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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、朝から突っ張り・強張りが強くて、
振戦みたいに手足もプルプル震えていた長男🐻😣
内服後、少し筋緊張は緩むも、
静かに力が持続的に入ってて
体が休まらないご様子💦
普段の筋緊張の状態と違うため、
念の為、受診してきました🏥
神経の先生「何かの前駆症状なのかな？
お熱出る前触れとか？まずは小児科の先生に
診察してもらいましょうか。」
小児科の先生「どこかつらいのかな？
お腹にガスとか溜まっててつらいかも
しれないから浣腸しましょう。」
ということで
浣腸してスッキリしましたが、
両手のプルプルは変化なく…
神経の先生「ダイアップという発作を
抑えるお薬を使ってみましょうか。」
とのことだったので、
坐薬のダイアップを使って様子を見ます😳
夕方も筋緊張高めで、体の強張りが強く
両手もプルプルしていたため、
17時半にダイアップ使用。
19時 ちょっとプルプル収まったかも👀
夜はぐっすり眠れていたので良かったです😌
朝方の筋緊張は昨日より落ち着いてる印象👍
今日は初めて使うお薬を使用したので
午前中はおうちで様子を見て、
午後は定期受診のため病院🏥へ
行ってきます🚗
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長男🐻学校🏫と放デイへ🚗(在宅55日目) 2025.11.14
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長男🐻上肢プルプル😳(在宅54日目) 2025.11.13
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長男🐻昨日は受診日🏥(在宅53日目) 2025.11.12
