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2011.09.18
カテゴリ： カテゴリ未分類
ブログで書いた患者さんの孤立感を減らすことと、安心して療養できる住まいの確保のための対策について県内の公式の場で話します。患者さんだけでなく医療や介護の関係者も多く参加されますので僕の考えていることを訴えるつもりです。
他の患者さんや関係機関の方も興味深い話をされると思いますのでご都合のつく方は参加してくださいね。(応援していただければうれしいです）
日時：１０月１５日(土) １０：００～１６：４５
場所； 鎌ケ谷総合病院9Ｆ大会議室
千葉県鎌ケ谷市初富９２９－６
研修会の詳細は一番下にあります、
ところで、僕の今の症状は口周辺の進行が早くて、まったく言葉が出なくなりました、常時口の中を噛むようになりました、筋肉が弱くなって頬の内側が垂れてきているようです。しゃべれないだけでも辛いのに、口の中は出血と口内炎との戦いです。呼吸と唾液を飲み込む関係で眠れる姿勢は左向きの一点だけのため、寝返りするたびに目が覚めてよく眠れません。
本当にいやな病気ですね。
構想の具体化のために人と話す機会が多くなりましたので、強力なツールを獲得しました、ＩＰＡＤを購入し、会話ソフトのボイスエイドを使い始めました。指は動きにくくなりましたが、腕自体は動くのでなんとかキーは押すことが出来ます。
会議で何回か使ってみたのですが、操作に慣れないため、人が話しているときにＩＰＡＤが話したりして迷惑をかけていますが、段々慣れてきましたのでコミュニケーションをとるために活用していきたいと思っています。
音声デモです
http://www.arcadia.co.jp/VOCA/sample.html
ALS自立支援千葉東葛ネットワーク会議鎌ヶ谷第７回会議日程
日時：平成23年10月15日（土曜）
午前のプログラム：
開会挨拶 10：00～10：15
セッションI（10：15～10：30）座長 川上純子（ALS千葉県支部）
セッションII （10：15～12：00）座長 駒形清則、寄本恵輔
第5回東葛地区神経難病医療ネットワーク研究会（一般演題）
（一般演題を募集します。ALS並びに関連疾患の在宅・地域療養支援など
に関わる演題。どなたでも応募可能。演題、所属、400～800字抄録、メ
ールで下記へ；yuasaruy@kamagaya-hp.jp）
午後のプログラム：
セッションIII（1：30～3：30）湯浅龍彦、橋本 孝
「生きる：若年重度神経難病患者が直面する難題と挑戦」
（1）新築独居：自立への挑戦（Ｉさん）２０分
・Ｉさんへのエール（建築家安井昇）１０分
（2）離職と社会参加への挑戦（山口さん）２０分
（3）起業の夢実現を目指して（川崎さん）２０分
（4）現場医師からみたALS患者の自立（駒形清則）２０分
総合討論３０分
セッションIＶ 特別講演（3：45～4：45）座長 古野茂一
「ALS患者の心の揺れ：心理支援のポイント」（１時間）
主催並びに共催：鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センター、
千葉県難病連絡協議会、日本ALS協会千葉県支部、市川ケアクリニック
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