2025年09月の記事
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長男🐻にんじん🥕とぶどう🍇の収穫☺️(在宅10日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、畑に行ってにんじん🥕を収穫したそうです😄はじめに畑についての話を聞いてから、畑へ行ってにんじん🥕の葉っぱを触って大きなにんじん🥕を先生と協力して引っこ抜いたとのこと☺️楽しかったね🤗fuwaRiさんでは、お友達と一緒にぶどう狩りをしたとのこと🍇ぶどうの匂いを嗅いで、紐のついた輪を握って、自分で右手を動かして上手に引っ張って収穫したそうです👍ぶどうお持ち帰り🍇帰宅後はいつもより筋緊張(突っ張り)が強くて久しぶりに機嫌が悪かったです😥でも痰も減ってきてるので親的には元気になってきた兆しかな？と感じています😳合ってますように🙏
2025.09.30
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長男🐻このまま調子を戻してほしい🙏(在宅9日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻訪問看護師さんがきてくれて、バイタルチェックしていただきましたが、熱なし👍酸素良し👍で体調は悪くなさそうでした😊このまま調子を取り戻していってほしい🙏うつ伏せも大事👍来週の宿泊研修に向けて準備しているのですが…荷物がすごい😅病院入院以外の宿泊が初なので、足りないものがないかソワソワする😳家で使っている寝る時の枕やクッション、入浴のバスタオル類に、オムツ等々も合わさると…荷物を入れるカバンをどうしようか迷う😣そして無事に行けますように🙏
2025.09.29
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長男🐻本調子じゃない？💦(在宅8日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさん行きましたが、痰が多く、手足も冷たく、いつもよ静かで本調子ではなさそうとのことでした💦💦お熱はないけど…ぶり返さないといいな😣今日はおうちでゆっくり休みます。
2025.09.28
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長男🐻モグモグ😐(在宅7日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、1日穏やかに過ごせたそうで、痰も前日に比べると少し🤏落ち着いていたとのこと😌絵本の読み聞かせでは、「ノンタンモグモグ」などの食べ物の絵本を読むと、長男🐻もお口をモグモグしていたそうです 笑美味しそうだったんだね🤗うつ伏せ練習では、15分ほどまったり楽そうにしていたとのこと👍fuwaRiさんでは、製作で作ったぶどう🍇が実ってるそうです☺️今日はぶどう🍇の香りを楽しんで、(fuwaRiさんでも口をモグモグしていたとのこと笑)次回ぶどう🍇狩りを楽しむそうです😄楽しみだね🤗制作のカレンダー📅を持って帰ってきました。かわいくできたね😊眠そう😅話は変わって、どうやら次男🐒の学校🏫では、マイコプラズマ肺炎が流行してるようで次男🐒のクラスではないけど、学級閉鎖してるクラスもあるそうです💦いろいろ心配😱…
2025.09.27
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長男🐻久しぶりの通学🏫🚗(在宅6日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は久しぶりに学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では音楽の授業があり、学習発表会に向けて練習したとのこと😊(本番参加できるといいなー🙏)「すうじの歌」では、ペープサートをしっかり持って、欠席のお友達の分も頑張っていたそうです😳「エーデルワイス」と「とけいのうた」では、スイッチを押して、カスタネットをいっぱい鳴らして頑張ったとのこと☺️午後の自立活動の時間はうつ伏せも頑張ったそうです👍どんぐりコロコロさんでも学校🏫でも痰がらみが多かったそうで、何度かサクションをしていただいたとのこと💦(そろそろ痰が減ってくれないかなー😢)ご対応ありがとうございました🙏帰宅後もゴロゴロしていたので、吸入してうつ伏せしていました。次男🐒も聴診器に興味を持って、長男🐻の肺と自分の肺を聴き比べ。次男🐒「なんかゆうちゃんの肺の音、ドドドーってしてすごい音だね！僕の音と全然違うー」と感想を述べていました。うつぶせして数分経ってから、聴診すると次男🐒「音が変わったー。痰が動いてるんだね。」と変化を感じ取っていましたね👀👍痰が落ち着いてくれますように🙏
2025.09.26
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長男🐻長引きます😣(在宅5日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻痰がらみがない時間帯もあれば、時間が経つとゴロゴロ溜める時間もあり…定期的なサクションがまだ必要です😣今のところ、痰が固くて吸引できないという感じではなく、咳をすれば出してくれるので、そこは良きです😌熱はすっかりないですが、痰がらみは長引きます😥10月は、療育キャンプ、宿泊研修、学習発表会、お誕生日会🎂など、イベントが盛りだくさんなので…無事に参加できればなぁと思います🙏😣今日は久しぶりの通学です🏫楽しみだね🤗
2025.09.25
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長男🐻痰がらみ 次男🐒こどものくに🎡(在宅4日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻まだ痰がらみがあり、減ったかな？と思うとまたゴロゴロ増えたりと悩ましい感じです😥いつ落ち着くかな…。そしてお土産のタンバリンを鳴らす次男🐒~7歳次男🐒(小2)~昨日は、次男🐒「函館公園のこどものくにに行きたい！！」と希望があり、函館公園へ行ってきました☺️コンディション的にまだ長男🐻とのお出かけは先ですが、トイレにユニバーサルシートがあるかないかが長男🐻外出のカギになります。函館公園にはユニバーサルシートがないので、そこが残念😢お出かけするとユニバーサルシートがあるか必ずチェックしてしまいます 笑次男🐒はエゾリスやヤギ、くじゃくなどの動物を見て、日本最古の観覧車🎡(75歳らしい)に乗ったりと、こどものくにの遊具でいっぱい遊んで、ポケモンマンホール🕳️を発見してと満喫してましたね☺️昨年までは、年中鼻水🤧が出てたり、咳をしていましたが…プールを習ってからは体力もついて逞しくなりましたね☺️全身運動大事です👍
2025.09.24
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長男🐻久しぶりの入浴☺️🛀(在宅3日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 1週間半ぶりに入浴🛀できて、さっぱり☺️体は拭いてても、やっぱりシャワーや入浴できないと全身に発疹ができてしまうので…泡で洗うの大事ですね。入浴中は、アロマ(ラベンダー🪻)の香りに癒されながら体を温めたそうです😌素敵な時間を過ごせたね🤩他にも飾りのミニリンゴに触れながら、絵本の読み聞かせを聞いたり、(りんごの絵本だったのかな？👀)虹🌈の製作を楽しんだり、リハビリをして、胸郭の柔軟性を確保するための上半身のリラクゼーションや排痰を中心に実施してくれたとのこと🙏痰のゴロつきはあったけど、看護師さん達が体位変換や胸郭を刺激するとゴホッと咳をして痰を出せたとのこと😌もう対応が大変ありがたいです🥺次回は学校にも行けるかな？👀
2025.09.23
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長男🐻おうちでゆったり😌(在宅2日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻まだ痰は絡みますが、極端に酸素飽和度が下がることもなく、お熱もないので体調的には回復傾向にありそうです👍でも油断するとぶり返す可能性も否定できないので、おうちでも吸入かけて、うつ伏せして、体を動かしてとできることを継続していきます。昨日も長男🐻頑張りました💪痰はだいぶ減ってきましたが肺を聴診するとゴロゴロ・ブツブツと痰がいる音がします。うつ伏せ後は、肺音がスーッと空気が通る音に変わるので、長男🐻にとって排痰のためには必要な姿勢なのだなと改めて思いました。これから寒くなって、乾燥シーズンに入ります。余計に痰が硬くなるので、暖房をつけるタイミングでしっかり加湿をするなど対策が必要ですね😓
2025.09.22
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長男🐻無事に退院しました😌(在宅1日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、朝の先生の回診時に退院の許可がでたため、無事に退院した長男🐻😊諸事情により代車を使っているのですが、その代車が動かないというアクシデントもあり…バタバタしていたパパ💦トラブルはありましたが、無事に迎えに来てくれて、おうちに帰ってきました。お熱はないですが、やっぱり痰はまだ多くて、吸入後は特にゴホゴホしながら頑張って痰を出してくれます。痰がうまく出せないと今度は肺炎のリスクもあるため、おうちでも油断しないように経過を見ていきます💪退院した長男🐻に「おかえりのハグ」をする次男🐒🤗帰ってきて嬉しいね☺️
2025.09.21
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長男🐻本日退院予定👍(入院4日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、心電図のルートも外れ、シャワー浴もして、スッキリ・さっぱりした長男🐻😊熱はなく、お悩みだった痰は、吸入効果で軟らかくなり咳と一緒にしっかりあげてくれるようになりました😊でも…まだ粘性の強い痰で、左肺に溜まりやすい傾向にあります💦油断すると肺炎をぶり返す可能性もあるため、体位交換やサクションで今後もしっかり痰を出していく必要があります。ひとまず病院での治療は終了したため、本日の午前中に退院予定です👍家にいた時は、徐々に悪化する長男🐻をみてハラハラしましたが、入院してからは順調に回復してくれたので良かったです😌引き続きおうちでもしっかり経過をみていきます💪
2025.09.20
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長男🐻吸入効果😳(入院3日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日でコロナの点滴も終わったので、抜針して身軽になりました😊酸素飽和度は同じ姿勢で過ごしていると痰が溜まって下降傾向にありますが、吸入効果か痰をしっかり出してくれるようになりました👍サクションで吸引するとすごい塊の痰が取れてこれが溜まってたのか…とびっくりします😳痰が出ると酸素飽和度の値はバッチリです。👌先生「熱もなく、大丈夫そうであれば土曜日の退院を予定しましょうか」ということで今の所、土曜日に退院できそうです。あとは家でも吸入して体を動かして経過をみていく感じになると思います。おうちに帰れるように排痰頑張ろう💪
2025.09.19
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長男🐻痰が出にくい😥(入院2日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日の朝、先生「コロナのお薬は3日間点滴で投与します。熱も痰も落ち着いたら、早くて3日後には退院できそうですね。」ということで長男🐻が落ち着いていたら、割と早めに退院できそう👍と喜んでいましたが…。昨日の午後から酸素飽和度が90%前半と下降傾向😱痰の量は少し減ったかな？と思いますがちょっと痰が硬めになってきて、うまく出せなくて酸素飽和度が90%前半まで下がることもあり💦そこで夕方から先生にお願いして気管支拡張作用のある吸入薬を出していただきました🙏初めは生食水のみの吸入だったのですが、それだと痰が出てこない😥お熱は下がりましたが、頑張って痰を出すことが長男🐻の課題です😓入院当日からリハビリも開始し、昨日も理学療法士さんと作業療法士さんが来てくれました😄排痰頑張ろう💪
2025.09.18
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長男🐻入院しました😱(入院1日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は朝からお熱38.8℃あり、痰がらみもすごいので受診した長男🐻先生「痰もすごくて、熱もあるし、酸素も90%前後だから入院して経過をみましょう！」ということで…入院となりました😢雲行きの怪しい体調は、家庭内では回復できなかった🥺検査は、レントゲン、ウイルス検査(コロナ、インフルエンザ、マイコプラズマ)、採血をしました。その結果…先生「コロナが陽性でした。点滴をして治療しましょう。」まさかの…コロナ陽性でした😱本当にびっくり😓酸素飽和度は95〜99%👍熱38.8℃、痰多く、ずっと「うー、うー」と切なそうな声を出してます😢まずは点滴治療で体を休めます💪
2025.09.17
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長男🐻痰が多い💦今朝発熱😱 次男🐒虫取り(在宅155日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻やっぱりお熱はないけど、すごく痰が多くてまだ本調子ではない💦うつ伏せしたり、自分でも咳をして、痰を出してくれますが、ゴボゴボどんどん痰が出てくる💦そして今朝…38.8℃と発熱😱拗らせから、ちょっと悪化傾向にあり🥺本日受診してきます🏥~7歳次男🐒(小2)~昨日は、長男🐻が在宅療養している間久しぶりに虫取りに行った次男🐒秋の公園は虫やカエルがいっぱいいました👀大量にカエル🐸をゲットする次男🐒他にも、イナゴやコオロギ🦗、オニヤンマ、赤トンボ、シオカラトンボなどたくさん見つけることができました😄オニヤンマを捕まえれなくて悔しがってましたね 笑最後は、みんなリリースして帰ってきました😊次男🐒は元気です☀️
2025.09.16
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長男🐻痰がらみと百面相👀(在宅154日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行く予定でしたが…咳き込みと痰がらみがすごいので、おうちでゆっくりした長男🐻熱はないけど、痰がすごい😢体調の雲行きが怪しい長男🐻です💦秋は拗らせやすいです😓咳込み→サクション→咳込み→サクション→うつ伏せ→サクションのループでした。今週の木曜日には、校外学習という遠足のような行事もあるけど…行けるかな？😢体調が崩れると、筋緊張のコントロールが難しくなるようで、すごく突っ張る😣そして機嫌も悪かった💦泣いたり、怒ったり、変顔したりと…百面相してましたね👀今日もおうちでゆっくりします🙏
2025.09.15
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長男🐻早退🥺(在宅153日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんにいる間は痰がらみが多かったようで、ずっとゴロゴロしていたとのこと💦午後から検温すると、38℃あったとのことで早退して帰ってきました😣帰宅後、様子を見ると体温は37.0℃と落ち着いていました😌寒いかな？と思って、タンクトップ&短パンから長ズボン&Tシャツ&アームカバーとフル装備だったので、もしかしたら暑かったのかも💦あと突っ張りも強かったり、外気温が高いとよりこもり熱で体温が上がってしまう😣体温調整が難しい😓痰はゴロゴロしてますが、チアノーゼとかは出ていないので、嫌な熱の出方ではないのかな？と思います。サクションでなかなか取りきれない痰は…うつ伏せで出してもらいました💪やっぱりうつ伏せ後は、すっきりしています👍今朝は36℃台スタートです😄ただ…痰がすごく多い💦
2025.09.14
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長男🐻ご機嫌が…(在宅152日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫やfuwaRiさんでも、咳や痰がほとんど気にならないくらい落ち着いていたそうです😌学校🏫では、役割り活動というものがあり、しっかり手にバックを持って保健室まで行ってお仕事をしたそうです😄何担当だったのかな？👀fuwaRiさんでは、ハロウィン🎃の制作をして、ジャックオーランタンの顔に目、鼻や帽子を貼り付けて制作活動を楽しんだとのこと😊いつもよりは、切なそうに声を出していることが多かったそうです💦おうちに帰ってからも、「うわーん、うわーん」と激しく泣くことはないけど、切な気に訴えていましたね💦やっぱり病み上がりは機嫌がよろしくないですね💦次男🐒に応援📣されながらうつ伏せも継続して頑張ってます💪長男🐻の肺を守るためにも続けて頑張ろう💪
2025.09.13
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長男🐻回復が早くて何より😌(在宅151日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちで様子をみた長男🐻前日の咳き込みはなんだったのかな？👀というくらい昨日はとても落ち着いていました😳回復が早くて何よりです😌熱はなかったけど、これは体調が悪そうだなという長男🐻のサインは…・痰や咳が急に多くなる・胃残が多い・手指や足趾が冷たくの血色が悪い(チアノーゼあり)・体の発疹が増える・目やにが増える・半目で目が開かないという症状が複合的に出ることが多いです👀前までは、調子が良いのか悪いのかイマイチ判断が難しいことが多かったですが…よくよく観察するといろんなサインを出してくれてるんだなーと思えてきました。もう午後からは目もぱっちりして体調も良さそうでした👍今日は学校🏫行けるかな？👀
2025.09.12
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長男🐻久しぶりに拗らせ系男子😑(在宅150日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻昨日の日中は…痰がすごく多かった💦10〜15分置きに咳き込んでサクション頻回でした😫久しぶりに拗らせております💦数日前からパパも次男🐒咳き込んでて…我が家の男性陣はみんな拗らせ系男子です😑季節の変わり目はやっぱり体調が崩れやすい💦(もう秋か…とみんな拗らせると季節を感じる 笑)熱はなく、夕方からは痰も咳き込みも減ってきたのでそこはよかったです🙏明日からバス通学を考えていましたが、痰が多いとバスには乗れないので…バス通学🚌は延期です😱新しい試みを始めようとすると体調を崩す長男🐻です😢今日は、朝来てくれる訪問看護師さんと相談して、本日の行き先を決めたいと思います🙏
2025.09.11
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長男🐻微笑み☺️かぶ受診🏥(在宅149日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日の朝は、眠りながら微笑んでいた長男🐻首の角度と涙が気になりますが、優しい表情で良きでした☺️楽しい夢だったのかな😆起きてからはスンッ😶としてましたね 笑昨日は、学校🏫と午後からは胃ろう交換と内服薬をもらいに病院🏥へ行ってきました🚗学校🏫では図工の授業があり、先日マーブリングした紙を使ってアイスクリーム作りをしたとのこと😊マーブリングした紙を先生と一緒にクシャクシャにしなから感触を楽しんたり、中にティッシュを詰めて作ったそうです☺️楽しかったね🤗午後からの受診🏥では、胃ろう交換をして、療育キャンプ用の腰や股関節のレントゲン🩻を撮って、1ヵ月分の処方箋ももらって帰ってきました👍先日収穫したカブも持って帰ってきました😄 想像以上に大きくてびっくり😳次男🐒「大きくてゆうちゃんのほっぺみたいなカブだね」と感想を述べてました 笑
2025.09.10
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長男🐻カブ😳研修会👀(在宅148日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、学校の畑で育てていた「赤かぶ」を収穫したとのこと😄実際に葉の部分を先生と一緒に持ってカブを抜く時の重さを感じながら3回抜いたそうです😄大きなカブも収穫できて楽しかったね🤗fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、黒猫にかぶせる帽子やシール貼りをしたとのこと😊左手の指先に持って貼り付けて、右手でトントン押したり、手でこすって活動を楽しんだそうです👍学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんに過ごせたようです😌💬ママのつぶやき💬昨日は、長男🐻の学校で開催されたPTA研修会に参加してきました。テーマは「医療的ケア対応の卒後進路の現状と課題について考える」です。進路の先生、生活介護事業所、相談員さん、放課後等デイサービスの方も来てくれて、パネルディスカッション形式の研修会でした。現在、函館近郊にある生活介護事業所は32か所あるが、医療的ケアに対応できる事業所は5か所しかなく、どこも満床に近いそうです👀医療的ケアができる放課後等デイサービスは少しずつ増えているが、卒後の居場所となる生活介護事業所は増えておらず…医療的ケアが必要な子の卒後進路が厳しい状況であることがわかりました。卒後、在宅となれば仕事をしている保護者は働くことをあきらめなくてはなりません。また、生活介護事業所を利用できたとしても、利用時間が10時〜4時までと、学校🏫➕放課後等デイサービス利用に比べると預かり時間が短くなってしまうため、働き方や働く時間を見直さなければならない家庭が多くあるそうです。今後に対して、医療的ケアが受けられる生活介護事業所が増えること、その家族がそれまで通り働けるために利用時間の延長ができることが理想ですが…まずは、現状と課題に対して、市へ声を上げていくことが必要だとお話がありました。医療的ケアが必要な子達が卒後も安心して過ごせる場所を確保するためにも、保護者が学校や関係機関と協力し合いながら声を上げていくことの必要性を感じた研修会でした。
2025.09.09
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長男🐻メロンバーアイス😋🍈(在宅147日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんでしたね☺️次男🐒の持ってるミニカリンバを一緒に鳴らしたり、メロンバーの素で次男🐒が作ったアイスも食べました😄匂いを嗅いで、パクっ😋冷たい食べ物の方がすごく口をモグモグ動かすし、ゴクンっと飲み込みもすごく上手にできていました👍冷たい方が嚥下の反応はいいけど…食べた直後はやっぱりすごい顔 😅冷たかったね 😅でも冷たさが落ち着くと良い表情で食べてました😋
2025.09.08
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長男🐻あくび連発🥱 笑(在宅146日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、午前中眠かったのか大きなあくび連発🥱だったそうです😅昼食後30分ほど気持ち良さそうに眠ったそうですが、夜眠れないと困るというスタッフさんの配慮から、心を鬼にして起こしてくれたそうです 笑まだ眠そうで、「起こしたなー？」という表情だったそうです😄その後は、絵本を読んだり、ドミノ倒しをしたり、お友達とスタッフさんとバギー鬼ごっこをして楽しんだとのこと☺️楽しかったね🤗
2025.09.07
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長男🐻マーブリング👀(在宅145日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、マーブリングをして、まずは使用するバットに入ってる水に触ると手の力を抜いて指を開いたとのこと😄気持ちよかったのかな？☺️その後、水と絵の具をかき混ぜたりそこに紙を落として自分でも手を動かしたりと制作活動を楽しんだそうだす👍上手にできたのかな？👀うつ伏せもチャレンジしたそうですが、5分で泣いて断念したとのこと 笑ちょっとダウンが早かった😅あとはミニトマトを収穫したそうで、かわいいミニトマトを持って帰ってきました😊fuwaRiさんでは、ハロウィン制作をして、黒猫型の紙にのりをグルグルつけて台紙にペタっと貼ったり、入浴したり、ゆったり過ごしたとのこと😊最近泣くことが少なかったのですが、昨日はいつもより突っ張って泣く時間が多かったそうです💦何を訴えてたのかな？👀
2025.09.06
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長男🐻そろそろバス🚌へ移行(在宅144日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、「エーデルワイス」の曲に合わせて、スイッチを使ってハンドベルを鳴らしたとのこと👀いっぱい腕を動かして鳴らしたそうです😄最近はお熱もなく、体調も落ち着いているのでそろそろ初のバス通学🚌を考えていました👍体調的に問題なければ来週末からバス通学に移行予定です🚌新しいことを始めようとすると体調を崩すので、ちょっとドキドキします 笑😅どんぐりコロコロさんでは、登所すると、長男🐻に「おかえりー」と言いたくて、お友達が待っててくれたり、長男🐻のところに来てお話してくれたりと交流を楽しんだそうです😊楽しかったね🤗
2025.09.05
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長男🐻🌉夜のルーティン🌉(在宅143日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻体の力も抜けててとっても穏やかさんでしたね😳お昼からはぱっちり起きてて、昼夜逆転もなく、体内時計が整ってる長男🐻👍🌉夜寝る前のルーティン🌉は、どうしても明るい部屋にいるとずっと目がぱっちりしてて眠れないので…寝る前のお薬を注入後に暗い&スヌーズレン点灯の静かなお部屋へ移動🌌寝ぐずりして、少し経つと…このまま入眠してくれます😴入眠したら、ベッドへ移動します☺️(起きてても泣き止んでベッドへ移動するとそのまま眠ります☺️)暑くて眠れないときもあるので、アイスノンや扇風機を使っての調整も必須です👍部屋を暗くすると眠ってくれるので、どのくらい見えているのかはわからないけど、ちゃんと明るい・暗いは感じてくれてるんだなーと思う場面です😊
2025.09.04
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長男🐻兄弟で受診🏥(在宅142日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、受診日だった兄弟🐻🐒長男🐻はリハビリ、歯科🦷、皮膚科を受診。(胃ろう交換は翌週になりました👀)次男🐒は、眼科と小児科受診だったため、パパと長男🐻、ママと次男🐒の2手に分かれて別行動でした😅長男🐻は左下のグラグラしていた歯を抜歯して、だいぶ歯が生え変わってきました😄あと何本乳歯なのかわかんなくなってきた😅あとは右膝裏の水イボも1個とりましたが、たいぶ水イボも減って皮膚の免疫？も逞しくなってきましたね👍次男🐒は、視力1.2と問題なし👍眼科は次回半年後🏥小児科では、神経の先生が聴覚の脳波をとってくれました。頭に電極を貼って、ヘッドホンから音を流して脳波をチェック。次男🐒は眼科で疲れたのかしっかり眠ってました😄先生「神経の伝達がうまく行かないと、波形が出ないけど、ちゃんと波が出てるから今は問題ないね。これも定期的に検査してもいいかもね。」とのことで、来年の定期検査時また検査することになりそうです👀2人とも順調にきております☺️受診お疲れ様でした😌
2025.09.03
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長男🐻消火活動😳(在宅141日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻避難訓練があり、水消火器🧯を使って火を消す体験をしたとのこと😊先生と一緒に消火器🧯のノズルを押して、何度も火の的🎯にぶつけて倒したり、段ボールベットに横になって、アルミの布団をかぶる体験をしたそうです😊「何だ〜？😶」という表情だったそうです 笑fuwaRiさんでは、ハロウィン🎃の制作をして、オレンジ🍊のアロマを嗅ぎながらオレンジの絵の具を使って台紙に色をつけたり、入浴したり、リハビリを頑張ったりしたとのこと☺️学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんだったそうです😄いろんな体験をさせていただけてありがたいですね🙏
2025.09.02
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長男🐻今年最後かな？水遊び☺️(在宅140日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻最近の長男🐻の傾向は…午前中ウトウトして、午後からはぱっちり😄就寝前までしっかり起きてます👍日中は、まだ暑くて午後からは水遊びをしました😊水の冷たさや次男🐒が投げつけてくる水風船に動じることなく終始きょとん顔😶な長男🐻でした☺️夜は涼しくなったり、暑くなったりですがちょっとずつ気温が下がってきました😳もう水遊びはそろそろ最後かな？👀
2025.09.01
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- 我が家の「沈黙の戦隊」
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