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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.01.24
テーマ： 闘病記(2085)
カテゴリ： 地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
～9歳長男🐻～
昨日は熱なし、酸素良し👍
朝の回診より
先生「抗生剤はおしまいです。
熱が出なければ退院日を決めましょう。
神経の先生と相談して、フェノバールを10→11mlに
増やしましょう。
あと、突っ張りが強いことに対しては、
今飲んでいるテルネリンを増量します。
11時
1週間ぶりのシャワー浴🚿😄
さっぱりしたね☺️
↓保育士さんが長男🐻のために
握って感触を楽しめるクッションを作ってくれました😄
中にツブツブミニスポンジのような物が入っており、
そのまま握ってもいいし、筒状に折り曲げて握ること
もできるとのこと😳
↓名前の刺繍まで😳
ありがとうございます😢
↓抱っこもしてくれました😄
小さいときはお世話になっていました🙇
こうして違う場所ですが、また会えたのはご縁ですね😄
ありがたいです🙏
夕方の回診より
先生「抗生剤は終わりと言っていましたが、
もう1日伸ばしてお昼まで抗生剤を投与したら
終わりにします。24日(水)に抗生剤を止めて、
25日(木)に熱などがないか確認して、
一番早くて26日(金)の退院になるかと思います。」
ということでまだ確定ではありませんが、
金曜日には帰れそうな予感👍😃
そして
午後からはずーーっと泣いてる😓(抱っこ以外)
19時半
↓トリクロ(睡眠導入剤)注入後もしばらく泣いて、
夜もベッドに寝かせては→泣いて起きるの繰り返しで
1時間ほど格闘し……。
良き姿勢を探しながら試行錯誤した結果……。
↓この姿勢だと寝る(^_^;)
こちらから見るとつらそうだし、誤嚥とか心配ですが、
本人にとっては寝られるほど楽なようです😥
今回は
肺炎による発熱や発作の疑いで入院となりましたが、
今回の入院で発作や筋緊張に対する内服調整を
していただけることができました。
入院したことで改めて症状を診ながら調整して
いただくことができたので、今となっては
良い機会だったなと思います🙏
今日は朝までぐっすりさんでした👍☺️
最近遅く寝て、朝は4時起床で寝不足が続いてたので、
眠れてよかったです😭お互いに(笑)
昨日は熱なし、酸素良し👍
朝の回診より
先生「抗生剤はおしまいです。
熱が出なければ退院日を決めましょう。
神経の先生と相談して、フェノバールを10→11mlに
増やしましょう。
あと、突っ張りが強いことに対しては、
今飲んでいるテルネリンを増量します。
11時
1週間ぶりのシャワー浴🚿😄
さっぱりしたね☺️
↓保育士さんが長男🐻のために
握って感触を楽しめるクッションを作ってくれました😄
中にツブツブミニスポンジのような物が入っており、
そのまま握ってもいいし、筒状に折り曲げて握ること
もできるとのこと😳
↓名前の刺繍まで😳
ありがとうございます😢
↓抱っこもしてくれました😄
小さいときはお世話になっていました🙇
こうして違う場所ですが、また会えたのはご縁ですね😄
ありがたいです🙏
夕方の回診より
先生「抗生剤は終わりと言っていましたが、
もう1日伸ばしてお昼まで抗生剤を投与したら
終わりにします。24日(水)に抗生剤を止めて、
25日(木)に熱などがないか確認して、
一番早くて26日(金)の退院になるかと思います。」
ということでまだ確定ではありませんが、
金曜日には帰れそうな予感👍😃
そして
午後からはずーーっと泣いてる😓(抱っこ以外)
19時半
↓トリクロ(睡眠導入剤)注入後もしばらく泣いて、
夜もベッドに寝かせては→泣いて起きるの繰り返しで
1時間ほど格闘し……。
良き姿勢を探しながら試行錯誤した結果……。
↓この姿勢だと寝る(^_^;)
こちらから見るとつらそうだし、誤嚥とか心配ですが、
本人にとっては寝られるほど楽なようです😥
今回は
肺炎による発熱や発作の疑いで入院となりましたが、
今回の入院で発作や筋緊張に対する内服調整を
していただけることができました。
入院したことで改めて症状を診ながら調整して
いただくことができたので、今となっては
良い機会だったなと思います🙏
今日は朝までぐっすりさんでした👍☺️
最近遅く寝て、朝は4時起床で寝不足が続いてたので、
眠れてよかったです😭お互いに(笑)
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