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machimachi1646
網膜色素変性症のおばはんですけど…覗いて下さいませ。
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2007.01.26
テーマ： 不自由な私の気持ち(486)
カテゴリ： 健康 病気 心の悩み
昨日は、まじ～めに！点字の
お稽古行ってまいりました。。
お師匠さんに、少し褒めて頂
まちもおだてりゃ木に登る！
てかてか！
お師匠さん！ほんとありがと
うございますm(__)m
一生ついて行きます(^^)
そうそう！それでね！！
お稽古してる・・・
車椅子乗ってるみーちゃん！
彼女は、眼は見えてます。。
だから！点字は眼で読んで
みえます。。
☆レポまち・・・
「なんで点字やってるの？」
等と素朴な質問してみました
『友達の旦那様が眼が見えな
い！その二人に子供ができた
から・・・
本を読んであげられるように
私が、その本を作ってあげた
いから、点字習ってるの』
もう！すでに９冊位作って
あげたのだそうです。。
彼女も、身体は不自由なのに
誰かの為に何かをしてる。。
勉強になりました(^^)
よっしゃ～～(*^^)v
私も誰かの為にできること
探してみよう。。。
って思って！はや数年！！
いまだにみつかってない(^^ゞ
お稽古行ってまいりました。。
お師匠さんに、少し褒めて頂
まちもおだてりゃ木に登る！
てかてか！
お師匠さん！ほんとありがと
うございますm(__)m
一生ついて行きます(^^)
そうそう！それでね！！
お稽古してる・・・
車椅子乗ってるみーちゃん！
彼女は、眼は見えてます。。
だから！点字は眼で読んで
みえます。。
☆レポまち・・・
「なんで点字やってるの？」
等と素朴な質問してみました
『友達の旦那様が眼が見えな
い！その二人に子供ができた
から・・・
本を読んであげられるように
私が、その本を作ってあげた
いから、点字習ってるの』
もう！すでに９冊位作って
あげたのだそうです。。
彼女も、身体は不自由なのに
誰かの為に何かをしてる。。
勉強になりました(^^)
よっしゃ～～(*^^)v
私も誰かの為にできること
探してみよう。。。
って思って！はや数年！！
いまだにみつかってない(^^ゞ
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-
ありがとう。不自由な私の気持ち。 2011.12.29 コメント(10)
-
会見 2011.07.13
分かるわかる。
ほたる200711
さん
人の役にたてるということで自分の存在価値を改めて確認してしまうことある・・。何が出来るか・・人それぞれだけれど・・何か見つけたいな・・って思うよ。
まちさんは、このブログを立ち上げ私に仲間を与えてくれたよ。
(2007.01.26 16:07:45)
まちさんは、このブログを立ち上げ私に仲間を与えてくれたよ。
(2007.01.26 16:07:45)
ほたるさんへ
ありがとうございます(^^)
＞人の役にたてるということで自分の存在価値を改めて確認してしまうことある・・。何が出来るか・・人それぞれだけれど・・何か見つけたいな・・って思うよ。
だよね！(^^)
自分の生きてる意味を見付けたい。。
自分に自信が欲しい。。
って！気持ちあるからだよね。。
＞まちさんは、このブログを立ち上げ私に仲間を与えてくれたよ。
嬉しいこと言ってくれますね(^-^)
励みになりますよ。。
ほたるさんに仲間ができるのは・・・
ほたるさんの力だよ(*^^)v
ほたるさんの良さを皆がわかってくれてるんだよ。。
いいことだよね(*^^)v
あんぱんさんとのこと・・
最高だね。センスあるね。。
楽しみにしてるよ。。
光景が眼に浮かぶよ。。
(2007.01.26 17:17:19)
＞人の役にたてるということで自分の存在価値を改めて確認してしまうことある・・。何が出来るか・・人それぞれだけれど・・何か見つけたいな・・って思うよ。
だよね！(^^)
自分の生きてる意味を見付けたい。。
自分に自信が欲しい。。
って！気持ちあるからだよね。。
＞まちさんは、このブログを立ち上げ私に仲間を与えてくれたよ。
嬉しいこと言ってくれますね(^-^)
励みになりますよ。。
ほたるさんに仲間ができるのは・・・
ほたるさんの力だよ(*^^)v
ほたるさんの良さを皆がわかってくれてるんだよ。。
いいことだよね(*^^)v
あんぱんさんとのこと・・
最高だね。センスあるね。。
楽しみにしてるよ。。
光景が眼に浮かぶよ。。
(2007.01.26 17:17:19)
僕も
ＣＭＬみらい
さん
私も感謝しています(^-^)
ぺこぺこcinq さん
まちさんへ
私からすれば…まちさんもまちさんのところに遊びにくる皆さんも、自分の個性を大切に前を見てらっしゃるので、学ぶことだらけ影響受けまくりです('-^*)
私はたまひよですが…楽しく遊びぼさせていただけて多謝(＝台湾の言葉でありがとう(^-^)ノ)です～。
私も自分を肯定できて、ほこモコでぽっかぽかな人ででいられることを目標に少しだけ前を見て歩けたらと思っていますo(^-^)o
これからもよろしくお願いします☆彡 (2007.01.26 23:02:50)
私からすれば…まちさんもまちさんのところに遊びにくる皆さんも、自分の個性を大切に前を見てらっしゃるので、学ぶことだらけ影響受けまくりです('-^*)
私はたまひよですが…楽しく遊びぼさせていただけて多謝(＝台湾の言葉でありがとう(^-^)ノ)です～。
私も自分を肯定できて、ほこモコでぽっかぽかな人ででいられることを目標に少しだけ前を見て歩けたらと思っていますo(^-^)o
これからもよろしくお願いします☆彡 (2007.01.26 23:02:50)
みらいさんへ
ありがとうございます(^^)
おはようございます。。
そうでしたか(^^)
ほたるさんは・・・
みらいさんの気持ちも伝えてくれましたね(*^^)v
ありがとうございます。。
(2007.01.27 09:31:26)
おはようございます。。
そうでしたか(^^)
ほたるさんは・・・
みらいさんの気持ちも伝えてくれましたね(*^^)v
ありがとうございます。。
(2007.01.27 09:31:26)
ぺこぺこcinqさんへ
ありがとうございます(^^)
うわ～てれてれ(^^ゞ
感謝してるなんて・・
言われたことがないので(^-^)
＞私からすれば…まちさんもまちさんのところに遊びにくる皆さんも、自分の個性を大切に前を見てらっしゃるので、学ぶことだらけ影響受けまくりです('-^*)
ほんと！皆さんは素敵な人ばかりです。。
いつも、私を励まして下さいます。。
私は、どうしてもネガティブなので・・
自分でも嫌です^^;
＞私も自分を肯定できて、ほこモコでぽっかぽかな人ででいられることを目標に少しだけ前を見て歩けたらと思っていますo(^-^)o
ぺこぺこさんとお会いできたことは、
私には、とても有り難いことで・・
ぺこぺこさんは・・
もう！ほこモコしてて
ほっかほかですよ(*^^)v
私を、そういう気持ちにさせてくれてるよ！
意味わかってもらえたかな？
文章力ないのでごめんなさいm(__)m
ほんとに！これからも・・
どうぞどうぞ宜しくです(^^)
(2007.01.27 09:59:23)
うわ～てれてれ(^^ゞ
感謝してるなんて・・
言われたことがないので(^-^)
＞私からすれば…まちさんもまちさんのところに遊びにくる皆さんも、自分の個性を大切に前を見てらっしゃるので、学ぶことだらけ影響受けまくりです('-^*)
ほんと！皆さんは素敵な人ばかりです。。
いつも、私を励まして下さいます。。
私は、どうしてもネガティブなので・・
自分でも嫌です^^;
＞私も自分を肯定できて、ほこモコでぽっかぽかな人ででいられることを目標に少しだけ前を見て歩けたらと思っていますo(^-^)o
ぺこぺこさんとお会いできたことは、
私には、とても有り難いことで・・
ぺこぺこさんは・・
もう！ほこモコしてて
ほっかほかですよ(*^^)v
私を、そういう気持ちにさせてくれてるよ！
意味わかってもらえたかな？
文章力ないのでごめんなさいm(__)m
ほんとに！これからも・・
どうぞどうぞ宜しくです(^^)
(2007.01.27 09:59:23)
ありがとうございます(;人;)
ぺこぺこcinq さん
私も照れ照れです～('-^*)本当にありがとうございますo(^▽^)oまたお互いにほこモコしながら遊びぼしたいですp(^-^)q
でも実は今日は沈んでいます。今は混乱ですが…またよければ落ち着いたら話を聞いてくださいねm(_ _)m (2007.01.27 23:09:18)
でも実は今日は沈んでいます。今は混乱ですが…またよければ落ち着いたら話を聞いてくださいねm(_ _)m (2007.01.27 23:09:18)
ぺこぺこcinqさんへ
ありがとうございます(^^)
こちらこそ(^^)
仲良く・・・
ほこモコ遊びぼ♪を合言葉に
ブログ生活を楽しくしたいです(^^)v
＞でも実は今日は沈んでいます。今は混乱ですが…またよければ落ち着いたら話を聞いてくださいねm(_ _)m
そうですか？大丈夫ですか？
聞いちゃいますとも・・
無理矢理でもはなしてもらいましょうか？？(#^.^#)
いい答えはだせなくても・・
聞くことだけはできますから
何も気にしないで話せる人になることを目指してますから(*^^)vｖ (2007.01.28 09:25:51)
こちらこそ(^^)
仲良く・・・
ほこモコ遊びぼ♪を合言葉に
ブログ生活を楽しくしたいです(^^)v
＞でも実は今日は沈んでいます。今は混乱ですが…またよければ落ち着いたら話を聞いてくださいねm(_ _)m
そうですか？大丈夫ですか？
聞いちゃいますとも・・
無理矢理でもはなしてもらいましょうか？？(#^.^#)
いい答えはだせなくても・・
聞くことだけはできますから
何も気にしないで話せる人になることを目指してますから(*^^)vｖ (2007.01.28 09:25:51)
少し落ち着きました。
ぺこぺこcinq さん
まちさんへ
ご心配いただきありがとうございます(;_;)弱いばかりでまたまだだなぁ(>_<)
実は昨日郵送で奈良県から難病申請の結果がきました…結果は『網膜色素変性症』とは認められないとのことでした。
実は現在私の網膜には色素沈着がないんです。ただ主治医が言うには無色の色素沈着のケースがあり、それなら見えないしわからないと診断の際に言われました。また網膜の光に対する反応も振れが低下しているとこまかく説明してくれ…申請のことも病院から教えてもらい提出しました。自覚している症状(夜盲と視野狭作)と総合的に診断が出たようです。
しかし奈良県の見解は眼底項目が陽性でないこと(色がみられないから陰性になってます)、光の反応もほぼ正常であるからだそうです。
今までの症例から検討するから仕方ないんでしょう…でも見解の違いに、昨日はさすがに動揺していました(>_<)
しかしそうならまた様子みるしかないやと切り替えて、主治医に連絡確認しようと今日は少し落ち着いてきました。
いつもわからないことだらけの私に…パワーをくださってありがとうございます(;▽;)
今日は気分転換に友だちの家に出掛けました(^-^)ノ
(2007.01.28 16:08:06)
ご心配いただきありがとうございます(;_;)弱いばかりでまたまだだなぁ(>_<)
実は昨日郵送で奈良県から難病申請の結果がきました…結果は『網膜色素変性症』とは認められないとのことでした。
実は現在私の網膜には色素沈着がないんです。ただ主治医が言うには無色の色素沈着のケースがあり、それなら見えないしわからないと診断の際に言われました。また網膜の光に対する反応も振れが低下しているとこまかく説明してくれ…申請のことも病院から教えてもらい提出しました。自覚している症状(夜盲と視野狭作)と総合的に診断が出たようです。
しかし奈良県の見解は眼底項目が陽性でないこと(色がみられないから陰性になってます)、光の反応もほぼ正常であるからだそうです。
今までの症例から検討するから仕方ないんでしょう…でも見解の違いに、昨日はさすがに動揺していました(>_<)
しかしそうならまた様子みるしかないやと切り替えて、主治医に連絡確認しようと今日は少し落ち着いてきました。
いつもわからないことだらけの私に…パワーをくださってありがとうございます(;▽;)
今日は気分転換に友だちの家に出掛けました(^-^)ノ
(2007.01.28 16:08:06)
点字
あんぱん さん
難しさを実感している今日この頃・・・・
なかなか、自分のためにさえ勉強ができないというのに
誰かの為に・・・と思ってできる人は素晴らしいと
思います。尊敬しますね・・・。ましてや、ご自分も
体の自由がきかないというのに。
見習いたい心意気です。
私は、自分さえ良ければそれでいい、って気持ちが
とても強いです。とくに、目の病気を知ってからは
私が悔いの残らない人生を歩ければそれでいい、
なんて思うようになってしまって、他の人のことを
考慮する気持ちがどんどんなくなっているような
そんな気がしているのです。
ちょっと、落ち着いて、自分のやっていること、
やろうとしていることを、振り返らなくちゃいけない
って思いました。
(2007.01.28 16:24:03)
なかなか、自分のためにさえ勉強ができないというのに
誰かの為に・・・と思ってできる人は素晴らしいと
思います。尊敬しますね・・・。ましてや、ご自分も
体の自由がきかないというのに。
見習いたい心意気です。
私は、自分さえ良ければそれでいい、って気持ちが
とても強いです。とくに、目の病気を知ってからは
私が悔いの残らない人生を歩ければそれでいい、
なんて思うようになってしまって、他の人のことを
考慮する気持ちがどんどんなくなっているような
そんな気がしているのです。
ちょっと、落ち着いて、自分のやっていること、
やろうとしていることを、振り返らなくちゃいけない
って思いました。
(2007.01.28 16:24:03)
machiさんをお借りしてぺこぺこさんへ
あんぱん さん
こんにちは。（ぺこぺこさんへ）
machiさん、この場をちょっとお借りしますね。
認定されないって？？？
なんだか、びっくりですが、確かに「網膜色素変性症」
の特徴である色素沈着や、光への反応がまったくない、
っていうことが、ぺこぺこさんにはないのですね。
ぱっと聞いたかぎりでは、喜ばしいことなのでは？？
なんて思ってしまいましたが、でもお母様が同じ病気
であること、視野欠損があることを考えたら、あれれ？
って思いますね。
病気であればいいのに、っていう感覚は全くないのですが
一旦、網膜色素変性症だといわれているのに、それが
認定を通らない、ということに、疑問符ですね。
色素沈着のない網膜色素変性症もあるんではなかったっけ？
とにかく、今は、きちんとした判断をしてもらえるようにもう一度医者の診断をしてもらうことだと思います。気持ちが落ち込んでしまうのは、すごくよく分かります。
でも、落ち込んでいても、解決はしないもんね・・・
気分転換したら、またチャレンジ！！ですね。
ぺこぺこさんご本人のブログには、あまり触れて
なかったので、あちらにコメントするとまずいかなぁと
思ってこちらをお借りしました。
(2007.01.28 16:36:16)
machiさん、この場をちょっとお借りしますね。
認定されないって？？？
なんだか、びっくりですが、確かに「網膜色素変性症」
の特徴である色素沈着や、光への反応がまったくない、
っていうことが、ぺこぺこさんにはないのですね。
ぱっと聞いたかぎりでは、喜ばしいことなのでは？？
なんて思ってしまいましたが、でもお母様が同じ病気
であること、視野欠損があることを考えたら、あれれ？
って思いますね。
病気であればいいのに、っていう感覚は全くないのですが
一旦、網膜色素変性症だといわれているのに、それが
認定を通らない、ということに、疑問符ですね。
色素沈着のない網膜色素変性症もあるんではなかったっけ？
とにかく、今は、きちんとした判断をしてもらえるようにもう一度医者の診断をしてもらうことだと思います。気持ちが落ち込んでしまうのは、すごくよく分かります。
でも、落ち込んでいても、解決はしないもんね・・・
気分転換したら、またチャレンジ！！ですね。
ぺこぺこさんご本人のブログには、あまり触れて
なかったので、あちらにコメントするとまずいかなぁと
思ってこちらをお借りしました。
(2007.01.28 16:36:16)
ぺこぺこcinqさんへ
ありがとうございます(^^)
ぺこぺこさん・・
あんぱんさんからもコメント着てますよ～～(^^)
＞弱いばかりでまたまだだなぁ(>_<)
そんなことないよ(^^)v
私も、かなり弱いよ(^^ゞ
事情は、わかりましたよ。。
動揺する気持ちもよくわかります。
では、私の思いを言っちゃいますね。。
まずは、最近知った病名なんですけど・・
最近知った人なんですけど・網脈絡萎縮症というのがあるそうです。。
お兄さんは、色変と認定されてるそうです。
詳しくは、わかんないんですけど！(^^ゞ
色変と認定するには難しい病気だと聞きました。。
症状は色変と殆ど同じなのだそうです。。
これが、一つ目
私のブログにも良く書いていますが！
私は是非！大学病院の色変の専門医に診察してもらうことをお薦めします。。
本当に対応が違います。
精神的にも・・
病気のことも・・
やっぱり！良く知ってます。
役所やその他の機関に提出しなくてはならない書類にたいしても・・
それを見る方の人にも・・
大学病院というだけで違いはあります。。
また！ゆっくり考えて・・
自分に一番いい方法を・・
私の、役に立たない経験談なら！いっぱいいっぱい話してしまえますよ(^^)
嬉しかったですよm(__)m
またまたね。。
(2007.01.28 18:12:28)
ぺこぺこさん・・
あんぱんさんからもコメント着てますよ～～(^^)
＞弱いばかりでまたまだだなぁ(>_<)
そんなことないよ(^^)v
私も、かなり弱いよ(^^ゞ
事情は、わかりましたよ。。
動揺する気持ちもよくわかります。
では、私の思いを言っちゃいますね。。
まずは、最近知った病名なんですけど・・
最近知った人なんですけど・網脈絡萎縮症というのがあるそうです。。
お兄さんは、色変と認定されてるそうです。
詳しくは、わかんないんですけど！(^^ゞ
色変と認定するには難しい病気だと聞きました。。
症状は色変と殆ど同じなのだそうです。。
これが、一つ目
私のブログにも良く書いていますが！
私は是非！大学病院の色変の専門医に診察してもらうことをお薦めします。。
本当に対応が違います。
精神的にも・・
病気のことも・・
やっぱり！良く知ってます。
役所やその他の機関に提出しなくてはならない書類にたいしても・・
それを見る方の人にも・・
大学病院というだけで違いはあります。。
また！ゆっくり考えて・・
自分に一番いい方法を・・
私の、役に立たない経験談なら！いっぱいいっぱい話してしまえますよ(^^)
嬉しかったですよm(__)m
またまたね。。
(2007.01.28 18:12:28)
あんぱんさんへ
ありがとうございます(^^)
あんぱんさんは・・
決して！絶対に自分さえなんて・・
こと絶対にないですよ(^^)
いつも！皆のこと考えてくれてる。。
あっ？本人はきづいてないかもね！鈍感なとこあるから
(爆）
もっち！私のこともね。。
ちゃんと気を使ってくれてるな～んちゃって(^^)
でも！それは、ブログのコメントでもわかるよ。。
私にはね。。
それに、あんぱんさんが悔いのない人生を歩いてくれれば私は、本当に嬉しい。。
熟変だから！言えることです(^^)v
そしてね・・
見えなくなればなるほど・・
自分のことしか考えられなくなってきます。。
私だけかも(^^ゞ
でもでもね！
あんぱんさんは、もともと皆を助けるリーダーになれるタイプの人です。。
そして！皆の為にどこでも
どんな時でも・・
自分の身体を使ってしまう人です。。
あんぱんさんに一生ついていきます(^^)
のでので！宜しくですm(__)m
それから！私の点字のお師匠さんもＯ型の人です。。
元気に、誰かの為に・・
飛び跳ねてみえます(^^)
(2007.01.28 19:18:45)
あんぱんさんは・・
決して！絶対に自分さえなんて・・
こと絶対にないですよ(^^)
いつも！皆のこと考えてくれてる。。
あっ？本人はきづいてないかもね！鈍感なとこあるから
(爆）
もっち！私のこともね。。
ちゃんと気を使ってくれてるな～んちゃって(^^)
でも！それは、ブログのコメントでもわかるよ。。
私にはね。。
それに、あんぱんさんが悔いのない人生を歩いてくれれば私は、本当に嬉しい。。
熟変だから！言えることです(^^)v
そしてね・・
見えなくなればなるほど・・
自分のことしか考えられなくなってきます。。
私だけかも(^^ゞ
でもでもね！
あんぱんさんは、もともと皆を助けるリーダーになれるタイプの人です。。
そして！皆の為にどこでも
どんな時でも・・
自分の身体を使ってしまう人です。。
あんぱんさんに一生ついていきます(^^)
のでので！宜しくですm(__)m
それから！私の点字のお師匠さんもＯ型の人です。。
元気に、誰かの為に・・
飛び跳ねてみえます(^^)
(2007.01.28 19:18:45)
話してよかったです。
ぺこぺこcinq さん
これしか言えません…丁寧に答えていただきありがとうございます(ρ_;)o。
コメントに私の個人的なことたくさん書いてしまって申し訳なかったですm(_ _)m
あんぱんさんへ
(まちさん…場所をお借り致します)
ブログのことなど…事情を察して配慮してくださった上に温かい気持ちをありがとうございます(;▽;)
昨日は整理できなくて…はっきりしてからまた載せるつもりでいました。でもやっぱり動揺して、まちさんに思い切ってお話しさせていただきました。
私も認定されなかったことは喜ばしいこだと思う気持ちにも少なからずあり切り替えようと思いました。でもなら今の症状は何が原因なのか?何件か受診して自分で受け入れた診断だったので戸惑いました。
でもこうなった以上もう1度原点に戻っていってみます…o(^-^)o原因が判るように…症状は実際にあるんですものね。自分のためにも…あんぱんさんのお気持ちにお力いただき歩いてきます。
思い切ってお話してよかったです。
うまく気持ちを伝えられませんが…ありがとうございます(^-^)ノ~~
遅くなりすみませんでした。
まちさん場所をお借りしまして…ありがとうございましたm(u_u)m (2007.01.28 22:57:30)
コメントに私の個人的なことたくさん書いてしまって申し訳なかったですm(_ _)m
あんぱんさんへ
(まちさん…場所をお借り致します)
ブログのことなど…事情を察して配慮してくださった上に温かい気持ちをありがとうございます(;▽;)
昨日は整理できなくて…はっきりしてからまた載せるつもりでいました。でもやっぱり動揺して、まちさんに思い切ってお話しさせていただきました。
私も認定されなかったことは喜ばしいこだと思う気持ちにも少なからずあり切り替えようと思いました。でもなら今の症状は何が原因なのか?何件か受診して自分で受け入れた診断だったので戸惑いました。
でもこうなった以上もう1度原点に戻っていってみます…o(^-^)o原因が判るように…症状は実際にあるんですものね。自分のためにも…あんぱんさんのお気持ちにお力いただき歩いてきます。
思い切ってお話してよかったです。
うまく気持ちを伝えられませんが…ありがとうございます(^-^)ノ~~
遅くなりすみませんでした。
まちさん場所をお借りしまして…ありがとうございましたm(u_u)m (2007.01.28 22:57:30)
思い切ってお話してよかったです(;▽;)
ぺこぺこcinq さん
まちさんへ
いろいろ教えていただきありがとうございます(ρ_;)o
快く聴いていただいた上に経験された情報など温かいお言葉をありがとうございます(^▽^)
いつもまちさんが『何でも話してくださいね』と言ってくださるお気持ちに…こんな個人的で初歩的なことをお話してしまって…と後で思いました。
しかしあんぱんさんが飛んできてくださったり、まちさんが『嬉しかったですよ』と言ってくださること、こういうことは言ってはいけないのかもしれませんが…この症状があって得られたものは大きいなと感じました。
まちさんのお気持ちを大切にまたもう1度立ち返り、向き合っていこうと思います。
遅くなりすみませんでした。
うまく言えないのですが…大切な気持ちをありがとうございました。 (2007.01.28 23:12:40)
いろいろ教えていただきありがとうございます(ρ_;)o
快く聴いていただいた上に経験された情報など温かいお言葉をありがとうございます(^▽^)
いつもまちさんが『何でも話してくださいね』と言ってくださるお気持ちに…こんな個人的で初歩的なことをお話してしまって…と後で思いました。
しかしあんぱんさんが飛んできてくださったり、まちさんが『嬉しかったですよ』と言ってくださること、こういうことは言ってはいけないのかもしれませんが…この症状があって得られたものは大きいなと感じました。
まちさんのお気持ちを大切にまたもう1度立ち返り、向き合っていこうと思います。
遅くなりすみませんでした。
うまく言えないのですが…大切な気持ちをありがとうございました。 (2007.01.28 23:12:40)
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