1クール目の治療開始
プロトコルに沿ってステロイド経口し、髄駐そして薬をIVHから入れる
尿を出すために薬を入れているため1時間ごとにおしっこが出る
どんな副作用が出るか心配だった
髪は抜け始めた
坊主だからあまり変わらないけど
やっぱり見た時はショック！！
そして粘膜障害
口の中いっぱいに口内炎なんてもんじゃないただれていた
つばを飲むのも辛いと言う
「何か薬を処方して」
と言っても
「仕方のないことだから…」
って言われる
なにが仕方がないんだ
気休めでいいから塗り薬とか痛み止めとか出してくれたって…
だんだん先生に不信感を抱いてくる
輸血、クリーンルーム、熱、吐き気
いろんな症状を訴えても仕方ないと言われ
そして治療もよく説明のないまま進んでいく
40°の熱で仕方ないからって放っておかれるの？？
輸血するって何で一言も言われず病室に持ってくるの
これが当たり前で仕方のないこと？？
もう限界！！
病院関係者は何でも知っているかもしれない
でも私はド素人でこの状態がいいのか悪いのかきちんと説明してもらわなければ分からない
正直言って白血球、赤血球なんて言われたってこんなコトにならなきゃ詳しいことも知らなかった
先生に直談判に言った
「何がわからないかもわからない…
どうやって過ごしていいか…
どうやって闘っていいかさえわからない…
きちんと理解して治療に望みたい
そうでなきゃ、HARUにも説明できないじゃん」
涙もでてしまったけど言いたいこと言ってきちんとはじめから説明してもらった
そして波瀾万丈の1クール目が終わり白血球も立ち上がりまた元気なHARUに戻った
この治療の時に手の爪を少し傷つけたら、そこからバイ菌が入り爪を半分取ってもらった
白血球のない時でホントに毎日祈るように立ち上がりを待っていた
こんな思いをあと5回…
使用した薬
デカドロン、メソトレキセート、オンコビン、エンドキサン、ピノルビン
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