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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.10
テーマ： 闘病記(2085)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日の朝は、眠りながら微笑んでいた長男🐻
首の角度と涙が気になりますが、
優しい表情で良きでした☺️
楽しい夢だったのかな😆
起きてからはスンッ😶としてましたね 笑
昨日は、学校🏫と午後からは胃ろう交換と
内服薬をもらいに病院🏥へ行ってきました🚗
学校🏫では
図工の授業があり、
先日マーブリングした紙を使って
アイスクリーム作りをしたとのこと😊
マーブリングした紙を先生と一緒に
クシャクシャにしなから感触を楽しんたり、
中にティッシュを詰めて作ったそうです☺️
楽しかったね🤗
午後からの受診🏥では、
胃ろう交換をして、
療育キャンプ用の腰や股関節の
レントゲン🩻を撮って、
1ヵ月分の処方箋ももらって帰ってきました👍
先日収穫したカブも持って帰ってきました😄
想像以上に大きくてびっくり😳
次男🐒「大きくてゆうちゃんのほっぺみたいな
カブだね」
と感想を述べてました 笑
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