【一日一笑】笑いは最良の薬ナリ♪ Laughter is the best medicine.

15時の予約だったのに診察に呼ばれたの17時～

内科と神経内科は同じフロアなので、風邪っぴきさんが沢山

ゴホゴホ咳してるのにマスクしてない非常識な人が一杯いて不愉快でしたよ～

「 こっちは、あなたの咳1回が命取りなのよ 凸

何度も手洗いウガイにトイレへ行きました。

まったくもう 、 「 マスク着用のお願い 」 って張り紙がそこらじゅうに貼ってあるのに。 マスクが無い方はさしあげますって 書いてあるのに。

☆検査の結果☆

良かった事と悪かった事両方ありました！!良かった事が多かったので まず、悪かった事から

以前、私が服用している薬、ステロイド(プレドニン)の副作用について書きましたが、 ( ←詳しくはクリック ) ついに恐れていた事が起こってしまった～

血糖が正常値を大幅に超えていた のですぅ

これまで少しずつ上がっていたけど、正常値内だったから安心はしていたのですが、やっぱりショックですね。正常値60～110のところ、198になってますから

ホームベーカリーでのパン焼きも、食パン地からフランスパン地に変える事にしました。砂糖使わないしバターは少量で済むので。

ジャムについては、糖度低めか砂糖不使用物を普段から食べてるけど、砂糖不使用物オンリーにしなくてはいけませんね

白衣王子

「プレドニン長期大量服用の副作用だね。毎日ケーキ食べてるわけじゃないでしょ？食生活に問題は無いんだから、プレドニンを減量するしかない。もし糖尿になったとしてもプレドニン服用中だけだから、落ち込むな！」 と…

そう言われてもねぇ～

まだ11錠(55ｍｇ)も飲んでるのに、順調に減量しても10ヶ月は掛かる。

それに 脱ステロイド 出来るとは限らない。だから努力出来る事は何でもしてみようと思う

次は良かった事

MRIの結果、胸の影はどうやら胸腺の取り残しではなく、心臓の上にあった胸腺をとったので空いたスペースに心臓の右心房が顔を出したようで、問題無しとの事

えっ心臓がっ？？本当に問題無いのかい？

って内心思った。

「先生、心臓って…、あの～本当に大丈夫なんでしょうか？」

「心配無いよ～」

「簡単なオペになるけど心配なら組織検査しちゃおうか～？笑」

白衣王子～、ず・随分と返事が軽いじゃないか～い？

「…。また胸骨を切るのは嫌ですよ～！大丈夫ならイイです」

「じゃ、今後のMRIは6ヶ月後にしよう」

胸骨(胸の谷間の太い骨)を切ったのでワイヤーで数箇所固定してあるんですが、それが邪魔で見えないところもあるらしいけど、胸腺なのかそうじゃ無いのか？が問題なわけで、今回胸腺じゃ無いということが分かったので一安心。

抗ACHR抗体値( 重症筋無力症 の抗体)、40に下がってました(*^_^*)

　　　　　　　　　　　 ↑病気の説明です。クリックしてね

とはいえ、先月グンッと上がって、再入院させられそうになった数値49より下がっただけですが…

採血の時、体調がものすごく良かったから、もっと下がってると私も白衣王子も期待していたので、ちょっとドンヨリ12月頭には33まで下がっていたのに退院した10月の数値に逆戻り。抗体値40です。

ひとまず、再入院は免れたので良し！としましょう

引き続き感染に注意して、早くお刺身＆寿司が食べられる日が来るようがんばろう!(^^)!

コメントやメール下さった方、ありがとうございます(^.^)

ここからは眼筋型から全身型へ移行した 重症筋無力症 の再発の記録--- 自分用

9年前の発病時、抗ACHR抗体値50、胸腺摘出オペ後15、その後1年は15～18をウロウロ。脱ステロイドし、症状も無いので定期通院も無しで普通の生活

それから再然(再発)した2005/3まで通院していないのでデータが無い。

2005/3、マブタが重い。疲れるとマブタが落ちる。抗体はやはり15。症状もあまり無いのでプレドニン治療は拒否。薬害がヒドイから

8月頃から数値が上がりだし25。プレドニン服用が始まる。 その後プレドニンがあまり効かず、どんどん数値も薬の量も上がってしまう。

2005/12月には63まで…。この頃から仕事へ行く事も働く事も辛くなって来た。複視が始まったのもこの頃。運転も容易では無かった。

入院を勧められたけど、カリンのことを考え、辛くても通院で治療を…

年が明けて2006年。3月にはついに抗ACHR抗体値98。入院を強く勧められる。やっぱりかりんのこと考えると入院出来ず…

散歩中、歩行が辛くなる。腕が上がらない。眼筋型から全身型へ移行していると実感。

4月、120まで上がる。ついに何かにつかまらないと起き上がれなくなった。階段の上り下り、お風呂が辛い。複視が強くなり、食べ物の飲み込みも悪い。横になって過ごす事が多くなる。 仕事も行けなかった。

治療をすれば死ぬ病気では無いが、このままでは呼吸困難になる可能性が強いと言われ、ついに入院を決意。

5月、ベットが空いたので入院。

入院したら、検査以外何もやる事がないからか、症状が良くなる。

7月の誕生日は何とか実家へ帰り、皆が祝ってくれた。

7月末までにプレドニン14錠(70ｍｇ)まで上げる。数値60まで下がる。

9月プレドニン減量開始。

10月12錠(60ｍｇ)になったので退院。

妹家族が実家へ来たので調子に乗って外食へ行ったら、感染。40度近く熱が出てしまい、 救急へ。危うく病室へ戻されるところだった。毎日点滴に行く。

11月　風邪のせいで体調がヒドイ中、簿記の検定試験に挑むが、惨敗。

12月末、 ウイルス感染 。ノロかな。救急へこの頃からブログを始める。

2007/1/2　 再び救急へ