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2006年07月の記事
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いいことばかりじゃない、トホホホ……
今回の週末は、１１Ｒ目のキレーション。これがまあ、荒れに荒れた。理由としては、疲労と、イースト負けだと思われるのだが。一年ぶりに、ききました。例の奇声……事は、昨日、ママ実家で一家四人プラスババと、カラオケに涼みにいったのですが……まず、薄暗い狭い空間にパニックそれでギャア～～～～～～～～～～～～！！！と悲鳴泣き。夫ともに「久々出たな～～」とゲンナリ。ちなみに、リューリュー暗いのは平気です。狭いのも。ただ、見知らぬ場所、初の体験となることなどに対して切り替えがスムーズではない。でも、それは、今までビジネスホテルなどわたり歩いたときも、やっぱり苦手だぞーという感じで尻込みして泣きべそ顔になったことは何度もあっても、今回のような泣き叫びなど一度もなかった。それが、ここにきて復活……去年のいや～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～なリューリューを思い出して、夫婦して沈む。ババに３０分ほどダッコしてもらい、復活してからは、アンパンマンのオンパレード♪二時間の滞在でいよいよ帰るというころにはニコニコして、機械をいじろうとしたり……なんだったんだ……というより、やっぱイースト荒れかなー。それとも、他の何か？？それとも、疲れ？？それらが複合的に重なってのパニック。短い時間で立ち直るものの、正直、退行したかのごとくのこういう過去の行動がまざまざと復活しているのをみると、なきたくなります。本当に、３歩進んで２歩さがるならいいんですけど、こういうのって、３歩進んだかと思うと、１０歩くらい下がったような気持ちになります。夫ともに撃沈したカラオケでした。しかも、スーリンと、リューリューのアニメ＆童話エンドレス！！！！！……しばらく家族では行きたくない。
2006.07.31
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課題のチェック
土曜日の午後、ＡＢＡ関係の療育相談として ＮＫＳに出かけた。三時から1時間半だったのですが、お兄ちゃんと遊んでもらいながら、時折、レッスンの確認のため、指導者や、私とセラピーをされてみたりと、リューリューも頑張って過ごしました。私も、具体的な内容について、「これはもう、十分なので、次は、こうして…」という確認がとれたことと、試行についての、ランダムも、より具体的にやってみせてもらったことで合点がいったりとか、やはり、百聞は一見にしかずだなーと実感。「いやーーー、アンタが本や資料から読み取れないだけよ」「人から聞いたことがきちんと理解できないのよ」といわれればそれまでですが。笑でも、本当に、やってみせてもらう、というのが何よりもハッキリしますわ。ということで、私のセラピーの診断は、1時間にテンコ盛りすぎーの、クリアーしていること繰り返しすぎーの、できないこといきなりやらせすぎーの、重度な課題内容だったわけで。さすがにＮＫＳのスタッフも、ことごとく苦笑いしているので、相当なシロモノだったと思われる。それでも、私は、なんとなく、スッキリと肩から力がぬけたような気がした。曰く、「1時間でやりきれない課題の量」ということは、今までの課題をもっと時間かけてやってもいいんだ。ということであるからだ。私は、とにかく、この夕方の1時間のセラピーを1日３時間くらいやらねばやらねばと強迫観念があったので、1時間でものすごい親子でシンドかったから、『これを三倍できるかなー』とビビッていたのだ。スタッフが「やりすぎです……」ということと、「停滞しすぎです…」ということと「飛躍しすぎです……」という課題。ハハハハハハハハハハ～～～～～もう笑うしかない……それでも、チェックしてもらえるということはヨカッタ。本当は、こういう機会が頻繁にあると、そして近くにあるといいんだけど……最後に、東京の地下鉄って、連絡通路が長いのよーーーー！！！疲れたらしいリューリューが途中から階段上がるの拒否った！！泣しかし、拒否った原因、疲れではなかった。なんと靴ずれで親指の皮が少し剥けて痛かったらしい。……ぐずっているだけじゃーわからん！！！薬を塗って、ばんそうこう貼った後も「痛いよー、ここ痛いよー」と訴える言い方が、ものすっごいふつーの子みたいだったので（変な表現ですが）「その発音、すっごーーーくいいっ！！」と喜んでいた鬼母でした
2006.07.29
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キレーション１０Ｒ終了
記録しておかないとと思いまして…この月曜日の明けで、キレーションも１０Ｒとなりました。本当は、もっと回が進んでいるところですが、なんせ、５，６月の手術などで一時休止。それから、体調の復活をみながら、７月はじめに復活となったもので。量はまだまだＤＭＳＡ，ＡＬＡともに６．２５ミリグラム。以前はあまりイーストによる影響もみられなかったのですが、この先週末は、黄色いマッシュポテト状の便をして、焦ったりした。うーーーーーーん。やられているかも……と思い、善玉菌倍量にしてオンは乗り切ったが、あなどれません。今週は、そう変な便も出ず過ごせたものの、一応、善玉菌倍量でオンを続けた。なかなかに、この調整がやっかいなのだけど。イーストと水銀とどっちもどっちだから仕方ないのかなー。その絶妙なバランスをとって投与するのが難しいのだけど。キレーションもコツコツと続けていくしかないものだし、どれくらいでヨシとするかも個体差があるから、とにかく、検査までの期間は地道に取り組むしかないだろうなー。もともと、言葉のキレなんかは、キレーションを始めてからバッと出たのだけど、それは、そのオンの間一つくらいのことで、それでも私たち夫婦には驚きだった。今は、頭蓋の手術の効果が言葉に関していえば、大きいと思うけど、それでも、下地あっての発語だから、サプリメントや、キレーションでイーストや水銀の対策をとったことが大きいと思うＣＦＧＦダイエットに関して言えば，これはもう、情緒の落ち着きに効果大だったし……今でも、うれしくて興奮すると、キャ～～～～～～！！！と叫ぶけど、歯止めの利くもので、まあ子どもの騒ぎの範囲内だけど、去年の今ごろはすごかった……もう、だれかれみても、キャ～～～～～～～！！！！と泣き叫び続ける。それが止まらないのだ。そして，クッキーを食べながら、うっとり目をつぶって首を横にふり続ける。違う場所、違う人に異常に警戒して、移動についてゆけず、泣き続ける。→押入れに閉じこもって１日出てこない。保育園の先生と対応に苦慮してばかりの去年。障害だということもわからず、右往左往していた私たち夫婦。周りから言われた、しつけ、子育て、親のかかわりの問題だという発言。客観的にみておかしな子だった。それがダイエットに取り組んで人と落ち着いて関われる情緒にまでなってきたと思う。完璧ではないにしても……去年、ただただ、一人で小さいお気に入りの毛布を鼻にあててかいでいただけのリューリュー。一人で押入れにとじこもり、お気に入りの先生ができてからは、その先生にべったり。妹がいても、一緒にふざけるということもなく、ただただ自己刺激のティッシュいじり。それがキレーションや、ダイエット、サプリメントの服用をすることで徐々に変わり始めた。現在は、汗をかくほど、妹ととんでまわって遊ぶ。シマジロウのビデオをみるのが好きで、ダンスのまねをしてみたり、セリフのまねをしてみたり…できること（型ハメパズル、積み木）なら、妹につられて自分もしてみるように。小さい毛布は、今年の４月で完全に卒業し、持ち歩かずにすんだし、鼻にあてる光景もみられない。物事の変化についていくのは苦手だけど、時間をある程度とってあげれば対応できるようになった。妹以外の子どもにもチョッカイ出すように。（←適切なコミニュケーションではないにしても。）正直、ダイエット、最初は大変でした。作るのは昨日のバースディケーキといい、まあ私も手間だし、なんといっても、食材費がかかる！！一家で外食というのができない。それまで、食べ放題だったものを取り上げるとなると、一種の中毒だったものだから禁断症状がひどい。周りの大人が見かねて『かわいそう…』と禁止しているものをあげてしまう……とりくんで成果が出始めたのは、２ヶ月ほどたってのこと。それまでは、本当に親子とも（周りのジジババ含め）食べ物との戦いでした。もう、慣れちゃったけど。笑。今は、リューリューの隣でラーメン食べたり、パン食べたりもしています。鬼親！！でも、自分は食べられないものというのはわかっているみたいで、スーリンのものに手をだしたりしません。その代わり、リューリューの食事を極端に貧しくしないよう気をつけています。ケーキも、クッキーもパンもできるだけみんなと同じようにダイエット物を食べさせるようにしていますし、おかずも、そうです。魚に関しては、キレーションしているので大型魚は無理ですが、たま～～～～～にジジの釣ったアユとか、虹鱒などもらったときに焼いてあげたりすることも。チョット違うけど、満足できる、というものを作るように心がけています。昨日、保育園でリューリューたち７月生まれの子がお祝いで、お遊戯室の壇上にあがることに……ものすごい心配していたけど、連絡帳には、ニコニコしながら壇上にあがり、じっとできず壇上を走ってしまったとありました。アリャアリャ。問題ありまくり。まあ、今のリューリューにすべてを望むのは無理というもの、泣かずに上がれただけでも良いではないかと。 そのあとケーキのろうそく吹き消しも、みんなの後ろから「フーフー」と吹くまねをしていました。と……。ちなみに、去年は、１２月のお遊戯会でずーーーーっと先生にダッコされてました。最後の踊りのみ降りて自己流ダンスをしていましたが。カメのごとく、かたつむりのごとく進歩はしているようです。キレーションも毎週末、親子して３時間投与しているのは、リューリューも大変ですし、親も寝不足。でも、ロングじゃないのだからと自己叱咤です。笑。夫も夜中の一回分は手伝ってくれるようになりましたしまだまだ１０Ｒですもの。目標は、とりあえず１００Ｒ！！特に、深い意味はないです。いや、あるかなー。１００Ｒといえば、週末のオンだけで、約二年少しですもの。それくらいコツコツすることで初めて結果というものがはっきりみえてくるかなーと。具体的な数字で目指してコツコツ近づければ励みになるかな。ということと、自分がサボりたい休みたいと思ったときの戒めになるかなー。ということ。まだまだ先は長いぞ！！と。苦笑。……それでも、去年の冬から、あれもこれもと、欲張っていろいろと実践してきたわりには、無事に過ごせてきている……先輩たちに感謝です！！！…一人きりでは、潰れてました。とっくの昔に。笑。
2006.07.25
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誕生日！！！
今日はなんとリューリュー4歳の誕生日！！と書いて、はっと思った、うわ～～～～ケーキ（ＣＦＧＦダイエット）焼かなきゃじゃん？？？そうなんだ……素直にただただ喜んでケーキ屋さんのデコケーキ買って食べるということができないーーー！！！ということでこれからケーキ焼かねば……汗ところで、リューリューというお題なのでいくつか書いておきますが。手術後、目だった変化というと発語なんですけど、それともうひとつ感情表現ですか。単に我がままになったというか、扱い難くなったともいいますが１．耳を掘るのに、くすぐったがって笑う→以前は、ゴロンとマグロ状態でやられるがまま楽だったが。２．嫌なことやりたくないこともはっきり言動にだす→イヤイヤとか泣くとか。グズルとか。３．テレビなどシマジロウとか好きなものを消されたりチャンネルを替えられると、怒って（←驚）訴える。無視されると、自らリモコンをとって操作しようとする。４．保育園で同じクラスのおとなしい障害児のお子さんが気になるらしく、チョッカイ出しているつもりでたたく。（すいません）今思いつくことはこれくらいですが、本当に、なんか術後、急に人形さんのように言うがままのことが多かった子が、感情的になったりしているので……これはこれでいいものなのか……まあ、お友達をたたくのは、いくら興味をひきたくてもマズイので、先生に協力してもらい、かなり強めのダメ提示と、ソフトなタッチとか、なでなでを変わりにさせるということで実践中なんですけど…………さてと、ケーキを焼きましょうか。雨ばっかりでめいります。
2006.07.24
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もうバタバタせずに……
頭蓋の手術から退院してこのかた、なんとなくバタバタと毎日飛び回っていたが、それももう落ちつきつつある。毎週木曜日にＡＢＡの勉強会に行くのも８月１０日まで。あとは、ポツリポツリのみ。日々のコツコツしたレッスンにしっかりと立ち戻らないとならない。いくら、私が下手っぴいなセラピストであっても、やればやっただけのことを返してくれるリューリュー。動作模倣も、獲得しているものならば、連続三つくらい続けて「こうして、こうして、こうして」とできるようになったのをみると、当初、なんでもかんでも、最初に覚えた口あてを「こうして」といわれるたびにやってしまってゲンナリしていた時期を思い出す。言葉も随分出すようになったとともに、カードをみて発声できる物も増えた。妹との遊びをみても、追いかけゴッコしながら、妹の動きを常に目で追って同じように真似して、座る、滑り台からジャンプする、滑り台を頭からすべる（←オイオイ、汗っ）、イスなどから妹が叫んだ叫び声をエコーして飛び降りる、という一連の動きをしているのをみると、つくづく、『ここにすべての動作模倣と言語発声があるなあ……』と思ってしまう。我が家のトム＆ジェリーである。ジェリーがリューリューなのが笑えるが……妹との遊びが楽しいので、そのものが強化子でもあるようだし、ふたりして汗びっしょりかきながら飛んで回っているのをみると、『子どもって全力で遊ぶなあ…』と感心する。夫とふたり、「大人じゃあ、絶対にまねできない運動量だねー」と言い合っている。ただ、やっぱり妹のおままごとの相手は思い切り無視なので、そういう玩具で一緒に遊ぶ、あるいは、一人でも玩具でしばらく遊んでいられる。というのが課題ではある。こうやって、少しずつではあるが、リューリューも周りから吸収できていることもある。ここは、一つ、きっちりリューリューの発達段階にあった課題をコツコツと取り組むことが必要だと、原点の気持ちにもどったわけで……というよりも、ＡＢＡというものを実践して自分の力不足を本当に思い知ったのと、感情のセーブがいかに肝心かということも身に沁みたのである。それから次々に襲う、子どもと自分の体調不良、病気などで、休まざるを得なかったり、疲労困憊と寝不足でイライラして夫にあたったりで、家庭生活と、療育とのバランスがうまくできなくて苦しんだ。それでも、なんとか家庭も療育も崩壊せず、ソロリソロリとここまで持ちこたえてきたのは、ひとえに療育先輩ママさんたちの温かい励ましとかエールだったりする。自分ひとりが苦しいわけでも大変なわけでもない。わかっているけど、現状、ムチャクチャ具合悪いと、自力で建て直しがきかないような、糸が切れた凧のような風かふくと風任せ～～～状態であった。そろそろそんな状態から、ガッチリと腰をすえてあとは、黙々コツコツといった療育に移行していかないとならない。そんなことを諭してくださるのも、先輩たち……ありがたくもなんとかかんとか、療育の道筋がきまってきたと思う。そうしてＡＢＡ当初、二日目くらいに、親子２人でできることに親子して素直によろんで、ふたりでわらって喜んでいたセラピー。それから数日は、とても楽しくできていたとおもう。リューリューも毎日毎日「ベンキョ、ベンキョ」と誘ってくれていた。それが今はない……もう一度あんな楽しいセラピーを私がリューリューに毎日コツコツと少しでも与えてあげたらと思う。あたりまくった専門機関も、結局、待機の嵐だからして、今はもうどこにどう行くことも当座はない。あとは、自分が子どもにきちんと向き合うことだけなんだと反省しつつ……頑張ろう！
2006.07.20
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親子漂流と、メチャクチャな家事！！
最近、毎日毎日書こうと思っていたブログがとびとびなワタシ。どうにもこうにも、瑣末的なことに忙殺されていて時間がとれない。それに加え、リューリューの療育については、まだ確定した場所が決まらない。なので、あちこち本当に申し込みしまくったり、出向いたりという日々。「何しているの？」「どこ行っているの？」と聞かれても毎回毎回同じところではないし、とにかく決まるまではほっといてくれーーーと言うのみ。リューリューの療育については、もちろん、県内でいいところがないかと探しまくったつもり。塾的なところはOTで近くにある有名ないいところがあるのでそこに行くつもり。あと、ＳＴも近くの病院に（診断を受けたところではない病院）いい先生がいるらしいので、そこに行ってみて……ということは決めているのであるが。いかんせん、行き詰まっているＡＢＡではこの前行った機関で集中セラピーを受けるという条件がどうしても、こちらのスケジュールとマッチせず、宙ぶらりんのまま。 今後も親子でやっていくにしても、すでに崩壊しつつある現状に建て直しをするのには、やはり専門機関からの支えが必要ということで、探しているのだけど。 ということで、本当に退院後は、親子漂流の日々。 私の頑張りなど取るにたらないものであるのは承知の上で、肉体的、精神的にもサポーターが欲しいこの頃。 まあね、どの親御さんも、そんな障害診断されて半年くらいの間に、とりかかった療育すべてが問題なく回せてきたわけではないから、私がこのくらいの期間で回せなくてイライラするのも当たり前なのかもしれないけど。とにかく、焦り屋なので、イライライライライライラしてしまうのである。笑。どーしてできないのか、頑張れないのか、続かないのか、リューリューが反応しないのか、とおもって、イライライライライライラ……笑。 で、子どもへのセラピーはきつくなるし、自分の体調が悪いときなどは休止状態、進まないから、ますます焦る……エンドレス……苦笑。 そこへきて、家電が次々壊れた……泣。洗濯機（修理）、ビデオ（買い替え）、電子レンジ（買い替え）、プリンター（修理して実家にあげ、自分たちは新しいの買い替え）ときて、ホッとしたのもつかの間で。今朝、いきなり掃除機がご臨終……もう、いやぁぁぁぁあああああ～～～～～！！！ しかも、こういうイライラしているときに限って昨日、今日と連続してパンパーース・イン・ザ・洗濯機！！！洗濯物ぜーーんぶパンパース・ゼリー和え！！！ドーーーン！！！ もうね、脱力です。一枚ずつゼリー払いながら、今日なんか本当に涙こぼれそうだった。笑。すごいのもう、みっちりついちゃって……バフバフ払いながら、自分もゼリーかかって、顔から髪から服からゼリーまみれ。しかも、晴れてれば気も晴れ晴れできようものだが、連日の雨！！！今日、なんか本気で「今日からあのふたり、絶対に一日中パンツのみにする」と思ったです。無謀ですけど。それでも、私はまだまだ相談する先輩療育ママさんがいらっしゃるので、いろんなことを相談にのってもらっているだけマシですわ。 メールとか読んで心配して電話くれる友達もいるし。リューリューの療育するのは、正直疲れます。それに一人で結局は抱え込まなきゃならないことが多い。だから体もクタクタです。でも、以前抱いていた孤独感はないです。どうしようもなくなる前に相談する人が何人かできるとグッと気持ちだけは楽になりました。あとは、実践で、これはやっぱり疲れようがめんどくさかろうがやらなきゃならないですけど、何をやるのか、どうやるのか、ということが解かりかけてきた今は、少しずつ取り組んでいます。それから、何でも完璧ということはやめました。疲れてたり、時間がないときは、家事は手を抜いています。できるときにはやりますけど。リューリューの療育内容もやっぱりまだまだこれからですけど、イライラしたりせず、リューリューともう少しゆったりした時間をすごせるようにはしたいと思います。
2006.07.19
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少しずつ言葉に変化がついてきたよ。
最近のリューリューの言葉ですが、習得したものに何かをつけたして言ってみたり、スーリンのまねをしたりで自分の会話にバリエーションをつけてきた。それは、こっちが「こういうふうにいうんだよ」とわざわざ仕込みしているわけでない。自分でかってに聞いて言ってみる。そして周りの反応をみて定着する。という感じかなー。ここ数日で、何かを欲しいときには、○○ちょーだい。というように、具体的に欲しいもの＋ちょーだい。と確実に言うようになり、更に、ただ言い放っていただけなので、大人が三人も四人もいると誰にたいして言っているのかわからないので大人が「誰に？」と聞き返すと（トントンとたたいて） 「ママ」「パパ」「ババ」などとお願いするようになってきた。ちなみに、うちにいるときには、ママよりパパが多いのは、パパのほうが甘くて、すぐ物をあげちゃうからだ。そして、ママ実家では、圧倒的にババへ。子供って誰が自分に一番甘くて言うとおりのことをしてくれるかよくみているもんです。私はわりと鬼！！なんで、あげても少しとか、すぐ聞いてあげず用をいいつけてから聞くなどというまどろっこしいこともさせるのでるので、2人きりのとき以外あまりこないリューリュー。爆ということで、まず要求語の流れとしては（トントンと体をたたきながら）パパー、パパー、冷蔵庫、ジュース、チョウダイ。『冷蔵庫あけて中のジュースちょうだい、あるいは、冷蔵庫の中のジュースちょうだい』などというようにも。ただ、知っている単語ならべているだけですけどね。それから、妹の口真似から、「やってー」とか、もう一回のバリエーション＋スーリンの真似「もう一回やってー」「これやってー」←主にシマジロウのビデオが終ったとき。また見たいとスーリンが騒いで言うセリフの真似で、一緒になって言うもので、うるさい。というセリフも出るように。まあね、確実なる理解がついているかどうかは別にして、日常のなかで、目にしたり耳にしたりすることがスーリンが騒いでいることで特に多いもので、リューリューには目に耳にのこりやすいのでしょう。逆効果としては、いい意味で、スーリンがなかなか便座でシッコできなかったのが、リューリューが座ることでチヤホヤされているのをみて、自分も座るようになり、昨日は、おまるでシッコできたりとか。いいライバルですかねー。笑。頭蓋の手術前はなんでもやられるがままだった、おとなしーーいリューリューも、術後は、耳ほりをくすぐったがってやらせなかったり、歯磨きも仕上げをいやがったり、一丁前の子供らしい我がままが……これは困るんだけど。でも、ニコニコして、デーーンとただ寝転んでやられるがままっていうのも手間はかからないけど、なんか不自然だったかも。子供なんて、そんな大人の思い通りになる人形じゃないんだし、今のリューリューの様子のほうが子供らしいといえば子供らしいのか。情緒の面でも複雑な感情とか、感覚とか表現するようになったということかなー？？よくわからないけど。言葉に関してのみいえば、術後は、本当におしゃべりになりました。こちらが理解できない発音もあるのですけど、発音も少しずつ改善していくものもあったり。「おたーーーーーあ………じゃくちー」←おたまじゃくしのトロ～～～～イ発音も、このところ「おたあじゃくちっ」と短く強く言うようになりました。まあねー、彼の冷蔵庫がどーーーーーーしても、「ちょーーーかーーーーーこーーーー」にしか聞こえなかった時期もありますもので、意味があると理解するに時間がかかるんです。笑。あとは、スーリンの行動をくっついて後追いしながら真似しているのも大きいかなー。それと、忘れずに書いておかないといけないことが。昨日、保育園の先生から「リューリュー君、最近、クラスの子とかかわっていますよー。友達のところにいって顔や体にさわって喜んでいたり、さわってもらって笑ったり、一緒に何かの玩具で遊ぶということはまだまだですけど、友達の輪の中で一緒に座ってみんなと同じブロック使って遊んでみたり……みんなといるのがうれしいみたいです。」といわれたのだった。 スーリンといつもいつも一緒に遊ぶくせに友達とはまだかなー？？と思っていたけど、先週くらいから、なんとなくチョッカイ出してみたり、出されてみたりということが多くなってきたという。 まあ、まだまだ原始的な接点ですが。そんな報告でもうれしい親心でした。
2006.07.14
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的確なレッスン場をもとめて放浪中！
7月にはいってから、毎週なにかしらで関東にとんでいるワタシ……毎週木曜日のなかよしキッズ・ステーションでのＡＢＡ親講習会に参加しているのと別に、療育関係でどこかいいところがないかと、情報を得ては外来で伺っているので、なんやかんやと行くことに。……定期買っちゃおうかしら……というくらいだ。爆笑まあ冗談でなく、関東圏でいいところがあれば、マジでリューリューつれて通うことになるので、ほんとぉおおおお～～～に定期は買うことになるだろう……ちなみに、県内をあきらめているわけでなく、可能なかぎり口コミやら、インターネットやらで探しているのであるが、どうも、みつからない。いわゆる施設というものは公的にもあるのですが、ワタシが探しているのはもっと自閉症児ふくむ発達障害児、のための社会性・認知・言語などに対して集中して取り組むレッスンのようなお稽古というか塾感覚といってもいいような所だ ＡＢＡ的なほめてのばすという手法であれば、特にＡＢＡにこだわらないんですけど。昨日、太田ステージ関係の研究所でリューリューをみてもらったのですが、ごくごく少人数でのグループ活動も絶対的に必要だけど、まだ先でいいと。 今のリューリューは、本当に言語の表出といい、人との関わり方といい、動作の模倣といい、遊びといい、どの分野でもいい具合に芽が出てきているとのこと。 二歳児レベルで止まっているけれど、できることできないことがはっきりしているので、そのできないことを個別で集中して取り組ませると、２４ヶ月の壁をつきぬけることができると思うので、これからその療育を個別でまず取り組んだらどうか？というようなことをアドバイスしてもらった。 つまり、ステージごと（太田ステージでは発達の段階をステージで区切り、ステージ１とか３とかよんでいる）で、できることが点でしかないので、もっとできることを増やし、点をたくさんにして線にし、もっと修練して面にすれば、次に移る着実な土台となるので、その数を個別指導で増やそうというわけ。 具体的にいえば、言葉について。去年、病院では『物に名前があるという概念がない。』といわれたが、それが今やっと、『物に名前があるんだな？ということがわかりかけ、日常の中で覚えた単語をつかってコミニュケーションをする』という段階になっている。これをもっとすすめるのに、単語の数を増やして語彙を豊富にするのはもちろん、抽象的な問いかけでも理解できるようにすると、物事の理解とか認知力がアップしたということになる。 例えば、コップといわれて、リューリューは『これがコップなんだ』と覚えていれば、持ってくることができている。でも、「ごくごくするのちょーだい」とか「のむとき使うのちょーだい」とか、「こうやって（飲むまねしてみせて）するのちょーだい」とかいわれてもわかるか？というとわからない。 ここが想像力というか、認知レベルの高まりというか、そういう問題になってくる。それをやっぱり個人的にまだまだレッスンで積み上げていく必要があるということらしい。 先生は、「とにかく、遊びを通して、楽しくしなきゃいけない。親がやるとなると、どうしても距離がとれなくて難しいのだけど、できるだけ妹さんをまきこんで、簡単な遊びをやっていく中で、習得するような形がいい。」とおっしゃった。 もちろん、家庭でＡＢＡを三ヶ月ほど取り組んでいて、ここ2ヶ月まるっきり休止状態だということも話したし、頭蓋の手術のことも深く追求されなかった。説明もしなかったけど……それでも、「おかあさん、よく、ここまで伸ばされてきましたねー」と言ってくださった。専門のしかも、まったく初見の先生に、よくなついてあそんでもらいご機嫌なリューリューをみながら、先生がニコニコとおっしゃってくださり、ストレスも吹き飛ぶような思いがした。日常、ネットでの方以外、実生活では、『よくやっているね、がんばったね』などという賛辞はまずいただけないので、本当にうれしかった。笑。「すごく言葉の反応がいいし、動作もエネルギッシュでよくまねる。こういう子は、これから手をかけてやれば、ぐーんとのびるよ」と。ますますやる気になってきた♪←単純ですね、親って。でも、本当にこの先生、やさしくていい先生なのですが、いかんせん、乗り継ぎ二回で、練馬区までとなると……うーーーーーーん。遠いのはさておき、私鉄など二回使うことで、新幹線では座れても、大宮からは、立ったりすることもあり、リューリューにはきつかったようだ。先生とも相談して、どこか他に……ということで先生が紹介してくれたのが、王子にある研究所が、すすめられるといえばすすめるかなーと。ただ、ちょっとスパルタかもしれないので、子供に合う合わないがあるかも…ということだった。そこはそこでまたリサーチしてみていくならいってみるしかない！！１５日は、ＡＢＡ関係の研究所に行くので、とにかく、行き倒してリューリューにあった専門機関で個別指導を始めるつもりです。それために単独または親子行脚が続くのであった……！！
2006.07.11
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覚えてくるの？
リューリューこのところ、新しいことをしでかす日々を過ごしております。いたずらを含め……ところで、昨日は、またまた自発語オンパレードでした。忘れないうちに記録ということで。笑。まずは、いままで使いだしていた「おしまーい」「おわりーーー」ということば。はっきり意味がわかって使っているようです。見ているテレビの番組、ビデオが終ったときに、言うように。これは、スーリンが終ったときに「ママー、ビデオ終っちゃったー」とか言っているのを見聞きしているためだと……それから、注目を集める意味での呼びかけは「パパー」「みてー」「パパ見てー」となぜか、見てーがパパにむかってばかり……ママさみしかった。クッスン。それが、イキナリ、昨夜。「ママ～～～～～～～～っ！！（大声）」「？？？？？！！！！」「チップー（ポテトチップ）ちょーだいっ」（大声）大声でいうということがなかなか出来なくて、いつもチッチャイ声だったものでビックリ。その夜は、もう「クッキーちょーだい。」「ほしい」「ウーロン茶ちょーだい」大声でアピールするする……ちなみにお腹がすいていたようだ。だーーーーっ！！風呂上りでのぼせているに、うるさいわーーーー！！！！と思わずうるさがってしまった。笑。入浴後、四人でくつろいでいるときも、「わかっんなーーーい。」「もっかい、もっかーーーーい」（もう一回）これらは、響きがおもしろくて覚えてきたのかなーと。意味が、まさに「わっかんなーーーい」んでしょうけどね。笑。それでも、覚えてきて自分から言い出すということがうれしい馬鹿親でした。 ご飯時も、味噌汁のみながら、「おいしー」「うまーい」とか。笑える。どこで覚えてくるの？？と思うにやっぱり保育園で、他の園児がそういうおしゃべりしているの聞いているんでしょうね。響きがいいものでリズムが耳にのこりやすいものは言い易いのかなー？あとは家庭でスーリンが世話焼きだし、友達だし、通訳でもあるので……笑。……ちなみにリューリュー昨日は、ベランダでチッコもらしちゃいました。トホホホ。保育園では成功しているのに、なぜっ？？って私がこまめにトイレ行きをさせてないからでしょっ！！！反省！！なにはともあれ、リューリュー、かたつむりか、カメのような歩みではありますが、日々前進中！！！ちなみに、昨日、私はＡＢＡの勉強に上京中だったのですが、朝、パパが洗濯物を干している間にベランダで遊んでいたリューリュー、怖いもの知らずでアブをつかんだらしく、親指を刺されたそうな……まったく……リューリューって、蜘蛛とか平気でもっちゃうからねー。蟻などは、ご丁寧にも玩具箱に入れてくれました。そりゃあー、蜘蛛や蟻は刺しませんからー。笑。
2006.07.07
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仕切りなおしにはいってます！
最近、本当にバタバタと日がすぎているのですが。昨日は、先週風邪でお休みだったため、スーリン＆リューリューの先生との個別懇談がありました。日ごろの生活スキルや、自立スキル、遊び、などなど……時間をかなりかけてしまいました。 ともあれ、リューリューのことは、まだはいったばかりとはいえ、混乱もなく、日常のスケジュールにしたがって生活もできているので、こまごました身辺自立のスキルを気長にとりくんでいく！という感じですか…… 友達の遊び、クラスでの運動、リズム遊びなど、先生もとりくんでくださっているようですが、友達も気にかけてくれたり、リューリューも友達が気になったりというところでの交流もあるようで、まずまずの園生活を送っている様子…… 個人的な発達の遅れをいちいち園でどうこうしてもらうのは無理というもの…… それよりも、まだまだ同じ年頃の子に自発でチョッカイ出せないぶん、クラスメートの友達にチョッカイだしてもらい、刺激をうけて楽しい模様。先生とのやりとりノートを読むと、子供たちの中で楽しく過ごすリューリューの様子が目に浮かびます。自分のママ以外の人との関わりも楽しいんだ♪自分の妹以外の子供と遊ぶって楽しいんだ♪ということを、この園生活で体験してほしい。幸いにも、まわりの子が気にかけてくれ、声かけてくれ、ちょっかい出してくれるのは、とても有り難い……うちでは、妹スーリンが世話焼いたり、通訳したりと活躍してくれています。「だっこ、だっこ」「ママーッ、リューチャン、だっこだってー」「チッコ、チッコ」「パパー、リューチャン、チッコシチャッタヨー」というのが日常なのですが、昨日は……「ウンチ、ウンチ、ギャハハハハハ～～～～～」という2人の笑い声が二階から聞こえてきたのはしっていました。「パパー、リューチャン、ウンチだってー」下におりてきたリューリューのウンチ処理して一緒にお風呂にはいってしまったワタシ。スーリンとパパの会話はなんとなく聞こえてきました。 スーリンが「パパー、ウンチ落ちているよー」「どこにーー？？ああーあ、（階段か、踊り場にあったらしい）もうこれでない？スーチャン、ない？」「ココにあるよー」………… 「うわわわわ～～～～～～！！！」ウンチ・オン・ザ・タタミ！しかも、サイド・オブ・フトーーン！！！ゲラゲラゲラゲラ……夫の空笑い！！ドーーン！！もう、なんかね……発達・・・とかね、ゆっている場合じゃないですわ。なんでウンチ落っこちているのかわかんないザンス。泣。それをね、スーリン＆リューリューで笑っていたかというのがね……って、オイッ！！！怒！！！それで、肝心の仕切りなおしの件ですけど……今、手術等で中断していたＡＢＡについて、建て直しをはかっているところです。具体的な方針を固めるために、いろんなところに勉強やら、診断やらに出かけたり、その予定とかがはいっています。ＡＢＡ関係機関がふたつと、太田ステージ機関が一つ。 三ヶ月弱、まるっきり素人ながらやってきて思ったのは、リューリューには、ある程度の認知・言語能力をがつくまでには、ＡＢＡのレッスンが時間的に必要だということ。 それには、専門家の発達段階に応じたプログラム・マネジメントや、専門的な訓練を積んだセラピストとのチーム活動が必要ではないかということ、でした。痛感したのは、ワタシ一人でなんでもかかえていると、前回のインフルエンザ、今回の夏風邪などで、一家が全滅すると、セラピーが二週間ほど完全に休止になってしまうこと。たとえ、リューリューが元気でも、スーリンや、ワタシが風邪ひくとエンドレスで静養生活のみになってしまいます。また、ワタシの体力、気力にすべてがかかっているので、自分にかかるストレスに体か心どちらかに支障が出てしまうこと。成果をもとめすぎたり、出なかったことに自己批判して落ち込んだり、あまりよろしくない気持ちで子供とむきあう日常になってしまう……結果、セラピーが荒れて、リューリューに無理をかけてしまうこと。などなど。この他にもいろんな面で限界を感じていたところでした。もちろん、ご自分ひとりで、既に刊行されている書物や親の会などのサポートで成果をあげてこられた方、今も頑張っておられる方、たくさんいらっしゃると思います。なので、親が独学では無理とか、独力で無理とかということではないと思います。 ハッキリ言って私は甘いのでしょう。こんなことぐらいで弱音吐くな！！こんな短い期間で決めるな！！と言われても仕方ないですが、人はひと。私は自分の能力を過信してはならないのです。ワタシはそんなに大層な人間ではありません。でも、リューリューのために、全身全霊で努力してあげたいとはいつも思います。欲や、怠惰にいつも負けたりしますけど……それから、リューリューの障害がわかったとき、とある親が「今では障害のある子供を授かって幸せだと思えるようになった。障害は親子で人生に前向きになれる材料だった。障害も個性です。」みたいなこと言ってたんですが、私は、素直にうなずけないんです。私は、リューリューとの今の生活が不幸だとは思いません。うちでは、毎日、上記のような事件もあったりで、むしろ笑いの絶えない幸せを感じて生活しています。でも、リューリューが障害でヨカッタ♪なんていうことは思いません。この障害は個性なんだよ♪と人にいうこともできません。やっぱり本音は、普通の発達ができる子に産まれてたら……と思います。でも、改善への階段を一歩一歩希望をもちつつ上っているところです。それでも、なにか弱い局面に立たされれば、『リューリューが普通児だったら……』と考えてしまうこともあります。できないことは個性ではないと考えています。個性というのは、基礎がしっかりあった上で、独自の味わいが出るものだと思っています。だから、リューリューが今まだ、身辺スキルや言語・認知・社会性でできないことがあり、それが訓練でのばせるのであれば、できないことが個性だとは思えないのです。個性というものは、その人間の度量において、最大限できる基礎の上にはじめて立つものだとしたら、リューリューの場合、まだ基礎づくりの最中なのです。 ただ、リューリューの人懐こさ、人に好かれる雰囲気というものは、リューリューのもつ個性であるといえます。私は、障害というものを否定するつもりではありませんが、立ち向かう前に、障害を障害という個性なんだとわりふることには賛成できないのです。 だけど、その話を聞いたときには、私はなにも言い返すこともできませんでした。 実感としてなにも持っていなかったし、リューリューの障害とどう戦っていったらいいのか途方にくれていたから、励ましとしての言葉だったのであろう、その言葉に何も返答できなかった。そうして、今。リューリューを改善させてくれるであろう術をいくつか実践し、少しずつ手ごたえもでてきたころ、新たなる段階に親子で立ち向かっているところです。療育はとても大事です。今、やらなきゃ、いつやるんだというくらい、リューリューはもう後がありません。それでも、療育以外のこと、スーリンや夫と過ごすリューリューの生活圏のこと、夫婦単位、家族単位含めて家庭というものが幸せに回っていくためには、なおかつ、リューリューの発達を促すためには、と夫婦で考えた末、 ＡＢＡという療育は今後、一部、あるいは、全面（どこの機関でどれくらいサポートしてもらうかによるが）専門家の手にゆだねてやっていこう！という結論を先日出したところです。もちろん、親が最大限努力してできるかぎりのことはセラピーでも、金銭的な面でもしていかなければなりません。 特に、金銭的には、かなりかかると思いますが、先々の大学資金より、今のリューリューの発達が進むことが大事です。 今は、このことを、煮詰めるために数々の講習会や勉強会、研究機関に顔を出して、必要であれば、リューリューをつれてゆき、判断してもらうという期間にあてているのです。 今月中になにがしかの決着をつけ、1日も早く、ＡＢＡ的なことが生活の一部にとけこんで回していけるようにするのがこの夏の目標です。 リューリューは今月で四歳になります。 ＡＢＡをするに際して、遅い時期ではありませんが、決して早くはありません。 集中介入というレベルでレッスンをするのであれば、遅い部類かもしれません。 だからこそ、私たち夫婦は、この二ヶ月のブランクを無駄にしたくないのです。最善の再スタートを切るために、出来うる限りの手をうつ！そのためには、なんでもしよう！！ ……意気込みだけは今のところ最高にあります！！笑。ということで、ＡＢＡの再スタートをどんな形で切るか、また、後々ご報告できたらいいなあと思っています。 今のところ、２～４月までの三ヶ月間とりくんだことの復習課題のみを夕方１時間くらいですか…… 早く、日本で、ＡＢＡの療育を受けるにあたって公的援助が得られればいいんですけどねー。自費ですからーーーーー！！！！泣！！
2006.07.05
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やっと復活！！でもパパが……
タイトルどおりです。笑。私たち三人日曜日まで先週一週間は、ママ実家で静養してました。なんとかかんとか治り、今日から子供たちは保育園へ。そして、パパがひとり風邪に取り残されています。今日も欠勤です。療育関係は、ＡＢＡもとどこおっていましたが、今日からボチボチ再開していきますが…いろいろと本当にいろいろと勉強させてもらって、読んだり聞いたりしてことで、建て直しをはかっています。 いい意味で、リセット時期になってこの二ヶ月やらないでいることが無駄ではなかったと思います。とにかく、体が資本ですから、無理しない程度にがんばろうと……7月は、なにかと東京へ出る機会が多く、予定しているだけで、６回！！！うち二回は、リューリュー連れです。来月も二回すでに予定入り……うーーん、すごい！！でも、遠征ばかりなもので東京までだともはや近いという感覚に……笑。なんか日課というか予定になっちゃっていると、遠出でシンドイという感覚がなくなってきているのが怖い……当たり前のようにこなして、ある日、いきなりプツッというパターンで，去年もおととしも精密検査送りになっているワタシ←リューリューの療育まだなかったのに……田舎の嫁疲れで……爆笑！！夏はどうも、毎年、体を壊しているので慎重にしますーー！！！……しかし、先週、上京したら暑いのなんの、じっとりして気持ち悪いのなんの。……ここは山だけど、田舎だけど、あついといっても、サッパリしているからなーー。都会の人は大変だなーと思いました。4月からこっち、本当にバタバタしてばかりだったけど、そんでしまいにはこんな風に風邪までひいてしまったけど、なんとか建て直しにかかれそうです。これからコツコツとやっていきますわ！！
2006.07.03
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