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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、
午前中はおうちでゆっくりして
午後からは定期受診のため、
病院🏥へ行った長男🐻
前日に比べて、筋緊張は緩んでましたね👀
でも両手は静かにまだプルプルしてる💦
苦しそうとかつらそうという表情はないですが、
お薬効果かいつもよりぽわぁーとしてる印象でした😳
午後からは病院🏥へ。
⚪︎蓄膿の影響でゴロゴロしている印象と相談
→先生「鼻水を出し切るしかないから、
鼻水を柔らかくするお薬を出します。」
カルボシステイン増量、クラリス追加。
⚪︎体重が少し増えている件
→先生「やっぱり体重増えてるね👀
まだ栄養量を変えて1ヶ月だから、
このまま経過をみましょう。
あとは、お腹にガスやベンが溜まるときは、
おうちで浣腸できるように処方しますね。」
⚪︎筋緊張について
→「少しぼーっとするのはお薬の影響が大きい。
最近ガバペンを追加していないから、
筋緊張が強い時は朝に追加してもいいかも。」
→ボトックス注射 12月9日に予定。
ということで受診🏥も無事に終わり、
まだ症状は出てますが、
今のところ長男🐻の症状悪化もなく
ほっとしております😌
このまま落ち着いてほしい🙏
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