FROM KOBE

成人Ｔ細胞白血病：発症予測に血液診断　悪化抑制にも道！！

毎日新聞のニュースです。

HTLV-1
この病気は一旦発症してしまうと 本当に厄介です（ という事を実感しながら、私の父は人生の最後の時間を過ごしているわけですが・・・。）
確実な治療法がないのだから、まずは予防が一番の治療だと思うけど
血液診断で発症のリスクが分かるなんてすごいです！！

で、肝心の我が家の父の今後の件ですが・・・

決めました

12日の水曜日の朝、精神科のMドクターと父の回診の傍ら、今後の事について話し合ったのですが。
この前日、主治医始めMドクターも交えて緩和ケアチームで父の今後の緩和ケアについて話し合ったそうです。それを聞いて私は、ホスピスに転院しようかと考えている事を伝えました。
Mドクターは、だましだましの抗がん治療でたとえば1年寿命が延びたとしても、苦しい状況がなくなるわけでないので、それがお父さんにとって幸せとは思えないので、可能であればホスピスや在宅ケアが一番いい方法かもしれない！と言ってくれたので、本当は私が一番希望しているのはホスピスではなく在宅でのターミナルケアである事を言うと

仕事を持ちながら一人での在宅ターミナルケアはとても大変だけど、急変時にパニックにならない覚悟が有るなら可能だと思いますよ！と、うれしい事を言ってくれました。

そして、このMドクターとの話し合いで、きっちりとした覚悟のできた私は善は急げでこの日早速ホスピスの面談の予約を取りました。
続いて、ホームドクターに連絡を取り在宅案ターミナルケアドクターの快諾を得ましたが
少し問題が残ったのは、このホームドクターは麻薬を扱えない事と輸血もできないという事でした。父には麻薬はもちろんのことですが、おそらく定期的な輸血が必要になってくるので、最も重要なこの点がクリアできないとなると、とても残念なことですが長い付き合いのホームドクターは切らなければならないかもしれません

色々自分で動いて悩んでいたこの日の夕方、ケースワーカーが病室にやってきて、緩和ケアのドクターと看護師とお父さんの今後の緩和ケアに話し合う事になり、その中で、私ははっきりとここでの緩和ケアは断念し、ホスピスへの転院を希望しているけど、本音ではできるようなら在宅ケアが希望であることを伝えました。

で、またまた在宅の大変さと覚悟の念押しをされ、私の覚悟を理解して頂き、既にホスピスの面談の予約を済ませている事や、ホームドクターにも了承を得ている事、ただホームドクターが麻薬　と輸血に対応できないのでどうしたものか尋ねると

緩和ケアのドクターもやはり父の在宅ケアには輸血と麻薬が欠かせない治療となるので、それが出来ないとなるとおそらく在宅ドクターはできないだろうと言われ、この2点がクリアできるドクターを早急に何とか探しましょう！と言ってくれました。

それと私が既にホスピスの面談の予約も済ませている事を話すと、その段取りの良さに少し驚いていましたが、在宅ケアをメインに準備は進めて行くけど、早期にホスピスの面談予約取れたのは非常にラッキーなので、使っても使わなくても保険代わりに面談は必ず受けて下さいと念押しされ

お父さんに残された時間はそんなに長くはないので、あなたの希望とお父さんが少しでも楽しい余生を過ごせるよう出来るだけ急いで準備を整えていきましょう！！と、ほんとに希望通りの話し合いの結果となり

1週間を目処に自宅に戻り、在宅でのターミナルケアに入れる様に頑張りましょう

という事に決まりました

とにかくこの日一日で話があっという間に進んでしまいました。

今週中はする事が山積みですが、何とか頑張ります！！