルシウムとか足りていないし。 なので、あわててサプリメントの方を調整して注文することにしたんだけど、えらぷだけで疲れたし。 リキッドものならなんでもいいというわけにはいかないから、成分とか、量とかみてここ2日何回も見直しをしてみた。 これで反撃がかなりやわらぐかは別として、サプリメントを注文することにした。 とはいっても、妹にただやられっぱなしだった頃から比べると、随分、感情的というか、複雑な感情が出るようになったと思う。 つまり、嫉妬や、うらやみ、むかつき、恐怖などや、一緒に遊んでいるときの妹との軽い仲間意識とか親への要求度など…… 一概に、栄養不足でイライラしているとも言い切れないかなーと思ったりもする。 まあ、安易に妹をギュムギュムとつねってもいけないので、今朝は、「邪魔だ、どけよ」程度のことで、スーリンをつねっていたリューリューを目一杯叱ってしまったが。 最初から一部始終みていることが少ないので、難しい。大体いつも、スーリンの泣き声で気づくわけだし。 しかしねー、いままで、10回に9回も攻撃してきたスーリンが、ここ一瞬の間に立場逆だからなー。またいつひっくり返るかわからない年子兄妹です!
2006.02.09
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このところ、カプセルを飲み込ませるに躍起になっていたママだけど、リューリューの吐き戻しや、普段の食事の様子などみて『あれ?』と思うことがあった。 それは、私と同じく嚥下に問題があるということだ。私は、小さいとき、かかりつけの小児科医に「食道が細くて、飲み下しがきつい。1000人に一人の割合でいるのだけど、成長とともに、食道も太くなるから心配しないでいい。手術も必要ない。」と言われたそうだ。 母は、そんな私に、食事させるのにすごい苦労して、バナナやほうれん草のすり身を少しずつあげたり、果物は、ガーゼでしぼった汁をのませたりして食べさせていたそうだ。 私にも吐いた記憶が残っているくらいだから、恐らく、年中くらいまで続いていたのではないかと思う。 固形物はのどによくひっかかって、オエーっとなり、風呂場にいって吐き戻していた記憶がある。 しかも、若かりし父に「きたねぇーなー。」と言われたことまで覚えている。笑。 リューリューは私の小さい頃に比べれば、そんなにひどくないが、食事の最中ときおり、オエッとなることがあるし、何かと吐き戻す。 一つ下の妹が、プチトマトやウズラの卵などを数回噛んでガンガンいけているのに対して、リューリューは、本当にすこーーーしずつ飲んだり食べたりだ。 ふと、私と同じ嚥下障害かも。と思い、とある人に質問したところ、おそらくそうだろうとのこと。 まあ、器官の発達が進めば私のように、問題もなくなるのだが。 問題は、こんな状態なので、カプセルについて躍起になっていたことが、酷な仕打ちだということだ。 とりあえず、3つくらいならいけるがそれ以上はムリだ。 日々のサプリメントを昨日は、ほとんど1日かけて練り直した。オンラインショップでリキッドものを検索しまくったのだ。 今まで、タブレット、粉、カプセルで購入していたものをできるだけリキッドに替えるつもりで、さがした。 とりあえず、 ビタミンB群、C、カルシウム、マグネシウム、亜鉛、クランベリーエキス、ミルクシスル(肝臓負担対策) それぞれリキッドものがあったが、成分的な問題、量的な問題で、アドバイスを仰いで調整中である。 これがすべてリキッドで摂れれば、固形物は、ほとんどない。 消化酵素と、善玉菌サプリだけだ。 ちなみに、ビタミンAとEはすでにリキッドで手に入れている。 上記のものを今まで粉末にしてジュースにしてのませたり、カプセル練習していたが、カプセルだけにすると、すごい量だ。 ジュースも、これだけの粉末を溶かすと、舌ざわりが悪い上に味も悪く、リューリューは最近まったく飲まなくなった。 リキッドものであっても、量がかさむのであれば意味がない。小さじ一杯くらいで必要量をとれるものでなければ。 ということで、今のところ、サプリに関しては、一から出直し状態のところにきて、急遽、サプリ自体の変更→購入という羽目になりそうだ。 それでも、嚥下障害について、早く気づいてよかった。 私自身、昔、すごいつらい思いしたから、リューリューに無理強いはできない。 私よりは、食事もとれているけど。 冷え性なところといい、この嚥下障害といい、私に似ていてチョッチかわいそうなリューリューであった。
2006.02.08
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この週末、実は、同じ保育園にかよっているママさんから、「これ、よかったら読んでみて、うちの子これで発達すすんだんです。」と控えめに薦められた本を借りた。 その子はリューリューと同じクラスだ。 リューリューのように発達障害とか言われてないが、知的面で発達が遅れていると医者に言われたらしい。らしいというのは、実に無責任な言い方だが、そのママに、「うちの子こういう診断名なの」とは具体的に聞いていないし、普段の断片的なやり取りから、わかる範囲でいうと、そうだということだ。 それで、その本を週末に読んで、月曜日返したのだが。 内容は、ワタシがリューリューに実践している水銀排除法に似ている。キレーションとか食事療法とか、サプリということではないのだが。 ミネラル豊富な地下水をくみあげたものを飲むことで、有害なものを排出する、簡単な書き方で申し訳ないが、そんなものだった。 この方法で彼女の息子さんは随分よくなったという。 ワタシは、痛いほどその母親の気持ちがわかった。 療育についていえば、どの母親も手探りだ、自信だってあるようなないような、気持ちもあがったりさがったりという毎日だし、子供の発達も3歩進んで2歩さがるくらいならいいが、4歩も5歩もさがってしまうときもある。 リューリューだって、カプセル飲む練習中だが、昨日など、2個のんだはいいが、吐いてしまい、成果としてはゼロだし、吐かせてしまって凹んだし親子ともどもあまりいい気持ちではなかったのだ。 それでも、こういう医者がまったく関知しない方法にトライするということはどういうことか、同じ障害をもつ親でさえ、そんなことわからんというくらい、療育というものに対する考えが違うことがある。 ワタシは、このママさんが、息子に効果があるなら、リューリューちゃんももしかしてと思ってくれたことがうれしかった。 病院以外の方法しかしていないのなら、こういうところでこういう方法をワタシが試しているのだけど、どうかしら、と押し付けがましくは全くいわなかった。 ただ、本を読んでみてといわれただけだ。 家に帰って開いたときに、『ああ…』と思った。障害をなんとかしたい、発達をすすめてあげたい、どうしたらいいだろうと、思う親心は同じだと。 病院はどーもしてくれないのだ。しているのだろうけど、していない。 ちなみに、ワタシが受けている治療という類でいえば、一月に一回の観察というものだけだ。 それも、子供が具合悪いと、次の機会は、二ヶ月も三ヶ月も先になる。その間、治療とかない。 OTはすすめられたが、STは受けても意味ないといわれた。 そうかといって、その病院のリハビリについての説明とか参加についても、こちらから質問すれば答えるという感じで、先生自ら、療育こうしますか?などという説明はなかった。 診断をつけたあとは、なんとか地元でやってて。ということになる。ワタシが、今、通っているSTもOTも来年度から通う療育施設にダメもとで、訓練参加を打診したから、やっているようなものだ。 これと、同じ位置に、生体療法によるサプリやカゼイン・グルテンダイエットもあるし、ABAもある。 どれしか効果ないとかあるかとか、医学界でどうだとか関係ないのだ。一つ一つが総合して、リューリューが最終的に発達していけばそれでいいと思っている。 そのママさんの気持ちもそうだと思った。 ワタシはそのやり方をするつもりはなかったので、ただ、メッセージカードに自分のブログサイト名と私の実践している療育法です。と一言書いて、月曜日に本を返した。 同じく療育ママ友が地元にいてお茶もたまに飲んで話もするが、基本的に、療育内容については、聞かれないかぎり、ワタシからは何も薦めないことにしている。 そのうちの生活も療育方針も、障害の内容、程度も違う。余計なお世話だからだ。私だって、薦められてもしないことがあるから…… リューリューの療育についてのブログも別に世にこの療育実践でよくなったよーと啓蒙するつもりなどサラサラない。 言わせてもらえば、リューリューと私の療育記録をとる。それが一番の目的だし、日記を実際、字でノートに書くということのほうが3日坊主になるかと思ってのことでやっている。 プラス効果としてさまざまな人とのつながりができてきてもいるが、あくまで、付随的なことである。 大目的が記録だから、サイトをランキングにものせないし、これからものせるつもりもない。以前にも書いたが。 知る人ぞ知るだけで手一杯だ。ブログとはいえ、人付き合いは、主に障害児の親御さんが多いから、丁寧に付き合いたいし。 保育園のそのママさんと普段特に親しく話しているわけではないし、本当に朝夕挨拶を交わす程度だ。 だけど、私が、12月にクラスの保護者に集まってもらい、リューリューの障害を打ち明け、もし、子供間でトラブルがあったときの理解を求めたときから、きっと、そのママさんはリューリューの障害についてほかのママさんと違う想いを抱いたかもしれない。 母親の気持ち……子供の障害で悩む親の気持ちという観点で。ということがこの忙しい週末にポツリとあった出来事でした。
2006.02.07
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来月の2日、横浜で、ABAの講習会&個別指導をうけにいくことが決まっている。それと、月日が未定だが、栃木の宇都宮でも受ける予定になっている。 そのことで、準備しなければならないことがおき、この週末はとてもバタバタしていた。 というのも、ABAの取り組みに関しては、先輩療育ママさんにお助けで1度、長野まできてもらうことになっていて、そこから具体的にスタートという予定であった。それが3月のいつかな~~~なんていう具合でまだ未定だったのだ。 しかし、このような機会がいきなり得られたので、先輩ママさんに相談したところ、「もったいないので、個別指導までに、簡単な課題を少しでも進めて実践してみましょう。」となった。 それに、関して先輩ママさんが課題を作るにあたり、今のリューリューの生活レベルというか、現状を把握してもらう意味において、その生活をビデオ撮影して送る必要があった。遠隔操作で、ヘルプしてもらうのである。笑。 さあ、となると、とにかく期間がない。もう一ヶ月ないのだ! 金曜日にそのやりとりをして、金曜日の夕食風景から撮り始めた。食事のほかに、土日にかけて、着替え(ぬぐ、着る)・歯磨き・妹と遊ぶ・お絵かき・絵本での単語発声・テレビをみてフリまね・靴をはく、ぬぐ・妹と喧嘩・ママと妹と三人でふざけている様子・STでの先生とのやりとり などなど全部で1時間にも及ぶ記録になった。 今、一本めのダビングが終わり、2本目にはいるのだが、それを今日中に先輩ママさんあてに郵送する予定でいるので、内容の編集やら、解説をすっとばして、撮ったもんぜんぶ録画にしている。 郵送したあと、内容を確認して、どこに何があるかのカウント数や、撮ってある内容は、後からメールで送ろうと思った。これまで作っていると、今日中に送れない。1日遅れれば、それだけ、相手に負担がかかってしまう。 しかし、こうやって、映像でみてみると、リューリューのできることできないこと、親の世話の仕方など、かなりパッキリとみせつけられて、我ながら、『人様にみせられないなあ……』と思ってしまう。まあ、療育なんで、とりつくろっても、できるもんはできないし、親も感情的になっているところも←特にパパ、イライラしてます。笑。 映っているんで、恥ずかしいったらない。 それよりも恥ずかしいのは、うちの中がごちゃごちゃと映っているところだ。洗濯ものから、台所の様子、おもちゃのちらかりなど。ア゛ア゛ア゛ア゛ーーーーと思うが、いちいち、掃除して撮りなおしてもしかたないので、強行突破した。泣!! キレーションはじめて生活サイクルに乗り始めたら、ABAの取り組みと予定をたてていたのだけど、そうもいっていられない状態になり、機会を有意義にするためにも、付け刃焼き的にでも、ABAのほうで発進することにした。 サプリメントのほうは、昨日も書いたように、コツコツとつみあげていくしかないので、それを待っていたら、いつになるかわからない。 それに、昨日までに3つのカプセルを飲んだからといって、今日からいきなり、1日分を全部のめるとも限らないし、こちらのほうは、体調をみながら、感情的にならず、いそがせずに進めるしかないのだ。 ということで、とりあえず、課題作りのための撮影に追われた週末でした。
2006.02.06
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今、リューリューは、毎日、カプセルを飲む練習中だ。毎晩、カプセルを2~3個くらいだが、水とともに飲めている。カプセルの大きさは、2~4号という、ごくごく小さいもの、長さ的には、1.5mmとか1.8mmとかくらいだ。 これは、もちろん、サプリメントなのだが、全部がこの大きさのカプセルにはいっているわけではない。大きいものもあるし、錠剤もあるし、粉もある。それを空カプセルに詰め替えて飲ませるのだ。 といっても、現段階で、すべての必須サプリが飲めるはずもない。なんといっても、練習中だからだ。先週からはじめて、ゲロしてしまった日と翌日は休んだが、今日で5日目だ。 小さいせいか、2~3個ぐらいは飲める。だが、今のリューリューはそれが精一杯。なにしろ、異物を飲むという感覚がまだつかめないので、半ば、強引に水とともに飲ませている。オットとふたりがかりだ。 ジュースに溶かしてという方法が味覚に敏感で通じなくなり、サプリを全部ねったものを口にいれて飲ませるのは、かえって舌で味を感じて頑としてのまないし、オプラートではあっさり破ける。 さんざん、悩んだが、カプセルを習得させることにした。 味も感じず、一瞬で終わるし、頑張ったご褒美にアレルギーのココアクッキーをもらえるので、リューリューとしては、一番負担がかからないかもしれないと思ったのだ。 あとは、もう少し、飲むことになれるだけだが、歯磨きと同じくまだまだ時間がかかると思う。 問題がひとつある。つまり、空カプセルに粉づめする作業だ。これがこれからのワタシのよなべ仕事になるかも……笑。まあ、リューリューのためだから、いいや♪「かあさんが、よなべーをして、カプセール粉つめたー。」ってな毎日になるだろーなー。笑。 パパリンに「粉詰め、夜手伝ってー」とたのんだら、カプセルの大きさと小さいジョウゴみた瞬間、「おれ、手がだめだー。こーゆーのできねーんだよー。」と引いていた。ちなみに、彼は、細かい作業の際、手がイジョーにブルブルとぶるって仕事にならないので、家庭内の細かい作業は常にワタシだ。 言ってみただけさ………。 カプセル飲み、スムーズにできればできたで、毎日のサプリメントを飲まなきゃならないので、できたらオシマイというより、できたらなお、加増だけど。 それでも、体質が改善されれば、卒業とか、量の減少とかいう日はいつかくると思う。それまで親子で頑張るのだ。 今日、とてもうれしいことがあった。偶然だが、リューリューがワタシのアクエリアスのはいったコップをみて「これ何だ?」と言ったのだ。 ものすっごいおどろいた。 えっ?と、ついひさびさに大文字を使うくらい驚いた。笑。 『今、疑問投げかけた??』それで「アクだよ。」と言ってあげたら、←ちなみにアクとは我が家ではアクエリアスのこと。 もう一度、今度は、コップの中の浮かんでいる氷を直接指差して「これ何だ?」と言った。 チョーチョーチョーーーーー驚いた。「氷だよ。コオリ」と言うと、リューリューも「コポリ」と不明瞭ながら真似した。 オイオイオイオイ。パパリーーーーーーン!!!と呼んで「いいいいいいま、リューリューが自発的に、これ何だ。ってコオリのこと聞いて、コポリってゆったーーー」というと、パパリンも「ウッソーーーーーー」とおどろいた。でも、今夜は、それで自発的には質問しなかった。 さっきの夢かなーと思い、これ何だわかっているのかなーと実験するつもりで、リューリューに「これなーーーんだ?」とワタシのめがねを指差した。「めぎゃねっ」と応える。うそ、わかっている。 そんで、ハタと思い当たった。下の妹がいままさに、「コレナンダ」「コレナンダ」の嵐で、辟易するくらい質問魔なのだ。 家庭内で、自然に飛び込んでくる風景。「コレナンダ」と妹が大人にきくと、大人が「はさみ」とか、「えんぴつ」などと数多く繰り返される質疑応答の日常だから、リューリューにも目に入る回数が異常に多い。 それが功を奏したのか!!!!!ラッキィ~~~~~~~~~~~~~~!!!!!明日もできるか定かではない。でもでもでも、チョーうれしい夜のひと時だった。
2006.02.05
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今日は、12時から2回目のSTの日だった。前回は、12/24だったので、実に一月半ぶり。でも、インフルエンザとゲロで体調はあまり芳しくなかった。ところが今朝は、絶好調!この二日、また風邪ではとびくびくしていたが、そうではなく、疲労だったようだ。 寒いのに、朝もはよから、気合いれて、母が登園させたのが、病み上がりに負担だったらしい。笑。だけど、訓練的には、課題の内容は、散々だった。前回できた色分けができない。区別してチップを入れられない。ほとんどが不正解。先生も「課題はまだ早いなー」といって、リューリューとトラックで遊んだりしていた。 ところが、前回より、課題は、できなかったが、発声面では伸びてきている。今回、先生にも言ったのだが、リューリューは、先月から、急にオウム返しが増えた。 大人の声かけについてくるようになっている。全く無視ばかりだったのとはうってかわって、とりあえず、声をかければオウム返しするか、わかっている内容は、返事したりするようになってきた。 そのせいか、発音する単語の数もふえ、要求語も増え、声をだしている時間が増えてきた。 不満を訴える意味のわからぬ宇宙語もめっきりと増えたけど。笑。 それでもたった3カ月前には、心療内科の先生のテストで、リューリューは先生にむかって一語も話さず、結果紙に『言語、一語も発せず、9ヶ月レベル』などと書かれていたのだ。このときは、オットと一緒だったが、担当医の先生が淡々とそれを読み上げている間、凹んでいた。 当時、リューリューの単語数は、20語くらいだったか……それが一語も意味のある単語発せず。だもんねー。 今となっては、STの先生について、単語をまねして不明瞭ながら、自発的に発声している。「よいしょ、よいしょ」「よいちょ、よいちょ」「ブブー」「ブブー」と律儀にオウムがえししているのには、笑えるが、うれしい★ 先生も、「これから、どんどんと物の名前もおぼえてくれば、もっと二語文をはっきり使えてくる。」と言ってくださった。 このSTは、土曜日の外来なので、希望者が多く、毎月予約がとれない。今度は、入園したあとの4月だという。 間隔があいて残念であるが仕方ない。4月から療育施設に通うことになると、先生は違うのだが、ウィークディーに個別指導のSTが別にあるので、週一回は確実に受けられる。その他に土曜日で2ヶ月に一回外来指導があるということであれば、恵まれていると思う。 それでも、やっとやっと、リューリューという種が芽をぴょこっともたげてきたような気がしてうれしい♪ この芽をちゃんと双葉にしてひらかせてやり、本葉を出させ、どんどん、伸ばして、花が咲くまで頑張らないと!! 子供が自力で芽をだしているのに、親が水やりや肥料を適切にならないとね。その親が、努力不足で泣けますよ。泣。
2006.02.04
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リューリューが昨日吐いたことを書いたが、あのあと、夕方と夜にまた吐いた。熱はないのだが……今朝は、ふつうに起きて、ココア少しと、ベビーせんべい2枚ほどたべていたので、迷ったが保育園に出した。パンは全く食べず。うーーーん。 昨日先生が、「明日は節分で豆まき行事するから、リューリューちゃんもできれば参加できたらいいのだけど……9時のおやつまでにくればいいから…」と言ってくださっていた。 なので、今朝は、思いっきりスローなペースでのんびりと過ごし、8時40分にうちを出た。子供たちをあおることもなかっので、ワタシも楽だった。 ちなみに、こちらは、とてもとても寒い。 夏と違って皆さん登園が遅い。ワタシは、8時20分ころには送り届けているが、皆さん、8時半からがメインで、9時近くというかたもいる。 寒いので、そんなに早くから、自分にも子供にもせかすことができないのだろう。わかる×100!!!! ……まさに社長、出勤!!今まで平社員出勤だったのに、これが癖になったら怖いかも。でも、冬は仕方ないかもなー。笑。 ということで、まず今朝のリューリューの様子を書いたのだが、どうにもこうにも体調が悪い。回復が遅い。 なので、療育でやっていきたいことがすべて滞っている。 生体療法もそうだが、ABAもリューリュー本人にはまったくできずにいる。1月は仕方ないとして、そろそろと思ったのに、昨日のゲロ!! 前途多難です。サプリも飲ませても吐いているから意味ないし…… でも、ただ手をこまねいていても仕方ないので、母は始動した。 とにかく、私たち親子はまったくもって実践がゼロである。特に、ABAにかんしていえば、ワタシの独断的な指導もしてない状態だ。それがいいか悪いかはともかく、リューリューは、とにかく、まっさらなままだ。 そんな中、ABA関係の親の会で、少人数の会が開かれることになり、講習をうけたり、個別指導をうけたりという機会がまず、3月はじめ横浜であるという知らせがあった。 かなり遅い申し込みにもかかわらず、なんとか受けてもらえることになった。 それから、栃木でも、そういう会をやりたい旨、参加者を募っておられたので、そこにも申し込んでみた。いつになるか未定だが、参加させてもらうことになった。 経験者に指導してもらうことがあればいいなあと常々おもっていたので、これは、チャンスである。 もともとの予定で、ヘルプの方がきてくださることにはなってはいるが、人の好意に甘えて、きてもらうだけでなく、自分から機会があれば遠方でも!!と思ってはいた。 なので実は、新潟市でも、あったのだが、2/11だという。これは、キツイ。ワタシもまだ今ひとつの体調のところにきて、リューリューのこの体調は、かなり負担だ。 申し込みたいのをあきらめて涙していたところだった。 横浜と栃木。かなりの出費だし、リューリューも疲れるだろう。だけど、座して待っていても、なんにも利がないのが、田舎である。しかも、療育に関していえば、親が動くしかないのである。そしてそして、経験者にリューリューをみてもらうという機会は、親の感情とかけ離れているからこそ、こちらも冷静にみたり、聞けるという利点がある。 なので、こういう機会がゲットできるということはとてもとてもラッキーだと思っている。 ワタシのみた感じ、リューリューはABAのやり方がとても合っていると思う。12月にうけたSTの先生がときどき、ABA的なアプローチでリューリューとやりとりしていたのだが、とてもうまくいっていた。 別にお菓子をもらえなくても、ほめ言葉、頭なでなででも、スッゴイ喜んでやってみせていた。 でもまあ、お菓子も好きだけど。笑。なので、このやりかたで、一つ一つ覚えていくというやりかたは、スローモーなリューリューにとってはありがたい指導法なのではないかと思っている。ただ、親がいけない。←ワタクシのこと。笑。 とにかく、ヒジョーに細かい、こだわる。ところが、めんどうになると、放り出して、あきらめる。 これでは、ABAを指導する上でとてもマイナスだ。会に参加するということは、常々、親子だけで煮詰まった療育でワタシがキレないように、親御さんたちとの親睦などを含め、ワタシ自身に喝をいれるためでもある。 世の中には、ワタシなんかより、ずーーーっと真面目にコツコツと努力しておられる親御さんがいらっしゃる。本当に頭のさがる想いだし、頼りにもしている。 そういう方たちと、ネットだけで知り合いになっているが、機会があれば、生身でお会いしたいものだと(笑)思ってもいた。 なので、指導を受けるチャンスというのは、リューリューにとっても絶好の機会であるが、親であるワタシにとっても、療育に行き詰まって閉塞感にとらわれがちなワタシの心に風穴をあけるがごとくのチャンスでもあるのだ。 とてもとても楽しみである!!!!
2006.02.03
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あ゛ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーっ!!!たった3日しかもたんかったーーー。リューリューとスーリンを8時15分に園に送り届けたあと、さあっ!!と思ったら、9時少し前に、リリーーーン♪♪「保育園のNですが、リューリュー君、吐いちゃったので、お迎えお願いします。」ガガーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーン。迎えに行くと、「熱はないようですが、園では、下痢したり吐いたりする風邪がはやっているので、うつったかもしれません。」って、オオオオ~~~~~~~~~~~~~~~~~イ。泣。 ワタシもまだ万全でないのに、またっまたなのっ??? また風邪なの?と思ったが、うちに連れて帰れば、別に普通に食べ、遊び、今やっと昼寝にはいった。 風邪というより、ここ3日の急激な日常の変化についていけなかったか??とも思う。 なんせ静養中は、朝8時半まで寝ていたのに、この月曜日から、いきなり7時15分にたたきおこされ、8時15分には保育園に出かけている。 先週なら寝ている時間だ。笑。 疲れているのかもしれない。 でも風邪ということもある。 とりあえず、家で様子をみてみることにした。熱がないなら、大丈夫だろう。 明日は、金曜日だし、ムリしていかせなくても、1日休ませ、金、土、日と休めば、また月曜日から元気にいけるかなー。 土曜日は2回目のSTに行くんだけどね。 というわけで、リューリュー自宅にいるので、なかなか勝手きままに動けなくなってしまったママでした。 おまけ。 昨日の夜、パパリンとふたりがかりで、サプリメントをやった。カプセルから出して、粉をねったものをやると、マズイからものすごい抵抗するので、昨日は、カプセルのまま水と一緒にスプーンで喉にながしこんだ。 小さいカプセル2個飲んだ。やったーーーー!!でも、のこりの粉はジュースに溶かしてやってみたら、飲まなかった。やはり、空カプセル買って詰め替えるしかないかー。泣。 ちなみに、リューリューは、小さいカプセル1個飲んだら1個クッキーもらえてました♪ スーリンもねだったが、アレルギー用の高いやつなので、あげなかったら泣いた泣いた!!だって、苦労もしてないしさ。クッキーだけもらうのはズルイっしょ?リューリューが納得しないって。笑。
2006.02.02
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インフルエンザ、風邪で長々と休止している状態のリューリューのサプリ摂取。ここ、2.3日、意を決して、リューリューにのませんと、策略を練っていた……そんで、グミをつくってサプリメントを仕込もうと思って、昨日、作ったのだ。 ちなみにグミの作り方は、簡単だ。 果汁かジュース 60cc レモン汁 大1 粉ゼラチン 15g 水あめ 大1材料いれたら、湯煎して溶かして、型にながせば、冷蔵庫で20分くらいでも固まっています。 これを、サブリメントを溶かし込んで作ったのだが。結果は、リューリュー一口も食べず。というか正しいグミの食べ方できず。笑。グミなど食べたことのないリューリューは、このぐにゅぐにゅした物をどうやって食べてよいものやら随分もてあましていたらしく、口の中でなめていたらしい。 そうしているうちに、なんとなく、グミがとけてきて、気味悪くなったのか、ペッと出してしまった。シクシクシク。 ちなみに、かんけーないのに、妹のスーリンのほーが、「あっグミちょーだい、グミちょーだい。」と言って、こちらが、グミ5つばかり食べました。 ええ、サプリ入りのですわ。関係ないのに…… ……先輩ママさんからアドバイスもらったように、姑息な策略は通じないもんです。かえって、正攻法でムリムリ方式でのませるしかない。フーーーーッ。イヤだなあ。笑。 すごい、抵抗するんですもん。ご褒美のクッキー(アレルギー用の)みせたって、抵抗しますからー。 タミフル飲ませたときにも、パパリンと2人がかりで、もうムリムリでしたからねー。 でも、思い返せば、歯磨きのときも、そーでした。 抵抗して泣いていたのが、何日かたつと慣れ、今じゃ、自分で歯を磨いてから仕上げは自分からコロンと横になってさせますからねー。 こうなるまで、今日から戦うしかないか!!! ちなみに、朝、会社に行く前に、パパリンに「パパっ!!今日の晩から、また必殺鬼ママ方式でサプリあげるから、また手伝ってねっ!!!」と予告したところ。夫、「………それって、どういう形でやらせるやつだっけ???」 って、オイ、どんな形もないだろー、一種類しか2人でやったことないじゃんよー!!!!! 朝から、突っ込みどころ満載ののんびりしたパパリンでした。フーーーーーーーーーーーーーーーーッ。 だから、ワタシがキリキリキリキリキキリするのわかるでしょ?笑
2006.02.01
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