2018年09月の記事
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裂き織り＊赤レンガ倉庫30日日曜日イベント中止になりました
台風の影響で 只今出店している赤レンガ倉庫あーてぃすとマーケット 9月30日日曜日は中止になりました 9月29日土曜日18時までの開催となります どうぞお気をつけくださいね 今日も沢山の皆様にお越しいただきまして ありがとうございました 明日一日となってしまいましたが 楽しんで来たいと思っています イベント出展ご案内 あ〜てぃすとマーケット 日時 9月29日(土) 11時〜18時 場所 横浜赤レンガ倉庫2階 ブース9 お時間のある方はぜひ遊びに来てくださいね #裂き織り#裂き織りバッグ#カエル#ハンドメイド#あーてぃすとマーケット#手作り
2018年09月29日
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裂き織り＊赤レンガ倉庫イベント出店しています
いつも通りごちゃごちゃしたブース💦💦 明日からお天気が崩れるみたい！ とりあえず三日間頑張りまーす イベント出展ご案内 あ〜てぃすとマーケット 日時 9月28日(金)〜30日(日) 11時〜18時 場所 横浜赤レンガ倉庫2階 ブース9 お時間のある方はぜひ遊びに来てくださいね #裂き織り#裂き織りバッグ#カエル#ハンドメイド#あーてぃすとマーケット#手作り
2018年09月28日
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裂き織り＊今日から三日間赤レンガ倉庫のイベントに出展します
モノを作る意欲が急に失われてしまいました でも、友人や娘たちに励まされて この数日元気がでてきました 今日から三日間 イベント出展します ポーチも完成！ バッグも出来上がりましたよ！ これイチ押しの色合いです！ 沼にカエルがいる感じ🐸🐸 いつもは前日搬入ですが 今日は朝搬入です 8時になったら家を出ます イベント出展ご案内 あ〜てぃすとマーケット 日時 9月28日(金)〜30日(日) 11時〜18時 場所 横浜赤レンガ倉庫2階 ブース 9 お時間のある方はぜひ遊びに来てくださいね #裂き織り#裂き織りバッグ#カエル#ハンドメイド#あーてぃすとマーケット#手作り
2018年09月28日
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裂き織り＊とりあえず完成したもの
とりあえずバッグ２つ完成しました こちらA面 そしてB面 もう１つは こちらA面 そして B面 とりあえず バッグ全てこんなキットを作りまして あとは組み立てて縫うだけなんですけど 頭痛と浮腫で 身体の調子が悪い！ アグリリンやめたいな あまりに調子が悪いので 医者が読むアグリリンガイドブックを見ていたら アスピリンと一緒に飲んではいけないと書いてありました 私はずーっとハイドレアの頃から バイアスピリンを飲み続けて 今も継続して飲んでいるんだけど 大丈夫なよかな？ アスピリンとバイアスピリンは別物？
2018年09月24日
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お墓参り
朝6時に家を出て 父のお墓参りに行って来ました 横浜でも大きい公園墓地で 車で来る方が多いので お彼岸の時は朝8時以降車での進入が禁止になります その前にとにかくお参りして 母が来月末に新入りとして来ることを 父と祖父母に報告しました この墓地には母の実家のお墓もあり しかもそれが父のお墓のすぐ近くという 母にしてみれば スープの冷めない距離に実家のお墓があるので 心強いのではないでしょうか とにかくお花を沢山準備して 挨拶回りをして来ました その後実家に行き 母の仏前に手を合わせて 姉と一緒に朝食 すぐ帰ろうと思ったのですが 結局長居してしまいました 午後からもやらなくてはならないことが沢山あって イベントの準備が出来ない！ 慌てて作って雑なものができると嫌なので 織った布の中から いくつかセレクトして 縮小化しながら製作することになりそうです ふくらはぎ、足の甲がむくんで 触っただけでも痛いです アグリリンの副作用ではないかと主治医に伺ったのですが 静脈瘤によるものではないかと かわされてしまいました でも静脈瘤は20年もので さすがに静脈瘤の足のむくみかどうかは 自分でもわかると思っているのですが いつもと違うから訴えているのに！ これじゃ母と同じだな 母もこんな気分で病院から帰っていたんだろうな
2018年09月24日
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裂き織り＊今更ですがイベント出展します
9月28,29,30で 赤レンガ倉庫のあーてぃすとマーケットに出展します 申し込みが4月で その時は まさか母がこんなことになるとは思っていませんでした 4月のイベントの時にも 初日に昼ご飯を持って来てくれました そんな母が来てくれないイベントは 悲しいものがありますが この9月の出展も楽しみにしてくれていたので 全く準備が間に合っていませんが とりあえず行きます！ ミニペンケース 中くらいのサイズのポーチ 小さいポーチと 母の看病の合間を縫って 準備をして来たのですが 後1週間で全てを縫製するのは無理だな とりあえず間に合ったものだけ持って行きますので お時間のある方はおしゃべりだけでも しに来てくださいね イベント出展ご案内 あ〜てぃすとマーケット 日時 9月28日(金)〜30日(日) 11時〜18時 場所 横浜赤レンガ倉庫2階 ブース9 お時間のある方はぜひ遊びに来てくださいね #裂き織り#裂き織りバッグ#カエル#ハンドメイド#あーてぃすとマーケット#手作り
2018年09月22日
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母が家に戻って来ました
昨日告別式が済み 母が家に帰って来ました 亡くなってから1週間 葬儀の順番待ちで気を揉んでいましたが これでホッとしました 母の亡骸を見ても 別人のように見えるので これは本当の母じゃない！！ みたいな感覚でしたが 遺影の母は 母そのもので 遺影を見て急に悲しくなりました もう二度と母には会えないんだな 親戚の葬儀にはいつも母と出席していたので なぜそこに母がいないのかと 不思議な感覚にもなりました 心の整理がつくまで時間がかかりそうですが 頑張ろう！ 今朝久しぶりに家でご飯を食べた母でした！
2018年09月21日
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本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行ってきました
母のお通夜を明日に控え 私はのこのこ自分の病院にやって来ました 8月21日から アグリリン一日8錠飲むことになり 1ヶ月が経ちました 8月21日は70.3万 9月4日はアグリリン8錠2週間目で57.1万 そして今日はアグリリン8錠1ヶ月で 何と37.4万と 一気に減りました！！ 母の事で気付かぬストレスがあったと思うので 今日は期待していなかったのですが これは本当に嬉しい！！ 以前からストレスと数値は関係あるかも と言われていたのですが 関係ないじゃん それとも母の事は ストレスじゃなかったのかなぁ 今日の先生のお話だと目標は50万だっらしいので 目標達成したので 今日から1錠減って 1日7錠になります また数値が上がるかもしれませんが 地道に飲み続ける事でじんわり効いてくるようなので この調子で頑張ります 今日も頭痛、足のむくみ、下痢、だるさ、心臓ばくばくの文句を 沢山言ってやろうと思って ダルい顔をして主治医の前に座ったのですが 数字を聞いて舞い上がって 全て言うのを忘れて帰って来ました でも効果が出ると少しの副作用くらい がんばろうという気になります 明日のお通夜、明後日の告別式が 滞りなく終わりますように よかったでつね
2018年09月18日
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旅立ちました
ブログを更新するパワーが 無くなっていました 9月13日 母は天国に旅立ちました 皆様にはご心配いただき 色々と励ましていただきまして ありがとうございました 13日の朝5時過ぎに 病院から電話があり 車で病院に飛んで行きました その時は鼻から酸素を入れてもらっている以外は いつもの母でしたので 少し遅れて来てくれた次女と旦ちゃんは 様子を見て仕事に出かけて行きました その後10時過ぎくらいから 徐々に体内の酸素量が減って来て 血圧が計れなくなり 脈もほとんど取れず 午後12時53分に 私と姉と長女が見守る中 眠るように旅立ちました 心配していた頭痛や吐き気などは何もなく おそらく痛いとか苦しいとかは無かったと思います それだけが救いだと思いました 横浜は葬儀場が混んでいて お通夜や葬儀がこれからになります 準備する時間がたっぷりあるので あれもこれもで 逆に忙しくなっています 顔が広く友達が多い母でしたので 最初は家族葬的なこじんまりした葬儀のはずでしたが そんな感じではなさそうです まぁ 母らしくて良いのかな
2018年09月16日
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母のその後22
先週1週間の母の公開日記です！ 3日月曜日 午前中姉の友達から贈られたオルゴールを鳴らすと 覚醒！ 色々な質問にうなずいて答えていたそうです 看護師さんに顔を剃ってもらい さっぱりしました 前日に叔父叔母が来たのわかった？ という質問にもうなずいたらしい 私が娘たちの話をするとそれにもうなずいた 4日火曜日 午前中ゼリーをあげたけれど とにかくゴックンができない 水頭症はゴックンができなくなるらしい 若干のうなずきあり 5日水曜日 姉が言うには 午前中意識が繋がっていたとのこと どこまでを繋がっていると言って良いのか疑問 腸のお掃除をしてもらった 私の時は省エネでお昼寝中 6日木曜日 お茶とメイバランス、ゼリーを4口食べたらしい 美味しい？な質問にうなずく 私の時は 水曜日に実家に行った話に食いついて来て 家が綺麗になっていた話や 姉がきちんと仏壇にお水やお茶をあげていた話にも うなずいていました 元気な時から 自分がいなくなったら 家が汚くなることを すごく心配していたので 頭に入って来たのかな？ 7日金曜日 朝一でお風呂に入れてもらったらしい でもまた長い眠りについたか ほとんど眠った状態 8,9,10日も 私的には目が覚めているのは24時間中1分くらいかな？ 日記の代わりに ブログに記録させていただきますね
2018年09月10日
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お花のお稽古に行って来ました
母の病院は 昼過ぎまでま姉が行くということなので 私はお花のお稽古に行って来ました 今日は テーブルに置くお花 可愛くできました いつもお花のレッスンは 手を動かしながら口も動かして 忙しいです 前回のお花の時にはまだ母は元気だったので 今日はそれ以降の母の話を ひとしきりして来ました NAO先生のお誕生日ということもあり N様が 黄金桃のタルトを焼いてくださいました！ (ちなみに私のお誕生日の時はマンゴーのタルトでした！！) めちゃくちゃ美味しい！ ストレスを発散して いざ母の病院へ！ 母もお花を習っていたので とりあえず あげないよ！！ と言って作ったものを見せてあげました 昨日日曜日、今日共に 瞬きをすることもなく 眠り続けています 呼吸は浅いのですが 酸素量は95くらいあるので 超省エネで頑張っています 私も姉も若干感覚が麻痺していて 何と比べてよくなった、悪くなったと思うのか その基準がわからなくなっています 姉は9月に入って調子が良くなって来たと言いますが ちょうど姉が来る時間に 脳圧を下げる薬が終わるらしく その時間はうなずいたり目を合わせたりすることがあるようですが 私が行く午後には ほとんどそんな事はありません 昨日1週間ぶりに次女がお見舞いに来たのですが 1週間まえとくらべて 顔色も悪いし明らか悪くなってる と言っていました 私達は希望的観測になっているので 考え方がポジティブなのかもしれません
2018年09月10日
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本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行って来ました
前々回アグリリン6錠から7錠に増やしたのに 70.3万と10万アップしてしまい 前回からは恐ろしや アグリリン一日8錠飲むことになった私 今までほとんど副作用がなかったのに 8錠になった途端 バリバリ副作用が出て来ました この2週間は結構苦しかったです 母のこともあるので 身体が疲れているせいもあるかもしれませんが まずは頻脈 普段は50台後半から60前半なのに 薬を飲んで1時間ほど経つと 120くらいに上がります 今日も病院で測ったら 脈拍数113でした 血圧も上115,下62と わたし的には高め じっとしていると心臓バクバクで気持ちが悪いです あとは頭痛 これも薬を飲んで1時間ほどで 頭がガンガン痛くなって来ます 少しずつ慣れて来たので 最近は痛くなる前に薬を飲んでいます 先日脳のMRIを撮ったけれど 脳内に血栓などはなく それで安心したので 多少の頭痛は我慢できます 他にも午前中の下痢がひどく 朝起きた時から腹痛があり これもいただいたアグリリンのパンフレットには記載されていませんでしたが ネットで調べるとかなりの確率で副作用として出て来ていました 足のむくみもかなりです 座っていても 足が痛くなるくらいパンパンにむくんで 不快 とにかく今日は マシンガントークでこの副作用を訴えて来ました ただ、頻脈、頭痛に関しては 朝食後4錠飲んだ後だけで 夕方の4錠の時にはあまり感じません 先生とお話をした結果 1日8錠を 朝3.昼2,夜3の3回に分けて飲むことになりました もし昼忘れてしまったら 夜5錠飲んでも良いとのこと せっかくここまで3カ月頑張って来て 薬はやめたり減らしたりはしたくないので 頭痛薬と この 3回に分けて飲む という副作用対策で 頑張るしかないな ここから2週間 これでやっていきます 先生も まぁ頑張って👍 と 他人事のエールを送ってくださったし 今回8錠で2週間飲んだ結果 70.3万が57.1万に減りました 劇的とまではいきませんが まぁ減ったので 良しとします 同じ病気の方も 頑張りましょうね 今はネットの普及でかなり情報があるので そういう情報を活用して不安を解消してくださいね mixiで かわせみさんという方が 骨髄増殖性疾患のコミュニティを作っています ETのスレもあります それ以外に かわせみさんはブログも持っていて とても参考になりますし勉強になります ご本人の許可をいただいていないので アドレスは載せられませんが 本態性血小板血症 かわせみ で検索していただければ 探せると思います
2018年09月04日
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母のその後21
この週末も 無事何事もなく終わりました 27日の火曜日は 私は母のところには行けなかったのですが 姉曰く ゼリーを4口食べたそうです 28日水曜日は ほとんど反応無く ご飯も挑戦したのですが 何も食べられませんでした この頃から 尿の量が格段減って来ました 29,30は 薄眼は開いているものの 反応無し 一日中病室に張り付いていますが 私もこれといってすることもなく 母のむくんだ足を ずっとさすっていました 夜帰る時も 呼吸が浅く 本当に帰って良いのかどうか 心配になってしまいました 昨日1日の土曜日は 午前中行くと しっかり目が開いている あ！また目覚めたんだ 薄眼を開けていても 瞬きをしない時は眠っています この日は沢山瞬きをしていたので 3日寝てまた朝が来たんだ そうはいっても こちらが一生懸命話しかけても もう頷くことはなく ちょっと口元が動いたりする程度 こちらのことがわかっているのかなぁって感じです そして今日は 覚醒！！ 叔父と叔母がお見舞いに来てくれたのですが 病室が賑やかなのがわかったのか 目が良く動くし 何となく話を聞いている感じ そして時々 あーとかうーとか 声を出していました 耳元で話すと 2〜3回 うなずくことがありました 1週間ほど前から うなずくことさえできなくなっていたので この小さなうなずきが とても嬉しかったです そうは言っても 看護師さんからは 家から何分くらいで病院に来れるか とか 病室に泊まることができるかなど 最期が近いという話もありました もう9月になってしまったんですね 時間が経つのが早いような遅いような 不思議な感覚ですが もう少し母のために 頑張ります 気分転換に ウゴ遼のお散歩について行きました
2018年09月03日
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