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2009.06.29
テーマ： 闘病日記(3895)
カテゴリ： カテゴリ未分類
朝、雨がバタバタ降ると後は小康状態
降りそうで降らない空
今日は休みを取り、近隣の市合同保健所主催の
「脊髄小脳変性症について」の講演を聞きに行きました
今年度の近畿SCD・MSA友の会の講演会は「リハビリについて」だったので
新薬やIPS細胞の再生医療などの新しい話が聞けたら。。。少しだけ期待をもったり
内容は友の会で、顧問の先生からお聞きしたこと以上の話はありませんでした
休憩時間に前後に座った方達と話をしてみると
診察以外で病気に対する話を聞いたことがなかったので勉強になったと言われていました
後半は質疑応答の時間
申し込み時に何か聞きたいことはないかという問に返ってきた質問を
事前に先生に知らせて答えるというかたちになっていました
ええーーっ！そんな話、初耳
申し込んだ時、そんな事は一言も言われてません
ほかに質問はないか？と聞かれたので
現在治験が行われている新薬の詳しい情報について聞いてみましたが
勉強不足で、その件については全くわからないという返事でした
司会の方に、よろしいですかと聞かれても。。。
わからないという返答に、これ以上の質問は出来ません
事前に、この質問が届いていたら どうだったんだろう。。。
交流会は来月の19日ですねと確認して帰ってきました
消化不良の講演会
ぼてぼて重い足 ゆっくり、ゆっくり
ぼたぼた突然、大粒の雨が振り出して一気に、ずぶ濡れ
保健所まで片道、徒歩20分
数ヶ月ぶりに腰の痛みを感じず歩くことが出来ました
夢のよう。。。
今日、最大の喜びです
コメント ありがとうございました
さんぴん茶、ゴクゴク。。。気持ちが良い～と、ウットリ
今度はゴーヤー茶、ゴクゴク。。。
冷たい飲み物は身体が冷えると苦手だったのが嘘のよう
体温調節できない身体には、冷え冷えお茶が極楽になっています
お読みくださり ありがとうございました
降りそうで降らない空
今日は休みを取り、近隣の市合同保健所主催の
「脊髄小脳変性症について」の講演を聞きに行きました
今年度の近畿SCD・MSA友の会の講演会は「リハビリについて」だったので
新薬やIPS細胞の再生医療などの新しい話が聞けたら。。。少しだけ期待をもったり
内容は友の会で、顧問の先生からお聞きしたこと以上の話はありませんでした
休憩時間に前後に座った方達と話をしてみると
診察以外で病気に対する話を聞いたことがなかったので勉強になったと言われていました
後半は質疑応答の時間
申し込み時に何か聞きたいことはないかという問に返ってきた質問を
事前に先生に知らせて答えるというかたちになっていました
ええーーっ！そんな話、初耳
申し込んだ時、そんな事は一言も言われてません
ほかに質問はないか？と聞かれたので
現在治験が行われている新薬の詳しい情報について聞いてみましたが
勉強不足で、その件については全くわからないという返事でした
司会の方に、よろしいですかと聞かれても。。。
わからないという返答に、これ以上の質問は出来ません
事前に、この質問が届いていたら どうだったんだろう。。。
交流会は来月の19日ですねと確認して帰ってきました
消化不良の講演会
ぼてぼて重い足 ゆっくり、ゆっくり
ぼたぼた突然、大粒の雨が振り出して一気に、ずぶ濡れ
保健所まで片道、徒歩20分
数ヶ月ぶりに腰の痛みを感じず歩くことが出来ました
夢のよう。。。
今日、最大の喜びです
コメント ありがとうございました
さんぴん茶、ゴクゴク。。。気持ちが良い～と、ウットリ
今度はゴーヤー茶、ゴクゴク。。。
冷たい飲み物は身体が冷えると苦手だったのが嘘のよう
体温調節できない身体には、冷え冷えお茶が極楽になっています
お読みくださり ありがとうございました
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Re:講演会へ(06/29)
ソナチネ さん
治験の話
makoto_kobi
さん
Re:講演会へ(06/29)
mitsueba-ba2
さん
暑い中お疲れ様でした！
最後はずぶ濡れになってしまわれて、お風邪引かれません様に！！
歩かれも痛くなくて好かったですね！！
嫌な事も吹っ飛びましたね！ (2009.06.29 22:04:22)
最後はずぶ濡れになってしまわれて、お風邪引かれません様に！！
歩かれも痛くなくて好かったですね！！
嫌な事も吹っ飛びましたね！ (2009.06.29 22:04:22)
Re:講演会へ(06/29)
sato8343
さん
私の主治医の先生もマイスリー（睡眠導入剤）が脊小のフラフラを抑える効果がある！ って情報を全く知らない様子でした。
講演会とかする前に、少しは勉強とかしないのかなーー？
何だか、私がイマイチ主治医を信頼できない訳… わからないかなーー？
(2009.06.29 22:08:12)
講演会とかする前に、少しは勉強とかしないのかなーー？
何だか、私がイマイチ主治医を信頼できない訳… わからないかなーー？
(2009.06.29 22:08:12)
こんばんは！
muky
さん
わたくしもＩＰＳ細胞については聞いてみたいところです。先生が新薬の開発状況のことをことを知らないとはガッカリですね。このことは誰もがが知りたいことですよね。
消化不良の講演会 ガッカリでしたね(ーー;)
でも痛みを感じず歩けてよかったですね。 (2009.06.29 22:10:51)
消化不良の講演会 ガッカリでしたね(ーー;)
でも痛みを感じず歩けてよかったですね。 (2009.06.29 22:10:51)
Re:講演会へ(06/29)
もっちんママ
さん
お疲れ様でした。
ずぶぬれになったとのこと、大丈夫ですか？
質問も前もってするなんて、どうなのかな。
ちょっと気持ちが引きますよね。せっかくの講演会、
少し残念でしたね。
それでも、痛みがなく歩けてよかったです。
(2009.06.29 22:30:28)
ずぶぬれになったとのこと、大丈夫ですか？
質問も前もってするなんて、どうなのかな。
ちょっと気持ちが引きますよね。せっかくの講演会、
少し残念でしたね。
それでも、痛みがなく歩けてよかったです。
(2009.06.29 22:30:28)
Re:講演会へ(06/29)
IHATOVの空
さん
『全くわからない』って回答でも、そこは専門家なのですから、『そういう情報を持っていると思われる機関や、より詳しい情報を得る方法をご存知でしたら教えていただけませんか？』と食い下がるのもありかと…
無駄かもしれませんが…
(2009.06.30 00:19:52)
無駄かもしれませんが…
(2009.06.30 00:19:52)
こんばんは～！！
yamanimo
さん
お疲れ様でしたm(__)m
勉強不足の先生 困ったものです（＾＾；
患者さんの思いに答えるだけの資料を備えてこないと
イケませんね。
２０分も腰痛無しで歩けたのは
素晴らしいですね(*^_^*)
この調子が少しでも長く続いてくれますように～！！
明日も高い降水確率が続きます。
充分にご注意してくださいm(__)m
(2009.06.30 00:21:49)
勉強不足の先生 困ったものです（＾＾；
患者さんの思いに答えるだけの資料を備えてこないと
イケませんね。
２０分も腰痛無しで歩けたのは
素晴らしいですね(*^_^*)
この調子が少しでも長く続いてくれますように～！！
明日も高い降水確率が続きます。
充分にご注意してくださいm(__)m
(2009.06.30 00:21:49)
Re:講演会へ(06/29)
はじめとみかん
さん
こっちは朝から雨結構降ってたんだよね。
蒸したけど、涼しい気候だった。
僕なんかでもそうだけど、質問したことに答えてもらえないのって不満げに思っちゃうよね。
こちらの質問に対して即答して、納得いく答えを求めちゃう・・・
(2009.06.30 01:12:54)
蒸したけど、涼しい気候だった。
僕なんかでもそうだけど、質問したことに答えてもらえないのって不満げに思っちゃうよね。
こちらの質問に対して即答して、納得いく答えを求めちゃう・・・
(2009.06.30 01:12:54)
Re:講演会へ(06/29)
ゆうちゃん910
さん
お疲れ様でした
帰りは雨に降られちゃったんですね
風邪引かないように気をつけて下さいね
質疑応答は困りましたね
事前にしっかり伝えて欲しいですよね
でも、腰の痛み無く歩けたのは嬉しい事ですね！
この状態が続いてくれるといいですね (2009.06.30 10:03:16)
帰りは雨に降られちゃったんですね
風邪引かないように気をつけて下さいね
質疑応答は困りましたね
事前にしっかり伝えて欲しいですよね
でも、腰の痛み無く歩けたのは嬉しい事ですね！
この状態が続いてくれるといいですね (2009.06.30 10:03:16)
Re:講演会へ(06/29)
adka6i9suki
さん
消化出来ない講演会、困った講師ですね！
菜々さん含め皆さんは今後の進展を聞きたいと思っていたに違いないと思います。意図が見えませんね！！
ズブ濡れになったみたいですが、大丈夫でしたか？
腰の痛みが無く歩けたこと、嬉しい瞬間だったことでしょうね♪良かったですね(*^-^*)
(2009.06.30 10:42:55)
菜々さん含め皆さんは今後の進展を聞きたいと思っていたに違いないと思います。意図が見えませんね！！
ズブ濡れになったみたいですが、大丈夫でしたか？
腰の痛みが無く歩けたこと、嬉しい瞬間だったことでしょうね♪良かったですね(*^-^*)
(2009.06.30 10:42:55)
Re:講演会へ(06/29)
charan-poran
さん
こんにちは
出席した方々がどんな思いで、話しを聞いているのかと言うことを講演なさるような先生ならわかってくれてもいいのにね。
少し、一方通行気味の講演会のように思いました。
でも、腰痛もなく20分も歩けてよかった～。
(2009.06.30 10:58:58)
出席した方々がどんな思いで、話しを聞いているのかと言うことを講演なさるような先生ならわかってくれてもいいのにね。
少し、一方通行気味の講演会のように思いました。
でも、腰痛もなく20分も歩けてよかった～。
(2009.06.30 10:58:58)
おはようございます
pippiano
さん
消化不良。。は少し残念でしたね
みなさん すこしでも良い情報はないかと
一所懸命な気持ちで集まっていらっしゃるでしょうに・・
でも 腰痛を感じる事無く歩けたこと
これは 消化不良も吹き飛ぶ歓びに変わったかな
よかったですね
(2009.06.30 11:10:14)
Re:講演会へ(06/29)
Hotaru61
さん
こんにちわ
私も、遺伝子検査の実情を聞いて、大学病院でも、この病気は、頻繁に研究されてないのかな…と感じて、ちょっとがっかりしました。
でも、スローでも、研究を進めてもらいたいですね。それしかないですもんね。
腰の痛みを感じなくてよかったですね。ずっとこの調子が続くといいですね。 (2009.06.30 11:45:31)
私も、遺伝子検査の実情を聞いて、大学病院でも、この病気は、頻繁に研究されてないのかな…と感じて、ちょっとがっかりしました。
でも、スローでも、研究を進めてもらいたいですね。それしかないですもんね。
腰の痛みを感じなくてよかったですね。ずっとこの調子が続くといいですね。 (2009.06.30 11:45:31)
Re:講演会へ(06/29)
ぴかぴか さん
消化不良の講演会、残念ですね。
新しい治療法の進捗状況って、
患者なら誰だって気になりますもの。
ずぶ濡れは、大変だったけど痛みなく歩けたこと良かったね（＾＾）
風邪ひかないよーに！
(2009.06.30 11:59:07)
新しい治療法の進捗状況って、
患者なら誰だって気になりますもの。
ずぶ濡れは、大変だったけど痛みなく歩けたこと良かったね（＾＾）
風邪ひかないよーに！
(2009.06.30 11:59:07)
Re:講演会へ(06/29)
machichi4765
さん
Re:講演会へ(06/29)
のぶ◎
さん
【毎日開催】
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