徒然乃音

筋萎縮性側策硬化症

気になる病気・・・筋萎縮性側策硬化症

筋萎縮性側策硬化症とは

筋萎縮性側策硬化症って聞いたことありますか？
おそらく、耳にしたことない方のほうが多いでしょうね。
２０％は遺伝性の病気と言われていますが…

私の祖母は妊娠出産後、徐々にこの病が進行していったようです。

もう10年前に他界してしまい、今では本人から話を聞くこともできないのですが出産後から徐々に筋力が落ち始め、私が生まれた頃には歩けなくなっていました。
立ち上がり、つたい歩きや車椅子への移動はできていたのを覚えています。
祖母が本当に立ち上がれなくなったのは、私が12歳の時。
母が他界したときのことでした。
実の娘に先に他界されたショックでしょうか。
母は、筋萎縮性側策硬化症ではなく、ストレスから拒食・過食・胃潰瘍などを繰り返し、やせ細って死んでいきました。
今大人になって思うことは、母の壮絶な毎日です。
私だったら…逃げ出していたかもしれません。
記憶に残る母の姿はいつも険しい顔で、笑顔は写真でしか見ることができません。
私が小学校に上がる頃にはもう病気でした。

母の苦悩は、母を亡くしてから祖母からいろいろ聞きました。

母には年子の妹がいます。
遠くに住む叔母さんには5年くらい会っていません。
叔母さんもまた、祖母と同じ病気で、やはり妊娠出産後に筋力が低下していったそうです。
そして叔母さんの子供たち・・・私のいとこたちはすでに筋力低下しています。
歩けるのですが、階段など段差を上がれない、走れない。

医療関係のHPで見るこの病気の説明では、筋力低下の他に嚥下障害や言語障害、呼吸障害が書かれていますが、祖母も叔母さんもいとこたちも、筋力の低下のみです。
叔母さんもいとこたちも日常生活は普通にこなしているし、留学や車の運転もしているし、私よりよっぽど行動的。
下記HPで見るこの病気はかなり深刻ですが、ここまでではない。

でも、妊娠・出産を控えた今、私の脳裏にはこの病気の存在が気になって仕方ありません。
結婚当初、調べてもらおうと近くの神経外科に行ったところ、なんとそこの先生に「そんな病気は聞いたこともない。」といわれ、「症状が何か出てから来なさい」といわれました。
確かに、リウマチみたいに血液検査でわかる病気でもないようだし、発症しないことには可能性をもっているかどうかもわからないんですよね。

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