ハッケミィさん
病気とは無縁な感じなんだけどね~
自分でも不思議!!

セカンドオピニオン・・・何度か考えたんだけど、またもとの医者のところに行く時に気まずいような気がして行けないのよね・・・
(2007年12月09日 21時39分03秒)

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2007年12月07日
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カテゴリ: 本態性血小板血症
5日は持病の本態性血小板血症の検診日でした


あ!!今日はテキトーにスルーしちゃってくださいね~~



前回の検診結果は 11月7日の日記 に記したのですが


前回は抗がん剤をやめたために、血小板の数が80万から170万までアップしてちょっと落ち込んだのですが


今回は更にアップして180万を越えてしまいました


本来は150万を超えたらハイドレアという抗がん剤を服用して血小板が作られるのを骨髄で防ぐのですが


お医者様は今回も、次回下がることを期待して抗がん剤は出しませんでした


今まで、ずっと飲まされてきたのに、一昨日の話では「やっぱり長く抗がん剤を飲むのは危険だよね~~」って言うんです





それでも、血小板180というのはちょっと気分的にイヤ・・・


確かに頭痛なんかは日常的で感覚がよくわからないし、このごろ変な動悸がして


「もしかして心臓の血管がつまっちゃってるのかな~~」って思うことがしばしば


どんな症状を医者に言っても、「その症状がこの病気と関係あるかどうかはわからない
」って言うんですよ・・・


今の段階では、抗がん剤を飲んで血小板の数値を下げて、いずれガンになるかもしれないという心配をしながら、でも、普通に何の制約もなく生活することをとるか


血小板の数値が高いまま、日々「脳血栓」とか「肺血栓」とか「心臓の血栓」なんかが出来ることにおびえながら、でも、発がん性のある薬はのんでいない・・という生活をするか


このどちらかの選択のような気がしてしまいました


とどめは


「今見ている患者さんの中で一番数値が高いんだよね~~」


と言われ、またまた撃沈して帰ってきたのでした





って言うことを目的に持病を公開したのに


何かがっかりするような話ばっかりですみません・・



それでも、血小板数180万でバイアスピリンだけで頑張っている!!っていうのは



ある意味すんごいことなのかしら??










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最終更新日  2007年12月07日 11時36分11秒
コメント(23) | コメントを書く


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Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
この病名は、keiさんのページで初めて知りました。
いつも、元気一杯でいろんな事を楽しんでいるkeiさんがこんな辛い病気を抱えている事、毎日の楽しい日記を拝見してると窺い知れません。日々大切に生きるって事、改めて痛感してます。
敬服いたします。何事にも前向きで一生懸命がんばってるkeiさんは私たちを明るくしてくれてます。
「がんばって」なんて安っぽい言葉しか見つからない自分がはずかしいけど、がんばって欲しい。最善最良の策が見つかることを祈ってます。
そして、日々明るく楽しく生きていくことで病気が治せる事を信じてやみません。
keiさんの事を知っている皆が応援してますよ!! (2007年12月07日 13時17分13秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
miwakko  さん
そうだったんだ~・・
でもね、希望は絶対捨てないで欲しい・・
信じよう!よくなることを!
同じ病気の人もがっかりどころか、元気をもらっているはず。
そうじゃない私も元気もらってるよ~!! (2007年12月07日 13時22分33秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
ヨシコム  さん
今日は私も午後から検診日でした!
娘のところで結構動いていたから、どんなに数値が
下がったか?楽しみにしていたのに~~~
あれも、これも高くなっていて、今まで正常だった
中性脂肪と血糖値まで高かったです(>_<)
先生は問題ない程度と言っていましたけど・・・

keiさんも少しでも数値が上がるのは気になりますよね!
どちらの方法を選べばよいのか、とっても難しい問題ですね!
毎日頭痛薬を飲むのも心配ですしね。
早く副作用の少ないお薬が出来ることを願って止みません。

(2007年12月07日 16時59分22秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
Sebas chan  さん
こんにちは~~
前回の日記もまとめて見てきました~~。
5ワンちゃんのお揃いトレーナー♪
すっごいかわいい!
5匹お揃いでお散歩してたら、目立っていたことでしょう~☆

私もこの柄が好きで、びーなすさんにお願いしようと思ったら・・・
ここではこの生地、暑いかも・・・?
薄着バージョンをお願いしようかしら?^^

病気の治療法。。
難しい選択ですね・・・
昔、母も治療方法で悩んでいたのを思い出しました。。
毎日の頭痛も辛いですね。
納得のいく治療方法が早く決まること祈っています^^

(2007年12月07日 18時23分01秒)

素人の考えですが…  
まりぃまむ  さん
先月から今月にかけての血小板の増え方は、抗癌剤を止めた後にくらべたら少ないではないですか。
だから先生ももう少し様子を見ようとしているのではないかな?
頭痛、動悸などは年齢的(はっきり書こうか?更年期障害だよ~ん)なものもあるかもしれないし…
血栓だって不整脈の人はみんな崖ぷちですよ
あーん、励ましになってないね
keiちゃん、あまり感じの良くない私ですが、いつでも祈っているし応援しているよ
(2007年12月07日 19時31分10秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
WANQLO  さん
辛い結果も、前向きなkeiさんは自分を励まし乗り越えて来られてますよね。
今回は。。。もう大丈夫ですか?

日常的にある頭痛もその病気に関係してるかは不明なんですね。
ずっと同じ先生(病院)に掛かってるのですか?
なんだか先生の説明や言葉に(数値を他人と比べそれを告げるのは不安を煽るだけかと。。。)少し疑問を感じる私。。。

血液サラサラ効果のあるようなサプリなんかは役に立たないのかな?
寒くなると水分摂取も減りがちだから十分気をつけてくださいね!!(わかりきってることですね^^;)

とにかく、お薬以外で数値を下げる方法なんてわからないけど、気休めでも食事や生活習慣で補える方法を試しましょう!!
いつも明るく元気なkeiさんでいてほしいです。
応援してます!
(2007年12月07日 20時41分38秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
ひまわり さん
こんばんは。
検診お疲れ様でした。数値は少しでも下がればうれしいのですが、上がると憂鬱になりますよね。
でも、大丈夫ですよ私は240まで上がったんですから。
この病気は病院の先生もよくわからないんだと思います。数が少ないので研究も進まないようですね。
でも、少しずつは進んでいます。
わたしは昨年の今頃、治験をする段取りをしていたのですが、貧血が見つかり断念しました。

治験は全国5つの病院で8にん限定で行われるのが決まった時でした。
現在欧米では抗ガン剤ではない薬が認可されているそうです。そして普通に使われています。
その薬を使って治験するはずでした。
抗ガン剤ではないので喜んでいたのですが、残念だったのが昨日のようです。

日本は大変遅れているようです。
でも、桝添厚生大臣が頑張ってくれているので、一日も早く日本でも認可され使えるようになればいいなと願っているんですよ。期待しています。

今、わたしは抗ガン剤に負けないようにすることが一番と考え、いろいろ試しています。
抗ガン剤を飲み始めて1年
おかげで副作用に悩まされることもなく、とっても元気です。(わたしは絵手紙をやっていますが、生徒さんがどうしてそんなに元気なのか聞いてきます。)

keiさんはとってもパワフルで、すばらしい活躍をされているので病気なんか飛んでいきますよ。
生き甲斐があるって言うのは免疫力がすごいんですよ。
体温を上げてストレスをためないようにして毎日笑って過ごしましょう。

(2007年12月07日 21時58分38秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
goochan35  さん
いつもパワフルで明るく元気なkeiさんがこんな病気だったとは!でも、みなさんがおっしゃってるように、あたしも、keiさんに元気をもらってるから・・・良くなる事を信じます!!
 病気に負けないkeiさんの事、ますますファンになりましたです♪
(2007年12月07日 22時53分27秒)

不思議よね~  
ハッケミィ  さん
まったく、いつも元気すぎるくらいなkeiさん
どこが病気って感じなんだけど

セカンドオピニオンで誰か違う先生に看てもらったりはしないの?! (2007年12月07日 23時07分21秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
pes1251  さん
検診お疲れさまでした。
また数値が上がったとのこと、心配は尽きないのではと思います。はっきりとした治療法がないご病気ゆえに、何が最善なのか、いろいろと思いが巡っていることでしょうね。難しいですね。
いつも元気で前向きなkeiさん、わたしも応援しています。
(2007年12月08日 00時13分43秒)

応援  
kei926  さん
みみママちゃんさん
ありがとうございます!!40代も半ばを過ぎると多かれ少なかれ体にガタがくるんですよね~
私もこの病気になるまでは風邪すらひいたことがない超健康体で、まさか自分がこんなことになるなんて思ってもみなかったんですけど
でも、今のところほぼ無症状なので、病気であることを普段はすっかり忘れていて、検診があるとその前後の数日だけ病人のような気分になってしまうんですよ!!
もちろん日々明るく楽しく頑張りますよぉ!!

(2007年12月09日 20時58分17秒)

がんばるよ~~  
kei926  さん
miwakkoさん
まだまだこの病気のことが研究されていなくていい薬がないんだけど、ここ数年でも少しづつ治療法がかわったりしているんで、これからの研究に期待しているのよ!!
検診の前後数日以外はめちゃくちゃ元気だからね~~!!
応援ありがとう♪ (2007年12月09日 21時00分47秒)

数値って  
kei926  さん
ヨシコムさん
あまり体でその上がり下がりを感じることがないですよね!
その分1ヶ月に1度はその数値がどうなっているかドキドキします!!
ちょっとした上がり下がりに一喜一憂しても仕方がないのはわかっていながらやっぱり気になるお年頃です・・・
いつもご心配いただいてありがとうございます♪ (2007年12月09日 21時04分46秒)

かわいいでしょ~~  
kei926  さん
Sebas chanさん
ブログのシュナ友のワンコたちと「離れていてもお友達!!」みたいなおそろいはどうかな??って考えてしまいました!!
そんな企画があったら面白いよね!
国際色豊かだし!!

びーなすさんのお洋服はとっても着心地が良くていいよね!!
そうそう、今は秋冬バージョンだから裏起毛だよ!!
そちらではムレちゃうかも・・・ (2007年12月09日 21時09分08秒)

ありがとう!!  
kei926  さん
まりぃまむさん
いつもモグママのコメントに「そうだよね~~」って納得させられています!!
今まで風邪菌すら寄り付かない超健康体で、お産以外入院もしたことがないような強靭な女だったので、突然病気だと言われても、まだ気持ちが付いてこないのよね~
そう!!
確かに前の二ヶ月で100万増えて、今回は10万しか増えていないってことはこのまま落ち着くのかなって考えればいいんだよね!!
実は「血栓」とか言われてもなんのこっちゃよくわかっていないところもあって・・・
検診の前後だけいつもナーバスになっているのよ・・
(2007年12月09日 21時18分11秒)

ありがとう!!  
kei926  さん
WANQLOさん
もうぜ~~んぜん大丈夫だよん!!
頭痛とか動悸とかがこの持病と関係があるのかどうかわらなくて、どこの病院にどういう形で通院すればいいのかがよくわからないのよ!!
今の血液内科だと頭痛のことは良くわからないみたいだし・・
そういうところが何か難しくってイライラしてしまうのよ・・・
もともとが超健康体なもんで、まだ慣れないのよね・・
(2007年12月09日 21時25分24秒)

ありがとうございます!  
kei926  さん
ひまわりさん
240!!と伺って「私はまだ大丈夫なんだ!!」と安心してしまいました!!
私も3年間ハイドレアを飲みましたが副作用は全くありませんでした
自分としては、日々血栓症の心配をするくらいならハイドレアを飲んだほうがいいな・・と思っているのですが、「もう1ヶ月頑張りましょう」と言われ180万をそんなに長くキープしていていいのか不安になりました・・
治験ですか~ 
そういういいお話があるんですね
早くいい薬が安全に使えるようになることを願っています!!

そうですね!!日々充実した生活を送っていると思うので、検診の前後以外は自分が病気だと言うことをすっかり忘れてしまっています!!
明るく前向きに頑張りますよ!!いつも励ましのお言葉ありがとうございます!!!
(2007年12月09日 21時34分34秒)

あはは!!  
kei926  さん
goochan35さん
だってオバサンなんだもん!!
やっぱ四十の半ばを過ぎると色々とあるんよ!!
それまでは風邪菌からも嫌われるカッコイイ女だったんだけどさっ!!
けろたんパワーでがんばるよぉ(意味不明) (2007年12月09日 21時37分21秒)

だよね~~  
kei926  さん

応援!!  
kei926  さん
pes1251さん
ありがとうございます!!
こればっかりは考えても仕方がないですからね~
それでも検診の前後数日だけはやっぱり病人になってしまってます!
病気のことを考える暇がないくらい裂き織りに没頭できればいいんですけどね!! (2007年12月09日 21時41分48秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
megu さん
こんにちは
私もこの病気でかれこれ10年弱お医者様に通ってます。
数値は150万アスピリンだけです。
でも、180万でもアスピリンだけでがんばっておられ勇気がでてきました。
抗がん剤じゃない薬が認可されるまでがんばりましょう。 (2008年01月24日 23時18分15秒)

はじめまして  
kei926  さん
meguさん
そうですか・・
10年近く頑張っていらっしゃるのね!
私は1月初めに190万を超えてしまったので、結局今は抗がん剤2錠になってしまいまいした。
でも、そのおかげで130万まで下がったのでちょっとホッとしています。
150万までならバイアスピリンというのが一般的ですからね!
何とかこれ以上上げないようにいっしょに頑張りましょうね!! (2008年01月25日 22時11分04秒)

Re:本態性血小板血症 検診日(12/07)  
megu さん
190万ですか。
やっぱりそれ位になるとアスピリンだけでは、怖いですね。
抗がん剤の副作用とかは、大丈夫ですか?

ファイト (2008年01月28日 20時54分40秒)

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