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2006年09月の記事
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運動会！！
今日は、保育園の運動会！朝は天気がいまいちだったが、すぐにメチャクチャ熱くなり半そでで汗かくくらいの絶好の運動会日和だった。 リューリューは今年はどうなのか…… 去年はひたすら泣いたまま保母さんにだっこで、終ったけど…… 今年も相変わらず大勢の観客にのまれてしまい、やはりほとんどだっこだったが、泣きわめくことはなかった。 かけっこも、ひとりで走ったけど、とんでもない方向にいったり、走るのやめたりで、第三コーナー回ったあたりからは保母さんにダッコされてゴール…… 練習ではコロコロと上手にころがしていた、おむすびコロリンの競技も全然だっこからおりられず、結局先生にだっこされたまま。うーーーん、残念！！コロコロと大玉を転がす様子がみたかったなー。親子リレーでは、子供がはいった籠を親が背負って走るのですが、リューリューはきちんと座れずこわがるので、（うちでやらせても、怖がっていたし）やっぱり本番ではパパダッコのまま、走りました。 それでも、クラスのダンスは、先生からおりて、一応みんなと手をつないで輪になり前へ後ろへと歩いたり、そこそこ動き回ったりしていた。 全体的には、落ち着いて取り組めたほうだと思う。まあ、泣いたり騒いだりということはなく、逃げ出したくて競技中脱走などということがないだけ成長したのかなー。 来年はどうなっているかなー？？ 青空の中、ママとパパ、ママババは見学してハラハラだったけど、スーリンもリューリューもとても楽しかった運動会。 帰ってから、ご飯を食べ一家四人、疲れきって爆睡しまくりました。 ひとつ大きな行事がおわって心底ホッとしました。先生方にはいろいろとビデオ撮影など事前の協力もしてもらえ、本当にありがたかったです。
2006.09.30
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発達クリニックでのグループ指導
今日は、Ｎ発達クリニックでのグループ指導の日これが新幹線おりてから1時間はまだかかるほど遠い。私鉄に乗り換えて、さらに徒歩１５分（リューリューの足で）やっと到着して５０分の指導だが、リューリューはとても楽しく過ごしている。体操り、物分けなど５つくらいの課題を音楽のリズムや先生の歌にあわせてやるのだが、必ず順番交代でやらせるのと、他のひとがやっている間はきちんと座って待つというのが基本なので、好き勝手にやらせるとか、自分だけのペースで…ということではない。ある程度、リューリュー自身、やりたくてもできなくてつまんないとか、人形がこわくて泣くとか、逃げてしまうのを捕まえられたりするけど、それでも、結構おとなしく座っていられるし、交代のときにはきちんとタッチして交代できる。先生たちがマカトン法という手話を多用してくださり、親子でマカトンを使っていらっしゃる方もいたし、言葉が視覚的にとらえやすいという利点があるのはいいです。リューリューは今の段階では、先生に注視しているけど特にマカトンに興味津々というわけではないようだけど。 ところが、セラピーがはじまるので、午後枠には通えない。午前枠で再度、希望を出したが、水曜日がもしかしたら、はいれるかも……でも定期枠なので、定期枠希望の人が決まったら不定期であるワタシたち親子は、利用できなくなるという…… クリニックで詳細をつめて後ほど連絡してくれるということだが、どうなるか…もしかすると、今年度は通えなくなるかも……うーーん、残念だなー。
2006.09.29
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リューリューチャンバージョン
ワタシのママ友のネットつながりの友人が、子供用のパソコン・ソフトを作られています。ぷちぷちキッズというソフトです。健常児のお子さんが見て、フラッシュや、数、日常のことを楽しく遊びながら学ぶソフトです。去年、このソフトをママ友に紹介されて、子供にみせたとき、リューリューにはあまりにも難しいのと、フラッシュは英語のみだったので、日本語があったらなーとか、いろいろと友人に話したのですが。それがなんとこの日に、このソフトを開発しているモトパパという方が、リューリューのためだけにカスタマイズしてくださったソフトを提供してくださいました。『ぷちぷちキッズ♪♪♪リューリューチャンバージョン』というナレーションがはいっていてとても感動しました。どこの誰かもわからない障害児のために、わざわざカスタマイズしてくださり、しかも、音声等完璧ではないからと、無償で提供してくださいました。本当に、本当に、リューリューは恵まれた子だなあーと思います。モトパパさんありがとうございます。ちなみにこのソフト、妹のスーリンもとても夢中になりました。
2006.09.27
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Autism Partnershipと、他の療育
実は三回で終わり！！だったはずのモデルスチューデントだったが。たまたま月曜日から水曜日の午前中に空きがあるということで、火曜日葛西ことば～にかようことにからめて上京をはやめた。がっ、おそるべきことに、出かけたのは早朝６：２０！！！もっと恐ろしいのは、東京駅到着が８：２０だということ。ラッシュ地獄か……肩には七キロの荷物、もう片方にリューリュー。大丈夫かーーーーー？？？ワタシっ？？？？しかし、品川周りの山の手はそれほど混んでなく、新橋あたりで人がすくなくなってリューリューは座れることに……ホッ。なんと、9時5分くらいには到着できた。リューリューはもうなれたもので、喜び勇んでセラピールームへと走っていってしまった。ママを振り返りもせず。三時間後、迎えにいくと、おにーちゃんセラピストに「だっこ～～」といって甘えているリューリューが……すっかり慣れたようです。松田さん曰く「大宮まで毎日となると、体力的に厳しいので、決定ではないですがセラピストはふたり男性になりますがよろしいですか。」と。あんなに慣れているのだからして大丈夫であろう。まあ、親も同席できるので、万が一、暴力なんてありえないし。笑。もちろんいなくてもセラピストたるもの、できないからといって障害児を殴るとか、叱るなんてことはありえません。時々まれにそういう問題を起こすかたも海外にはいらっしゃるようですが……今回、Ａｕｔｉｓｍ～も東京支店を進出したばかりですし、万事、きちんとした教育プログラムをもとにセラピーを研修させていると思うので、ここは信頼するしかないです。確かに、ワタシも少なからずＡＢＡを独学で学んできましたから、これからさき、セラピーがスタートしたあと、どう思うかは別として、今はこの専門機関を頼れることで精神的な核が持てました。頼るべきもの、核たるものが、すべて自分の知識、習得度、実行力にかかっていた時期からやっと移行でするだけでも、心身の開放感はあります。もちろん、般化はしますし、セラピーも休日は自分でやることになると思いますが、基本のプログラムや、データ、そして相談できる確実な機関があるということは、こんなにも心強いものかと思います。 これを母親ひとりですべてをやってのける！！というのは本当に大変なことです。やって、かつ、こなし続けて、学生アルバイトも育て上げてというかたももちろんいらっしゃると思うので、私はやっぱり甘いんですけど。 それでも、このまま、やっていけば確実に自分が潰れると思いましたから、お金がかかっても後悔していません。 迎えにいったリューリューはセラピーが楽しくて、自分から机に座り『もっとやる～～～』という姿勢をみせていました。 研修のセラピストさんたちが「まだまだやる気だ～～～！！！」とウケて大笑いしてました。それがまたうれしいらしくて。 セラピーが楽しい、おもしろいと思っているのはとてもいいことです。予定もどうやら、確実になりそうで、１０月半ばからスタートします。いよいよです。 7月からアタックし続けてよかったなーと思いました。 そのあと、本来の予定である葛西ことばのテーブルに……途中眠たくなったのと、ママがカバンをあけたときのおやつがみえて、泣きゴネしていましたがなんとか乗り越え、課題もすべてやり遂げ、先生の予想をこえて貼り絵も全部やり、シール貼りは一枚のところ二枚もやり。かなり頑張りましたリューリューここで、課題をしばらくもらって家でＡＢＡで教えたことは無駄ではありませんでした。今後のことを考えると通いきれなくて、とても残念なのですが……それでも、８月、9月と４．５回行っていたことで、できたこともありますし、先生からアドバイスを聞いたことで楽になったこともあるので、行っておいてよかったと思います。リューリューの療育においては、あとで、あのとき行っておければよかったな、行っていたらどうなっていたかな？？という意味の後悔はしたくないのです。まだ、行ってもあまり効果なかった、行くほどのところでもなかった？？っていうことのほうが納得できますから。葛西ことばのテーブルは恐らく、１０月からは通えなくなりそうです。でもありがとうございましたといいたいです。そのあと、いつもの通り上京ついでの東洋医学の先生のところに寄る。リューリューは本格的な施術はしてもらっていない。マイルドに刺激してもらっているだけ。ワタシが体験したのだけど、これが痛い！！体は我慢できるが、頭は痛い。バチバチバチと頭に静電気のデカイのが走るような感じである。これは、泣くだろう……ということで、実力行使はまだまだである。きっと一度やられたら今後二度と部屋にはいらないだろうと言われて、今はジレッたいのであるが、マイルドのみでお金も払わず（先生がいいよって言っているので甘えている。笑。） きている方のことをあれこれ書けないが、えっ・・・という復活をされた方もいらっしゃり直にお話を聞くと勇気がわく。 もちろん、リューリューはいわゆるガンとか、脳梗塞というものとは違うわけだけど、脳の神経伝達が少しでもスムーズにつながるようであれば……と思って通いだしたのだ。 それと、身体的にも力が弱く、きちんと背中をのばして座っていられないとか、握力が妹よりないとか、そういう問題も含めてだけど。 リューリューのような発達障害児も通っていらっしゃるようだ。もちろん一回や2回でよくなるわけではないが、かなりよくなってきている子供さん、言葉を獲得したお子さんもいらっしゃるとのこと。がっつり書いてしまいたいところだが、先生は縁故関係のみで手一杯だということで、公表できないのが残念である。 ちなみに検索してもわかりません。笑。世の中には、西洋医学では計り知れないパワーをもった方がいるものである。リューリューは先生のところで毎回、マイルド療法してもらいながら、お子様番組をみつつ、菓子をたべてかえるだけで、先生も怖くないし、とても楽しいところだと思っているようだ。 気長にかよっていくつもりである。あれは痛いからなー。先生が躊躇するのもわかる×１００！！でもねー、やったあとは、ものすごく気持ちよくて頭がハイになるんだなー。宇宙遊泳しているみたいに体も軽くなるし…… 残念だが、じっくりジリジリと取り組むしかないのであった。この三つのメニューをすませて帰ると、もう７時半。お疲れ様のリューリューでした。
2006.09.26
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カツ丼とアヴェ・マリア
なんですか？この題名と思われるでしょうが。今回、復活に際して助けてくれたものたちです。アヴェ・マリアは、ワタシが六年くらい前からずーーーーっと好きで悲しいとき、よく聞いていたものなんですが。マスカーニ作曲、歌劇カヴァレリア・ルスティカータの間奏曲 この曲は、ゴッド・ファーザーｐａｒｔ３の最後、アル・パチーノ演じるマイケルが死に至る情景までＢＧＭとして挿入されていて、私は、オケ版の方でずっと聞いていました。最初から流れる美しくも悲しい弦楽器の響きに、自然と涙をさそわれるとても綺麗な旋律だと思います。 ところで、今回、リューリューのＡｕｔｉｓｍ～セラピーの件で、身内の言葉にかなり凹んだのですが、その夜、たまたま夜の番組でこの曲を某番組がとりあげて、（みた人もいるかなー？？）スピリチュアルカウンセラーの江原さんという人が、朗々と歌い上げておりました。 私は、そのとき、パソコンをしていて、耳だけテレビを聞いていたのですが、この聞き知っている調べにハッとなり、画面をみると、江原さんがアヴェ・マリアを歌っていたのには驚きました。視聴できるのでこちらも聞いてみてください。（江原さんではありません。笑。）このバックに流れるオケ版のみ私はよく聞いていたものです。 聞くだけでかなしいくらい美しくて泣けます。 内容は、本当に祈り、信仰そのものですが、自分が美しいと思った曲、辛いとき、悲しい時、涙を流しつつ癒されるような響きに思えた曲に祈りの詞がついていたとは……『苦しんでいる人々はあなたのもとへ来る……その悲惨さがわかり、それを分かち合う、勇気あるマリアさま。』 人は自分ではどうしようもない苦しみや悲しみに陥っているときにこそ、作為的な信仰ではないもの、をもとめるのかもしれませんね。求めたものの本質が信仰につながっていた……というか…… 私はキリスト教信者ではありませんし、神頼みは意味がないと思っています。言葉が乱暴ですから、言い換えると、努力もしないで、いいことが奇跡がおこるなどということはありえないと思っています。 だからこそ、リューリューのことでは、自分が死に物狂いでやってやって、それでもっ！！っていうこと、（例えば、5月の頭蓋の手術など）自分の努力ではどうにもできない次元になって初めて、神様ーって思うのかもしれません。いつもいつも自分は死に物狂いの努力をしているか、精一杯の努力をしているのか、と思うと、していないです。そんな中途半端な親の努力で願いだけを聞いてくれ！！っていっても聞いてはもらえないと思うのです。だから神頼みはしません。これもちょっと乱暴な書き方ですね。宗教や信仰を否定しているのではないのです。私は人間できていません。だから、リューリューが障害児で生まれてきてありがたいとか感謝しているとか、そういう気持ちにはなれません。障害がリューリューの個性だよと言われても、素直に納得できません。なんとかして、なんとかして……とあがきまくっています。だけど、どこかで必死に祈っていれば、リューリューはひとりでによくなっていくのかといえば、そんなことはないし、信じることのみでは救われないと思っています。仮にそれでリューリューを救ってくれるという宗教がもし、本当にあれば、世を捨てて山ごもりしてでも祈り続けるかもしれません。そんなものはこの世にはないと思います。行動をとっていかなければ救われないと思います。行動をとらず、祈るだけで何もかも世界がかわるのであれば、人間は肉体がいらないではないですか。私は昔、どうしようもなくて、なにかにつけて努力もせず、ことあるごとに他力本願で、神頼みすればいつかいいことが起こるかも……なんてものすごい安易なことで生きていた時期がありました。 例えば宝くじでも、そうですけど…お金がほしいなら、やっぱり自分が働いてかせげばいいんですよね。お金がなくて苦しいときに、当たること信じて待っているだけでは、やっぱりお金は手元にこないです。働けば、確実に自分の手元に何円かは握れますもの。リューリューの療育でもそうです。親が環境でも、指導先でも、これは？？と思うところに出向いて体験させて、お金も使って、時間もかけていかないと、ベストの療育法なんてみつからないのではないかと思いますから。人から情報を聞きますけど、聞いたことだけでそこに決めちゃうということはありえません。絶対に見に行きますし、体験させます。田舎から出て行くので、これまでに莫大なお金がかかっています。でも、惜しくありません。これからも莫大なお金がかかりますし、足りないこともあるかもしれません。でも、怖くありませんし不安もありません。しんどいことにはなると思いますが。爆。お金は稼げば手に入るけど、リューリューの幼児期はあと二年半しかないんです。時間はどんなに頑張っても、手に入らないですもの。お金は、夫婦でどんな仕事したって手に入りますもの。話がそれましたが、 私の心を常に慰め、悲しみの中では、車の中でひとりでこの曲をきいて、素直に泣かせてくれた。その曲に、こんなに意味ある詞がついていて、歌われてきていたという事実に、とても驚きました。話が真逆なことを言っているようですが、真に自分が心の底から求めたものが、美しく、意義深く、そして信仰につながっていたということに、感動しました。 人って、真実頑張れば、どこかで本質的には神秘とか信仰とかにつながるのかもしれません。 これで精神的にぐっと落ち着きをとりもどして、翌日。Ａｕｔｉｓｍ Ｐａｒｔｎｅｒｓｈｉｐのモデルスチューデントの日だったのですが、精神的な落ち込みで胃痛が激しく、食事は丸一日なにも食べてない状態での上京。重い荷物（なんと七キロでした。帰ってから計ったら。爆）を片肩に、片手でリューリューを引っ張りながらの都内歩きまくり……疲労もピーク、食事もとってないので、貧血で倒れる一歩手前でした。恵比寿のアトレという駅ビルで本当に『あと何分後かに私は倒れる…』と予想がつくくらい、脂汗が出始め、目の前が暗くなってきて、必死の思いで座れる飲食店へ駆け込みました。当然注文しなければなりません。何にも食べる気もせず、ざるそばくらいにしておこうと思ったら、ランチで周りはみんなガッツリ食べているものが同じおもわずつられてカツ重セットくださいと頼んでしまった。爆。二日近くなにも食べず胃液があがりそうなメニューにしまったと思いました……笑。それでも隣も前も、ワシワシとみんながガッツリ食べているのをみながらボーーーッと汗をふいていて、やすんでいるとなんとなくイケソウ！！な気が……結局、きてから、一口たべたとき、とてつもなくうまいカツ丼だーーー（たぶんふつうのカツ丼だと思うけど）と思いました。爆そんで、なんとなく、吉本ばななの続・キッチンだったっけ？主人公のみかげが母親をなくしてがっくりきている男のもとにカツ丼を届ける場面をふと思い出した。 あのとき、届けられたカツ丼を食べた彼が「こんなにうまいカツ丼はたべたことがない、おいしかったありがとう」みたいなことを言っていた気持ちと今の自分がシンクロしているような感じだった。汗をかきかきカツ丼を食べていたらモリモリと元気が出てきた。これで私はもう大丈夫だ！！となんとなく思った。そんで復活できたのだ。なんか、とりとめのない話ですが、それでも私は体も心も参っていたのだからして、両方をたまたま癒せたのが、このカツ丼と、アヴェ・マリアだったというわけ。週末は、このおかげで元気よく子供たちと遊びまわり、それでまた今週！！明日は、またまた上京です！！！ガンバルゾーー！！！
2006.09.25
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凹んだときに……
この障害の療育というものには終りがないのか、成果は認められないのか……身内と話し合いということになると、本当にいつもいつもがっくりと疲れる…ひとつには、やはり理解がないこと。健常児に比べれば、劣っているのは当たり前なのに、「あの2歳児より、できない」などと言われたり。「これから先、のびる要素がない」とか「のびると思えなくなってきた」とか……今回、Ａｕｔｉｓｍ ＰａｒｔｎｅｒｓｈｉｐにＡＢＡのセラピーをお願いすることで、話し合い＆説明することになったのだが……一言でいえば「こういうところは、営利目的だからリューリューに成果があろうがなかろうが金さえもらえば関係ないんだ」と。「一ヶ月くらいで効果がないなら、途中でやめて違うことすることを考えたほうが」と。「専門家にまかせて、親ががんばらないようじゃダメだ。親が一番頑張らないと。セラピー中だって、ちゃんと参加してなきゃ、子供だけでほおっておいて寝ていちゃダメだ」………暗澹たる気持ちというのはこういうことを言うのか………泣きたくなる……親はがんばっていないのか？親はサボっているのか？親は寝ていたらいけないのか？親はどこまで追い詰められたら頑張っていると認めてもらえるのか……リューリューを健常児と全く見違えないくらいにしなきゃ、努力していることは全てゼロ評価なのか……今まで、私に「アナタはがんばってきたよ」「よくここまで子供をひっぱりあげてきたよ」「この壁を越えるまでが大変なんです。よくご自分でここまでなさいました」と声をかけて励ましてくだったのは、すべて療育関係者！！本当は、身内にこそ「がんばっているね、応援するからこれからもがんばれ」とその一言のみでいいのに……それだけでガッツで頑張れるのにそれでもなんでも、建て直しがきかなくて息ができないくらい悲しくても、やっていかなければならない。理解されなくても、たった一人で成果への重圧と戦わなければならない。泣きたくても泣けないくらい悲しいことってあるんだなあ……わーーーっと大声で叫びたいくらい悲しいことってあるんだなあ……そんなとき、療育関係で知り合いになったママさんたちのメールが本当にじんわりと励みになるんです。それでまた頑張るぞっ！！となんとか復活しようとしてます。 明日もまたＡｕｔｉｓｍでモデルスチューデントです。今日はつらいけど、明日は今日より辛くないはず。 強いように見えて弱いママ……だけどすぐまた強くなるママ、かな？笑。
2006.09.21
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スーリン3歳！！
今日はスーリン3歳のお誕生日です。正確には夕方5時すぎだけど。やっとやっと3歳だーーー。でも、リューリューはおにいちゃんでも弟のよう……遊び相手には物足りないみたい、爆。そんなふたりですが、とてもとても仲良く毎日遊んでいます。考えもつかないことをして遊んだり、いたずらしたり…スーリンがやることをリューリューが模倣して一緒になって遊んでいます。昨日は、パパとママが並んで立ち話しているところにタッチしにきたスーリン……ママが「うわーーーっ」と反応するとふたりでウケテウケテ……交代で次々にタッチしに……またあるときは、お買い物にでかけるゴッコ。スーリンがリューリューを「リューリューちゃん、お買い物行く？」と誘います。笑。ふたりで玄関で靴をはき、ドアノブをまわすところまで…またあるときは、新幹線にのって東京へ行くお出かけごっこ。リューリューはこれで「イッテマーチュ」とまねして言うように…… あるときは、わけのわからぬ行進。あるときは、滑り台からの豪快ジャンプごっこ、あるときはおかしなダンス……というように、遊びに関しては、スーリンがとてもとてもリューリューの相手となっている日常。こんなにずーーっと相手してくれるのはスーリン以外いないでしょう。そして、リューリューもスーリンと遊んでいるときが実に楽しそうです。家の中にはリューリューの大好きな遊具がなくても、自己刺激にふけらなくてもスーリンと遊んでいれば全然楽しいんです。 そういえば、ティッシュや、ビー玉に固執しなくなりました。昨日の新幹線では、ティッシュと言ってからティッシュを取ったので『いや～～～っ、ちぎって自己刺激？？？』と焦ってとりあげようとしたら、服にこぼしちゃったジュースを自分でふくためだった。脱力…… ここんとこ、本当にやっていることが少なくなったというか、目にしないですねー。 これは、スーリンとの遊びが毎日とても楽しいからにほかならないと思います。 そりゃあ～～小さい粒みるとおもわずいじるということはありますけど。固執してやり続けないです。もっとおもしろいことがあるからでしょうね。 見立て遊びとかも、スーリンの「リューリューちゃん、こっち！！ここに座って。ここっ！！」と激が飛ぶので、一応、おとなしく聞いて、指示されたとこに腰をおろしているリューリューです。爆。 それでも、長座布団を車か新幹線にみたてて、お出かけゴッコしたり、靴をちゃんとはいて、「お買い物行く？」とリューリューを誘ったり、二歳児あなどれません。って、もう今日で三歳児か。去年はまだミルク飲んでいたのに、赤ちゃんくさいにおいがしていたのに、保育園にはいって、ぐ～～～んと成長したスーリン。もう、パンツで全然平気で、こわがっていたトイレでの排泄も（それまではリビングにおまるを置いてやっていた）クリアーし、外出もパンツでオッケー。外でのトイレもバッチコイ！！！です。 健常児のできるようになるスピードに仰天です。リューリューといえば、まだチッコでちゃってから「チッコ」「ジュポン（かえてー）」だし、トイレでも、Ｔ先生の指導の初期１から１０まで早めに数えるまで座るという段階。まあ、比べちゃ絶対にダメ、とＴ先生もおっしゃったし、ここは、くどいくらい言われたので……オットト……スーリンの誕生日の話題だったのに。また脱線した。スーリンの誕生日は、プレ誕生日と称して、ジジババからもパパママからもお洋服を買ってもらったりしているので、今日は特別なことはしません。ふつーにケーキをつくるくらいかなーってまだ作ってないし…週末ケーキ食べさせまくったからなー。（法事とかでもうまいもん喰ったし）たぶんふつーの夕食になっちゃうかも、スマン、スーリン。でも、誕生日おめでとう！！ブログにはきちんと記録してあげるよ。
2006.09.20
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Ａｕｔｉｓｍ Ｐａｒｔｎｅｒｓｈｉｐ 二回目
今日は、Ａｕｔｉｓｍ Ｐａｒｔｎｅｒｓｈｉｐ でモデルスチューデントとして研修に参加する二回目の日だった。 最近のリューリューは、新幹線の中で、以前とは違い少しずつ進歩らしきものもみせはじめている。まだまだ時間的には続かないけど、メチャクチャながら、お絵かきしたり、本をみたり（セリフをまねしたり）、おしゃべりしたり、シール貼ったり、型ハメしたり、絵カードで名前言ったり…… 菓子三昧（単なるポンセンとかだけど……）のみでなく、少しずつ、上記のこともこなしながら時間を稼げるようになった。 おしゃべりはまだ赤ちゃんの楠語に毛が生えたレベルだけど、昨日は、新幹線の窓を押して「ここ、あかなーい」とか、「あたま、いたーい」とか意味明快な発言もあることにはある。爆。 強調したいのは、有意義にすごせているように見えても、それぞれ何分というレベルであるということ。 それでも、なーーにもやらず、人形のように座っていた時期よりマシだ。 1個1個が何分か、というレベルであっても、全部集めればたいした時間になる。まさにチリもつもれば……である。コツコツコツコツと毎日、家で読み聞かせしたり、シール貼りの練習したり、型ハメさせたりしてきて良かったなーと思っている。 レベル的には2歳児に劣るだろうけど、いいのさっ！！ それでも、都内の私鉄で、隣の子がクワガタだかカブトムシの写真本をよんでいたら、興味深そうにのぞきこんで「ムシ～～～～」と言ったし……（ちなみにのぞかれた子は、何だよーお前ってな顔で見てから本を隠しましたけど。とりませんよーーー。笑） あと、効果があったのが、階段のぼりですか。都内遠征、ハンパじゃない回数なので、階段ののぼりおりで鍛えられました。おっかなびっくり一段一段かみしめるようにおりていたのが、順番こ足でワシワシと降りていったり上ったり、スピードもついて体力もついたかな♪ 話が随分それましたが、遠征で、こういう細かなスキルが徐々についてきたりアップしたというのは、うれしい効果です。 人ごみの中を歩くなんていう経験、こちらの暮らしでは体験できませんもん。爆。 並んで待つとか、ママから離れない、勝手にいかないとかの経験とかも。……車ですからねー普段が。笑。 話をもどしますね。笑。今日は、モデルスチューデント二回目だったんですが、前回、「リューリュー君、男の人でも大丈夫ですか。」と聞かれて「いかつい人でなければ平気です。」とこたえていた。「そんなセラピストいません……」と松田さんに突っ込まれましたが。爆。 初回、リューリューが人見知りもなく、楽しくセラピーを受けられたこともあって、男性セラピストを参加させたいようなことをおっしゃっていたけど、今回は、その人もいたようだ。←こーゆー人じゃないですよ、ちなみに。爆。やさしいおにーちゃんでした。 迎えにいったとき、スーパーバイザーを含めて女性５人のところにオニーチャンセラピストさんが一人『あらあら、リューリューどうだったのかな？？』と心配した瞬間、そのオニーチャンと、リューリューが「バイバイ、タ～～～～ッチ！！」と両手をパンとタッチし合っていた。うーーーん。さすがに人が好きなだけあります、リューリュー！！！実は、今回はキレーションオフ1日目で、ちょこっとグズリがあり、離れるときに、私からはなれずなきべそかいたのだが、ムリムリ振り切ってきたのだった。 その間、とある方とお会いしてお茶などしていたママであったが、セラピストをてこずらせているかも……という不安が…… 時間に息せき切っていくと、（しかも、タクシーぶっとばして。爆）ええ、ええ！！ぜーーんぜん平気でした。玩具があふれた部屋にお姉さん、おにーさんにかまってもらいまくり、ニコニコ度１０００パーセント！！恐る恐る「あのあと、泣いて大変でした？？」ときくと、「いいえーーー、ちっとも、おかーさんが出て行かれたらすぐ泣き止んでしまいましたよ。平気でした。」ママホッとするもチョコッとさみしーぞ。笑。 今回は、受容言語と表出言語ということで研修したようだった。前回、言えるもの、いえないけどわかることを書き出してきてくれと言われ、そのリストとともに、家でよくつかっている『うさぎや』のフォトカードもリストごとに分類して持っていった。 それで、スーパーバイザー曰く「受容言語は、おかーさんの日々のセラピーでかなりはいっているように思われる。ただ、彼がそのストックを上手に使っていけないのは、言語という機能がとても自分に有益だということを実感していないからだ。」「日常の生活の中で、何かたべたい、何かのみたい、何かみたい、何かほしいという要求をするとき、この言語という機能を使うとものすごく簡単に欲求達成ができるという機会をどんどん作ってあげてほしい。 本をよみたいとか、クッキーがたべたいとか、彼の要求は、日々、いくらでもサインがでているはずだから、その機会をよくみてとらえて生かして、言語を使わせていくことを積み重ねてあげてほしい。そういう体験がつまれてくれば、彼の表出言語はもっと伸びる」と…… うーーん、そうですねー。本当に。わかっていても、最近、とことんつきあってあげていたかなーと反省。 それで、今日は、○○○ことしました。とか、またたくさん説明してもらったけど。その間も、リューリューはおもちゃをいじったり、オニーチャンにちょっかい出したりしてて、本当に楽しげだった。 『こういうセラピーが誰でも安価にできるような体制になれば、どれだけの子どもがのびるんだろう…』と漠然と思いながら、実際は、身銭を切って親が負担をしつつやるしかないのだ。 あるいは、親が中心となって日々セラピー。（これはもう、私にはできません。感情処理がどうしても下手で……） うちは、本当に迷いながら、やっぱりお願いすることにしたけど、決定だって簡単なことではなかった。夫婦で、喧嘩したりしながら、うんざりしながら話合って、決めきれず、「モデルスチューデントに参加してリューリューの反応をみよう」「それでリューリューが楽しそうに、生き生きとセラピーを3時間うけられるのであれば、やってみよう」という結論にした。 それで前回、とても反応がよかったので、ゴーサインを出したのだ。とりあえず法事で帰省していた義弟には、１０月半ばから毎日部屋を借りるという承諾は得たものの…… これから隣の義父母にこのセラピーの参加について説明をしなければならない。ＡＢＡって何ぞや？？というところから……そのための資料も作るつもりだし。Ａｕｔｉｓｍ～でのセラピーが始まれば、日々大宮通学の親子になるので、スーリンのフォローとか、日常の様々なタイムスケジュールの組み直しとか、資金のこととか、いろいろと心配されることもあるかと思うので、そういう意味での資料だ。 ともあれ、リューリューは楽しそうだ。それにホッとしている。 いくらリューリューに良いとはいえ、泣いてばかりならば、やっぱり親としては心中穏やかではなかっただろう。 人懐こい性格が幸いしたか…… あとは、グループ療育をどうするかだけど………ものすごい不定期に入れるかなーー？？？という感じでなんとか続けたい。（遠いのよ）
2006.09.19
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なんとか、更新もできホッ！
今週も書くこと満載になりそうなので、記憶が薄まらないうちに、先週分、更新しなけば……とおもいつつ、法事などの行事もありーーで、チョー忙しかった週末。 日曜日に終ったので、一気に更新しました。 書きながらすでにヤベーーー忘れかけているよー、と焦ったので、やはり日記たるもの、毎日コツコツつけないとね。 今日は、朝からまず私とスーリンふたりだけでトイザラスへいき、西○屋に行って子供服を買い付け。子供って本当に、すぐツンツルテンになっちゃうんですねーー。トホホホ。 でもなんと、リューリューの１５センチの靴、規格外で１５９円のがひとつだけあり、マジーーーーー！！！？？？即行で買いました。爆。そのあと、本来の目的である、スーリンのパジャマを買ったのですが、キティーチャンのラブリーピンクを買ってあげたいのに、本人がどーしても、でこぼこフレンジュのにするうぅぅぅ～～～～ と聞かないので、仕方なく買うことに。なんでアナグマや、オオガーラの柄を買わなきゃーあかんねん。泣。しかも、この柄でピンク系って…… お昼からは、リューリュー＆パパとジャスコで合流して、昼食を食べ、ボールプールに放し飼い！！！イケッ、行くのじゃ、疲れるまでボールプールで泳ぐがよい、滑り台ですべり倒すがよい！！入ったら最後、最低でも３０分は出てきませんからーーーー！！！ 他の子供がたくさんいる中、ものおじもせず遊べているので、まあいいんですけど。 それで、帰りに疲れついでにコージコーナーのシュークリームやらエクレアやらショートケーキを散財して買いまくってしまった。 いいよねー。これくらい……ねっ
2006.09.18
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七回忌無事おわり、ホッ。
今日は、義祖父の七回忌。 リューリューといえば、黒服の集団が怖いらしく、やはり義父宅にはいることができず。 法事の最中に号泣されても困るので、私とリューリューは自宅待機になった。 まだまだたま～～～にしか会わない親戚は苦手です。 それでも、昼食のために向かったセレモニーセンターへの車中や、会食は、まったく怖がらずに、みなと一緒に行動できた。 車での移動は好きだし、会食も楽しげな雰囲気だからかな。 今度は、さ来年に義祖母の七回忌。 田舎は、律儀に行事をこなすので、まだまだ嫁はゆっくりできません。笑。 でも、いい加減、この連休中に、記憶があるうちに１１日からの分もコツコツ更新していきます。
2006.09.17
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チョベリハードな日！！
いくらなりふりかまわず、突っ走るといっても、この日の予定は三つ！！ 朝、七時半に家を出発！！まず午前１０時半から１１時半まで、葛西ことばのテーブルにてＳＴ。それから、移動して京成電鉄沿いのＮ発達クリニックでグループ活動。それからまたまた移動して、東洋医学の先生のところで、リューリューと私の治療。 帰りは、サラリーマンと一緒に満員の席の中、（東京からだったから座れたけどリューリューは膝の上……）帰り着いたのは六時半。 その上、ジャスコによって法事用の白菊を花屋で買い物し、（彼岸近く、インターネットの花屋は菊だけどこも売り切れだったもので……）うちにたどりついたのが七時半……激重の荷物をかついで、リューリューと１２時間外出ですから～～～～～！！！今回は本当に死ぬかとおもうくらい疲れた……爆死！！笑。 で、いままで、葛西ことば～とこのＮクリニックにお世話になってきたんですが、Ａｕｔｉｓｍ～の開始に伴い、どちらもあきらめざるを得ません。 百歩譲って、個人指導の葛西を捨てても、グループのＮクリニックはとりたいなーとも思ったんですが、距離的・経済的に、大宮での毎日のセラピーにからめてはとても無理です。 だけど、今日のグループでリューリューが生き生きと取り組んでいたことも、本当に惜しいんですが…… 指示がわかりやすいし、視覚的なこと、体を動かすこと、といったリューリューのような障害児が取り組み易い遊びを通じた課題で、きちんとタッチして順番こ、もできたし……う～～～～～～～～～ん、本当に残念で悩みますが…… ＡＢＡの個人指導のほかに、キレーションやサプリ代（それに伴う検査代）もかかるし、ＣＦＧＦダイエットはほとんど手作りとはいっても、材料費は割高……うちの経済の許す範囲をとっくに超えているんですから、これ以上はどう考えても無理ですわー。 それにしても、こういう少人数での、小一時間でのグループ活動といったものをもっと施設で積極的にやってくれたらなーーーと、思ってしまう。 それが無理ならば、県内でも、こういうことに取り組んでくれる療育機関があればなーーーーー。 ないものねだりしても仕方ない。 二兎追うもの一兎も得ずだ！！それから、いくら新幹線代が勿体無いからといっても、1日に三つ回るのはもうやめよう……
2006.09.15
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書きたいことが溜まってます。
ううーーーっ、今週はメチャクチャ忙しく、どうにもこうにも書きたいことだらけで、なかなか更新できずです。 １１日はT先生から保育園にてコンサルティングを受け １２日は、ＡＢＡのモデルスチューデントに出向き １３日は、T先生のコンサルティングの内容について、担任、副担、加配の先生、主任の先生と私で話し合い。（朝から出かけるまで資料作りに追われた……） なので上記のことは絶対に記録しておきたいのですが、なにせまだ更新してません。今日は、この三日でできなかった雑多なこと（たとえば１７日の義祖父の法事で使う花を注文したりとか…、溜まったメールを読んだりとか……）で終りそうです。泣。明日は、また上京して、葛西ことばの～で午前、午後は、のぞみでグループ活動、そのあと、血流改善のため親子して東洋系の治療院へ。（ちなみに１２日にも行ったが、とある測定器でギリギリ普通ラインで、気をぬくと疲労ゾーンに……笑えるくらい微妙なところにいるなあ）週末くらいゆっくりしたかった……が、週末から親戚がきて、日曜日に義祖父の法事だ。たぶん、月曜日まで忙しいだろう。なんなんだろうか……この忙しさは。田舎よっ、田舎の長男の嫁だからよーーーっ。爆涙
2006.09.14
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保育園の先生方と話し合い！！
月曜日にT先生にコンサルティングしていただいたことを、ぜひ聞かせていただきたいということで、Ｔ先生に確認をとってから、今日の放課後に話し合うことになっていた。 それで、朝から、超即行で家事をこなし、１０時すぎからは、コンサルティングの時のメモを片手にパソコンのキーを打って打って打ちまくった。 飲まず喰わずでＡ４版１３枚にもおよぶ、にわかレジュメが完成した…… 時既に、3時！！！！うおぉぉぉぉおおおおおお～～～～！！！3時５０分お迎えなのに、印刷＆ガチャンコ閉じがこれからじゃ～～～～～～！！！………3時４０分なんとか完成した何部かつくったものを片手にもうダッシュで保育園へ。そして、4時から桃組担任、副担、園の主任、加配の先生と私（園長は会議で欠席）ではじめた。なんとも重苦しい雰囲気ではじまったが、この即席レジュメが意外なほど役に立ったと思われ、こちらの言いたいことが伝わったようだ。 あと、今までなんとなく、親が無理強いしてくるような圧迫感をもっていたような感じをもってらっしゃったので、それも解消した。 話し合いは、途中から、柔らかい雰囲気になり、6時に終ったころには、笑いあって話せるように… 今回のコンサルティングの指導内容については、園のほうでできることは対処してくださる（カードや、ホワイトボードの活用、入室禁止のところのカギつけ、声のかけかたなどなど。）ということと、反対に、できないと思われることは、はっきり園でできないと、親に意思表示をして、その後の対策を相談していく。ということ。こういうことが、はっきり確認とれたことで、お互いなんとなく、溝があるなーと思っていたことが解消されたことも収穫だった。 また、Ｔ先生のコンサルティングの内容以外にも、これからの療育の展開として、Ａｕｔｉｓｍ Ｐａｒｔｎｅｒｓｈｉｐでのセラピーが午後枠で始まる予定なので、日常の変化に伴い、保育園での活動が午前中のみに集約させてしまうことなども伝えた。保育園の活動としては、午後は、昼食後、お昼寝とおやつ、自由遊び少しでお迎えになるので、その部分は、思い切ってまだまだリューリューに足りない個人指導の時間に当てることにしたとお話した。もちろん、上京することがなければギリギリいられるのであろうが、いかんせん、これに匹敵する、あるいは凌駕するほど充実した個人指導療育機関は県内にはない。 親が、孤軍奮闘してやる！！という手も考えて実践してきてもみたが、精神的・肉体的負担が一人きりにかかるストレスは、尋常ではなかった。 東洋医学の先生にみてもらったが、「病気の発病というほどではないが、内臓に負担がかかっている」とのこと。「これから先、腎臓には特に気をつけていたほうがいい」ということ。（腎臓の働きが悪いと代謝が悪く、よって心臓にも負担がかかってしまうらしい。）自分の体はどうでもいいと思っても、やはり、療育の途中で母親が使いものにならないということは、リューリューの療育の生命線を絶たれるようなものなので、なんとしてももたせなければならない。というような雑談まじりの話までしてしまったが、かえって先生たちは、そういう悲惨な（爆）療育現場である、我が家の事情を知って、ガラリと雰囲気が変わったように思われたので、それはそれでヨシとしている。 私が単なる我がままで押し付けがましいことを要求してくる親だというより、必死でなりふりかまわず、猪突猛進している親なんだ、というくらいに思ってくださったのなら幸いである。 今回、Ｔ先生のコンサルティング、決して安いわけではない。目玉が飛び出るほど高くもないが……安サラリーの家庭からすれば、結構な支出だと思う。それでも、このことがきっかけで、保育士の先生とざっくばらんに忌憚ない意見が交換できたこと。我が家の療育というものについて、理解していただけたこと。 キレーションやら、ＣＦＧＦダイエットやら、魚除去やらで、普段から園にあれこれリクエスト三昧なのに、これ以上またかい！！！？？？？ と思われてもある意味仕方がなかったが、なんとか、その上さらに、ＡＢＡとの併用で園も活用していきたいとの勝手な申し出を飲み込んでくださったこと。感謝してもしたりないくらいだが、まだまだ療育への道は、これから歩き出すのだ。今までは親のみがリューリューと歩いてきた。でも、なんだか、今回のコンサルティングからは、保育士の先生たちも、ときどき伴走してくださるような感じになって、孤独感がなくなった気もする♪最後に、あと、二年半後にリューリューがひとりでしっかり卒園証書をもらう日には、私も晴れて号泣できると思うので、その日に、もしこの中の誰かひとりでも移動せずに残っている先生がいらっしゃったら、私の肩を「ごくろうさま」と叩いてくださいね♪とお願い＆約束して解散した。その日まで死に物狂いで頑張りますから、見守ってくださいね。と……
2006.09.13
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Ａｕｔｉｓｍ Ｐａｒｔｎｅｒｓｈｉｐ Ｔｏｋｙｏ！！
公式のＨＰもあることだし、いつまでも隠しているようなことでもないので、書いちゃいますが。私たち親子が、ＡＢＡのセラピーを専門機関で……という話はしてきましたが、それがこのＡｕｔｉｓｍ Ｐａｒｔｎｅｒｓｈｉｐ です。東京に支店が出たと聞いて、すぐ連絡をとり、7月のはじめに代表の松田さんとスーパーバイザーのリック・シュローダー氏に面談をしてもらうことができた。（この時点では無料）リック・シュローダー氏は帰国する直前ということで、本当にたまたま同席していただいたのだった。 小一時間の面談で、リューリューの様子を観察したときに、「週１５時間以上の個別指導と、まず彼が一人でいる余暇におもちゃで遊べるように教えることから始めたい」といわれた。 それで、そのときに、こちらの条件が１．保育園には引き続き通いたい。２．こちらの県に派遣できないのなら、大宮の親戚宅までにこちらも出向くので、派遣してほしい。という条件だった。 １の条件については、保育園にこだわる理由やメリットが果たしてリューリューにあるのですか？と問われたのですが、 加配の先生がマンツーマンでついてくださっていること、健常児の友達の中で覚えてくることもあること、など細かい事情を話したりしていく中で理解をもらえました。 本当は、「午前枠でよければすぐにでも、セラピー開始できるのに」と言われていましたが、今となっては、その三ヶ月を待ってて保育園での生活を失うことなく、セラピーにはいれることになって良かったと思っています。 猪突猛進の私が、今回だけは、慎重にいったのが功を奏したのかもしれません。保育園生活も、こちらでとった以上、充実させるべく、また保育士と親の連携をもっと固くするべく、Ｔ先生にコンサルティングをお願いしたり、精一杯、努力を重ねてきました。 そして、今日は、そのＡｕｔｉｓｍ Ｐａｒｔｎｅｒｓｈｉｐで、セラピーを開始する前のプレ・セラピーみたいなものでした。 セラピストの研修が９月に三週間くらいあるのですが、そのモデルスチューデントとしてリューリューは参加することになったのです。 まあ、毎日上京できないので、今月三回のみですが、体験させることで3時間というセラピーをやっていけるのか様子見という目的も…… 雨の降りしきる中、大きな荷物とともに、到着。 『ママと離れされて泣くかも……』 『泣いたらどうしよう……』という心配はまったくございませんでした。笑 1時から4時までの3時間、セラピストや、スーパーバイザーの方たちと実に楽しくセラピーしていたようで、初回だったので、主には、強化子のもらいかたを学ばせたようです。 トランポリンみたいなものにはまって遊んだりとかしてリューリューにしてみれば、いつもの星 一徹 鬼ママのセラピー1時間よりよっぽど楽しかったのか、お迎えにいそいそと行っても、おねーさんたちから離れリゃーしませんでした、ええ、母親に寄ってなんてきませんでしたとも！！！怒！！ でもまー、リューリューにしてみれば、みんなにほめられながら、遊びを通しての3時間は、ベンキョーというより、本当に楽しい遊びだったのだと思います。 その様子を聞いたり、リューリューの様子をみながら、『どんなにお金がかかっても、他人に任せよう』と思いました。データからリューリュー個人のプログラムを作ってもらい、月一でそれは、見直されます。 ＡＢＡを母親ひとりでやるには限界を感じていました。 一番は、ものすごい精神的なストレスです。 それから、やはりワタシには親子の情がからむが故の冷静さに欠け、リューリューがあまりにもかわいそうでした。 ……誰もができないわけでなく、私も全然できないわけではありません。それでも、リューリューにとっては、私が中心となってアルバイターともにセラピーをやるより、最初からきちんとした専門家に頼むほうが絶対に伸びる！と思いました。 それは、はっきりいって、私にセラピストとしての資質がないからです。技術や知識は学べますが、情に流されたり、情に負けたり、情がゆえに八つ当たりしたり、感情的な部分で乗り越えることのできない壁がありました。 それは深い問題で、自分もイライラしながら、誰にも当たれず自己嫌悪に陥るし、それでも自分がやらなきゃならないしで、かなり追い詰められていたのです。ＡＢＡをしらなければやらないで済むことですが、知ってしまった。そして、世の中親御さんだけでも頑張って成果もあげてらっしゃる方がたくさんいる。自分が頑張って成果をあげられないのは、なんか、障害の息子に対して、精一杯がんばっていない母親のような気がして、ものすごーーーーーーーいストレスでした。 サボっている、サボっている、怠慢、怠慢と、自分で自分を苛んではドンドン暗いところに落ちていくような不安が……Ｔ先生が、１１日に、「誰のいうことにも影響されず、自分の考えでリューリュー君を導いてあげればいいんですよ。リューリューママさんなら、それができますよ」とおっしゃってくださいました。それで、今日１２日にモデルとなったリューリューの好反応をみて、ものすごく安心したのと、Ｔ先生の言葉に押されるように、『Ａｕｔｉｓｍでの個人指導セラピーで進めよう！！』と思えました。それで、帰りがけに、「いつからセラピー開始ですか？」と思い切って聞くことに。代表の松田さんは「うーーん、かなり希望的なこと言っちゃいますけど、１０月１５日以降、半ばには始められると思ってくださっていいと思います。」と答えてくださいました。今までは単なる夢、希望だったことが急に現実味を帯びてきました。9月中に通っている療育機関は、いいところもあるのですが、経済的理由でおそらく継続することができそうもありません。 なので、不定期で何回か体験したまま、9月一杯で終ってしまうでしょう。個人的には、これも残念だなーと思うくらい、リューリューにあっているところもあるのですが、午前中、保育園に行き、午後ＡＢＡのセラピー3時間の日々。それ以上の療育を加えるというと、保育園を犠牲にするか、土日にいれないとこなせません。それは、毎日の厳しいスケジュールを乗り越えるリューリューには、厳しすぎると思います。9月一杯で整理し、１０月の最初の二週間は、遠足、参観日などもあるので、保育園だけに集中しながら、大宮での準備に上京したりで終りそうです。 今回、私がエージェントの名前をはっきりだしたのは、ここがすでにＨＰにてはっきり出ているのと、事務所の電話番号等などがはっきりして、誰でもアクションをおこせる体制にむこうが整ったからになりません。 私も地方の人間です。現在Ａｕｔｉｓｍ Ｐａｒｔｎｅｒｓｈｉｐは関東圏のセラピー派遣のみだそうです。 関東圏に引越した方もいらっしゃるようですが、私たち親子は通いを選択しました。 これから二年半、学童まで続けることが希望です。そうなるように頑張るつもりです。 このブログを通じて、ＡＢＡの個人指導セラピーでどれくらいの成果がでるのか？というのもひとつの記録として残していきたいと思っています。
2006.09.12
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T先生のコンサルティング！！！
今日は待ちにまったＴ先生のコンサルティングの日。朝９時から１２時半まで、家庭と保育園でじっくりコンサルしていただいた。この先生は、Ｋ市で統合保育プロジェクトのメンバーとして日々飛び回っていらっしゃる多忙な方で、先生曰く、「もう、個人宅にはなかなかコンサルティングしてまわることはひかえている」とおっしゃるくらいお忙しい方。なんとか、きていただけたのはとてもラッキーだと思う。詳しい内容は、とても書ききれないけど、今回は、飛び入りでリューリューの保育園見学もさせてもらうことができ、現場にて、加配の先生に具体的な指導法をいただけた。 そばで聞いた私も必死にメモりましたが、とても細かい指導で、かつ、とても具体的なので、保育士としては、安心して指導できるなーという感じです。おおまかな目標としては、リューリューの今の段階をふまえてですが★自分はさくら組という集団の一員だという意識をもつ。集団にあっては集団と行動をともにする ★自分で取り組めることをたくさんつくる というのがこれからのリューリューの年少時期の大きな目標です。これに付随して、もっと細かい具体的な目標の持ち方、達成のしかたを各活動において指導していただきました。 身辺自立もそうですし、集団でももっと大きな園全体での大きな行事での参加の仕方、クラス単位での参加の仕方…… とても直接的な説明で現場の先生が、『どうしたらいいのか困る……』などという説明でないのと、家庭と保育園での指導法の統一についてとか、なんともあいまいさが残っていた部分にもメスが入れられ、私としても喝を入れていただきました。 あっという間のコンサルティングでしたが、実り多く、収穫もものすごく多かったです。子供たちのお迎えに行ったときに、主任の先生から、「今日は交通安全の行事で、Ｔ先生から直接お話を伺えず残念でしたが、後日、おかあさんから、コンサルティングの内容について、お話を伺いたい」との申し出があり、とてもうれしかったです。 先生とのスケジュールをあわせ、水曜日の放課後にこのことについて話し合いの場をもつことに。それまでにこのメモをまとめなければ！！今回、リューリューのためだけに、わざわざきていただいたのですが、結果的に、保育園で、指導していただいたことで、少しでも園にプラスになったのならば幸いです。 困っている障害児は、うちのリューリューだけではないですし、リューリューの通っている園も、リューリュー以外にも障害児のお子さんがいます。今後も先生達は、障害児に接する機会はあるかと思いますし。 うちは、小さな町ですし、統合保育という形になっているのも、積極的な統合というより、受け入れざるを得ない状況であるから、といったほうがいいかもしれません。それでも、現場では、実際、統合保育の形になっている現状です。私のように、ただ、どうこうとリクエストするだけではダメです。反発を買っても仕方ありません。なので、情報をこちらからもたらすにしても、できるだけ保育士に負担がかからないように、この町にて専門家にきていただけないものかと、画策しておりました。その中で、『この先生ならば……ぜひ！！』と懇願したのが、今回のＴ先生でした。到底、忙しく、なかなか縁のもてない先生でしたが、縁故のツテで運良くお願いすることになりました。 私が、Ｔ先生にコンサルティングをお願いしたのは、園と家庭が今ひとつリューリューの指導において一体感がないと感じられたことと、どんなに個人指導という場があっても、集団の中で学ぶということに対して、リューリューが適応しやすいように保育士の方に整えていただきたかったからです。 でも、ただ保育園でぼーーーっといるだけでは何にもなりません。手が回らなくてほおって置かれるということは、加配の先生がマンツーマンでついてくださっていることからしても、ありえないのですが、もっとより効果的に、集団への参加をいざなうために、保育士にどう指導をお願いしたらよいのか、保育士も親もきっと漠然とした不安、不確かな知識の中、日々が過ぎているような感じをしておりました。今回、その点をはっきり洗い出して、加配の先生も親もＴ先生にこまごまとした疑問をぶつけることで、かなりはっきりしたこともありますし、親として『現場ではこんなにとまどっていたのだ……』とあらためて保育士のかたに過度の期待をかけていたことも反省しました。こちらが望むだけではダメだということも親としてモウレツに反省しています。やってもらう、助けてもらう、だけでなく、こちらからも引くところは引いていかないと、親は横暴になりかねませんから。 これからはもっと忌憚なく意見をいっていただくようにしたいと思います。とにかく、とてつもなくエネルギーを使いました……こんな日をもてて対応改善してもらえてリューリューは幸せな子であるともいえます。 私も保育士の先生にお願いすること以上に頑張らないと、Ｔ先生にも、保育士の現場の先生にも申し訳がたちません。現場には現場の事情もあり、お願いするところはズバッとお願いするしかないのですから、親と保育士の間に、信頼関係がないと子供にはデメリットばかりなのだと自覚した次第です。 今後、こちらの要望のみを押し付けるばかりでなく、まず理解、歩み寄りから始めたいと思います。水曜日１３日には、真摯な話し合いができるよう精一杯準備していきたいと思いました。Ｔ先生に『主任の先生からＴ先生のコンサルティングの内容をもとに話し合いをしたいと希望を出されました。』という旨を夜に連絡したところ『先生方の前向きな取り組みをうれしく思います』とお返事いただきました。より一層、私の伝言に責任を感じています！！頑張るぞっ！！！
2006.09.11
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専門機関による継続セラピーに向けて！！
前にもちょこっと書いたが、リューリューは７月初めに、ＡＢＡのエージェンシーで面談をうけた。そこで、最低でも週１５時間からのセラピーが必要とスーパーバイザーから言われたのだった。ネックは保育園との両立と距離。現時点でそこは、関東圏の家庭しかセラピストを派遣できないということだった。こちらから『大宮で、午後から受けたい』という点がどうしても譲れず、そのまま特に連絡もなかったのが、最近きたということは日記に書いたと思う。９月にセラピストの研修で使う子供が必要ということで、リューリューに参加してもらいたい旨と、現時点で大宮への派遣を検討中であるという返事がきて、ＡＢＡの専門機関依頼がぐっと現実的になった。１１月に診断をうけ、１２月は狂ったようにネットの波を漂い、やっと術をいくつか見出して、実践するも、１，２月はインフルエンザ＆風邪のため一家全滅。３月になってようやく始動しはじめたリューリューの療育。それから、駆け足で今日まで、頭蓋の手術、キレーション（ＧＦＣＦダイエット、サプリなども）、ＡＢＡと突っ走ってきた。それでも、成果としてちゃんとリューリューに出ているかというと知能の面では全然あがってこない。『そんなすぐにどうにかなるもんじゃない、まして、どれくらいの期間やってきたのか』と思えば、大してやっていないのは明白なんですが。でももう４歳になった。ますます健常児との差は開くだろう。焦る気持ちと裏腹に、自分の体調が万全でない。もう何ヶ月かは突っ走れても、年単位では続かないだろう……ここで、どうしても、ＡＢＡに他人の手をいれざるを得なくなってきた。まだまだリューリューには、ＤＴＴでのレッスンは必要だし、それは年単位で必要なのである。このエージェントが返事をくれないので、ただ待つわけにもいかず、良いと評判のところにリューリューを連れ、片っ端から訪問してきた。それで、やっぱり時期的になかなか定期がとれないということで、不定期枠で通いだしている。それと同時に、ＡＢＡを私＋学生バイトで展開することも見据えて、家庭教師のほうにも何回も検索のさぐりを入れてきたが、これっ！！という人が見つからなかった。その矢先に、最近、エージェンシーから９月の参加を打診されたのである。今回、計３回、セラピストとセラピー実習を受けるリューリューであるが、その中で今後の話しに具体的な展開をみせたら、即座に対応しないとならない。こちらからの無理ともいえるリクエストに答えて、２～３ヶ月待って、と言われたけど、正直アテにしてなかった。ただ、くどいようだが、私が一人で何もかもこなしていくのは、とてつもなく無理な状況になってしまい、どうしても人手に託すことが必要なのは事実だった。一番には、私の体からくる疲労がひどくなってきていること。自分の体のメンテナンスもしなきゃならなくなってしまったこと。入院するまでもないが、東洋医学のほうで治療は受けることにした。なので、確たる物に落ち着けず、いつまで一人で持つか最近、常にハラハラしているのである。もう一つは、オットの会社が閉鎖されて、転職を余儀なくされているのだが、まだ決まっていない。製造業は軒並み、募集が厳しいようだし……今度どんな仕事に就くかわからないが、今までのように、家事から育児からフォローしてくれた夫の手もアテにできない。万が一、私が倒れて臥せっても、その間、滞りなくリューリューの療育が進むようになんとしても体制を整えておく必要があった。キレーション関係は、まだオットに頼めるとしても、問題はＡＢＡだった。もし、今回、依頼しているこのエージェンシーで毎日定期のセラピーをうけることになったら、とりあえず、大宮の義弟のアパートでセラピーをうけるのだが、リューリューと保護者で毎日新幹線で１時間の通学になる。駅まで車で２０分。ロス込みで二時間というところか。大変だが、可能ということでむこうから返事がきたら受け入れるつもりでいる。連れて行くのは基本的には私だが、私が不調なときには、ジジババにお願いする。ジジババにセラピーをお願いすることはとても無理だが、リューリューを大宮まで連れて行ってもらうことはできるから。幸いにも、リューリューはおとなしく乗っていてくれる子だから、そうてこずることはないし。ここ、何ヶ月かバタバタしていたのは、万が一のことを考えていたからである。急に死ぬなどということはないが、（東洋医学の先生にこの前、このことを言って、叱られたけど）それでも、そういうことが起きても、リューリューがきちんとした療育を受けられ続ける体制というものは整えておかなければならない。それは、オットが「俺一人になったら、療育は無理。リューリュー施設に入れることになっちゃうかも」という本音を聞いたからだ。これは、たぶん、本当にそうなるだろうな……と思ったし。笑。だから、うちの経済状況の許す限り万全にしておかないと……私がなにもかもやっちゃっていると、私がポシャッタときに、誰も代理ができないから。でも、そこへ連れて行くという足代わりなら誰にでも頼める……それこそ、ママ実家のババや、ママ弟にも緊急出動してもらい、付き添って行ってもらえる。そのためにこその、信頼できるママの能力以上の専門機関探しだったのだから。もちろん、ママだってまだまだやりますけど！！倒れてなんかいられないんですから。
2006.09.07
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子供たちの……
何気ない日常の一こまですが……ここんとこ、夕方、お迎えに行くと、毎度毎度気になる光景があった。園児たちが、一本の植物に群がっては何かを食べているのである。『何食べているんだ？？』花壇をとおりかかるたび、思ったが、知り合いがいないので聞けない。お母さんたちも、特に「食べちゃダメ」などと注意している人もいないし……まあ、体には大丈夫なものだろう。そのブツは、大人の腰高くらい、そんなに葉も多くないし、実は薄ピンク……何なのか、気になる～～～！！日に日に、実がなくなっていくし……しかし、一本の低木をぐるりと囲むようにして何人もの園児が入れ替わり立ち代り交代で、実を食べている様のかわいいことったらない。本当に私が昔、大好きでよく読んでいた、リンドグレーン女史のやかまし村のこどもたちという童話のような世界だ。何日かしてまた通りかかると、グッドタイミングなことに、なんとリューリューと同じクラスの子供がひとりいて、お母さんが食べ終わるのを待っている。ラッキー「みんなが食べているのって、ずーーーーっと気になっているんですが、何なんですかねー？？」「あれ？ブルーベリーよーーー」って、そうなの？？？？？「だって、ぶどう色してないじゃないですか。」と聞くと、「ああ、ぶどう色に熟す前に、子供たちが待ちきれずに食べちゃうみたい。」とな。うーーーーーん。そうだったのかーーー。それにしても、ワラワラと群がって食べている子供たちってどっからそんな情報仕入れて食べ始めたんだろう？？？？それに、したがってわれもわれもと食べている子供たちの連帯感たるや。笑。アッパレざんす！！
2006.09.05
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やばい感じ……
心臓に持病（不整脈）を抱え、メチャクチャではないが低血圧気味（９０－４０！！）の体！！正確には心室性期外収縮というらしいが、西洋医学的には問題がなかった心臓。ただ、睡眠不足、ストレス、疲労、激しい運動は控えたほうがよいとのこと。注意はしているんだけど、やっぱたまった疲労というものはあるようで。金曜日に上京したのだが、今、リューリューがかかっている東洋医学の先生にみてもらい、そのあと、術後検診で違う病院へ。大荷物と、リューリューとを引きつれ雨の中。疲れきったらしい……笑。あんまりつかれたーと思わないのだけど。それがいけないのか？？土曜日から今日まで、胸部の軽い断続的な痛みがあり、息苦しい。やばい……やばい感じがする息をするのも疲れる……２階にあがるのもシンドイ……あわてて、リューリューがかかっている東洋医学の先生に電話して、今度みてもらうことにした。一日の日にもその先生に長湯のし過ぎだと叱られたばかり。心臓に負担がかかるので浸かるのはできるだけ避けるよう言われたのだった。子供にもよくないからカフェィン入り飲料をやめるようにも言われた。（さらば、ウーロン、紅茶、コーヒーよ！！今日から私はハーブティーの人となります。）うーーーーーーん、どこにも欠陥がないといわれただけに、（弁とか血管とか機能とか）安心してあっけらかんと過ごしてきたが、東洋医学的には無茶なことしていたらしい……反省。血流とかの問題みたいだ。専門的なことはわからんが、今度先生に聞こう。まあ、去年の精密検査でわかったのは、「アナタの場合ねー、波形が人と違うんだなー、ちょっと低い形があるのよ。」「まっ、疲労ででたんでしょう」という結果だった。チャンチャン♪確かに、疲労が重なると、痛みがダーーッと出るので、不整脈っとるなーーーと思うんだが、普段は、何秒かで治まるドキッとした痛みのみ。なので、のんびりつきあってきたのだ。ところがここにきて、週末からずーーっと、ズキッズキッと断続的に続くので、オットのほうが心配している。見てもらえとうるさいので、リューリューの治療のときに私もみてもらうことにした。リューリューどころが自分の体がメンテが必要なんて、笑える……
2006.09.04
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術後三ヶ月検診！
術後三ヶ月検診のため、上京する。あいにくの雨で、傘をさしつつ荷物とリューリューかかえて歩き回るのは正直大変。田舎ならば、車でいっちゃうところだけど。笑。発達の検査の数字にはそんなに劇的な変化はない。数字的にはむしろ、健常児との差が益々開いていくような感じもする。それでも……この術後に言葉が出て、２語文を使い始めたこと。情緒に変化が出て、怒り、嫉妬、むかつきなどの反応がはっきりしたこと。妹となーんちゃってゴッコ遊びをしたり、絵本の読み聞かせを毎晩できるようになったこと。数字でははかれないような変化があることは、先生たちもみてとってくださり喜んでくださった。知能ということについてみれば、まだまだ発達ができたなどといえるレベルではないけど、それでも、言葉というものを獲得しつつある日々に感謝である。本当に、会話らしい会話ができるようになるにはもっともっと時間が必要だろうけど。それでも、診察室で、一ヶ月検診のときは、ひたすらベッドに座り込んでティッシュいじりばかりしていたリューリューに比べると、今回は、そのベッドの上でひたすら自己流ダンスをしてふざけてばかりのリューリュー。先生も生意気そうな顔つきや、やんちゃぶりに驚いていた。ティッシュは、ベッドの頭のところにおいてあるのだけど、その他のグッズに興味シンシンで、殺菌用？のプッシュ式手洗いなどをいじったりで忙しい。それはそれで母はハラハラもの先生と話しながら『押すなよー押すなよー』と念を送る。待合では、人懐こいのはいいが、まるきっきり他人の若い夫婦のパパさんが気にいってしまい、自分からそばにいって、様子をうかがい怖いひとでないとわかると、今度はチャッカリ隣に腰掛けて、手でタッチしたりしてチョッカイだす。母はとある人と話していて気が気ではない。幸い、とてもやさしいヤンパパさんだったので、助かったが、「ぼくいくつ？何歳？」と聞かれても、ただ笑顔のみのわが子……ちょっと悲しいうちでは、「ヨンチャーーーイ」というけど、般化できてないから、だれにでもいつでもきちんと言えるわけではないし、はっきりいって気まぐれで、スカしているときもある。だけどなあ、もう４歳にはいったから、名前とか歳とかくらいいつでもきちんと面倒くさがらずにいって欲しいものである。とにかく、目だった成果は数字的にはまだあまりないという術後診断だったけど、まあ、このやんちゃぶりには先生も驚いていたから、乳児だった情緒が幼児っぽくはなったのかなーという気はする。あとは、とかにく療育ですねー。と先生と言い合って終る。わかちっちゃーいるが、これが大変なんですわーー。先生！！
2006.09.01
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