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2015年01月07日

今日は２カ月に一度の

持病の本態性血小板血症の検診でした

昨年12月でこの病気になってまる１０年が経ちました

１０年前はこの病気の情報がほとんど無く

同じ病気の人もネットを通しても殆ど見つからず

下の娘がまだ小学校四年生だったので

とにかく10年後次女が成人するまで

何とか頑張ろうと思っていました

その後病気の相談サイトに働きかけたり

この10年で誰もがパソコンやスマホを使いこなせるようになったことも後押しして

病気の情報量が増え

同じ病気で不安になっている人達と情報交換などしながら交流を深めることができました

私が元気で頑張っていることをブログで発信することで自分もモチベーションが上がったし

同じ病気の人たちにも元気になってもらえればと思いながら

皆さんのおかげで10年元気に過ごすことができました

支えてくださった皆様本当にありがとうございます

私は今血小板の数値を下げるために

ハイドレアという抗ガン剤を

1日1錠飲んでいます

私は幸い脾臓が腫れるとか頭痛や倦怠感といったこの病気の症状も無く

本当にラッキーなのですが

唯一主治医が気にしているのが

このハイドレアという薬を長期に渡って飲むことによって

白血病などの二次的にガンになるリスクがあるということで

薬を何とか減らそうと数値が高ければ1日2錠、減ってくれば1日1錠、

薬の量をコントロールしながらここまできました

そうしましたら

今日主治医から

ハイドレアに変わって新しい薬が認可されたというお話が‼️

もともとアメリカでは10年ほど前からハイドレアではなくてその「新しい薬」が主流だったらしいのですが

日本では認可されていなくて使えなくて

しかも今回マイナーな製薬会社が取り扱っているとのことで

すぐには無理らしいのですが

数ヶ月後には私の通っている病院でも

扱うようになるとのことでした

主治医は「薬の名前忘れちゃったなー」

と言って成分を教えてくださったのですが

私もその成分をすっかり忘れてしまいました

最近なあなあになって自分の病気を調べたりすることがなかったので

もしかしたら知らなかったのは私だけ？？だったら

笑ってやってくださいね

何はともあれ

ここからまた10年区切りで頑張りたいと思っています

もしかしたら10年後には

この病気を治す薬が開発されているかもしれませんからね

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