戦う障害者

病気がわかるまでの長い道のり

９７年頃、少し話しにくいことがあり、ふらふらするめまいも相変わらずときどきありました。二人で話している分には相手にわからないのですが、商売柄大勢の前で大声でゆっくり話すので、なんか変だなあと感じることが多くなりました。図書館で調べると、頚椎に異常があるとそのような症状があると載っており、その頃丁度何度も寝違えていたので、市立病院の整形に相談すると、「そんな話は聞いたことがない」と言われ、念の為に頚椎のレントゲンを撮りましたが異常がなく、「首が長く、あまりいい首ではない」と言われて、湿布をもらって終わりました。
その頃は疲れもたまりやすく、西洋医ではわかりにくいのかと漢方医（結構大きい）のところへ行きました。疲労の方はすっかりよくなったのですが、ふらふらと話しにくいのは残りました。

９８年ごろ一時的に症状はよくなったのですが、９９年ごろ症状が悪くなり、更に書きにくいという症状が加わったので、９９年夏に市立病院の神経内科に行きました。ＭＲＩが混んでいて、予約は一ヶ月先になりました。これも今思うと変ですねえ。緊急な病気だったら一ヶ月のうちに死んじゃうじゃないですか。待っている間クスリを２錠飲むように、口渇があるかもしれないといわれました。血液などの検査結果もまだで、ＭＲＩもとっていないのに薬とは納得いかなかったので「何の薬ですか」と聞くと、「説明が難しくなるけれど、簡単にいえば脳神経の通りをよくする薬です」と言われました。しかし次の日、口渇はたいしたことはなかったのですが、意識と動作がバラバラになるような、また膝から下に力が入らなく、どうやって帰ったかもわからないほど恐い副作用が出て、その１回で飲むのをやめてしまいました。しかし恐い副作用はしばらく残りました。この時の経験があるので薬を飲むのは凄く慎重です。
一ヶ月後ＭＲＩ（脳）を撮り、血液検査と尿検査もし、その結果異常がなく、精神的ストレスによる書痙の一種で、そのために字が書きにくいのだろうと、診断されました。首をかしげる診断結果でしたが、ストレスは自覚症状がないものだといわれて納得しました。医者からは抗うつ剤が出されましたが、会計のときに次の一ヶ月先の予約が投薬のみ・診察なしだったので、精神的ストレスは診察がないことがわかりました。また、以前の恐い副作用の記憶もあったので、思いきって仕事をやめ、好きなことだけをして、薬なしで治していこうと思いました。呼吸法を習ったりして、できるだけリラックスするように努めました。
その時、目もよく見えなかったので同じ市立病院の眼科に行き検査をしましたが、眼球に傷はついてないし、視力もよかったので眼科医としてこれ以上やってあげられることがないと言われました。それでもよく見えない気がしたので（目にはちゃんと物が映っているのに、脳がきちんと把握してない感じ。眼精疲労も酷かった）珍しく粘ると涙量検査をして、涙が少なく、ドライアイと診断されました。そしてドライアイは一生治らないのでうまくつきあってほしいと言われました。
仕方ないので、図書館で「ドライアイ」という本を借り、ドライアイの対処法を実行すると、目の乾きは以前よりずっとよくなりました。視力に対する違和感は半年ぐらいで治りました。今振り返ってみるとその頃時々真横にあるものが視界に入っていたのですが、それって眼球が飛んでいたんですかね。
この頃はまだ歩行には全然違和感がなく、ウォーキング（体力強化のため）や遠出をしていた覚えがあります。

しかし１年たっても症状はよくならず、それどころか歩行にも違和感を感じるようになり、とうとう雪道で顔面から転ぶという事故を起こしてしまい、そのせいかすくみが出るようになってしまいました。観念して心療内科（隣の県）に行き、３つ心理テストを行いましたが、うつのような症状はなく、それでも整形と神経内科に相談し、レントゲンも脳のＭＲＩも撮っているのだから、精神的なものが原因だろうということになりました。ところが、半年通って何度薬をかえても自律訓練法もまったく効果がなく、それどころか益々歩行が困難になり、困難なので歩き方に変な癖がつき、動作がギクシャクしてきました。

これは精神的なものでなく、本当にどこか機能に異常があると思った矢先、寝起きから全身が震え、動きがギクシャクするようになりました。インターネットで検索し、骨のズレを直しながら自然治癒力で治すところに飛びこみました。
すると自分で触ってわかるくらいに背骨がずれていて、そこに半年ぐらい通いました。背骨はまっすぐになり、寝起きから振るえるのはなくなり、歩き方の変な癖もとれたのですが、もともとある症状はよくなりません。
そこでもういちど徹底的に調べなおしてもらおうと再び市立病院の神経内科へ行きました。ただし、医者が変われば見方も変わるかもしれないと思い、前回とは曜日をずらして行きました。また話しにくい症状があるので過去にこういう診断を受けたことを大雑把に紙に書いて用意していきました。ところが医者の視線でそれも半分しか読んでないのがわかります。
それに歩行に難が出て、平衡感覚がおかしいと訴えているのに、座ったまま指を前後左右に動かしたり、医者の指を目線で追う検査だけして、「大丈夫ですね」と診察されてしまい、それでももう一度脳のＭＲＩを撮って欲しかったのでそういうと、「担当制をとっていますから、ＭＲＩの結果は前の医者に聞いて下さい」と前の医者に予約を入れられてしまいました。他もＭＲＩをとって欲しいというと、整形にまわされました。

もう１枚症状を書いた紙を用意してなかったので、整形のアンケートに話しにくく、書きにくくて、歩行に難があり、平衡感覚がおかしいとだけ書きました。しかし、杖代わりを使ってヨロヨロ診察室に入って、歩行に難があり、平衡感覚がおかしいと訴えているのに、また座ったまま手だけ脚気のような検査をし（かたいもので叩く）、頚椎のレントゲンを撮り、異常がありませんでした。
「それでもMRIを撮りますかあ」といわれましたが、徹底的に検査してもらいたかったので予約をお願いしました。「他に何科で、何を検査すればいいんですか」と尋ねると「さあ....耳鼻科かなあ....」という返事でした。

時間がなかったのでその日はそのまま帰ってきましたが、一晩よく考えて、万が一異常が見つかっても、ここでは正しい治療は受けられないと判断して予約をキャンセルすることにしました。因みにこの市立病院の産婦人科と小児科は評判がいいことで有名でたびたびテレビでとりあげられています。また、たまたま私が会った医者はバカばかりでしたが、看護師はどの科でもよかったです。

しかし何科で何を検査してもらえばいいのかまったくわかりません。
何を検査してもらいたいか、素人の患者が把握してないと症状を
訴えるだけでは、病院ではお手上げです。
その時点で２年近く仕事をしていないので、原因のわからないまま植物人間になりそうな不安を抱えていました。

テレビではユタの冬季オリンピック開催のニュースをやっていました。この時冬季オリンピックのニュースは殆どみていません。それどころじゃなかった、というのが正直な気持ちです。開会式のニュースをボーっと見ながら、それでもいろいろ努力してみよう、それでもダメならしかたがない、と思いました。

そこでネットでいろいろ調べていくと、メールで診察してくれる、というか何科で何を調べたらいいのか相談にのってくれるところがいくつかありました。

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