2010年05月の記事
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取材
昨日は箕面自由学園の放送部のかわいい生徒さんと素敵な顧問の先生が父の取材にやってきてくれました父の体調はそんなに良い方ではありませんでしたがそれでも、若いきれいなお嬢さん方の来訪をすごく喜んでにっこりと笑顔を見せてくれましたこんな素敵なお花も頂きましたありがとうございました父はお花が大好きなのでとても喜んでました～～ラッピングしたままなのであんまりきれいに撮れてないけどきれいなお花でした～～～ 数日前の事ですが未納自由学園包装部顧問のY先生から私のブログ越しにメールを頂き今父が懸命に闘っている病気について取材させてほしいと依頼がありました。放送部で「HTLV-1」をテーマにコンクールに出品するためだそうで私自身、常日頃何もできないけど、このウイルスの啓もう活動はとても重要だと考えていたので取材してコンクールに出品という事は、少なからずも多くの放送関係に興味のある若者の目にとまるという事でHTLV-1ウイルスの認知度を広める願ってもないチャンスだと思い取材をお受けしました。 父の病気発症とHTLV-1告知から現在に至る紆余曲折を取材して頂いたんですが当然ながら、答えるのは私でしたハンディーカメラ越しに質問された事に答えるのですがほんと、要点をうまくしゃべれなくてだらだらと長いお話しをしてしまって申し訳なかったですけど私たち親子の1年間の息も絶え絶えの闘いを少し聞いて頂けて何だか、うれしかったです少しストレス発散させて頂きました後は、本当に良い作品を作って頂いて願わくば・・・全国大会で一等賞をかっさらってほしいですそして・・・このウイルスや関連して発症するATLやHAMの大変さと悲惨さを少しでも多くの人たちに知ってもらいたいです 最後に・・・ くれぐれも私の顔にはモザイクお願い致します
2010.05.30
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いつになったら楽になるにやら・・・
夜中1時頃より39度ほどの高熱で、あまり眠れない夜でした。昨日夕方ころに病院に戻った時は2カ月ぶりのお風呂ですっきりと少し元気そうでしたがお風呂のせいかどうかはわからないけど、感染症の為の高熱だと思われます。病院側は中々菌の特定をしていると間に合わないので、とりあえず効力の強い抗生剤で幅広く対応してくれています（このやり方は市民病院でも同じでした）24時間のモルヒネも幾分効きが悪くなってきているように思います。今朝の父の寝姿です今回の入院でもやはり絶食です昨日お見舞いに来てくれた友人が、「随分痩せたね」と言ってました。ホント1年前には80キロ近くあった体重が今や45キロ・・・入院してから体重管理していないので、もっと痩せているかもしれません。少しうとうとしては痛みで目が覚める状態ですが眠剤の点滴や痛み止めの点滴もどんどん効かなくなっているように思います。意識の方はかなりしっかりしているので自分で自分の体をどうする事も出来ない事やおしっこも思うように排尿できないことなどで情けないなあ～～なんでこんな病気になったんやろ・・・と言っては、泣いています（涙は出てないけど）ほんと・・・どうしてうちの父がこんな病気にかからなければならなかったのでしょうか・・・つくづく悔しいですね緩和病棟のロビーです昨日は少しだけここで父と熱帯魚観賞をしました
2010.05.28
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ホスピスについて
2010年5月27日木曜日本日の父は24時間モルヒネの連続投与の効果と、眠剤と腸閉そくを改善する治療の効果が現れてきたのか、本人に聞くと相も変わらず「しんどい」らしいですが、私から見た感じでは随分楽そうな様子です今日の日中には、お風呂にも入れてもらえるみたいで、2か月ぶりのお風呂で夕方きれいさっぱりとした父と会うのが楽しみですさて、今日は少しホスピスについてのお話をしたいと思うのですが私がホスピスを申し込んだきっかけは、ご自分のお姉さんの最期をホスピスでみとった方からの勧めで、ホスピスは高額だと勝手に思い込んでいた私に知恵を貸してくれたご近所さんのお友達からの勧めでした。そのお友達に言われて改めて六甲病院のホスピスについてネットで調べ、ちゃんと金額も調べ、医療保険が使えて、差額ベッド代金の必要な部屋もあるけど、無料の部屋もあることを知り、早速電話で問い合わせたのでした。緩和ケア病棟、ホスピスに入院する条件としては1．がん・白血病などの悪性疾患や、AIDS(後天性免疫不全症候群)の方で、手術・放射線治療・化学療法などによる積極的な治療を行う段階ではないと診断されていること。2．悪性疾患またはAIDSのために苦痛があること。3．患者様本人が、症状緩和のための入院治療を希望していること。この条件を満たした上で、現在の主治医の紹介状と病気についての検査データと保険証を持って、患者本人または患者家族が面談の予約をして、指定された日時に面談を受けた後、入院についての可否を決定されるみたいです。この際、入院予約についてはあくまで申し込み順ではなく、病状がより重篤な患者や激しい痛みを伴う患者が優先されるそうです。ちなみに我が家の場合は、面談予約の電話をした1週間後に面談、その翌週の火曜日には入院と、最初の電話から入院まで10日ほどと非常にスムーズで、通常は面談予約が1～2カ月待ちの状態らしく、この早さは市民病院の緩和ケアチームの方々にも奇跡的だと言われたぐらいでした。六甲病院の緩和ケア病棟は六甲病院新館の5階にあり、無料の部屋も有料の部屋も全て個室対応となっています。他に共有のキッチンや、家族が寝泊まりできる部屋（患者と同じ部屋で寝泊まりできるのは部屋のスペース的に一人のみです）、家族も利用できるお風呂、パーティーや会合などに利用できる多目的スペース（予約すれば貸し切りOKです）面会は24時間OKで、ペットとの面会もOKみたいですドクター、看護師ともに非常に優しく、家族の緩和ケアもきっちりやってくれますので今私は結構癒されてて、本当に久々にのんびり穏やかな毎日を過ごしているような気がします
2010.05.27
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ホスピスへ・・・
私のつたない闘病記をご覧になっていて下さる皆様へ・・・先週の21日の金曜日の退院以降、怒涛の毎日を過ごし昨日父は六甲病院の緩和ケア病棟「ホスピス」に入院しました。病気発症以来たびたびの入退院をくりかした父でしたがどうやら、ここで最期の時を迎える事になりそうです。本当に親子で全速力で駆け抜けた1年でしたがつらい事も一杯ありましたが私たち親子なりに出来るだけ前向きに楽しく過ごしてきた1年でもありました。私はこの1年で人の人生の何倍も生き、かつてないほどに勉強したような気がします。本当に実りある1年でした。 私の為に・・まだ死ねないという父・・・ まだまだ最後の力を振り絞って闘っている父の為に少しだけ力を貸してやってください・・・
2010.05.26
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自宅療養中です！
2010年5月21日金曜日1：30pmお世話になったたくさんの看護師さんたちに見送られ無事退院しました。当日担当して頂いていた看護師さんには介護タクシーに乗って出発するまでしっかり見送って頂きました本当に11南病棟看護師さんたちには言葉に尽くせないほどお世話になり、別れがつらかった程です。本当にありがとうございました帰宅後は訪問医の診察やら、ケアマネさんやお世話になるヘルパーサービスステーションの担当者と明日からのバックアップ体制について最後の打ち合わせと、バタバタしててみんなが帰って、ホッとして気がついたら午後5時過ぎ・・・よく考えたら約2カ月自宅で生活してないので食糧がなんもない・・・大慌てで父を一人残しお買い物へ・・・お留守番できるかどうか心配だったけど何とか無事でした
2010.05.23
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退院準備
今回5月初めの最後の抗がん治療で父の頭髪は見事に抜けてしまい、何とも悲惨な状態になっていたので、昨日ちょっとかっこよくカットしてやりました父は元々ヘアスタイルや服装にはこだわりのある方だったので、今の自分のヘアスタイル見たら泣いちゃうかもしれませんが（笑）私としても、父にはいつまでもすっきりかっこよくいてもらいたいので、ベッドの上で動けなくてもいつも身ぎれいに、パジャマだけでもとおしゃれさせてやっています さて、病気発症してからの父はとても寂しがりやで、私が仕事でいない何時間かがとても寂しくて、看護師さんたちも本当によく父の相手をしてくれてはいるけど、やはり付きっきりてな事も不可能な訳で、父の寂しい時間を埋めてあげるにはやはり在宅で、介護ザービスと訪問看護を併用しながら出来るだけ私が仕事の時間を減らすことだと思うので、私自身も少しだけ決心しました。と言うのは、私は自営業なので誰に指図されることなく営業時間を決める事が出来ます。色々と融通く半面、私が働かない事には1円の収入を得る事も出来ない訳なんですが自営業の良いところはお客さんとの繋がりの深さで、お客さんはみんな今の私の状況を理解してくれていて、尚且つ親の介護問題は自分の身にも必ず降りかかる事なので既に行っている営業時間の短縮や休日の増加にも文句言うことなく協力してくれています。で、わたしが今回さらに決めた事は毎日の営業時間を3時間にする事！なんですが（ほんとは完全にお店閉めてしまおうかとも思ったけど、どうしても私の手が必要なお客さんもいるし、今後の私の生活の為にはお店自体もつぶしたくはないし、今の仕事は私の天職だと思っているので）元々うちのお店の営業時間は9～10時間くらいだったので収入的にはかなり厳しくはなるけど、そんなに長い時間になる事もないだろうし、父の看病半分自分の休養半分と考えてやっていこうと思っています。 2010年5月17日（月曜日）の採血結果WBC 7,3RBC 259LHB 8,0LHT 23,4LPLTC 11,3LOTHER 52％H早くも白血病細胞が増加しつつあります。白血病細胞は増加する時は1～2日で倍ほどになった事もあるので砂時計の砂がどんどん落ちるように父の命は滑り落ちて行っているのかもしれません今後の予定として、明日・明後日位で点滴の仕方を覚え、明日の夕方には在宅ドクターと連携している看護ステーションとの面談で、在宅プランを打ち合わせ、それと並行してケアマネさんに介護プランを作成して頂きます。んで、一応退院は何事もなければ21日の金曜日に決定しました肝心の自宅の準備で出来ているのは父の部屋・寝床周辺だけで、その他は入院してから何もしていない状態なので大編な事になっているけど（て言うか、父のベッドを他の部屋に移したりでせまい我が家の空き部屋と私の部屋は物置状態化してます）とりあえず父の部屋とキッチンリビングが使えれば問題ないので、お陰さまと言おうかなんと言おうか自宅にいる時間が大幅に増える事になるので、この際、父の看病と同時におうちのお掃除もやってしまおうかなんて、スケベー心ムンムンで頑張っちゃうぞっ
2010.05.18
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余命1カ月
父の在宅ターミナルケアへの移行の話し合いは私としてはまず主治医に話を通したかったのですが忙しい主治医の都合で緩和ケアチームとの話し合いが先行してしまい、肝心の主治医との話し合いは在宅ターミナルケアが決まってからとなってしまい、主治医にとっては寝耳に水の形で「お父さんの事は最後まで血液内科で責任を持って診させて頂くつもりだったのに」と、言われてしまいましたそしてその言葉に引き続き、父の最後を在宅で看取るという事はかなり大変で、何よりも先ず、抗がん治療を中断した時点で病気の勢いがぐっと増す事になり父の命の火は1カ月も持たないだろうと言われました。またいろいろな感染症や輸血などこまめに観察して行けなくなると、ひょっとしたら何日も生きて行かれないかもしれないという事も言われましたここまで言われると、私のかたい決心も一瞬揺らぎましたがたとえば、このまま引き続き父に抗がん治療を施して一体どのくらい延命出来て、尚且つ父の身体的苦痛が和らぐのかとの質問してみると主治医の答えは、治療がうまくいって1カ月の寿命が2カ月に延びるくらいで、身体的苦痛に関してはほぼ変わらないだろうとの返事で・・・ただ目一杯の治療が出来ることと、突発的な事態に対応できるので一応寿命通りの人生を全うできるし、病院だと最期の瞬間にもし私が仕事中だったりした場合は、私が最後の瞬間に間に合うぐらいには父の命を持たせることはできる！とも言われたけど・・・そりゃあ、私としても父の旅立ちの時には抱きしめて不安がることなく安らかに旅立たせてやりたいけど、私の見送りが必要か必要でないかは父が自分で決めるだろうし、父の死に目に逢えないぐらいで泣くような薄っぺらな看病はしていないつもりだし、病気発症以来約1年、私たち親子は本当に濃密な時間を共有してきたと思うし、1日の殆んどを父と過ごせる事が出来ているので、最期の瞬間に立ち会えなくてもきっと後悔はしないと思うし、最期の瞬間に間に合わない覚悟なんて昨年の病気発症以来しっかりと覚悟はできているのでそれなら、たとえ自宅に戻ったその日に感染症で亡くなろうとも、このまま病院で無意味に死を待つより、自宅に戻って、少しでも楽しい時間を過ごせる可能性に賭けてみようと、改めて在宅でのターミナルケアを希望する事を主治医に伝えました。それでも主治医はまだ本当にそれでいいのかと言ってくれましたが私たち親子の希望はやはり自宅でかわいいにゃん子2匹との楽しい生活で、病院での無機質な2カ月より、結果としてより短い人生となってしまったとしても自宅で愛する家族（私と猫2匹ね）に囲まれての楽しい時間を過ごす事の選択をしました。もちろん楽しい時間ばかりでなく、激痛や再度内臓に穴が開いたり、脳梗塞や大量下血などの危険性も十分覚悟の上で、在宅ターミナルケアに向けて動き出そうと思います！！んで、本日は手始めに介護ベッドの搬入が終了致しました
2010.05.17
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決めました！
成人Ｔ細胞白血病：発症予測に血液診断 悪化抑制にも道！！毎日新聞のニュースです。HTLV-1ここ最近、色々なメディアに取り上げられていますねこの病気は一旦発症してしまうと 本当に厄介です（という事を実感しながら、私の父は人生の最後の時間を過ごしているわけですが・・・。）確実な治療法がないのだから、まずは予防が一番の治療だと思うけど血液診断で発症のリスクが分かるなんてすごいです！！で、肝心の我が家の父の今後の件ですが・・・決めました12日の水曜日の朝、精神科のMドクターと父の回診の傍ら、今後の事について話し合ったのですが。この前日、主治医始めMドクターも交えて緩和ケアチームで父の今後の緩和ケアについて話し合ったそうです。それを聞いて私は、ホスピスに転院しようかと考えている事を伝えました。Mドクターは、だましだましの抗がん治療でたとえば1年寿命が延びたとしても、苦しい状況がなくなるわけでないので、それがお父さんにとって幸せとは思えないので、可能であればホスピスや在宅ケアが一番いい方法かもしれない！と言ってくれたので、本当は私が一番希望しているのはホスピスではなく在宅でのターミナルケアである事を言うと仕事を持ちながら一人での在宅ターミナルケアはとても大変だけど、急変時にパニックにならない覚悟が有るなら可能だと思いますよ！と、うれしい事を言ってくれました。そして、このMドクターとの話し合いで、きっちりとした覚悟のできた私は善は急げでこの日早速ホスピスの面談の予約を取りました。続いて、ホームドクターに連絡を取り在宅案ターミナルケアドクターの快諾を得ましたが少し問題が残ったのは、このホームドクターは麻薬を扱えない事と輸血もできないという事でした。父には麻薬はもちろんのことですが、おそらく定期的な輸血が必要になってくるので、最も重要なこの点がクリアできないとなると、とても残念なことですが長い付き合いのホームドクターは切らなければならないかもしれません色々自分で動いて悩んでいたこの日の夕方、ケースワーカーが病室にやってきて、緩和ケアのドクターと看護師とお父さんの今後の緩和ケアに話し合う事になり、その中で、私ははっきりとここでの緩和ケアは断念し、ホスピスへの転院を希望しているけど、本音ではできるようなら在宅ケアが希望であることを伝えました。で、またまた在宅の大変さと覚悟の念押しをされ、私の覚悟を理解して頂き、既にホスピスの面談の予約を済ませている事や、ホームドクターにも了承を得ている事、ただホームドクターが麻薬 と輸血に対応できないのでどうしたものか尋ねると緩和ケアのドクターもやはり父の在宅ケアには輸血と麻薬が欠かせない治療となるので、それが出来ないとなるとおそらく在宅ドクターはできないだろうと言われ、この2点がクリアできるドクターを早急に何とか探しましょう！と言ってくれました。それと私が既にホスピスの面談の予約も済ませている事を話すと、その段取りの良さに少し驚いていましたが、在宅ケアをメインに準備は進めて行くけど、早期にホスピスの面談予約取れたのは非常にラッキーなので、使っても使わなくても保険代わりに面談は必ず受けて下さいと念押しされお父さんに残された時間はそんなに長くはないので、あなたの希望とお父さんが少しでも楽しい余生を過ごせるよう出来るだけ急いで準備を整えていきましょう！！と、ほんとに希望通りの話し合いの結果となり1週間を目処に自宅に戻り、在宅でのターミナルケアに入れる様に頑張りましょうという事に決まりましたとにかくこの日一日で話があっという間に進んでしまいました。今週中はする事が山積みですが、何とか頑張ります！！
2010.05.13
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睡眠導入剤「マイスリー」の効果
2010年5月10日（月曜日） 最近の父はちょっと攻撃的になってきました(笑)ナースコールして看護師さんがニコニコと「どうしましたか？」と声掛けてくれてるのに「人が苦しんでるのに何がおかしいんや」とか、身体が痛いと訴える父の体を優しくさすってくれている看護師さんに「何しとんねん！そんなことして治るわけないやろ！はよちゃんと治してえなあ～」などと悪態ついてます。断続的な吐き気、全身の痛み、倦怠感、それとほぼ寝たきり状態からの背骨や腰、尾?骨辺りの痛みで温厚だった性格が少し変わってきたようです。ほんと見ていてかわいそうなくらいで、私も看護師さんも何とかしてあげたい気持ちは山々だけど、どうする事も出来ないのでつらいですね。。。 本日の採決結果WBC 2,0LRBC 224LHB 6,7LHT 19,7LPLTC 2,9LCRP 0,3OTHER 68パーセントH貧血が進んでいるので10日月曜日輸血しました。炎症反応ないので、感染症の心配もなさそうです。白血病細胞は68パーセントと気持回復ってところですが、いつものパターンで行くと、一旦下がってその後がすごいので、たぶん次回の採血検査のころには100パーセント近い数値になっているかもしれません 父は土曜日から日曜日にかけての深夜ものすごく体調悪く、緊急時に処方されていた軽い安定剤の点滴アタラックスPと、吐き気止めを使ったけど効果なく、内服薬のレスミットを使い少し眠ったけど、その後目覚めてからも悪心が続いたけど、どうしようもなくて、結局そのまま放置状態でした痛くて仕方ないのに何も出来る事がなくてあまりにもかわいそうだと、お昼間に担当看護師が主治医に連絡を取ってくれて、初めて麻薬「モルヒネ」を処方されました。主治医の説明ではモルヒネにもいろいろ種類が有って、かなり軽い分だから使っても副作用とかほとんど心配なく意識がもうろうとするほどの事もないとのことですが、やはりこれは父の状況に合わせて徐々にきついものを処方して行くようになるので、頻繁に使いだすと結局ずっと意識もうろうと寝たきり状態になるのでしょうね11日火曜日の時点でまだ麻薬は使っていないけど、使って楽になるのなら副作用や、意識の混濁などは気にしている場合じゃないですねとは、解っているんですが、なんかねぇ～～～昨日は午後にアタP点滴してもらい、その後吐き気止めと、それでも気分が優れなくて（多分もう気分の良い時間はないのかもしれないけど）眠前のレスリンを早めに内服し1時間ほど眠れただけでまたまた「苦しい」とうなり始めたので、入眠剤の「マイスリー」を半錠内服しました。主治医・精神科医と色々もめたマイスリーですが、今まで眠剤で結構痛い思いしているのでとりあえず様子見で4分の1錠から始めてもいいかという私に対して、精神科のドクターが説明してくれたのは、眠剤は効きすぎても大変だけど中途半端に効いても却って悪心がひどくなるだけなので、最低限度しっかりと眠れるように1錠飲ませるのが心配なら半錠から始めましょう。それと週末飲んで変調が有っても心配だと思うので週明けのバックアップ体制が安定するときから始めましょうと、一々細かいところを気にする私が納得できるように処方してくれていました。で、正確には日付が変わって今日の午前零時過ぎにマイスリー半錠内服して、今11日火曜日午前10時40分ですがまだグーグー眠っています途中おしっこや、お水飲みたいとか、朝のお薬も飲み終え、と、眠りこけているわけではなく、何かをもよおした時にはちゃんと目覚めるので、一応穏やかにスムーズに効いていると思われます。でも、マイスリー半錠で半日平穏に過ごせるとは思ってもみなかったのですが、これも数回の服用でどんどん効力うすくなっていくんでしょうね～～父の状態がもう少し良い時には、眠剤や麻薬の多用で眠りこけて会話が楽しめないのはさみしいなんて、甘い事を言っていた私ですが、今は父とお話しする時間が少し減っても、苦しみのたうちまわる父を見るよりは静かな寝顔を見ているとほっと安らぐという事がやっと理解できたというか、先日精神科医や主治医に食ってかかった事はやはり少し反省です
2010.05.11
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迷います。。。
誰にも必ず訪れる死あなたはどこで最期を迎えたいですか？また、愛する家族をどこで看取りたいですか？ 今回ケアマネさんが持ってきてくれた訪問看護のパンフレットの中に「病院は本来治療する場所であり、治療の術がなくなった患者が穏やかな終末期を過ごすための緩和ケアをするべき場所ではない」と言うように書かれていました。私も出来れば父の最後は自宅でとの願いはありますが、父は病気での痛みや苦しさだけではなく、血小板もほとんどない状態だし、白血球もほとんどが白血病化していて、どんどん重篤な副作用が現れる可能性が大きく、常に感染症の危機にさらされているので、自宅でのターミナルケアは非常に難しいかしい様な気がします。（感染リスクは自宅でも変わらないと思うが、感染した時の対処のスピードが全く違うと思う）で、先週末より、ほぼ治療奏功が望めなくなった父のターミナルケアを模索しているのですが、このまま中央市民で最期の時を迎えるか、はたまたホスピスへの転院か、それとも、在宅のターミナルケアか・・・在宅ターミナルケアは今回初めて知ったのですが、介護保険と医療保険を併用しながら、病院でのターミナルケアと変わらない治療（モルヒネや中心静脈カテーテルや酸素吸入など）を施しながら住み慣れた自分の家で、家族やかわいいペットたちと最期の時を迎える事も出来、本当に私の希望通りの事が出来る訳なんですが、先にも書いた理由でこのプランはボツになりそうですホスピスの方は、とりあえず問い合わせして、主治医の紹介状と病気に関しての検査データ類と健康保険証を用意して、面談を申し込み、30分の面談を経てお互いOK!なら予約の運びとなるそうです。ただ、入院の順番に関しては申し込み順ではなく、より死に近い人や苦痛の多い患者が優先されるそうです。もちろん、治療に関してはしない事が大前提です。んで、今回ホスピスを調べていて驚いたのがその料金の安さで、緩和ケアに関しては医療保険適用となるので、普通の病院に入院しているのと同じ費用で済み、個室料金として日額1万円の部屋と1万5千円の部屋が有り、驚いた事にほかにも無料の部屋もあるのだそうです。でも、少し躊躇するのが治療を目的としないので、あくまでも穏やかな死を迎える準備の場所となるところです。一応、紹介状とか必要になるので主治医にもホスピスへの転院を希望している事を伝えたのですが主治医はどうしてもという希望が有るのならホスピスに移ってもらうのもいいけど、市民病院にも、ホスピスには劣るかもしれないけど、緩和ケアチームが有るので、今少し調子も良くなってきているし（ほんの少し痛みがマシな程度ですが）、このままもう少し治療をしながら、必要であれば緩和ケアチームにも対応させるというのはどうでしょう？と、提案されました。つい先日受けた説明によると、抗がん剤がうまく効いても、父の寿命はせいぜい数週間と1カ月らしいので、これを親切ととるか、まだまだ抗がん治療薬を試したいととるかは微妙なとこですが、私の本音としてもまだまだ父の命をあきらめきれないので、ここは素直に主治医の誠意としてとらえておく事にしましょうたとえわずかな時間でも、いったん退院して自宅に帰ると言う事は奇跡でも起こらない限りあり得ない事だと思います。ただ、奇跡を起こすにもそれなりの準備や努力をしない事には起こり得ない事なのかもしれないので、万に一つの望みをかけてもう少し闘ってみようと思います
2010.05.10
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ターミナルケア（終末医療）
昨日は、精神科医と主治医と別々にお話ししました。私の怒りと不満は看護師を通じてしっかり伝わっていて、どちらのドクターもある程度私が納得できるように詳しく説明して頂きましたが、緊急時の体制についてはここはベッド1000床の大病院なので、やはり患者の急変時にも、より緊急性のある患者を優先してみる事になるので、看護師が主治医の指示通りに診察して緊急性を要していないと判断すれば、ドクター数と患者数の関係で、一々診察に訪れる事はないし、出来ないと言われました。なるほど、よく理解できます苦しいと訴える患者をその度に診て回っていたんじゃ、医者は患者を天国に送り届ける前に自分が天国への階段を上ることになってしまいかねないですもんね。で、この定義で行くと私の父も瀕死の状態になった時にやっとドクターが駆けつけてくれる事になるわけです。それでも、苦しい患者やそれを見守る患者家族は身の置き場の無い苦痛にさいなまれる時には、医者の「大丈夫ですよ！」の一言がほしいものです。これは、ほんとうに病院側と患者側のジレンマ、決して交わることのない思いですね肝心の先生方とのお話合い。まずは精神科医のM先生ですが、この先生には事故の治療をよけて、昨年の7月頃から一番長くお世話になっています。あまり感情の抑揚がありませんが、色々な判断が淡々としていて、割と的確で、お話は何んとなくかみ合わないのですが、私たち親子にとっては信頼できる精神科医だと思います。で、このM先生とのお話は父の元々の病気パニックや、せん妄症の説明ではなく今後父に必要になるお薬の説明で、さすがに言葉は選んでいますが、今の父に眠剤の副作用とかはもはや問題ではなく、病状がかなり進行していて、絶え間ない悪心と痛みが続いているのだから、これからはいかにしてお父さんの苦痛を和らげて上げるかを考えなければいけない段階で、当然、眠剤や鎮静剤は私が危惧する通り、使えば使うほどどんどん酩酊状態がひどくなってきて、ほとんど何も分からなくなるかもしれないけど、お父さんにはそうしてあげる治療が必要になってきていると思うし、御父さんの事を考えてあげればつかってあげるべきだと思う。ただ当然どのお薬もあなたが拒否すれば病院側は無理に使う事はありません（これは勝手に眠剤のような点滴治療して、私が激しく抗議したことへのフォローですね）と、言うような説明の元、これから使える安定剤や眠剤、などの効能・効力・副作用と、まずはどれから使っていくかという事を、看護室長立ち合いで決めて頂きました。続いて、主治医との話し合いですが、その前に昨日朝の採血の結果です。WBC 2,1L / RBC 261L/ HB 7,8L/ HT 23,0L /PLTC 3,1LLYMPA 5L / OTHER 80H白血球・血小板・貧血とも、再三の輸血や注射でもほとんど回復は見られないですがもっと重要なのが「OTHER ８０H」という数値で、ここまでの悪性化は主治医も予想していなかったらしいのですがいつかも言ったと思うけど、要はこの数値が父の病気の重篤な進行部分で、父の白血球の8割が既に白血病化していて、今回の抗がん治療も見事に玉砕で、先日の脳梗塞もこの白血病の進行が大きく影響していて、白血病細胞はどんどん血液を侵食していくので、脳梗塞も白血病細胞が悪さをして引き起こすのだそうです。すなわち脳梗塞は今後も起こることがあり得るわけで、白血球の白血病化に伴い、今後は重篤な感染症で、父の命はあっという間に終わってしまうことも覚悟しておいてほしいと言われ、このOTHER80が100になることも容易にあり得ると言われました。またこの手のつけようのない病気の進行こそが「成人T細胞型白血病リンパ腫」たる所以で、だからこそこの病気の平均余命が半年から1年であり、いったん再発すると再び抑え込む事が非常に困難なんだそうです。ただ、これだけがん化がひどくなっても、普通のがんと違い血液のがんというのはまだまだ治療できる余地があるそうです。ただし、あくまで今ある治療薬では、命が何週間伸びただとか、1カ月寿命が延びたというのが、父の病状においては抗がん治療成功の結果らしいです。そして、悲しい事にこの治療でたとえ数週間寿命が延びたとしても、父の今の苦しい状態を取り去ってあげることは不可能で、このまま苦痛を和らげる緩和ケアに入っていくか、苦痛を少し押さえながら、引き続き軽い抗がん治療をしていか決めてほしいと言われました。今父に施している治療は、食べれない父の為に高カロリー点滴と感染症を防ぐ点滴たちと飲み薬、それに吐き気止めと、軽い眠剤。新たに加わる安定剤の点滴と今の眠剤よりもう少ししっかり眠れるような眠剤となるのですが食欲の全くない父にカテーテルで無理やり栄養補給して、その結果絶え間ない苦痛が続く・・・。本当に今回の入院治療は正解だったのかどうか・・・とは言え、この状態では病院での処置がなければ激痛で今味わっている何倍もの苦しみの中で絶命していたかもしれないし・・・。本当に私一人で父の命の何もかもを決めて行かなければならなかったという事は、とても辛いことの連続です。こんな私が唯一心に決めている事は、映画の中のセリフではないけど「決して後悔しない事！！」常に自分の選んだ道こそが最良の道だと思って突き進み、闘っていく事！ で、今回私が下した決断はもう少し頑張ってみる事主治医に少しでもいいから自宅に帰りたいからがんばりますと、伝えました。 昨日より始まった抗がん治療薬は今回は飲み薬でペラゾリン細粒800mg 朝夕1日2回・5日間服用
2010.05.07
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大暴れの夜
父の脳梗塞が見つかった月曜日の夜の事なんですが お昼間の脳梗塞の疑いから、検査・治療まではさすがに市民病院だけあって、病状の説明から治療の点滴など非常に早い対応で、ホント驚いたのですが（休日なのでCTやMRが立て込んでいなかった為だと思われます）夕方あたりから父の体調はどんどん悪くなり、本来なら夜にゃん子たちの為に一旦自宅に戻る予定だったのですが、あまりの具合の悪さに自宅に帰る事も出来なかったほどで、この病気を発症して以来最悪の状態でした。前回の下血の時もそうでしたが、この病院のシステムなのか、どこの病院もそうなのか、下血しても、今回の様に内臓全体が痛くて、嘔吐を繰り返し、息も絶え絶えになっていても、病院のする処置は、看護師が血圧測って酸素量測って、熱測って、「どの辺りが一番痛いですか？」とか「どこが苦しいですか？」てな言葉を投げかけるだけ...。たまらず「そんなもん、どこもかも痛くて苦しいのにどこかなんて特定できるような状態やないでしょ！！！」「血圧測ったり酸素量測ったり家で素人がしてるようなことばっかりしてないで、この苦しいのどないかしてよっ！！」看護師は、当然医者の出している指示通りのことしかできないので、胸が苦しいようならミオコールしましょうかとか、もう少し熱が出たら解熱剤飲みますとか、何の役にも立たないことばかり言っているけど、その時の父の状態は心臓の発作なんかではなく、あまりの痛さに身体の持って行き場がなかったのだから、もっと別の方法で痛みを和らげてもらわないと今の状態を改善できるわけもなく「ここは病院でしょ！？医者はおらへんの！！とにかく誰かお医者さんに来てもらってよ！！」それを受けての看護師の対応は、困った表情で医者は呼べないと言う。「苦しくて死にそうな時に医者に診てもらわれへんのやったら、一体何の為の病院なん！？」「助けてほしい時に、血圧測るだけやったら入院してる意味ないやん！！」「こんなに苦しんでるのに、主治医は連休中で何もできないというんやったら、もう点滴抜いて！！」「病院で苦しんでいるのに放置するんやったら、家で死んだ方がましやわ！！！」と、さんざん悪態をついた後 「あなたたちにこんなこと言うのはお門違いで申し訳ないと思うけど、自分の父親がこんなに苦しんでいるのに、病気治してもらおうと入院してるのに、こんだけ激痛でも医者にも診てもらえないなんて、あまりにも情けなくて、お父ちゃんがかわいそうすぎるわ！！」私は思ったよりもイッパイイッパイだったらしく、大泣きしながら看護師たちに文句を言い続けました（ごめんなさい）ついでに私の涙を診た父がホントに悲しそうな顔で私に「泣くな！！」と何度も繰り返し、看護師に向かって「ここは病院やろ？何とかしてもらわれへんの？」と、弱々しく言ったのでもう、私は涙が止まらず「何でこんなとこ入院したんやろ！こんなんやったら治療も何もせんと家におったほうがましやったわ！何のための病院で、医者は一体何の為におるんよ！！」看護師さんもちょっともらい泣きしちゃいながら、結局何とかもう一度当直の医師に掛け合ってきます！と言って部屋を出ていき、10分ほどで血液内科のM先生が、今の父の状態を説明に来てくれましたが・・・。まあ、なんと言おうか、お役所的と言おうか、ホントに解り切ってる病状の説明を繰り返すだけで、父の苦しみを和らげてほしいという願いは却下されました。今の父の状態では、病院側はやれるだけのことはやっているし、痛みを和らげる最終手段の麻薬は今自分が下すのは不適当で、2～3日中には主治医も出勤してくるので、その時にしっかりと話し合って下さいと・・・「では、今の父には苦しい状態のまま何もしてくれないのですね！？」「はい！出来ません！！」（ショボーーーン）ある意味、気持のいいぐらいのきっぱりとした答えで、なんか、ミョーに私の怒りは吹っ飛んでしまいました。で、その後部屋に戻り父の様子を見ていると、またまた心配そうに看護師たちが来てくれて、自分たちでできそうなことをあれこれ言ってくれたり、お手伝いできることは何でも言って下さいね、と、ホントに優しくて先程の私の発した、言葉をお詫びしました。ホントに白衣の天使とはよくたとえたもんだと、実感できた夜でした。結局、今の父を少しでも楽にしてあげる事が出来る手段は、眠らせてあげる事だけしかなく、それも主治医連休中なので既に処方されている物しか使えないので、寝る前のレスリンを服用させ、ずっと前、とんでもない目にあったレンドルミンと一緒に処方されていたレスミットを用意していたけど、散々苦しんで体力を使い果たしていたのかレスリンだけですやすやと眠りにつきました。 で、翌日の4日の午前中には脳神経科のドクターと、その後血液内科のA先生が診察に来てくれてそのA先生がいろいろお話をしてくれて（ひょっとして、昨日のM医師からの引き継ぎのメモのような物が有ったのかもしれないけど）父が少しだけ楽そうになったのと、根が単純な私は、ちょっと穏やかに平静を取り戻したような気がします。 肝心の主治医とのお話はまだですが、主治医を見た途端、またゴジラの様に火を吹かないように気をつけます・・・（ﾊﾝｾｲ）
2010.05.05
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脳梗塞
2010年5月3日（月耀日）晴れGWに入ってにわかに観光客が増え、神戸空港に降り立つ人々の数が増えポートライナーが連日満杯で座れないのでしんどいです～～。 さて、昨日の血液検査の結果ですが、祭日と言う事で一般検査データだけになるので白血病細胞がどの蔵になっているのかわかりません。ただ、極度の体調の悪さを考えれば結果は容易に想像できるような気がします。WBC 1,0L ALB 2,2LRBC 262L GLOB 1,6LHB 7,7L CRP2,3HHT 23,6L PLTC 2,4L白血球を増やすグランシリンジを3日間3回注射と、輸血も1回していたにもかかわらず全く検査結果に改善はありませんでした。また血小板が非常に低くなっているので血小板の輸血が行われました。 で、昨日の朝の事ですが父が起きぬけにティッシュを取ろうとしたけど、左手がうまく使えずまったく掴めなかったみたいで「あれ？左手が利かへん！！」と言ったので、私はまた甘えちゃって～とか思いながらティッシュの箱をちゃんと手渡してやると、やはり左手が握れないので箱がポロンと落ちました。父は左手にまったく力が入らないし、物もつかめないと言うので、試しに私の手を握ってもらうと、まったく力が入らず、ふわっと触られているくらいにしか握る事が出来ず、お茶を飲むときのストローも固定できないほどの状態なので、看護師にその事を伝えると、血液内科の当直医が（主治医は二人とも連休中です）様子を診に来てくれ、ひょっとしたら脳梗塞の疑いがあるのでCTを撮る事になり、更にCTだけではどうもはっきりしなかったので、MRを撮影することになりました（動くの大変なんだから最初っからMR撮れよ！←by心の叫び）結果は「脳梗塞」でした。父は元々いろんなところの梗塞の予防として「バイアスピリン」という血液をサラサラにするお薬を服用していましたが、入院以降は出血を止める為にいまだに止血剤の点滴が続いているくらいなので、当然止血し難いバイアスピリンは中止となっていたので、その影響かもしれません。で、神経内科医の処置は「血液の流れを良くするお薬や治療薬は、今血小板が非常に低いので使えないけど、対応できる点滴が有るので、とりあえずそれで対応して様子を見ていきます」と言う事でした。今朝様子を診に来てくれた本日の血液内科の当直医の説明では「脳梗塞は今のところ症状が進行していないみたいなので、このまま点滴の治療を続けていれば、たぶんこれ以上症状はひどくならないと思いますし、新たな梗塞を起こす事と危険なんですが、そういう事がないようにちゃんと診ていきますね。」「脳梗塞は、梗塞を起こした部位の脳細胞が死んでしまうので、その死んだところから毒素を排出するので、それの影響を受けないように、その悪い毒素が悪さをしないように点滴で流してしまいます。」というような感じの説明でした。私自身も総拘束と言えば脳の血管が詰まるくらいの知識しかなくかったのですが脳梗塞は一旦起こってしまうと、その周りの細胞が死んでしまうので元に戻る事はなく、出てきた症状はそのままかもしれないし、多少改善されるかもしれないらしく、それよりも新たな梗塞を引き起こすことが最も危険なようです。この脳梗塞が父のATL治療の副作用なのかどうか聞いてみないとわからないけど、どっちにしても、下血により梗塞の予防薬が飲めなくなり結果としてひき起こった「脳梗塞」なのでこれも副作用と呼べると思います。 それと、昨日の父の体調は、この病気を患って以来最悪の状態で、本当に見ているのがつらかったので私も何だか煮詰ってしまい、結構大暴れしちゃいました その様子はまた明日です・・・ 本日の治療メニューは血小板の輸血 200mlラジカット 30mg 20ml （12時間毎に1本連続投与中）マキシビーム（抗生剤・8時間毎に1本）高カロリー点滴フルカリック1号＋アドナ１A(止血剤)２４H
2010.05.04
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KW-0761 抗体薬品と治験
未だ確たる治療方法が確立されていない成人T細胞が他白血病リンパ腫ですがやはり医学は日進月歩、新しいお薬が開発されていっています。現在この病気の治療は対処療法として「抗がん治療」を行うわけですが抗ガン剤につきものなのが、どなたも御存じの「副作用」です。私も父がこのような状況になるまで、副作用と言うと「脱毛」や「嘔吐」などと単純に考えていたのですが、実際抗がん剤での治療を受け始めると、脱毛なんて副作用の領域に入らないほどの軽度の副作用だと思えるしとめどない嘔吐はそれなりに体力を奪って行く事になるので大変ですが、一気に命を奪ってしまうという事はありません。 父の場合の副作用は病気の発祥地となった消化器系統の壁がはがれて大量下血になったり、更に浸潤して穴が開いたり破れたりの危険性を常に孕んでいて、その副作用が命の危機のかかわるものなので思ったように治療が出来ないのです。副作用が手かせ足かせとなり、治療が出来ない...、ほんとこんな事思ってもみなかった事でした。さて、今回の入院当初、父の急激な病気の再発を受けて主治医から提案されたのが薬の治験を受けてみないかという事でした。その治験薬には私も思い当たる節があったので「抗CCR４抗体の事ですか？」と、聞いてみたら、見事的中でしたが私の知りうる情報によると、既にその治験の募集は終了していたはずだと思ったので、主治医にその事を言うと「えっ！？そうなの？もう終わってた？？」てな感じでしたが、ともかく問い合わせてくれたけど、結果はやはり終了していて、私はすっかり名古屋まで行く気になっていたりもしたので、ちょっとがっかりしました。ただ、この治験の話が出た時には父もまだまだ元気で、主治医もまだ使っていなくて効果が期待できそうな抗がん薬もまだまだあるから、大丈夫なんて言っていたけど・・・結局その後の治療の結果が思わしくなく、激しい副作用に悩ませられるようになり、治療もままならないようになってきたいまでは、CCR4抗体の治験に参加したかったと悔しい思いでいますが、今回の父の急速な病状の進行状態では果たして治験に参加できていたとしても、治療を受けれたかどうか疑問ですが...。さて、この新薬は抗体薬品と言って、今までの抗がん治療の治療薬とは違って、一つの抗体が一つの抗原だけをターゲットに攻撃して行くので、副作用が少なく体に優しいとされています。抗体薬品については、私ももちろん素人だし、ネットできる時間が非常に制限されてちゃんと調べている時間がないのですが私たち親子が恋焦がれてやまない抗体薬品名は「KW-0761 抗CCR4抗体」となっていますがこの抗体薬品は現在、第２相の治験に入ったところで、たぶんこの治験によって重大な副作用が出なくて、ある程度の治療効果が認められれば、認可申請となり、その後承認を受けて、来春ころからの使用開始となるみたいです。今までTVなどで新薬に認可申請などのニュースを何度か見てきましたが、ほんとに他人事で大して気にも留めていなかったのですが、いざ、自分の立場になってみると、まだまだ1年近くもかかるというのは、本当に地団太を踏む思いでこんなに切望している患者がいるのに、何でもっとスピードを上げて出来ないのか！！いろんな薬に安全性の確認は必要だということは重々承知しているけど、新薬の副作用より効力にかけたい患者がいて、新薬の服用によって命を落とすことになったとしても、その新薬を試さなければ間違いなく死んでしまうのだったら、せめて命あるうちに使ってみたいというのが本音です。 厚生省のお役人には「一日千秋の思い」とい言葉をかみしめてほしいと思います。目の前に効果の期待できそうな新薬と言うごちそうがぶら下がっているのに、そのごちそうを目の前にして力尽きてしまわなければならない患者の無念さを・・・。厚生省は父の病気の原因となる「HTLV-1ウイルス」の情報を永い間放置しておいて（我が家の場合もこのウイルスの存在は全く知らなかった）、広く国民にこのウイルスの恐ろしさを知らしめるとい義務を果たさず、多くの犠牲者を出しているのだから、せめて、今現在闘っている患者の身になって、一刻も早い承認をお願いしたいものです。当然ながら今からいくら急いでも父にこの抗生新薬の認可承認を受けての治療にはとてもじゃないけど、間に合わないだろうけど、まだまだこの薬を待ちわびている人たちの為に、本当に「急いで！！」と、声を大にして叫びたいです！
2010.05.03
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