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2011.09.09
カテゴリ： カテゴリ未分類
目的パターン１：ＡＬＳ患者の療養の場にする
メリット
・介護力がなくても患者さんは安心して療養が出来る
・「交流の場」を設置しないので設備費などかからない(施設費、人件費、送迎費用)
デメリット
・入居は療養される患者さんに限られるため地域とのつながりは少なくなる
目的パターン２：ＡＬＳ患者の療養の場にする＋ＡＬＳ患者の交流の場にする
メリット
・介護力がなくても患者さんは安心して療養が出来る
・患者同士の交流が可能になる
通所している患者さん同士の交流だけでなく療養中の患者さんと通所の患者さんとの交流も可能になる
・患者の孤立感が少なくなる
患者の気持ちを理解できる患者自身が運営し、仲間が集まることによって、引きこもり気味の患者も参加できる可能性が生まれる
・事業を行う際に取り組みやすい
患者が介護実習等の事業展開するうえでいろいろな症状の患者が集まることによって、症状に応じた役割分担が可能になる
・他の神経難病患者との連携が可能になる
脊髄小脳変性症など他の神経難病患者も通所で集まることが可能になり、患者間の輪が大きくなる。
・地域を巻き込むことが可能になる
通所の患者さんが加わることによって患者さんや家族、支援者など地域との接点が増え、地域を巻き込むことができるようになる
・他の神経難病患者や地域を巻き込むことで行政への働きかけも可能になる
デメリット
・交流の場をつくるために施設の初期投資額などが増える
二つの目的を設定した意味
このALSという病気は手や足が動きづらくなり、飲み込みや会話ができなくなり３年～５年で呼吸筋が麻痺して呼吸困難になり呼吸器を付けないと生きていけなくなります。
僕は大きな問題が二つあると思っています。
問題のひとつは、現実は介護力などがないという理由で呼吸器を付けずに死を選択している患者さんが約７割もいらっしゃいます。また呼吸器を付けている患者さんでも介護をしている家族になにかあれば大変なことになるということを不安に思っているのが現状です。
もうひとつの問題は、この病気が進行性の過酷な病気であり、患者さんが将来への不安などで精神的に落ち込みやすい現実があります。また身体が不自由で移動することが困難なため、会話が出来ない患者も多く意思疎通がうまくいかないためALSのような神経難病患者は自宅に引きこもりがちで孤立している患者さんが多いのが現状です。自分の考えをブログなどで発信されている積極的な患者さんはごく一部と思われます。
僕はＡＬＳのような神経難病患者が、介護力や経済力がないという理由で死を選択しなくていいように安心して長期療養できる住まいを確保して、患者さんが自宅に引きこもらないで、地域の一員として元気に参加できるように、交流の場などを通じて今まで引きこもって方が、自ら外に出てみようと思ってもらえる、そんなALS患者の社会や地域を巻き込んで作っていきたいと思っています。また難病患者自ら取り組むことを強みと考え、患者自らビジネスを行うことが出来るようにしたいと思っています。
実際の建物については、一戸建てとマンションについて、下記のようなことを考えています。加えて、一戸建てとマンション以外の方法についても検討中です。
＜一戸建て＞
患者単独か数名の共同生活なので、住宅の確保・改修費用が少なくて済み、患者も少数のため、比較的早く実施可能である。
介護事業者が１戸建て計画を進めているため、連携の形態によってはいち早く着手可能
＜マンション＞
マンションの場合、介護・医療体制の構築や資金調達、入居者の選定・確保など課題が多い
いずれの建物を選択するにしても、僕は交流の場は最優先で確保する必要があると考えています。交流の場で話し合いをしながら、県全体の計画につなげていきたいです。
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