生まれてから・・・

一番星は　普通の新生児として誕生します

しかし

母乳は全く飲みません
当然　育たない・・・
飲まない
育たない・・・

１ヶ月検診ではもちろん体力は無い
鼻からチューブを通して注射針で流し込むも吐き出してしまう・・・

・・・　　・・・　　・・・

病院では原因わからず・・・

おかんは姉をほっといても　一番星のことばかり
でもなかなか進展はなし

そんな時　本当は見てはいけない医者から医者への紹介状を開けたそうです
そこにはドイツ語が・・・
そしていてもいられず調べると・・・

小児マヒ　（ポリオ）って書かれていたって

とにかく頭は真っ白

本当にどうして良いかわからなかったって

その頃実家に戻っていたおかん
４ヵ月後に　どうせ死ぬなら父のところでと・・・

とにかく口に入れたって　まだ離乳食の年ではなっかたけど・・・
色んなものをこして　口に入れたって
少しでも食べって　　口に押しいれたって・・・

食べないと死んでしまうから・・・

お婆ちゃんは　そんな子すてなさいって
そうしないとあなた（おかん）がおかしくなるって
姉（３つ上のねえちゃん）がおかしくなるって

本当に生きる見込みがなかったみたい
最低限の栄養だけが　命をつないだみたい・・・

そうだよね
栄養がいかない　　いれても吐き出す赤ちゃんが　
今　こんな大きくなるなんて思わないよね

そんな赤ちゃんを　死ぬ思いで　外に連れ出したみたい・・・
首ももちろん座らない　いつまでたっても小さな一番星を
公園に連れ出したって・・・
いつ死ぬかわからないと　皆から見放された一番星を連れて外に出たって・・・

その当時は　障害に対しての理解もなかったって・・・
でも風呂屋でも　どこでも行くしかなかったって・・・

そんな一番星が歩いたのは　１歳をとうに過ぎた頃だったって
歩くようにはならない子が歩いたって・・・
歩くまで生きられない子が歩いたって・・・

なんかすごいよね・・・
自分のことやけどすごいよね・・・

こんだけ時系列に聞いたのははじめてかも・・・

面と向かっては言えないけど

おかん
すごいね

この日記は１０月３１日に書きました

一番星の生い立ちの最新版はこの前書きましたが
今回はその続きを書きますね

本当に　今　生きているのが不思議な一番星
食べても　食べても　のどを通らず
吐き出してしまった　乳児期　幼児期

どうにかこうにか　生きておりました
なんとか栄養を吸収できたみたい・・・

そんな一番星に　新たな問題が・・・
喋りだした言葉が　聞き取れない・・・
何を言っているのかわからない・・・

保健婦さんを通じて　言葉の教室
そして　耳鼻咽喉科へ

なんかわからんけど
咽頭弁を作る手術をしました
咽頭に弁がなかったみたい　　本当はあるんだろうね
大学病院の教授が執刀したんです

んーよくわからんが　担当医が教授
珍しい手術だったみたいだね

今　思うと　食べれなかったのも
そのせいだったのかな？

手術のことはなんとなく覚えてる
なんとなくやけど
病院で　泣いたり　笑ったりしていたなー

その後も　言葉の教室は通いました
１年生に入学するまでね
本当は　普通学校で良いのか
迷ったみたい
まだおしゃべりがおかしかったみたいやし・・・

えーー
この頃の言葉の教室での経験が
障害者とか　福祉とか　違和感なく受け入れられた
要因やと思います

今でこそ　普通やけど
障害者になってたかもしれないし
少なくても
言葉の教室に通っていたときは
障害を持っていたんだよね

でもそんなこと　思ったことなかったけど
たしか　ダウン症の子や　他の色々なハンディをもった子がいっぱいいたんですよね
優しいお姉ちゃんもいたし
そして皆でキャンプしたりしてました

みんな一緒　　そんな子供時代ってとても大切だったと思います

この日記は１１月１４日に書きました

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