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2011年05月01日

アレルギー☆縦と横のつながり

(2)

テーマ：食物アレルギー・アトピーの子育て(1420)

カテゴリ：食物アレルギー

今回の大震災をきっかけに、「縦と横のつながり」って大事だな～と改めて思います。

私は地域のアレルギーサークル2つに入っています。
1つはもう何年前になるかな？祥さんと出会ったところ。
（ネットでもリアルでもどっぷりアレルギーに浸かることになりｗ）今は祥さんをサポートできるといいな～と思っています。
もう1つは、華のクラスメートでアナフィラっ子のママさんからの紹介で、去年から参加するようになりました。

縦のつながりは、地域のアレルギーっ子ママ友の輪。
横のつながりは、地域を離れて、ネットやその他で知り合ったアレルギーっ子ママ友との輪。

こうした災害の時は、皆さんご存知のように、連絡手段や情報が途絶え、いつ回復するか分かりません。

3月11日の時は日記にも書きましたが、全く情報がなく、何が起きているのか分かりませんでした。
停電だけだったのに、いつまでこの状態なのか？「何でも食べられるわけではない」食物アレルギー患者にとって、一層不安で不安で仕方がありませんでした。

今回の東日本太平洋側のように、地域が広く壊滅的ダメージを受けたとき、地域のつながりだけではSOSを発信できません。
ダメージを受けていない地域の、「支援が必要であることを理解できる」人へSOSを発信することが大事です。
事実、アレルギーには限りませんが、mixiやtwitterで被災された方の生の声が発信され、また逆に必要な情報を被災地へ届ける役割を果たしたようです。

食物アレルギー患者は、配給される善意の食糧をすべて受け入れることが出来ません。
症状は個人差があり、命に関わるアナフィラキシーショックから、蕁麻疹、呼吸器症状、嘔吐・下痢、アトピー性皮膚炎や、比較的軽度の湿疹…と多岐に渡ります。
生きるために必要な善意の食料が、場合によっては命を脅かしたり、心身ともに辛く苦しい思いをさせたり、体力を消耗させたりします。
緊急事態のとき、誰もが生きるために必死のはず。
周囲から心無い言葉を浴びたり、リスクを負って症状を我慢しながら食べていたケースが少なくないと聞きます。

周囲に食物アレルギーをカミングアウトしていたため、周囲の方の理解があり、運よく大事に至らなかった方の話が報道されていました。

＜食物アレルギー患者の防災対策＞
1.食料を備蓄しておく。
2.食物アレルギーであることを、周囲にカミングアウトしておく。
3.地域の患者会（アレルギーっ子の会、親の会など）に所属する。
4.県外のアレルギー仲間と連絡しておく。

以前も書きましたが、「アレルギーの会全国連絡会」という組織があります。
全国連は、全国のアレルギー患者会（親の会・アレルギーっ子の会、NPO法人など）が集まった組織です。
新聞やテレビで何度か報道されたヘルシーハットの三田さんは仙台の患者会「あっぷるんるんくらぶ」の会長さんで、
東日本大震災：食物アレルギーの子、被災地からＳＯＳ
東日本大震災：食物アレルギー対応に遅れ…６６自治体調査
東日本大震災：アレルギーの子ＳＯＳ　対応食、支援物資にまぎれたまま…国も把握せず
こちらのニュースで取り上げられた「盛岡アレルギーっ子サークル『ミルク』」さんも、全国連に加盟している患者会の皆さんです。
他にもいくつかのメディアで報道された「NPO法人アレルギー支援ネットワーク」さんや「NPO法人アトピッ子地球の子ネットワーク」さんなど全国のたくさんの会が参加しています。

今回の震災では、それぞれ連携して、支援物資の調達、配送、被災地での拠点地作り、周知のためのポスター貼り、「アレルギー110番」、疎開先を探すお手伝い…などなど、今現在も、「支援が必要な方」に「必要な支援」が手に入るよう活動しています。
ヘルシーハット（あっぷるんるんくらぶ）さんは、宮城の拠点地及び問い合わせ先、盛岡アレルギーっ子サークル「ミルク」さんは同じく岩手の拠点地及び問い合わせ先です。
上記へ届いた被災地の方の声（支援要請）は全国連へ届き、そして各患者会で連携して対応しています。

こちらのブログで随時活動報告がされています。
（mixiでは、東北関東大震災アレルギー支援コミュのこちらのトピ）
私は全国連に少しばかりの寄付をしました。
私たちの善意のお金がこういう形で被災地の方の為に使われているのですね。

地域の患者会に参加し、その代表の方がメンバーを把握していれば、災害時に全国連と連絡し合い、被災地にどのくらいアレルギー患者がいるのか、どのような支援が必要かを伝えることができます。
全国連に参加していなくても、「災害時ここに連絡すればSOSが伝えられる」と知っておくことでもいいかもしれません。

先日、華のクラスメートのママ友も参加するサークルの方で、名簿を作ろうと話題になっていました。
年齢、アレルゲン、連絡先、住所（避難所になるような場所や目印になるような建物など）を一覧にすることになりました。

自治体主催のアレルギーの集まりがあれば、積極的に参加して、アレルギー患者をアピールするのも良いのではないでしょうか。
私の住んでいる地域では、年に1回自治体主催のアレルギーの集まりがあり、私は1度も参加したことがなかったのですが、こういう機会にアピールしないと、「アレルギー患者がいない」なんて言われかねないですから。

…本当は、各自治体で、危機感を持ってアレルギー患者の人数だけでも把握してくれれば良いのにと思います。
各アレルギーサークルや患者会の代表と保健所？が連絡しあえる体制だと理想ですね。
災害用アレルギー対応品の備蓄なんて、まずはアレルギー患者の把握をしないことには始まりませんから。

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