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2011.10.16
カテゴリ： カテゴリ未分類
主催者の千葉神経難病医療センター・難病脳内科センター長 湯浅 龍彦氏とともにドイツのベーテル（難病の街）研究の第一人者の橋本孝氏が顧問として参加されていました。
参加者は８０名位で医療や介護関係者が多かったです。朝から夕方まで内容が盛りだくさんで、終了後事務局長さんとＨＰの打ち合わせ行いました。
午前中は行政、医療関係者、理学療法士、介護関係者などから１０のテーマについて発表がありました。テーマは最後に載せます。
この中で９「みやこグループにおける入居に関する障害」と、１０「新しい地域づくりの挑戦」僕の構想に関係ありますので別の機会に詳しく報告したいと思います。
午後からは僕を含めて３人の患者と駒形先生から発表がありました。
「若年重度神経難病患者が直面する課題と挑戦」
伊藤さん（自立への挑戦）
脊髄梗塞により四肢が麻痺。自宅を新築して独居されている４０歳ちょっとの患者さんであり、独居の目的は同じような患者さんに、２４名のヘルパーさん、住いを継承したいということで、社会への主張とのことであり、立派な考え方を持たれている人でした。
山口さん（離職と社会参加への挑戦）
ＡＬＳ患者さんであり、３０歳ちょっとの年齢であり、海上自衛隊に勤務、湯浅先生に相談した時に自衛隊の職務は国民を守ることであり、その考え方で今後も頑張れと激励されて前向きに生きるきっかけをみつけたとのこと。さわやかな好青年でした。
川崎（起業の夢実現を目指して）
妻が代わって発表しました。発表の内容はブログに書いたのと同じです。
駒形先生（現場医師からみたＡＬＳ患者の自立）
発表中の妻です。後ろに座っていらっしゃるのが橋本先生です。立たれているのが湯浅先生です。
３人の患者さんが発表した後、森先生より、「ＡＬＳ患者の心の揺れ」というテーマで講演がありましたが、ＡＬＳ患者の不安な気持ちを学問的に分析されてすごく興味深く聞かせていただきました。告知、進行、呼吸器装着３つの時期で患者の気持ちの揺れを、わかりやすく説明をしてくれました、なるほどと思うところがありました、発症間もない患者さんが病気を受け入れることが出来ないのは、自分の気持ちが壊れないための防衛反応だとの説明でした。
印象に残ったことは湯浅先生が、患者に相談に乗る時は、患者の病気になる前の生きざまを知ることが大事であり、患者が何を大事にしているかが決定的に重要である。
橋本先生が言ったことで印象に残ったのは日本は身障者のための施設や場所はドイツより多いと思う、しかし有機的につながっていないことが問題だ。そして福祉の街「ベーテル」はベンツに自動車部品を納品している、施しを受けないで仕事をしているのだと,そんなことが可能になる社会システムが必要だ。
湯浅先生も橋本先生も難病タウンのような街づくりに賛同している先生であり、そのためには全体をデザインするコーディネーターが必要だと言われています。
僕の役目は地元の千葉県で具体的に着手し、そして、成功した実績を少しずつ積み上げていくことだと思っています。
最後になりますが、最近症状が進行していて数日間元気が出なかったのですが、昨日の講演会に参加して、発表後に関係者から頑張ってくださいと激励を受けました、千葉Ｈ病院の看護師さんありがとうございました。そして両先生をはじめとして参加者全員が一つになって、全員が協力してくれるんだという気持ちになって元気になりました、
色々なことが勉強できて、参加させていただいて本当に良かったです。
ありがとうございました。
午前中の講演テーマ
１． 千葉県における神経難病対策の動き
２． 壮年期発症の神経難病幹座に対する自立支援の取組
３． 計画停電に対する東京都の対策と自家発電機・バッテリーの利用
４． ＩＶＨポート増設したＮＰＰＶ装着ＡＬＳ患者のリハビリテーション
５． 人工呼吸器を装着したＴＬＳ患者における理学療法
６． ＡＬＳと鍼灸治療～鍼灸師としてのかかわり方
７． 在宅マッサージの効果
８． 平成２２，２３年度ＡＬＳ医療相談室の実績
９． みやこグループにおける入居に関する障害
１０． 新しい地域づくりの挑戦
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