慢性骨髄性白血病になりまして iwasaki_souのブログ

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2023/08/06
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カテゴリ: 慢性骨髄性白血病

毎日暑い日が続いていますね。そして、台風 6 号も停滞して沖縄は災害に見舞われていますね。
私は一度、沖縄に旅行に行って台風の影響で 1 週間帰ってくることができなかったことがあります。その時は、仕事にも影響があったので帰れないことで仕事にも影響がでてしまい、あれから沖縄に行っていないです。帰ってこられた時の安堵感は今でも忘れません。びっくり

ここで、ご報告。スマイル
いまだに股関節の痛みが取れないままで 。走らなければ痛さが出ていなかったものが、今は座っていても股関節に痛みが出てくるようになってきました。しょんぼり

なので、 MRI を撮ることになりました。薬の副反応だと思うのですが安心を得るために検査することにしました。
主治医は股関節の痛みは分子標的薬とはそれほど関係ないかも...って以前に言っていたんですが、スプリセルは副反応として関節痛はあるということを調べてもらいました。私もインターネットで副反応が関節にくることを調べられました。ある人は、なんで医者なのにそんなこともわからないのか!って怒る人がいるみたいですが、私は、主治医とは言葉のキャッチボールができていればいいのかなって。この病気は、薬の選択をどのようにしていくのかが大切なんだと思います。その都度一緒に考えてくれること、そして私からも薬の飲み方を提案したりしていますから、受け身にならずに能動的に考えることも大切かと思います。間違えていたり、無理なことは主治医は的確に言ってくれるので...。このことについてもまたゆっくりとブログにしたいと思います。ウィンク

そういえば口内炎ですが、痛み止めを飲まなくしたら、治りました。お腹の調子も良くなりました。
その代わりの薬としてコロナの解熱剤として使われているカロナールを処方されました・・・。
毎日、薬だらけで...腎臓の数値が高くなっています。薬に頼りすぎですよね。少なくしなければと思いつつ、働くことを考えるとつい、甘えて飲んでしまいます。



そして今回の IS 0.0088 %になって順調に前回( 0.0402 %)よりも下がってきています。ここで毎月行っていた IS 検査はなくなります。次回からは普通に血液検査だけになります。やっとひと段落です。ウィンク

今、医療費控除の手続きするために領収書と睨めっこしながら自分で作成しているのですが(なんで今?と思う方もいらっしゃると思いますが今度このことはゆっくりと...)、病院に行っていることが昨年度は多くて領収書だけでも枚数が 30 枚ほどありました。セカンドオピニオンをしたり、肝機能が悪くなって薬をかえることになったり…。色々あったなって思います。生活していると 働いていると、病気だけにならないことが、気持ちを紛らせることだと思います。

今は、この暑さですぐに疲れやすくなっています。そして、外に出ることもおっくうになっています。無理をしないと思いながら過ごしています。ウィンク






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Last updated  2024/01/08 02:48:56 PM
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