2025年03月の記事
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長男🐻良い感じ🤗 次男🐒🏊(在宅6日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻お熱もなく良い感じ👍バランスボールでゆらゆらしたり、日課のうつ伏せも頑張りました☺️やっぱりうつ伏せ後は痰がらみも減り、呼吸も楽そうです😌今日は3週間ぶり？の「fuwaRi」さんへ行く予定です👏楽しみだね🤗そしてママはその間に長男🐻の学校へ行って、荷物を取りに行ったり、車椅子のお掃除をしてきます💪~7歳次男🐒(小1)~昨日もプールへ行った次男🐒とても楽しそうで何よりです😌家では、クリアファイルに入れたドラえもんの絵をひたすら書き写す作業をしていました😳黙々と写してて、「疲れる」と言いつつ、楽しんでましたね☺️自分の小学生時代は薄い紙に写してたけど、こういう方法もあるんだなーと思いましたね😌自分の世界を楽しんでる次男🐒です😊
2025.03.31
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長男🐻このまま落ち着いてほしい🙏 次男🐒プール開始🏊(在宅5日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻朝はなぜか険しいお顔で寝ていました(笑)お熱もなく、体調は悪くなさそうだなという印象でした👍オムツ交換終了後のタイミングでうつ伏せ練習も頑張りました💪のど元で痰がゴロゴロしてても、うつ伏せ後は痰がスッキリすることが多いです👍このまま落ち着いて、明日から久しぶりに放課後等デイサービスへ行けたらなと思います🙏~7歳次男🐒(小1)~昨日から習い事のプールが始まった次男🐒終了後はちょっと疲れていましたがとても楽しかったとのこと☺️ちなみに次男🐒は「平泳ぎ」ができるようになりたいそうです😳これからがんばろー💪おうち時間はいただいたプラモデル作りも楽しんでいました☺️プラモデルやブロックが大好きな次男🐒です☺️
2025.03.30
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長男🐻解熱👍と運動習慣🤸(在宅4日目)
~10歳長男🐻(小4)~前日発熱があった長男🐻ですが、昨日は体温36.7〜37.3℃と熱もなく過ごせました😌本当にこのまま落ち着いてほしい🥺退院してから訪問看護師さん達、会う人会う人に「ほっぺふっくらした？」と言われる長男🐻😅肺炎で入院したのに、肥えて帰ってくるという不思議な現象が起こっている長男🐻でした(笑)「胃ろう」なので、胃残がなければしっかりミキサー食やラコールを注入していましたが…カロリー過多だったのかな💦昨日は、fuwaRiさんへお風呂に入りに行きたかったのですが…前日発熱があったので、おうちでゆっくりしました。退院してから意識していることは、オムツ交換したタイミングでうつ伏せをしたり、一緒に体を動かしたりと活動を取り入れることにしました。入院前はおうちでの活動量がかなり少なかったなと反省したので、長男🐻1回5〜10分を目安に運動習慣を取り入れて、「打倒肺炎」を目標におうちでできることをやっていこうと思います。少しでも肺炎リスクを減らすために二人三脚でがんばろー💪
2025.03.29
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長男🐻やっぱり…発熱🥺(在宅3日目)
~10歳長男🐻(小4)~前日から手足が冷たくて怪しいなーと思っていましたが…昨日は、朝から手足がキンキンに冷えてて訪問看護師さんにバイタルチェックしていただくと、体温38.6℃と発熱あり😱毎週木曜日前後に熱が出てて、今週はどうかな？と思っていましたが、やっぱり発熱😢表情もくったり💦日中は泣く元気もなかった💦本当になんの熱なんだろ…😣それでも夕方には37.1℃まで自力でお熱を下げていた長男🐻でした。熱が下がったら手足もポカポカになり、今度は暑いのか顔を真っ赤にしながら泣いていました💦今朝は37.0℃スタート👍このまま落ち着きますように🙏
2025.03.28
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長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅2日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中は訪問看護師さんにバイタルや全身状態等をチェックしていただき、午後からはシャワー浴もしてさっぱりしました😊全身の汗疹は少し良くなってきたので、このまま治ってほしいなと思います🙏日中は穏やかさんというか、逆に心配になるくらい静かでした💦手足もすごく冷たくて、お熱が出ないかハラハラしましが…ひとまず冷たくなった手足を温めるべく、レンジでチンするタイプの湯たんぽを足元に忍ばせると手も足もポカポカしてきて良い感じの体温になってきました😌 アイスノンと湯たんぽを長男🐻の状態・症状に合わせて使いわける必要があります😣昨日は久しぶりに訪問看護師さんやヘルパーさん、担当相談員さんにも会えて、賑やかな日でした😊長男🐻は熱もなく、夕方はいつもの泣き声が聞こえて、少し安心していると夜はぐっすり眠れていました☺️今日もおうちでゆっくりします😌
2025.03.27
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長男🐻無事に帰ってきました😌(在宅1日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、シャワー🚿にいれてもらって、リハビリもして、退院前にいっぱい頑張った長男🐻ちょっとご機嫌斜めでしたが…先生や看護師さん方にご挨拶を済ませて無事におうち帰ってきました😌やっぱりおうちが一番✌️次男🐒もとっても嬉しそうでした😊今日はおうちでゆっくり休みます😌
2025.03.26
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長男🐻本日退院になりました😳(入院12日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、入院時から頑張っていた点滴が使えなくなってしまって…再挿入のついでに、採血、レントゲン、尿検査も実施。結果…先生「レントゲンも肺がすごく綺麗になっていた。採血も炎症値が下がってていい結果でした。抗生物質は明日の昼の分まであるので、それが終わったら退院でも大丈夫ですよ。」ということで…1日早く退院決定👏嬉しいー☺️先生「退院後も様子を見て、やっぱり熱が出るようなら誤嚥していないか改めていろいろ評価が必要になってくる。また熱が出るようなら受診してください。」とのこと👀まずはおうちに帰ってから経過を見ていきたいと思います🙏昨日はリハビリも頑張り、泣きながらうつ伏せ練習を頑張った長男🐻泣いてましたが、終わった後はやっぱり痰もしっかりサクションで引けて、長男🐻もスッキリした表情になります👍うつ伏せ練習はおうちでも続けようと思います💪今日の夕方帰ります🚗パパお願いします🙏
2025.03.25
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長男🐻シャワー浴🚿酸素飽和度ばっちり👌(入院11日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日の日中も穏やかさんな時間が多かった長男🐻夜間はムセ込みも全然なく、酸素飽和度も98〜100%とバッチリさんな長男🐻です👍先生「発疹はひろがってるね。やっぱり汗疹っぽいよね。シャワーの許可も出します。あと25日(火)に採血して、良ければ26日(水)の退院を目指しましょう😊」ということで…さっそく看護師さんがシャワー浴に入れてくれました🥺2週間弱ぶりのシャワーでさっぱりしたね🤗日中は酸素飽和度100%💯で肺炎はすごく良くなっている印象です👍抗生物質変更してもらえて良かった🥺退院の目処も立ちそうなので、このまま順調に行って欲しいです🙏そして…本日は学校の修了式🏫4年生最後の授業に参加できなかったことは残念ですが…4年生の1年間は長男🐻にとって大きな変化&成長の年だったなと感じています😊先生方には大変お世話になりました🙏本当にありがとうございました🥺新5年生になってからもいろいろあると思いますが、来年度もよろしくお願い致します☺️
2025.03.24
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長男🐻汗疹？(入院10日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日の日中は穏やかさんな時間が多かった長男🐻😌体調は落ち着いてきましたが、痰が溜まってくるとまだ酸素飽和度が下がることがあるので、適宜サクションをして排痰を頑張ってた長男🐻でした。先生「咳を誘発しやすい漢方を処方するので、使って様子をみてみましょう。」ということで半夏厚朴湯(はんげこうぼくとう)という漢方を処方していただき、内服で経過をみます👀そして朝の清拭時に長男🐻のお肌を見ると全身に発疹が😱先生「これは…汗疹っぽいね。汗かいたのかな？ひたまず、このまま経過を見て、ひどくなるようなら考えましょう。」とのこと👀夕方は発疹のかゆみとか、何かが不快なのかすごい声量で泣いていました💦ひどくならないといいのですが…😢 1つ改善すると新たな心配が起こる長男🐻です😥
2025.03.23
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長男🐻感情コロコロ👀(入院9日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、落ち着いたり泣いたりと感情がコロコロ変化しやすかった長男🐻熱もなく、夜間の嫌なムセ込みもなくて、体調的には良くなってきているなという印象です😊良かった😌吸入しながらリハビリをしたり、ルート等を管理しながらうつ伏せ練習をしたりと、一人では厳しくて無理なことでもリハビリの方と協力しながら痰を出すようにアプローチできるので、大変ありがたいです🥺そしてやっぱりリハビリ中の方が痰もしっかり出る👍うつ伏せ練習も昨日はちょっと機嫌が悪くて、泣きながらですが頑張ってた長男🐻でした💪お疲れ様でした😌土曜日と日曜日はリハビリもお休みなので、ママと頑張ろー💪
2025.03.22
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長男🐻うつ伏せ練習、酸素飽和度安定してきた😳(入院8日目)
~10歳長男🐻(小4)~前日お熱が出ましたが、昨日は1日お熱が出なかった長男🐻😌熱が出た翌日はご機嫌斜めさんになりやすかったですが、日中は落ち着く時間も多かったです👍先生「抗生物質を変更して、このまま経過をみます。なので…1週間入院は延長です。」とのこと😣しっかり1週間、点滴の抗生物質で肺炎治療をしていきます。昨日は祝日でしたが、リハビリもあり大変ありがたかったです🙏ベッドから膝下を出して座る端座位や長座位で吸入をしながら胸郭や肩の可動域訓練やストレッチ、うつ伏せ練習をしていただきました。終わった後は、痰も喉元まで上がってきてくれるので、サクションでいっぱい痰を吸引することができます😊ありがたや🙏抗生物質変更前は、寝入る前や栄養注入後に酸素飽和度が90%前後まで低下して、不安定だなー😣と思っていましたが…抗生物質変更後からは、97〜100%と酸素飽和度のペースが上昇傾向&安定してきたので、そこは良かったなとすごく感じています🥺やっぱり抗生物質の種類で相性があるんだなと思いました🙏本当に退院前で良かった😣夕方はさすがに黄昏ちゃんでした😢昨日もお疲れ様でした😌
2025.03.21
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長男🐻抗生物質変更と退院は延期😣(入院7日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、朝から体温38.8℃とお熱があった長男🐻😥その後39.4℃まで上昇し、解熱剤使用。9:00 採血、尿検査、レントゲン検査、追加で各種ウイルス検査実施。先生「各種ウイルス検査は陰性。採血は白血球が増えたのと炎症値は2。レントゲンは新たな肺炎所見があって、今使ってる抗生物質が効きにくいウイルスが悪さしているのかもしれないし、誤嚥もあるかもしれない。とりあえず抗生物質を変更して経過をみます。もう少し入院は伸びます。」ということで…入院は延長です😢でも帰る前で良かった😣抗生物質を変更して、症状が落ち着くのではあればウイルスによる影響かもしれないし、それでも熱が上がるなら誤嚥していないか評価する必要があります💦昨日は朝方にお熱は出ましたが、午後からは37℃台まで落ち着きました。寝る前は36.8℃しっかり下がってくれました😌新しい抗生物質が効いてくれますように🙏
2025.03.20
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長男🐻リハビリで排痰🤸と発熱💦(入院6日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日も泣いたり、落ち着いたりだった長男🐻昨日の朝は4時から泣いて起きていました💦昨日はリハビリも頑張りました💪吸入をしながら、排痰、胸郭・肩周囲のストレッチ、体位変換をして肺でゴロゴロしている痰を頑張って出していました。咳をする力は強いのですが、その咳がなかなか出なくて悪戦苦闘していました💦咳をしてくれると痰がいっぱい引けますが、咳をしないとなかなか吸引できません😣そして今日はレントゲンと採血の日で退院が決まるか！？という日なのですが…今朝は38.8℃と1週間ぶりの発熱あり😱何熱ですかー？😢~7歳次男🐒(小1)~パパと次男🐒の2人暮らしもだいぶ慣れきたようで、家事・育児・仕事に奮闘しているパパです😊次男🐒も洗濯物を畳むのを手伝ってくれたりと協力し合って頑張っているようです💪そしてありがとうございました😊昨日は残念ながらうまく星🌟が見えなかったそうなので、日を改めて天体観測🔭を楽しむ予定です😊次男🐒は元気です👍
2025.03.19
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長男🐻熱はなし👍酸素飽和度不安定😣(入院5日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、落ち着いたり内服前は泣いて突っ張ったりと入院前と同じようなサイクルになってきた長男🐻熱はありませんが、酸素飽和度は時々90%前半になることもあり、サクションの際にしっかり咳をして痰を上げてくれると、また98〜100%まで上昇してくれます。まだまだ痰は多めです😣特に夕方のラコール注入後に酸素飽和度が下がりやすいので、良くなってほしい😥先生「3月19日の水曜日にまた採血とレントゲンを撮って、経過をみましょう。」ということで水曜日の結果が良くなってくれますように🙏
2025.03.18
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長男🐻退院はもう少し先になりました😣 (入院4日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は咳き込み・痰絡みも少なく肺炎もすごく良くなってきたなーという印象でした☺️そして、とても穏やかさんで「体が楽」そうだったので本当に良かったです😌昨日は9時に採血・検尿、レントゲンも撮って、結果は…先生「採血とレントゲンを撮ったけど、まだ左肺が白っぽいのと、炎症値も5と高い。このまま帰すのは心配だから注射の抗生物質をしっかり7日間やってから、また結果を見ましょう。退院は延期です。」ということで…退院はもう少し先になりました😢改善傾向にはあるので、しっかり治してから帰ろう💪
2025.03.17
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長男🐻落ち着いてきた😌今後について(入院3日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、前日に比べると穏やかさんだった時間が多かった長男🐻☺️本当に良かった😌痰は多いですが、ポジショニングや排痰をしながら痰を出し切っていくしかないので、長男🐻頑張っていました。酸素も使わず、酸素飽和度96〜100%とまだムラはありますが、しっかり酸素を取り込めるようになってきました☺️先生「熱も下がってきたし、抗生物質も内服に切り替えられる。日曜日レントゲンと採血して、結果が問題なければ月曜日退院しましょう。」今までの最速での退院となりそうです👀先生「今回は初回の肺炎だったから、このまま様子を見るけど、もしやっぱり退院後も発熱を繰り返すようなら対策を考えないといけない。唾液による誤嚥もあるけど、胃ろうから栄養を注入する際に逆流して肺炎を起こすこともあるから、逆流していないか検査をしてみたり、本当にそれでも落ち着かないなら最終手段は咽頭分離術と言って、誤嚥を防止するために気管と食道を分離する手術をする必要があるかもしれない。この手術をするなら札幌にいく必要がある。」とのこと😣↓気切ですひとまず…・小まめなサクション・ポジショニング(どうしても側弯により左肺が狭まってしまうため、正中位に近づけるように姿勢を整える。側臥位やうつ伏せ練習。)・排痰練習や胸郭・肩周りの柔軟性確保のためのストレッチなどなどおうちで出来ることをやっていきたいと思います😣頑張ろう！💪昨晩は4時にムセ込みがありましたが、久しぶりにグッスリ眠れていました😌ムセ込みのあとは尾を引くようにゴロゴロしてて、スッキリしないことが多かったですが、昨晩はスッキリと痰が切れるようになってきたので良かったです😊本日の採血・レントゲンの結果で退院できるか決まります😳
2025.03.16
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長男🐻しっかり解熱👍も…機嫌悪し😓(入院2日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、「肺炎」により入院した長男🐻前日40℃台キープだったお熱も抗生物質の点滴の相性が合ったのか昨日は体温36℃台後半とお熱はなし👍機嫌の悪い時間も多かったですが、目もぱっちりしてて、起きてる時間が多かったです。40℃もお熱が出た次の日は体がだるいのか、どこか痛いのか、突っ張りが強くなって日中はずっと泣いていました😢病み上がりはつらい😞そしてリハビリは入院初日から担当の理学療法士さんと作業療法士さんが来てくれて、さっそくリハビリ開始となりました。よろしくお願いします🙏酸素も日中は使わずルームエアーで頑張った長男🐻です。ちょっとだけお昼寝はしたけど、病棟の廊下全体まで声を響かせるほど泣いていた長男🐻でした💦寝入りは少し酸素飽和度が下がりますが、昨晩は酸素も使わずに寝れました。夜間1時に、ムセ込みありサクション頻回でした💦やっぱり夜間ムセ込む😣それでも、その後はスヤッと眠らていたので良かったです😌今日は機嫌も少し落ち着くかな？
2025.03.15
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長男🐻しっかり肺炎😱 入院です😥(入院1日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、発熱のため受診した長男🐻先生「誤嚥かな？CT撮ろうね」CT後先生「背側の肺が白いね。特に右側。しっかり肺炎です。在宅で頑張ったけどね。今回は入院して、しっかり治療しましょう。」ということで…入院です😣肺炎をしっかり治療して、もし唾液や痰による誤嚥性の場合はその対応も相談したいと思います🙏朝からずっと体温40℃台をキープしており…酸素低下もあったため、酸素3ℓ開始。16時に解熱剤を使うと心拍も落ち着いてきて、酸素も上がってきました。先生「採血結果は、しっかり炎症値も高い。抗生物質を開始したけど、今までいろいろ使ったことがあると思うから耐性もついてるかも。様子をみながら使っていきますね。まずはしっかり肺炎を治療しましょう。」酸素も取れましたが、寝入ると際どい値💦そして夜間は23時、1時、2時のムセ込みがひどく、酸素飽和度低下あり、酸素1ℓ送気😣やっぱり夜間のムセ込みがつらい😥朝方は体温36.3℃スタート😳高低差がすごい💦酸素飽和度は酸素1ℓ送気で99%酸素なしで94%熱はないので心拍数は80台と落ち着いています。まずは治療をしっかり頑張ろう💪
2025.03.14
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長男🐻赤いほっぺ😳と今朝40.6😱(在宅59日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻お熱もなく、シャワーにも入ってさっぱりしました☺️が…顔(特にほっぺ)が赤くなって、機嫌が悪い時間も多かったです😓外気温も高くなってくると、長男🐻の体温も一緒に上昇して熱くなってしまいます😥長男🐻にとって室温がちょっと暑かったかも💦悪寒➕発熱も要注意ですが、こもり熱による体温上昇にも注意が必要になってきました😥判断が難しい時もありますが、アイスノンとか使いながら対応していきます💪そして今朝…体温40.6℃と発熱😱落ち着かない😢今日は受診🏥してきます。入院かな…😣
2025.03.13
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長男🐻久しぶりの登校🏫(在宅58日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻本当は15時10分までの授業なのですが、病み上がりのため無理せず13時に帰ってきました。学校🏫では、顔色も良く、体調も良さそうだったとのこと😌図工の時間は、卒業を祝う飾り作りをして、補助具にスティックのりを取り付けて右手に握らせると、手を小さいながらも自分で前後に動かしていたとのこと👍桜の花や鳥の羽根にのりを塗って、お花と小鳥にまたがって青空を飛ぶ長男🐻を作ったそうです😄トイレも尿瓶で2回も成功👏長男🐻とのタイミングばっちりな先生すごい😳久しぶりの学校🏫でしたが、無事に登校できて良かったです😌水曜日の今日はおうちでゆっくり休みます。お熱が出ませんように🙏
2025.03.12
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長男🐻昨日は1日お熱なし👍(在宅57日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻体温は36.6〜36.9℃とお熱はしっかりさがっていました👍今は抗生物質内服中なので、飲み切った後にまた熱が出るようならお医者さんに要相談です😣誤嚥かもしれないこと、誤嚥ならそれに対するお薬もあるそうです😳経過をみていきたいと思います🙏今日は久しぶりの学校🏫へ行けるかな？💬ママのつぶやき💬3年前の3月11日に長男🐻の病気が発見され、入院生活が始まりました。振り返ると闘病生活、生活スタイルの立て直しなど怒涛の3年間でしたが…今はおうちで家族みんなで過ごせることに本当に幸を感じます😌家族で在宅生活を送るために支えてくださった方々に感謝申し上げます🙏長男🐻はまだパラパラと熱が出たり、問題が解決したと思ったら、次の課題が生まれたりと、慌ただしいですが…その都度、相談して長男🐻にとっての最善は何かを考えていきたいと思います。いろいろあったけど、何より伝えたい言葉は「生きててくれてありがとう🤗」まずはお熱をしっかり下げようね💪
2025.03.11
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長男🐻解熱👍その隙に散髪&シャワー🚿 次男🐒🦕🌟(在宅56日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻朝は体温38℃台からのスタートでしたが、10時 37.5℃お昼からは36.8℃とお熱が下がってきました😳日中は寝てる時間が多かったです👀そして最近発熱でお風呂やシャワーに入れていなかったので、今のうち！と入れる時に入ろうスタンスでシャワー浴🚿もしました。ついでにタイミングが合わないとずっとできなくなるので散髪💈もしました😄散髪💈も終わって、シャワーも入ってスッキリした長男🐻でしたが、その後ずっと悲しそうにしていました😓勝手に散髪💈したことにお怒りかもしれません😅でも似合ってるから許して🙏夕方も36℃台👍今朝も36.6℃スタート。今日一日もおうちで様子をみます。~7歳次男🐒(小1)~先日次男🐒はいただいた「ほねほねザウルス」を夢中で組み立てていました😳完成してご満悦☺️プラネタリウムも作り、豆電球がうまく機能しなかったため、懐中電灯を使って、ミニプラネタリウムを楽しんでいました☺️ありがとうございました😊
2025.03.10
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長男🐻解熱→鼻血→発熱😱(在宅55日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻日中は抗生物質の効果か体温36.7〜37.2℃とお熱の上昇もなく表情も良いときもあり。ですが…すんごく機嫌が悪い時間も多かった😓全力で泣いていました😢そして、サクション時に鼻血が出てしまい、なかなか止まらなくて焦りました💦やっと鼻血が止まってホッとした夕方…再び体温40.0℃😱鼻血が流れたかな…寝る前も40.9℃と下がらずアセトアミノフェン坐薬使用。夜はムセ込みもなく、ぐっすり眠れていました😌そして、今朝は38.4℃スタート💦今日も下がらなければ明日再受診です😣
2025.03.09
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長男🐻昨日はお熱のため受診🏥(在宅54日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、発熱のため受診した長男🐻🏥先生「お熱続いてるね。採血、尿、ウイルス検査など一通り検査しましょう。最近、熱出ることが多いから誤嚥かな？しっかり検査しましょうね。」各種検査を終えて…先生「ウイルス検査は陰性、尿検査も問題なし。炎症値9と高いけど、肝機能は問題なし。熱の出方をみると誤嚥性の可能性もあるけど…どうしようか？入院はできればしたくないよね？まだ内服の抗生物質でも様子をみれるから、飲んでみてそれでも熱が下がらなければ週明けにまた来てね。」ということで抗生物質を処方してもらっておうちで様子をみます。お熱が下がりますように🙏夜間寝てる時に、むせ込むことが多いからそれもあるのかも😣泣かなくなって喉とか使う機会が減ってしまった弊害がここにも影響している😢悩ましい😓ご帰宅。寝る前は37.4℃ですが…上がらないといいな💦今朝は36.7℃スタート😳高低差がすごい😥5時前から起きて目がなぜかギラギラしていました😓今日はおうちでゆっくりします。
2025.03.08
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長男🐻発熱😱早退😣(在宅53日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は朝に訪問看護師さんが来てくれて、体温36.8℃、酸素もばっちりということで登校した長男🐻でしたが…学校🏫で検温すると38.3℃😱その後も保健室で少し様子を見ますが、37℃後半と絶妙な体温を推移していた長男🐻表情もぱっとしないため、大事をとって早退してきました。ご帰宅。帰宅直後は38℃でしたが、寝る前には37.3℃と落ち着いてきました。すごく高い熱が続くわけではありませんが、微熱が出ては下がってとなかなかお熱が下がりきらない長男🐻😥何熱なのかな😣でもちゃんと物申したいときは、困り顔で何かを訴えていました(笑)そして夜はぐっすり眠れて、検温すると…今朝は40℃スタート😱受診してきます😣
2025.03.07
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長男🐻解熱👍表情変化😊 次男🐒ほねほねとプラネタリウム(在宅52日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻前日の夜の発熱はなんだったのか…昨日は体温36.8℃と落ち着いていましたね👀物申したい時は泣いたり、困り顔で訴えたり、訴えをしっかり聞いてもらえるとスッキリした表情になります(笑)この表情変化が親的にめんこく感じます😌今日は学校🏫へ行けるかなー？👀看護師さんと相談します。~7歳次男🐒(小1)~図書館に行くと、必ず1〜2冊借りるほど「ほねほねザウルス」が好きな次男🐒大喜びでした😄いつもありがとうございます🙏プラネタリウムも休みの日に作ってみます☺️最近、20〜21時くらいに2階の窓からオリオン座や冬の大三角などの星座を見れることを発見した次男🐒毎晩寝る前に星🌟をチェックするくらい星🌟を見ることが好きなようです😊近くにプラネタリウムとかあるのか調べてみようと思います😄函館にあるのかな？🧐
2025.03.06
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長男🐻次男🐒兄弟揃っての受診日🏥(在宅51日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は兄弟揃っての受診日でした🏥🧑🏫診察🧑🏫先生「3月18日にボトックス注射を予定して、その時にガバペンの増量も検討しましょう。今日はお薬の変更はなし。前回熱で外来受診したけど、すぐ落ち着いて良かったね😊」とのこと。胃ろう交換も無事に終了👍🤸リハビリ🤸ずっとお世話になった理学療法士さんが今月で退職してしまうため、昨日のリハビリがその方との最後のリハビリになりました🥺大学病院退院後、函館の病院に帰ってきてから、ずっと担当してくれててビニールプールを準備してくれて、初めてのお風呂を体験させてもらったり、節分体験、沖縄やUSJの旅行体験などなど、いろんな経験をさせていただきました🙏退職すると聞いて、すごーーーく寂しいですが…2年半本当にありがとうございました🥹そして歯科・皮膚科も問題なく終了し、長丁場の受診終了💪お疲れ様😌そしてホッとした夕方…ヘルパーさん「ちょっと体が熱いかも…」と話があり、検温すると38.8℃と発熱あり😱最近、週1ペースくらいで発熱する長男🐻😥何熱なんだろうか…そして今朝は36.8℃スタート😳疲れすぎても熱が出るんだろうか…今日はおうちでゆっくりお休みします。~7歳次男🐒(小1)~👀眼科👀先生「両目とも視力1.2、眼圧問題なし。移植後の経過も良さそうですね😊目の方は定期的に検査して行きましょう。次は半年後ねー。」ということで目は問題なし👍良かったです😌次男🐒も待ち時間の長い受診でくたびれてましたね😓お疲れ様ー🤗
2025.03.05
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長男🐻卒業式の練習と制作🌸(在宅50日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫先週は突っ張りが強くて機嫌が悪いことが多かったですが、今日は穏やかさんというかずっと眠そうにしていたとのこと😅筋緊張も緩んでて、しっかり股関節や膝関節が90°程度曲がるくらい力が抜けていたとのこと😊昨日は卒業式の練習があり、校歌を歌って手拍子をするとスーッと眠ってしまいそうになったいたそうですが、「起きてー」と肩を軽くゆすると起きて、お話を聞こうと頑張っていたとのこと(笑)教室では6年生にプレゼンするカード作りをしたそうです☺️🌻fuwaRi🌻活動では卒業制作をして、お友達の卒業に向けて桜柄🌸の折り紙を折ったとのこと😊今日は泣くことが多かったようで、抱っこや長座位でも泣いてて珍しいなーと話していました😥それでも帰る時に外に出ると泣き止んだそうなので、もしかしたら「暑い〜」って訴えていたのかもしれません😅こちらがちょっと室温とか暖かいなーと感じると長男🐻にとっては暑いようで機嫌が悪くなることも多くなります💦帰宅後はとっても眠そうにしていましたね😴今日は兄弟🐻🐒揃っての定期受診日です。長男🐻は、採血、リハビリ、主治医の診察、胃ろう交換、皮膚科、歯科受診予定🗓️次男🐒は、採血、眼科予定🗓️1日掛かりの受診になりそうです😅
2025.03.04
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長男🐻穏やかさん😊 次男🐒手の模型😳(在宅49日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻内服前やオムツ交換前は泣いていましたが、内服後や交換後は落ち着いてくれていた長男でした🐻😊穏やかさんな時間もあって良かったです😌~7歳次男🐒(小1)~昨日は図書館に行ったり、制作活動に没頭していた次男🐒図鑑で気になるものを見つけて、次男🐒「クリアファイルとストローと紐を下さい」と必要物品の申し出に応じて、物品を渡すと黙々と一人で作業します😊「手の模型」を作って、腱・筋肉にあたる紐を引っ張ると手の模型がぎゅっとボールを握るように動いていました😳おもしろいの作ったね🤗他にもダイナミックな制作を手がけたりと、 いろいろと制作を楽しんでいた次男🐒でした☺️
2025.03.03
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長男🐻落ち着いたり落ち着かなかったり😳(在宅48日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻出発前に次男🐒にいたずらされる長男🐻(笑)登所後は少し泣き出すことがあったそうですが、「オムツ交換してー」と訴えていたようで、交換後は穏やかさんに過ごせていたとのこと😌午後からは長座位で絵本を読んでゆったりしたり、お友達が泣いているとつられて突っ張って泣いたりと、落ち着いたり落ち着かなかったりの日だったようです😥帰宅後はパパとバランスボールでユラユラ😊お疲れの表情😅泣きますがここ数日では落ち着いてる日だったという印象でした😌
2025.03.02
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長男🐻読み聞かせ📕アームカバー(在宅47日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫課題の時間はマットに長座位姿勢をとって、仕掛け絵本の読み聞かせを聞いたとのこと☺️いろいろな人物の帽子の中に、びっくりするものが入ってる「ぼうしをとったら」という絵本で、長男🐻は補助具を握って、みんなの帽子をめくってしかけを動かすことができそうです😊ちょこちょこ突っ張って、少し声を出して痛そうに訴えたりもあったそうですが、長座位や抱っこなど長男🐻がリラックスできる姿勢をとってくれて、ずっと泣いたりはなかったようです😌トイレも2回成功👏👏👏すごーい👀🌻fuwaRi🌻カレンダー制作をして、前回キッチンペーパーに選んだ絵の具🎨を染み込ませた染めた紙にのりをつけて台紙にペタっと貼って作業したとのこと😊カレンダー持って帰ってきました😄色合いがかわいい☺️昨日は手作りのアームカバーをいただきました。ありがとうございます🥺長男🐻は暑がりなので、調整できるように長袖ではなく、Tシャツ➕アームカバーがいつものスタイル😄重ね着みたいでかわいいです👍こういうのをパパッと作れるのすごい👀
2025.03.01
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- (2025-10-02 15:03:20)
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