リューリューママのチャレンジ・ザ・療育

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リューリューママ

広汎性発達障害の診断をうけてからの日々を記録しています。基本は明るく楽しく前向きにできることを続けていますが、時々も愚痴も…　いつかこんなこともあったなあ～と笑って振り返ることができるといいですが！？

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リューリューの取り組んでいることは大きな枠組みで五つ

一つは頭蓋の外科手術で脳圧をさげたこと。
二つ目には、手術後から縁あって通いだした東洋医学の先生のところで頭部の治療
三つ目は、キレーション、サプリメント療法
四つ目は、ＡＢＡ
五つ目は、その他の訓練（病院と連携している）

　一つ目の外科であるが、これはもう手術も済み、経過も順調で今は、定期検診をうけている段階。今後もおそらく定期検診はうけるだろうが、これにより、大きな転換がおこるような事態はなく経過観察というところか…

　二つ目、東洋医学の先生の治療は、ちょっと詳しいことをブログではかけないが、知る人ぞ知るらしく、結構著名人が通うところ。

先生のお子さんが発達障害児だったこともあり、ものすごくこちらの気持ちを考えてくださる厳しいが優しい先生である。

その神経に刺激を与えるときチョット痛いので（夫婦して体験済み）恐らく今の、リューリューでは、痛い体験が尾をひいてしまうため、とりあえずそれはせず、毎回、頭部の血流だけよくしてもらって帰ってくる。簡単な疾患なら、数回で治るらしいが、こと脳神経ということになると、そんなに簡単な回数ではいかない。

　今のところ基本的には毎土曜日に行っている。いろいろと都合があるので（こちらも先生も）ならして月に２～３回という感じ。

　三つ目のキレーション、サプリだが、こちらもコツコツと取り組んできているおかげで少しずついい変化がみえてきている。
　今のリューリューからは想像できないほど情緒障害がひどく、ほとんど対人恐怖症だった時期があった。保育園にいっても、押入れから1日中出てこない、人をみると怖がって延々と泣き叫ぶ。
　赤ちゃんのころからだったら性格かなーと思っただろうが、人懐こい子が離乳食を取り出し、パン食、ケーキ菓子類、乳製品を取り出したころから坂道を駆け下りるようにおかしくなっていった。

　検査でグルテン・カゼインに原因があるのを知って、生活から一切排除して2カ月後から徐々に落ち着きをとりもどし、今も除去食を続けているが、今ではあの一時期の狂ったような情緒状態は皆無となった。
　まったくもって、異常というなら、まさにあれを異常というのだろう…
とにかく、ある時期を境に、おじさんでもおばさんでも悲鳴をあげて怖がる、子供もこわがる、近所の人が挨拶しただけで泣く、男の人がくるものなら、キチガイのように震えて泣き叫ぶ…
あんなに人が好きな子が…人から好かれる子が…
じっと押入れにとじこもって出てこない…人のいる場では人を怖がり泣いてばかりでお気に入りの特定保育士のダッコから一切降りられない……

あまりにもひどくて、法事の席につれてこなくていいと言われていた。

今のリューリューからその当時の痕跡をみつけるのは難しいくらい、とても人が好きで、人懐こく、人と関わるのをとことん楽しんでいる毎日だ。
人をみて恐怖泣きをすることなどありえない。もとの赤ちゃん時代の彼の気質をまた取り戻したのだ。
人というものがこんなに短期で変わる様をはじめてみたような気がした。

サプリメントや、キレーションの効果は、体質と言語の改善。

　今は、とにかくふつうに汗をよくかきます。体温も３６．７～３７．１度ととても高く、風邪で寝込むことはなくなりました。
　スーリンがインフルエンザにやられたときも、園ではやっていたときも、リューリューは無事でした。免疫力があがったというか抵抗力がついたというのを感じます。

　言語面はもちろんＡＢＡの介入も大きいですが、知識や能力の引き出しがスムーズになったというか、スイッチがつながりやすくなったという感じがします。

体質の改善は確実に学習の基礎、知識の蓄え・保持の地盤となっているのは間違いないと思います。

それを一番感じるのは、五つ目に挙げている、去年からお世話になっている発達専門の病院での訓練です。
スポ根です。まさにビリーズ・ブート・キャンプさながらです。
二時間弱、腹筋、腕立て、スクワット、両足とび、ジャンプ、手押し車という基礎運動を練習したり、道具の片付け、机やイスの準備という身辺自立系の練習もします。
ものすごく待ちが多く、とりあえず、今のところ不定期で訓練しています。

　やはりリューリューも障害児特有の筋力の弱さ、柔らかさ、緊張のなさははっきりしています。
ここ1年くらいの上京で都内交通網構内の階段をかなり上がり下がりしたこともあり、今ではスイスイと一人で上がり下がりしていますが、1年前はおぼつかない状態で、手すりにつかまり一段ずつで忙しい移動のときなどは私がかかえて汗だくで走ったくらいでした。
　今のリューリューをみると、そんなことすら忘れてしまいそうですが…

たぶん、去年のリューリューではついていけないでしょう。一昨年のリューリューなら、情緒障害がひどいときで更に悲惨だったでしょう。
　時期というものがマッチして、ようやく、こういう訓練をうけても、ついていけるのは、上記三つの体質改善プラスＡＢＡでの指導があってのことです。

四つ目に挙げているＡＢＡに出会えて、私たち親子は救われました。
そして、今、東京のAutism　Partnership　というエージェントにお世話になっています。
リューリューはセラピーを受けてグンと伸びました。
伸びたからこそ、そして指示の受容というものがある程度、培われたからこそ、病院でのリハでも十分対応できる力がついているのです。
　そして、たまにそこで厳しく訓練されたからといって、ＡＢＡでの指導受容がブレるということはありません。

　あくまでもリューリューの生活の９９．９％がＡＢＡ的行動対処なのです。（残り０．１％は時々、リューリューに感情的に叱るママの対処…反省。）
1日3時間のＡＢＡセラピー、それにともなう保育園での生活も家での生活も対処は基本的にＡＢＡです。未熟な形であっても、園も家庭もＡＰでの指導に添っています。

　リューリューの就学期まで集中介入は続け、就学期はまた違うタイプでまだまだＡＢＡとの付き合いは続いていくと思います。
スキル的にはまだまだやることは山積みで時間がいくらでも欲しいくらいですが、セラピーの時間や家で取り組む復習など、毎日、一杯一杯です。
　それでも、まだやれることはあると思うし、やらないでいることがないように常に自分に厳しくなきゃいけないんですけど……甘いですね～～自分には甘い。苦笑。

　こんな感じで、どうひっくり返しても、もはや、他にＳＴやＯＴを受けにいくような時間など捻出できようもなく、ＡＢＡのセラピーと、病院関連の指導室と、頭部血流治療と、頭蓋定期経過観察で日々飛ぶようにすぎていきます。
でも、ようやく、これっ！という生活スタイルが固まり、フラフラ療育先をもとめてさまよっていた去年より気持ちはずっと楽になりました。
体力的には１００倍きついですが。笑。

　朝、家を出る前にＡＢＡを１０分。午前中、保育園で健常児と過ごし、午後から3時間ＡＢＡのセラピー（ときどきリハビリ）。行きの電車内で切り貼りやシール貼り、マンドの練習などし、帰りの電車では、お弁当を食べさせながら箸の三点持ちの練習……

　7時すぎに帰宅してすぐ、入浴。
　入浴後から寝るまでのわずかな時間、ＡＢＡの復習と腹筋や腕立て、手押し車など基礎運動の練習…　歯を磨いたあと、絵本を読んで、遅くとも八時半までには寝る生活る

ここのところのパターンです。
自分では満足しているわけではないし、自分の体調とか気力も毎日万全ではないので、調子が悪いときは（キレーションオンが長いときは寝不足なので…）電車でなにもせず自分が寝ちゃうこともあります。
　いつもベストな療育ママを自分に求めてしまうと、絶対に自分が壊れるので、最近は、出来ない状態のときは、素直にできないとして、やらない日があっても割り切ることにしました。

よく人からは、こんなスケジュールでリューリューちゃん大丈夫？？と聞かれますが、大丈夫じゃないのは、リューリューじゃなくて私のほうだったりして…笑。
　随分、あの子も体力つきました。

ここのところ保育園では毎日プールです。
それでも、昼寝なしでついていけます。
休日は、1日に何回も家プールで遊んでいますが、昼寝なしです。

そのかわり夜は早いです。今日のような休日だと、ふたりとも七時半すぎには寝てしまいます。
それだけ目一杯昼間からだを動かしているので……
プールだけでなく、リューリューも随分スーリンと遊んだり一人で遊んだりするようになりました。

スーリンとは鬼ごっこや脅かしゴッコ、など体を使ったゴッコ系の遊びが大好きで2人でゲラゲラ笑いながら遊んでいます。
そうかと思えばリューリュー一人でメガブロックしたり、お絵かきしていたり…
また、ふたりで絵本をみていたり。

去年一人で延々とティッシュをちぎってばかりしたのとは雲泥の差です。

そんなこんなをいろいろつぶやきつつ、見つめてみると、療育としては出来のいいものではないかもしれませんが、我が家的には精一杯やっているかな～～と思えてきます。
　今後もこんな調子で毎日毎日、コツコツ続けるだけなんですが、リューリューは確実に変化してますし、他の健常児さんより上っていくのが遅いだけで出来ないというわけではないのだなあ～～と気を長くして見守るつもりでいます。

　私には幸いにしてＡＰというところで主体としているＡＢＡのバックアップをしてくれているのがとても大きいですが、頼めばあとは大丈夫というものではなく、やはり親が骨身おしまず努力するということがあって初めて環境を活かせるものだと痛感しています。

　そういうことを私は、優れた先輩療育ママさんたちから教えられてきましたし、頑張る姿を見たり聞いたりして、常に自分の立ち位置をチェックしてこれました。
　自分以上に頑張っている人は常にいますし、自分くらいの努力をなんなくこなし、さらには仕事までなさっている方もいる。だから、絶対に自分のやっている療育にうぬぼれることができません。
　どちらかというと、常に不安です。
これでいいのか、この程度でいいのかと…

時間的、地理的な制約の中では限界に近いところで頑張っているかもしれませんが、親のやるべき行為としてみると、まだまだ努力不足なところばかりです。

　リューリューは常に全力で私のたてるスケジュールについてくるわけです。サボるとかワザと反抗するとかいう作意がみられません。
だからこそ、親の私がうぬぼれてはいけない。それを戒めるためにも、こうして記録しておくのです。

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