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2011.06.12
カテゴリ： カテゴリ未分類
患者・家族９名、保健所の方、市役所の方、ケアマネージャーさんなどで合計１５名でした。
ＡＬＳ協会の副会長で千葉県支部の事務局長でもある川上さんが講師でこの病気のことやＡＬＳ協会、千葉県支部の活動などについて講演されました。
講演終了後に５組の患者さんが各自自己紹介をしました。確定診断後間もない患者さんが２名自己紹介をされましたが、奥さんが泣きながら話をされ、ご主人の病気を受け止めることが出来ないとの発言に、部屋が静まり返りました。もう一人は初老の女性で主治医から胃ろうの手術を勧められたが受けるのが怖いとのことであった。参加者から励ます発言などありました。
講師からこの病気になったらやがてくる呼吸器装着の判断や長期療養可能な施設が関東地区に埼玉、東京、千葉で５施設あるとの説明がありました。この中には呼吸器装着は条件ではない施設もあるそうです。Y病院は現在市川市でTハウスという難病マンションを運営していますが、来年２か所目として３０床の難病マンション建設(高齢者向け)に向けて取り組んでいるとの説明がありました。
自分が発病間もないころにネットで調べたり、医師からＡＬＳの可能性があるといわれた頃を振り返ると、たまらない不安の中で絶望のどん底にいたのを思い出しました。夜寝るとき、このまま目が覚めなかったら楽だろうなとも思ったりもしました。
ネットで調べているうちに患者仲間のブログに出合い、元気をもらいました。ブログに出合ってなければどうなっていたかわかりません。
病気の正しい情報や、仲間の頑張っている姿は発病間もない患者さんには特に力になると思います。また、介護保険等の複雑な制度の中で情報を集めて、有利に交渉して動くことは大事だと思います。
千葉県内の患者さんは４００名いらっしゃるそうですが、調査によると自立支援法の制度を知らない患者さんが４割もいたとのことです。
患者同士が病気や制度の情報を共有すること、また交流はすごく大事なことだと思います。
患者仲間が自分のためになる情報を共有できるように事務局の方に要望しているところです。
このような機会を作ってくださった市原保健所のみなさん、講師の川上さん、ありがとうございました。
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