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kei926
物の無い時代に古い布や着物を裂いて織り、また新たな布を作る仕事が生まれました。それが裂き織りです。裂いて織って縫って・・眠っている布を再び蘇らせる楽しさを日々の生活におりまぜながら紹介していきます。
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2022年01月23日
テーマ： 今日の健康状態は？(10791)
カテゴリ： 本態性血小板血症
1月20日は持病の本態性血小板血症の検診でした
結果は
先月より10万近く下がって
53万でした
今は朝晩ハイドレア,アグリリン共に1capずつ飲んでいるのですが
このまま下がって行けば少し薬を減らすかもしれない
とのことで
ちょっと嬉しくなりました
やっぱりハイドレアは減らしていきたいので
家族会のメールに
このブログを読んで元気が出たというメールをいただきました
私は幸い今の薬の状態で
副作用が全く無いので
すこぶる元気です
(アグリリン を沢山飲んでいた時は本当に辛かったですが)
ワンコの散歩もゴルフも飲酒も(1日ワインハーフボトル)
バイトも旅行も
子育ても普通の主婦として
楽しく可笑しく生活しています
こんなブログでも何か参考になれば嬉しいです
結果は
先月より10万近く下がって
53万でした
今は朝晩ハイドレア,アグリリン共に1capずつ飲んでいるのですが
このまま下がって行けば少し薬を減らすかもしれない
とのことで
ちょっと嬉しくなりました
やっぱりハイドレアは減らしていきたいので
家族会のメールに
このブログを読んで元気が出たというメールをいただきました
私は幸い今の薬の状態で
副作用が全く無いので
すこぶる元気です
(アグリリン を沢山飲んでいた時は本当に辛かったですが)
ワンコの散歩もゴルフも飲酒も(1日ワインハーフボトル)
バイトも旅行も
子育ても普通の主婦として
楽しく可笑しく生活しています
こんなブログでも何か参考になれば嬉しいです
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Re:本態性血小板血症＊検診に行ってきました(01/23)
こうじ さん
数値の改善、自分事のように嬉しいです。
線維化の疑いは無くなったんですね。
診断間もない僕はビビッてしまい、晩酌半合状態ですが、そのうち1合半に戻します。
次回検診も順調だといいですね。
寒いけどワンコの散歩、楽しんでくださいね。 (2022年01月26日 12時13分08秒)
線維化の疑いは無くなったんですね。
診断間もない僕はビビッてしまい、晩酌半合状態ですが、そのうち1合半に戻します。
次回検診も順調だといいですね。
寒いけどワンコの散歩、楽しんでくださいね。 (2022年01月26日 12時13分08秒)
Re[1]:本態性血小板血症＊検診に行ってきました(01/23)
kei926
さん
こうじさんへ
ありがとうございます😊
私の繊維化はやはりアグリリン の飲み過ぎによる副作用だと思っています
一度やめたアグリリン を再開し不安ではありましたが今は繊維化で上がる血液の数値で上がっているものはありません
今の主治医がアグリリン の専門家？なのでそこはお任せしています
こうじさんも早く楽しいお酒が飲めるといいですね🍶 (2022年01月27日 17時21分10秒)
ありがとうございます😊
私の繊維化はやはりアグリリン の飲み過ぎによる副作用だと思っています
一度やめたアグリリン を再開し不安ではありましたが今は繊維化で上がる血液の数値で上がっているものはありません
今の主治医がアグリリン の専門家？なのでそこはお任せしています
こうじさんも早く楽しいお酒が飲めるといいですね🍶 (2022年01月27日 17時21分10秒)
Re:本態性血小板血症＊検診に行ってきました(01/23)
mm5751 さん
初めまして(*^^*)ｍｍと申します。
最近患者会家族会に入会し、そちらで知り合えたこうじさんからこのブログを教えてもらい読ませていただいています。
主人64歳は2004年からＥＴと診断されハイドレアを2錠服用、2016年からアグリリンを4錠服用しています。副作用?息切れや貧血、腎臓数値など気になることが多くなってきましたので、ハイドレアに戻してみようかと思っている次第です。なかなか情報のない疾患で不安です。
アグリリンとハイドレアの併用もあるのですね。その方がうまく血小板コントロールできるのでしょうか。。
ハイドレアは血小板めちゃくちゃ下がるわけでないのでアグリリンで下げるのを強化している感じでしょうか？
今までそれほど病気のことを気にせずこられたのは幸せです。が病歴が長いことと年齢も上がってきたので気になることが多くなってきました。
お医者さまのいいなりになっていないで自分で考えないといけないなと感じているこの頃です。
またいろいろ教えてくださいませ。
初めてなのに長文失礼しました。 (2022年03月01日 15時34分13秒)
最近患者会家族会に入会し、そちらで知り合えたこうじさんからこのブログを教えてもらい読ませていただいています。
主人64歳は2004年からＥＴと診断されハイドレアを2錠服用、2016年からアグリリンを4錠服用しています。副作用?息切れや貧血、腎臓数値など気になることが多くなってきましたので、ハイドレアに戻してみようかと思っている次第です。なかなか情報のない疾患で不安です。
アグリリンとハイドレアの併用もあるのですね。その方がうまく血小板コントロールできるのでしょうか。。
ハイドレアは血小板めちゃくちゃ下がるわけでないのでアグリリンで下げるのを強化している感じでしょうか？
今までそれほど病気のことを気にせずこられたのは幸せです。が病歴が長いことと年齢も上がってきたので気になることが多くなってきました。
お医者さまのいいなりになっていないで自分で考えないといけないなと感じているこの頃です。
またいろいろ教えてくださいませ。
初めてなのに長文失礼しました。 (2022年03月01日 15時34分13秒)
Re[3]:本態性血小板血症＊検診に行ってきました(01/23)
kei926
さん
mm5751さんへ
初めまして
コメントいただいていた事に今気がつきました
お返事が遅れて申し訳ありません
私も2004年の12月に初めてこの病気がわかって今年で18年目なのでご主人様と同じくらいですね
その当時はアグリリン はありませんでしたからお薬はバイアスピリンだけとかハイドレアでしたよね
私もハイドレアの長期服用が怖くてアグリリン に変更したのですが1日8cap飲んでいた事があり身体に合わず骨髄が繊維化して結局またハイドレアに戻したのですが
2年ほど前に血小板の数値が一気に上がってそこでハイドレアも1cap増量、アグリリン も一日2capと復活してしまいました
人によるみたいですが両方飲むやり方もあるみたいです
アグリリン はとにかく貧血からくる息切れや身体のむくみがひどくて
日々の生活のQOLが下がってしまうので白血病への移行は怖いですがやはりハイドレアのお世話になっています
ハイドレアは何の副作用もなく快適です
今月で60歳になるのでハイリスクの仲間入りです
家族会の方々のようにお勉強していないので病気の知識はほとんど無いですがだから逆にストレスが少ないのかなとも思っています
今後とも宜しくお願いします (2022年05月11日 13時05分00秒)
初めまして
コメントいただいていた事に今気がつきました
お返事が遅れて申し訳ありません
私も2004年の12月に初めてこの病気がわかって今年で18年目なのでご主人様と同じくらいですね
その当時はアグリリン はありませんでしたからお薬はバイアスピリンだけとかハイドレアでしたよね
私もハイドレアの長期服用が怖くてアグリリン に変更したのですが1日8cap飲んでいた事があり身体に合わず骨髄が繊維化して結局またハイドレアに戻したのですが
2年ほど前に血小板の数値が一気に上がってそこでハイドレアも1cap増量、アグリリン も一日2capと復活してしまいました
人によるみたいですが両方飲むやり方もあるみたいです
アグリリン はとにかく貧血からくる息切れや身体のむくみがひどくて
日々の生活のQOLが下がってしまうので白血病への移行は怖いですがやはりハイドレアのお世話になっています
ハイドレアは何の副作用もなく快適です
今月で60歳になるのでハイリスクの仲間入りです
家族会の方々のようにお勉強していないので病気の知識はほとんど無いですがだから逆にストレスが少ないのかなとも思っています
今後とも宜しくお願いします (2022年05月11日 13時05分00秒)
Re[4]:本態性血小板血症＊検診に行ってきました(01/23)
mm5751 さん
kei926さんへ
コメントありがとうございます！
お返事をいただいていたのに気づかず申し訳ありませんでした。
アグリリンを4錠から3錠に減らして今血小板は51万と落ち着いています。
この薬の悪影響の息切れは少し（私から見て）ましになってるとは思いますがやはり息切れはしますね。。あと薬を減らしても貧血が治るわけでもないのでハイドレアをKeiさんのように併用も試してみたいな。。と思っています。
ただ、長年ハイドレアを服用してきてそれしかなかった時代を過ごしてきたせいかハイドレアは嫌いみたいです（笑）ただ毎日は普通に過ごせてますのでまたじっくりと考えて受診していきたいなと思っています。
また、いろいろ教えてくださいませ。
ありがとうございました(*^^*) (2022年06月16日 16時33分35秒)
コメントありがとうございます！
お返事をいただいていたのに気づかず申し訳ありませんでした。
アグリリンを4錠から3錠に減らして今血小板は51万と落ち着いています。
この薬の悪影響の息切れは少し（私から見て）ましになってるとは思いますがやはり息切れはしますね。。あと薬を減らしても貧血が治るわけでもないのでハイドレアをKeiさんのように併用も試してみたいな。。と思っています。
ただ、長年ハイドレアを服用してきてそれしかなかった時代を過ごしてきたせいかハイドレアは嫌いみたいです（笑）ただ毎日は普通に過ごせてますのでまたじっくりと考えて受診していきたいなと思っています。
また、いろいろ教えてくださいませ。
ありがとうございました(*^^*) (2022年06月16日 16時33分35秒)
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