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てのり2010
希望する高校に合格し、部活と勉強の両立を目指して頑張っていた高１の息子が 『起立性調節障害』になり、突然学校に行けなくなりました。 この経験が親子で成長できるきっかけになるといいな…なーんて思いながらも、まだまだ親としては半人前の私です。
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2011年05月28日
カテゴリ： 今までの事
ＰＣの中のフォルダの整理をしました。
お気に入りのサイトのフォルダは、去年、起立性調節障害と闘っていた頃に集めた色んなサイトが入ってました。
闘っていたという表現は適切ではないかもしれないけど、当時の私の心境はそうでした。
ケンの病気を治して あげたかった ので、必死でした。
その時々でケンにとって必要だと感じたサイトは発症から今まで数限りなくありました。
初めは病院関係。
ただ起立性調節障害の事をよく知り、きちんと診断してもらえる病院にかかりたかったのですが、
なかなか出会えず、血圧も測らずに「多分起立性調節障害ですかねぇ」という診断だったり、
（朝からラジオ体操ができるくらいなら学校行っとるわい）
・・・やっとＯ医科大のＴ先生のことを知り、「この先生に診てもらえば治してもらえる！」と、すぐに予約を入れようと電話をしたのですが、高校生のケンは小児科の対象外。
電話口で看護師さんに断られ不覚にも「それじゃ、うちの子はどこにかかればいいんですか！？
」と、泣いてしまったこともあったっけ。
あの時の看護婦さん、困らせてしまってごめんなさい。(笑)
そして次はこの病気の事が書かれたサイト。
いろんな方のブログも片っ端から読みました。
とにかく、このままケンはどうなってしまうのか。不安で不安で仕方がなかったから安心できる材料を探してましたね。
『ＯＤと診断されたけど、こういうことをやって治りました。』
・・・そんなブログはないかと探し回りましたが、残念ながらそういうものはごくわずかで、
『学校は行ってないけど、かなり元気になりました。』
『通信制の学校に変わって、今は元気に学校に通ってます』
と、そんなブログが多く、当時の私はがっかりしたのを覚えています。
それらのブログには「だから大丈夫。道はあります。」と書かれてましたが、ケンが元気になることより通っている学校に戻ること、そればかり考えていた私は、「通信制の学校」と聞いてとても「大丈夫」とは思えないのでした。
病院に通い、ちゃんと診断もしてもらって薬を飲んで治療を始めても、体調は殆ど改善されず焦ってました。
光療法、星状神経節ブロック療法、鍼灸、睡眠障害についてなど。
鍼灸以外はケンが拒否したので調べただけですが、光療法で使用する高照度のライトは今も目覚まし時計代わりに使ってます。
ひきこもりを支援する団体やカウンセリングに関するサイトもまとめてありました。
発症から数ヶ月経っても症状は改善されず、ケンもだんだんと自分の部屋から出なくなり、表情もなくなり、何日も食事を摂らなかったのは去年の夏ごろだったかな。
この頃が一番しんどかったかなぁ。私も。
カウンセリングは府の教育委員会がやっているものをケンも１度だけ受けましたが、「君のしたいようにすればいいんだよ、って言わはるだけでアドバイスもくれはらへんし、行っても意味ない」と１度限りになりました。
そしていよいよケンの留年が迫ってきて、過年度生として再入学できそうな学校とか、ケンがやっていた競技が部活としてある別の高校とか、通信制や定時制の学校、サポート校、塾、予備校、高認試験に関することもフォルダにまとめてありました。
そういうお気に入りの諸々、全てすっきり削除しました。
必要になれば、また調べて探せばいいんですからね。
あ、ここにコメントくださる方のブログはお気に入りからはずしてませんよ～～。
いつも必ず読ませていただいているものの読み逃げが多くてゴメンなさいです。
今日のケンは８時起床。
夜は予備校です。
そして今日はアイの土曜参観でーす。
お気に入りのサイトのフォルダは、去年、起立性調節障害と闘っていた頃に集めた色んなサイトが入ってました。
闘っていたという表現は適切ではないかもしれないけど、当時の私の心境はそうでした。
ケンの病気を治して あげたかった ので、必死でした。
その時々でケンにとって必要だと感じたサイトは発症から今まで数限りなくありました。
初めは病院関係。
ただ起立性調節障害の事をよく知り、きちんと診断してもらえる病院にかかりたかったのですが、
なかなか出会えず、血圧も測らずに「多分起立性調節障害ですかねぇ」という診断だったり、
（朝からラジオ体操ができるくらいなら学校行っとるわい）
・・・やっとＯ医科大のＴ先生のことを知り、「この先生に診てもらえば治してもらえる！」と、すぐに予約を入れようと電話をしたのですが、高校生のケンは小児科の対象外。
電話口で看護師さんに断られ不覚にも「それじゃ、うちの子はどこにかかればいいんですか！？
」と、泣いてしまったこともあったっけ。あの時の看護婦さん、困らせてしまってごめんなさい。(笑)
そして次はこの病気の事が書かれたサイト。
いろんな方のブログも片っ端から読みました。
とにかく、このままケンはどうなってしまうのか。不安で不安で仕方がなかったから安心できる材料を探してましたね。
『ＯＤと診断されたけど、こういうことをやって治りました。』
・・・そんなブログはないかと探し回りましたが、残念ながらそういうものはごくわずかで、
『学校は行ってないけど、かなり元気になりました。』
『通信制の学校に変わって、今は元気に学校に通ってます』
と、そんなブログが多く、当時の私はがっかりしたのを覚えています。
それらのブログには「だから大丈夫。道はあります。」と書かれてましたが、ケンが元気になることより通っている学校に戻ること、そればかり考えていた私は、「通信制の学校」と聞いてとても「大丈夫」とは思えないのでした。
病院に通い、ちゃんと診断もしてもらって薬を飲んで治療を始めても、体調は殆ど改善されず焦ってました。
光療法、星状神経節ブロック療法、鍼灸、睡眠障害についてなど。
鍼灸以外はケンが拒否したので調べただけですが、光療法で使用する高照度のライトは今も目覚まし時計代わりに使ってます。
ひきこもりを支援する団体やカウンセリングに関するサイトもまとめてありました。
発症から数ヶ月経っても症状は改善されず、ケンもだんだんと自分の部屋から出なくなり、表情もなくなり、何日も食事を摂らなかったのは去年の夏ごろだったかな。
この頃が一番しんどかったかなぁ。私も。
カウンセリングは府の教育委員会がやっているものをケンも１度だけ受けましたが、「君のしたいようにすればいいんだよ、って言わはるだけでアドバイスもくれはらへんし、行っても意味ない」と１度限りになりました。
そしていよいよケンの留年が迫ってきて、過年度生として再入学できそうな学校とか、ケンがやっていた競技が部活としてある別の高校とか、通信制や定時制の学校、サポート校、塾、予備校、高認試験に関することもフォルダにまとめてありました。
そういうお気に入りの諸々、全てすっきり削除しました。
必要になれば、また調べて探せばいいんですからね。
あ、ここにコメントくださる方のブログはお気に入りからはずしてませんよ～～。
いつも必ず読ませていただいているものの読み逃げが多くてゴメンなさいです。
今日のケンは８時起床。
夜は予備校です。
そして今日はアイの土曜参観でーす。
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まるで・・・
ポヤッチオまま
さん
昨年の私をみているようで・・・
私もてのりさんと全く同じことをしていました。
きっと、みなさんも同じようなことをなさっているんでしょうね。
私もこの病気のことを知りつくし、専門医や治療法、すべて把握したあと、どうしてもあと１つ知りたくてしかながない情報がありました。そう、「うちのこ治っていまこんなに元気です＾＾」と言う内容の情報です。
楽天だけでなく、ヤフーやグーグルの健康関係すべて検索したと思います。（おかげで鬱道まっしぐらでしたが、、(-_-;)）朝からパソコンを開き、気付くと次の朝まで、、２４時間パソコンから動くことができないときもありました。
必死だったんです。本当に治るかどうか、誰でもいいからお話が聞きたかった。
今は、病院の先生から直接、「めまいは少し残るかもしれないけど、結局普通に元気に生活できるようになるんだよ」とお話が聞けるので、やっとやっとですが、少し安心できました。うちのこも。。単位がもうすでに危ない状態です。
でも、悲観ばかりしててもしょうがないので、ならどうするか？の道を今頭の片隅に置いています。
けんくん、ご飯食べられるようになって、本当によかったです。
そういうちょっとしたことが、すごく気になりますよね。
でも、本当によかった～(^○^) (2011年05月28日 12時09分20秒)
私もてのりさんと全く同じことをしていました。
きっと、みなさんも同じようなことをなさっているんでしょうね。
私もこの病気のことを知りつくし、専門医や治療法、すべて把握したあと、どうしてもあと１つ知りたくてしかながない情報がありました。そう、「うちのこ治っていまこんなに元気です＾＾」と言う内容の情報です。
楽天だけでなく、ヤフーやグーグルの健康関係すべて検索したと思います。（おかげで鬱道まっしぐらでしたが、、(-_-;)）朝からパソコンを開き、気付くと次の朝まで、、２４時間パソコンから動くことができないときもありました。
必死だったんです。本当に治るかどうか、誰でもいいからお話が聞きたかった。
今は、病院の先生から直接、「めまいは少し残るかもしれないけど、結局普通に元気に生活できるようになるんだよ」とお話が聞けるので、やっとやっとですが、少し安心できました。うちのこも。。単位がもうすでに危ない状態です。
でも、悲観ばかりしててもしょうがないので、ならどうするか？の道を今頭の片隅に置いています。
けんくん、ご飯食べられるようになって、本当によかったです。
そういうちょっとしたことが、すごく気になりますよね。
でも、本当によかった～(^○^) (2011年05月28日 12時09分20秒)
うちもうちも～
三日月 さん
うちも同じ時期の発症ですから通ってきた道です。
ほんとにあの当時は知りたいことだらけ。
お医者様を質問攻めにしても答えがかえってこないことだらけなのがもどかしかった。
結局、病気のメカニズムに関しては、今の病院の進んだ検査でしっかりわかったのですが いつ治るのか どうやったら早く治るのか 辛い症状はどうしたら楽にしてやれるのか なにひとつわからないままでした。
実は昨年の秋ごろケンくんが元気になった様子にすごく励まされたものです。なかなかすっきりとはいかないかもしれませんが確実によくなってはいるのでしょうね。
今もブログでよそのお子さんのようすに一緒に一喜一憂する自分がいます。
そしてうちに関しては、、結局わが子にしてやれる最良のことは母親自身が元気でいてなんでも受け止めてやれることだと悟りました。何をしても治らないときは治らないんですね。この点ははっきりドクターにも言われましたが。とはいえ、春先になって恐れていたとおり悪化したときはショックを隠せず少し気持ちがヘタレました。
個人差もあるでしょうが、ブログなど拝見してると男の子は動けるときとそうでないときの落差が激しく、より周囲もはらはらする気がします。最近はことあるごとに娘に「ママ、どっしりしていて。太い幹のようにどっしり」と言われほんとにそのとおりだと思っています。（実際は私はか細い小枝ちゃんなんですけどね！）
うちも今ネットにかじりついて調べる内容が転学関係になってきました（泣） (2011年05月28日 14時20分57秒)
ほんとにあの当時は知りたいことだらけ。
お医者様を質問攻めにしても答えがかえってこないことだらけなのがもどかしかった。
結局、病気のメカニズムに関しては、今の病院の進んだ検査でしっかりわかったのですが いつ治るのか どうやったら早く治るのか 辛い症状はどうしたら楽にしてやれるのか なにひとつわからないままでした。
実は昨年の秋ごろケンくんが元気になった様子にすごく励まされたものです。なかなかすっきりとはいかないかもしれませんが確実によくなってはいるのでしょうね。
今もブログでよそのお子さんのようすに一緒に一喜一憂する自分がいます。
そしてうちに関しては、、結局わが子にしてやれる最良のことは母親自身が元気でいてなんでも受け止めてやれることだと悟りました。何をしても治らないときは治らないんですね。この点ははっきりドクターにも言われましたが。とはいえ、春先になって恐れていたとおり悪化したときはショックを隠せず少し気持ちがヘタレました。
個人差もあるでしょうが、ブログなど拝見してると男の子は動けるときとそうでないときの落差が激しく、より周囲もはらはらする気がします。最近はことあるごとに娘に「ママ、どっしりしていて。太い幹のようにどっしり」と言われほんとにそのとおりだと思っています。（実際は私はか細い小枝ちゃんなんですけどね！）
うちも今ネットにかじりついて調べる内容が転学関係になってきました（泣） (2011年05月28日 14時20分57秒)
ポヤッチオままさんへ
てのりマンモス さん
お子さんの単位の事、心配ですね。
でも、やっぱり「道はある」んですよね。
ケンの時もその道が見えたことで症状も和らいだように思います。
なんともなりそうにないものを、それでも「なんとかしなくちゃ」って思ってた時期が一番辛そうでした。 (2011年05月29日 09時26分37秒)
でも、やっぱり「道はある」んですよね。
ケンの時もその道が見えたことで症状も和らいだように思います。
なんともなりそうにないものを、それでも「なんとかしなくちゃ」って思ってた時期が一番辛そうでした。 (2011年05月29日 09時26分37秒)
三日月さんへ
てのりマンモス さん
三日月さんのお子さんの単位の三分の一が早くもやって来ると、どなたかのブログで読みました。
不安ですね・・・でも自分をしっかりと持ってらっしゃるお子さんだからどんな事もきちんと自分自身で受け止めて、歩いていってくれますよ。きっとね。
親はそれを、見守る事しかできないんですよね。
(2011年05月29日 09時27分08秒)
Re:フォルダ整理(05/28)
ローズ さん
こんにちは。
お久しぶりです。ケン君、波はあってもごはん食べれて良かったですね。
我が家はまだまだ、トンネルの中です。
中学三年生の息子・・・高校は上に上がることができず外部に出るしかありません。
しかも病気もあるけれど、それよりも精神的な不登校が問題だと・・・
カウンセリングに行ってみることになりました。
しかも、今のままでは不登校のままなので、中学校を公立に転校しようかと悩み中です。
今週区役所に相談に行きます。
あー、私自身の気持ちの整理もできずに泣き明かしています。
おかげで、目が腫れて・・・・ひどい顔です。
(2011年05月29日 11時14分53秒)
お久しぶりです。ケン君、波はあってもごはん食べれて良かったですね。
我が家はまだまだ、トンネルの中です。
中学三年生の息子・・・高校は上に上がることができず外部に出るしかありません。
しかも病気もあるけれど、それよりも精神的な不登校が問題だと・・・
カウンセリングに行ってみることになりました。
しかも、今のままでは不登校のままなので、中学校を公立に転校しようかと悩み中です。
今週区役所に相談に行きます。
あー、私自身の気持ちの整理もできずに泣き明かしています。
おかげで、目が腫れて・・・・ひどい顔です。
(2011年05月29日 11時14分53秒)
Re:フォルダ整理(05/28)
マドレーヌ０７１７
さん
最近読み逃げ状態ですみません。
私も息子が中2の時から高1の年末まで、ありとあらゆるサイトを調べました。
もしかしたら慢性疲労症候群なのではとか、他の病気も
調べてました。小児科だけでなく、最後は脳外科でCTをとりましたよ。
行き着いたのは焦らせないこと。
息子が自分で考えて行動するのを邪魔しないことかな。
てのりマンモスさんはフォルダー整理して正解だと思います。
あと食欲のことですが、息子も食べないで寝ていることがあります。だってエネルギー使わないもん。お昼だから起きようとは思わないです。
そして息子と家にいると私も食べそびれることがあります。
時間の流れがゆるやかなんです。
(2011年05月29日 19時45分43秒)
私も息子が中2の時から高1の年末まで、ありとあらゆるサイトを調べました。
もしかしたら慢性疲労症候群なのではとか、他の病気も
調べてました。小児科だけでなく、最後は脳外科でCTをとりましたよ。
行き着いたのは焦らせないこと。
息子が自分で考えて行動するのを邪魔しないことかな。
てのりマンモスさんはフォルダー整理して正解だと思います。
あと食欲のことですが、息子も食べないで寝ていることがあります。だってエネルギー使わないもん。お昼だから起きようとは思わないです。
そして息子と家にいると私も食べそびれることがあります。
時間の流れがゆるやかなんです。
(2011年05月29日 19時45分43秒)
ローズさんへ
てのりマンモス さん
こんにちは。
お子さん，一貫校なのですね。
色々と不安は大きいと思います。
しんどいですよね。
私も去年は泣いてばかりいました。
でも、先が見えず不安でもその次の扉を開けてみると以外にも道が見えてきたりするものです。
ケンも、「絶対にしない」と言っていた留年でしたが決まってしまうと意外にスッキリしたようで（それでも数日間は部屋にこもっていましたが）、その辺りから少しずつ体調が戻り、気力も戻ってきたように思います。
ケンは高校からの発症だったので、病気の事を考慮して進学する高校を決めることができていたら・・・とよく思いました。
そういう意味では、これからお子さんの体調に合わせた学校を今からじっくり選ぶ事ができるのはラッキーだと思います。
泣きたい時は思いっきり泣いて、それからまた考えればいいんですよね。
(2011年05月29日 23時59分19秒)
お子さん，一貫校なのですね。
色々と不安は大きいと思います。
しんどいですよね。
私も去年は泣いてばかりいました。
でも、先が見えず不安でもその次の扉を開けてみると以外にも道が見えてきたりするものです。
ケンも、「絶対にしない」と言っていた留年でしたが決まってしまうと意外にスッキリしたようで（それでも数日間は部屋にこもっていましたが）、その辺りから少しずつ体調が戻り、気力も戻ってきたように思います。
ケンは高校からの発症だったので、病気の事を考慮して進学する高校を決めることができていたら・・・とよく思いました。
そういう意味では、これからお子さんの体調に合わせた学校を今からじっくり選ぶ事ができるのはラッキーだと思います。
泣きたい時は思いっきり泣いて、それからまた考えればいいんですよね。
(2011年05月29日 23時59分19秒)
マドレーヌさんへ
てのりマンモス さん
こちらこそ、読み逃げばかりですみません。
最近はＰＣのあるリビングにケンが（アイもですが）しょっちゅう入ってくるので、その合間を縫ってこっそりＰＣに向かっているもので、自分のサイトの更新とコメント返しで精一杯になってしまいます。
＞行き着いたのは焦らせないこと。
＞息子が自分で考えて行動するのを邪魔しないことかな。
そのとおりだと思います。
そして、私は「待つ」事が本当に苦手だったんだな、と最近つくづく思います。
食欲、やっぱりまだムラがありますが徐々に戻ってるようです。
でも朝から何も食べずに、夜遅くまで予備校に行くのは心配になるから止めて欲しいです。（ToT）
(2011年05月29日 23時59分56秒)
最近はＰＣのあるリビングにケンが（アイもですが）しょっちゅう入ってくるので、その合間を縫ってこっそりＰＣに向かっているもので、自分のサイトの更新とコメント返しで精一杯になってしまいます。
＞行き着いたのは焦らせないこと。
＞息子が自分で考えて行動するのを邪魔しないことかな。
そのとおりだと思います。
そして、私は「待つ」事が本当に苦手だったんだな、と最近つくづく思います。
食欲、やっぱりまだムラがありますが徐々に戻ってるようです。
でも朝から何も食べずに、夜遅くまで予備校に行くのは心配になるから止めて欲しいです。（ToT）
(2011年05月29日 23時59分56秒)
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