ぶーたろうと車いす

☆幼稚園か保育所か・・・ぶうの場合

　ぶうは、隣町のカトリック修道院付属の幼稚園に行きました。

　それまでは、2歳から市の肢体不自由児母子通園施設に2年間通っていました。

◇母子通園施設へ・・・
　通園施設は、どこかに行かなきゃ、という切羽詰った私の気持ちから、今思うとかなりがむしゃらにしゃかりきに通ったように思います。そこには、同じように傷ついた心のお母さんがたくさんいて、それからずっと親しく付き合うことになる出会いがたくさんありました。ここに通ったおかげで、市内の同じ年から上下2、３歳くらいの肢体不自由児はみな知り合いです。
　ぶうも母子で過ごしていたのでは得られない刺激をたくさんもらいました。母子でふれあう体操とか、大きなトランポリンとか天井からつるした巨大ハンモックに入るとか、わくわくすることがたくさんありました。

◇同じ年頃の子の声のするところへ・・・　
　ぶうは、歩行はなかなかむずかしいものの、それなりの成長があり、通園施設に通っているうちに同じ年頃の子の刺激がもっとほしいかな、と考えるようになりました。母には気持ちがわかる仲間がたくさんいて、楽しいのですが、子供同士となると、どうしてもハンディのある子の集団ですから、おたがい声やアクションが制限されてて刺激が少ないのです。

　3才頃のぶうは、言葉も遅れておりましたし、手先は二分脊椎児によく見られる不器用さを超えて「訓練が必要」とされるレベルの動きの悪さでした。
　目で見て、それを手に伝える度合いが極端に阻害されてるのです。例で言うと、大きなリンゴの絵があると、「リンゴだ」とわかるのですが、これが2ピースにわかれると絵を完成させることができないのです。大きなリンゴの絵が二つに分けたらわからない・・・、大人には理解出来ない世界でした。

　影響は生活にも及びます。クレヨン持てない、ボタンの意味が分からない・・・等々。

　通園施設も心理の先生も、「やるべきことはたくさんある、まだまだ成長過程」と言ってくれてるのが救いでした。（でも中には『だいたい最初のレベルで決定する。このレベルの成長以上になるとは思えない』という心理の先生もいました。だから何人もの方に精神発達は診てもらいました）

◇保育所希望するも・・・
　その「やるべきことのひとつ」は、保育所に入ることでした。

　保育所は、いろんな年齢の子がいます。ぶうのように歩けなくても赤ちゃんがいるし、排泄障害のぶうのようにおむつの子もたくさんいます。
　それからなにより、中にいる時間が長い。ぶうに重要なことは、生活力をつけることでした。
　着替え＝ボタン、ズボン、靴下そして靴も、大きな課題でした。これができないと、子供の最初の社会生活はひとりではできない、かなり手が必要になると感じました。手の右へ左への動きがスムーズでない（本当に不思議です）ぶうには、たとえばボタンは片方から押して穴に入れて、もう片方の手の指で引っ張るという高等技術。わけわからないのです。麻痺した足に靴下・靴を自分で履くのはまたまた至難の技でした。
　　その他、いろんなこと…クレヨン持つとか粘土こねるとか、人の言う事理解するとか、その年令並みの普通のことが、届きそうで届かない、親からみるとはがゆい状態のぶうでした。
　これらを、いる時間の長い保育所で、周りから刺激をもらいながら習得したらよい、というのです。
　リハでは歩行訓練に加えて、手先の動き、視覚の認知等のOT訓練も受けていました。これらも保育所で刺激をうけることでさらに効果が得られるだろうというのです。

　それが、幼稚園だと、同じ年齢のしかも規定の枠の中で育っている子供たちが集められています。理解のある園だとしても、幼稚園にいる時間は、保育所に比べるとかなり短いです。
　園にいる間に、時間通り着替えて遊んで何か学習的なことをして、お昼食べて片付けて…。んんんーぶうには過酷。時間的についていけない、と思われました・・・。

　でも、その時のうちの自治体の保育所の状況は、障害児は軽度知的障害まで。肢体不自由は絶対だめ。クラッチでさえ認められないというひどいものでした。

◇幼稚園へ・・・
　肢体不自由児は、幼稚園もなかなかない・・・。受け入れてくれる、そして車でなんとか通えるところは隣町のカトリックの幼稚園だけでした。
　それで、第二の選択として、この幼稚園にお願いしたのです。

　結果的に、二年保育で通いましたが、最初から「ウェルカム」だったわけではありません。「他になければ、うちの園で・・・」です。だめとわかっていても、わざわざ3年保育から希望して、お話するチャンスを作って、「ぜひぜひ」とお願いして「3年保育はちょっとこの子には過酷ではないでしょうか…。2年なら」「お願いします！」「そうですね、これから一年イベントなど見に来てみますか？」「ありがとうございます！」なんて、いうことで入園にこぎつけたんです。
　こういうやりとりも、みんな口コミです。「あそこなら入れてくれる」「押して押して入るのだ！」「会話はこういうふうに持って行け」等々何人ものハンディを持つ子のママ友から教えてもらいました。

　障害児が入れる幼稚園なんて、本当に数が少なく、しかもこの園はキリスト教だけあって、受け入れに歴史があり、評判もよかったので、いろんな障害の子が希望してるのを知っていました。みんな入れてくれるのか、やっぱり肢体不自由は嫌われるのでは、ものすごく心配しました。一年、見学可能なイベントには必ず参加し、2年保育に希望し「OK」が出ても安心できず。制服やかばんにお金を払って初めて「入れるかな」と思いました。

　そんなふうに、やっとの思いで入ったのですが、これがなかなかつらい2年間でした。
　子にも母にも。特に母には・・・。

　子は、同じ年頃の子の刺激を求めたものの、刺激強すぎて（そうだろうとわかっていましたが）何もできない…同じ速さで着替えできない、お道具の準備できない、遊べない…。　車いすを園の中に入れてOKでしたし、ハンディのある子が何人もいましたから、補助の先生がついてくれてはいたのですが、大人のサポートとは別に子供の世界があります。なかなか厳しい現実を見せられた思いでした。

　せっかく同じ年頃の子どもと一緒になったんだから遊んでほしい、と欲を持ってしまいます、親は。でも子供同士で「遊ぶ」とは、どんなことでしょう。「幼児教育」とか学んだことがないので、専門家が見たら違うかもしれませんが、ハンディのある子を持つ親として、子供集団を見てると、同じ体験ができてそこで気持ちが合う、または行動なり会話なりから「この子、おもしろい」と得るものがある等から、仲間になると感じました。ぶにはどれもあてはまりません。

◇幼稚園児の心は・・・
　　ぶうの周りには、いつも女の子たちがいました。車イスを押してくれます。なにくれとなく面倒みてくれます。
　父兄の皆さんも園側も「なんと麗しい風景。愛があふれていますわね」なんて、目うるうるしながら言うんです。正直わたくし複雑。ぶうは自分で車イスこげるし、なんか違う。ただの「おもちゃ」にしてるようにしか、私には見えませんでした。　　

　ーー小学校に入って、担任の先生が「この年齢期の子供の心理発達状況は、自分がやりたいから車イス押したり面倒みたりしてるんです。相手のために思って、ではない。良いでも悪いでもなく、そういう時期だということです。だからダメとも言いませんが、ことさら感謝することもないですよ」と言われて、ものすごく納得！

　そうなんです。このころの子供の心理は自分がやりたいからなんです。車イスなんて珍しいし、ハンディのある子に手を貸せば褒められるし。そんなところです。

　ぶうと「お友達」は、園の教育の場ではうるわしいものがありましたが、参観日など仲の良いグループで外でお母さんと食べましょうなどという時間があって（私にとっては地獄のような大嫌いなイベントでした）、そういう時は本当に遊ぶグループに分かれるので、誰もぶうに声をかけてくれる子はおらず、それをまわりに気を使わせないように園庭の片隅で二人でニコニコこわばった笑い顔をつくって食べたものでした。後半、他のハンディのママたちとこういう時間を過ごせるようになりましたが。

　園で遊んだあと、よく遊ぶ約束をしていました、みなさん。ぶうは一度も誘われたこともないし、本人が「遊びたい」と言ったこともありませんでした。仲間になる、はなかなか難しい、と感じていましたから、園から出たあとは、他の園児と遊ばせたいとも思わなかったのですが、もう少し保育時間が長ければ、一緒に遊ばなくても、刺激はもらえたと思うのです。そのへんも、ぶうには保育所がよかったなーと思うポイントです。
　それに、いるだけで刺激を受けてるんだから、遊んでるとか気にしなくてもいいのに、親の出番がたくさんあるばかりに、どうしても目にしてしまうので、余計なことを考えてしまったと、思います。子供の世界は、ほっとけばいいんです、たぶん

◇「慈愛」はつらい・・・
　幼稚園の間、ハンディを持つ「かわいそうな子」として、たくさん愛情をかけていただきましたし、まわりからも愛のある手をさしのべていただきまきました・・・。
　にっこり笑って私も愛情あふれる障害児の母の役を演じていましたよ。

　でも、本当の私じゃないのよ！むかつくのよ！ほっといて！
　わかります？この気持ちのちぐはぐ感。善意の中の孤独感！健常な子の親には到底わからない、みじめな気持ち。「お気の毒に。なんでも言ってくださいね。いつでも助けてさしあげます」と言われる側のみじめさ。「ほっといてくれ」と言えるほどの強さもなく、「ありがとうございます。その優しいお気持ちに感謝です」なんちゃって。誰もわかってくれない。「みなさんの愛の手がたくさんあって、さぞやうれしいことだろう」と思われてるくらいなもんだ。なんの文句がある？って。
　いろんな子がいる、そのなかのひとりがぶうで、たまたまハンディがある、と思いたいんだなー。でも、決められた枠に入らなければならない場所では、「かわいそうな子」で助けてくれる。それに感謝しなければいけない。
　もう少し待ってくれたら自分でできるんだよ。できなかったとしても、それがこの子なんだ！

　こんなことがありました。折り紙を作るとか、色を塗るとかの時間がありました。ぶうがきれいなきれいな色のぬられた素晴らしい折り紙持ってきました。ぶうの名前も書いてあります。「〇〇ちゃんが、ぶうくんのために作ってくれたんですよ。愛ですわね。感謝ですわね」って。〇〇ちゃんにはありがとうだけど、私はぐちゃぐちゃでもいいからぶうのものがほしかった。「ぶうくんのために、こんなことをしてあげた」って、全然ぶうのためになってないじゃん！ぶうにやらせてくれよ！不器用で不完全でいいじゃんか！と泣きたかった。けど「愛ですわね」というシスターに、「まあ、素晴らしいです」と笑顔で言った母です。神の愛は、どこまでも深いもの、話し合いはできない。
　まわりのお母様方だって、「なんて良きおこないでしょう。優しい心ですわね」とおっしゃる。誰も、「時間をとって欲しかった」なんていう母の気持ちはわからないのです。

◇行かなかった保育所だけど・・・
周りはみんな優しい、でも孤独・・・。
　幼稚園は、こんな調子の2年間でした。

　入れなかったからだけど、保育所ならもっと時間があって、待ってくれたんじゃないかな、とか年下の子もいるわけだから、年より幼いぶうのいる場所が（精神的な）あったんじゃないかな、とか今でも思ってしまいます。だいたい、親が、「ぶうくんを手伝う子は優しい」と褒める、こっちはつらい、といった場面はなかったと思うのです。親がそんなに出てこないでしょ、保育所は。

　どうも幼稚園は、親ぐるみなのが私には苦手でした。

　でもあの時、選びようがなかったですし、厳しい体験は次の小学校をちょっと楽にしてくれましたし、まわりに悪意はなかったんですから、とっても感謝なんですけど。
それに、ぶうの成長は、劇的でした。生活力も話すことも目をみはるほど身についたのです。なんというか、周りと違っていても、平気でひとりでいるというのも身についたかな・・・。

　あとで、ぶうに幼稚園で覚えていることを聞くと、親が思うほど孤独感はなかったのですが、先生の言ってることがわからなかったそうです。「集まれー」とか「〇〇しましょう」とか、なんのことか意味がわからなかったというのです。なるほど、集団生活に初めてデビューはこんなものかもしれません。
　親が思っている以上に、同じ年頃の子と一緒にいるという経験は、とても刺激になって、成長が見られて、一番求めていた「ぶうのために良いところ」の目的は、一応幼稚園でも達せられはしたんです。

　長い時間保育を受けられる、子供の幅があるのでハンディが「かわいそうな子」と思われるほどは目立たないかも、親ぐるみの付き合いの場面は少ないので親の気が楽なのでは・・・。このへんが、保育所がいいと思うところです。

◇どこに通う・・・
このころの子どもが、自分の気持ちを伝えるとか進路を選択するとか、できないですから、親が選ぶわけです。そして、親が連れて行くんですから、親が「ここなら」と思うところが一番になるでしょう。
　でも、ハンディのある子の場合、選択肢が広いとは言えません。この子を信頼して預けられるところ、親も毎日気軽に行けるところ、情報を集めて、見学して見つけましょう。
　この時、「絶対１００パーセント」のところはそうはないです。心に幅を持って、そこそこあっていればOK。　その先、通う予定の小学校の学区がいいとかは全然ないですよ。同じ幼稚園、保育所、小学校に入ったら関係ないです。
　楽しい時間を、幼児期たっぷりすごしてほしいですね。　

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