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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.08
テーマ： 闘病記(2085)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
穏やかさんでしたね☺️
次男🐒の持ってるミニカリンバを一緒に鳴らしたり、
メロンバーの素で次男🐒が作ったアイスも
食べました😄
匂いを嗅いで、
パクっ😋
冷たい食べ物の方がすごく口をモグモグ動かすし、
ゴクンっと飲み込みもすごく上手に
できていました👍
冷たい方が嚥下の反応はいいけど…
食べた直後はやっぱりすごい顔 😅
冷たかったね 😅
でも冷たさが落ち着くと良い表情で
食べてました😋
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