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娘のアトピー喘息のこと/経緯
夕べ寝る前にその綺麗な肌を見ていて、10年前の娘のことを思い出していた。
当時は、小児科と皮膚科の見解も違い、苦労した。
生後4ヶ月の娘を沐浴させ、体を拭くために寝かせたとき、異変に気が付いた。
手がベトベトする。
自分の手を見ると、黄色い汁が付いていた。
一瞬どこで付いたのだろうと、手を拭いて、また娘を拭こうと頭を抱えた時、愕然とした。
その黄色い汁は、娘の後頭部から出ていた黄汁だった。
よく見ると、寝かせたタオルケットにも、汁がベットリ付いていた。
慌てて皮膚科に連れて行った。といってもどこに皮膚科があるのか知らなかったので、取り合えず妹に聞き、家からそう遠くない病院へ。
病院は空いていた。皮膚科って暇なんだな、とか思いながら診察室へ入り、治療を受けた。
その日は、頭に塗るローションを処方されて帰った。
ここからが、アトピーとの闘いとなる。
生後6ヶ月、10年前の5月11日、育児日記にはこう書かれている。
【飛び火になった。皮膚科の先生が、「この子は皮膚が弱いから、将来苦労するよ。」と言った。】
その頃の育児日記といえば、産婦人科から貰った1ヶ月に1度書く式の成長日記なので、○○が出来るようになったとか、○○をしたなどと成長ばかり綴り、病気のことは普段あまり書かれていない。
その中で、この言葉が書かれているということは、よほどショックだったに違いない。
それまでに、頭から始まって、体にも湿疹が出来ていたらしいが、
「湿疹がだいぶマシになって来た。薬が効いているようだ。」としか、書かれていなかった。
残念なことに、あまり覚えていないのだ。
ぞっとする言葉だ。
将来苦労するよ…という言葉がこだましていた。
その頃のことを、いろいろと思い出した。
その時、アトピーですか?と、覚えたての病名を出して聞いてみたが、違うとハッキリ言われた。
出された薬は「ステロイド(リンデロンだったと思う。)」だった。
その時、ステロイドという言葉を、私はまだ知らなかった。
何年も後で判るのだが、飛び火にステロイドは逆効果なので、普通は使わないそうだ。
とにかく何の疑いも無く2年もの間、ステロイドとは知らずに塗り続けていたのだ。
ステロイドは種類がある。
ここで出されたものは乳児には普通使わないほど強いものだった。
治療するときも、裸でうつぶせにした娘の背中に、医師がチューブを1本全部ニュルニュルと搾り出し、ゴム手袋をした看護士がコテのようなもので全身に塗り広げていくというものだった。
処方された時に、塗り方の説明はなかった。
だから、手のひらに搾り出した薬を、毎日頭から足まで全身に塗るため、処方された5本か6本のステロイドは、あっという間に使い切っていた。
塗り薬がなくなると、湿疹が復活するのでまた貰いに行く、ということを繰り返した。
「湿疹がだいぶ良くなった」という日記の一行…、今見返すとなんと恐ろしいことだろう。
さて、さすがに娘が2歳頃になってくると、私も知識が出来始めた。
現在のように、インターネットが普及していたら、もっと早く知ったかも知れないが、その頃の情報と言えば、テレビ・新聞・雑誌・口コミ・井戸端会議などである。
それまで何度も、この子はアトピーですか、と聞かれたが、その度に否定していた。
「小児科と皮膚科の2人もの医者が違うと言ったから、間違いない。」
と、その時は確信していたからだ。
しかし、皮膚科の医師は、1歳くらいで治ると言ったが、いつまでたっても治らない。
ある日、本屋で偶然目に止まった「薬の辞典」を立ち読みし、愕然とした。
出されていた薬の強さ、それが主にアトピー治療に使われるステロイド、副作用の恐さ、今まで無知で疑いも無く、そのまま出された薬を毎日塗っていた自分を責めた。
当時貧乏していた私にはとてつもなく高価な本だったが、迷わず買って帰り、食い入るように見た。
そして、二度とあの皮膚科には近寄らず、薬を塗るのをぴったりと止めた。
しかし、ここからがアトピーとの本当の闘いとなったのだ。
当然、リバウンドが起こる。
今まで、見たこともないほどのひどい湿疹。
掻きむしっても、掻きむしっても痒い。
保育園でも、親戚の家でも、お宅の娘はいつでも体中を掻いているから、何とか止めさす方法はないのか何度も聞かれる。
うんざりされるほど掻いているのだ。
でも病院不信になっていた私は、リバウンドと闘う娘を病院に連れて行けなくなっていた。
毎晩「痒い~、痒い~。」と泣く娘に、我慢させた。
薬を使うと、もっとひどいことになると、強迫観念に駆られる。
布団が血まみれになる。横になると体が温まって痒いから、起き上がって布団の上に座り、目をつむったまま、パジャマを引っ張り、バリバリと体中を掻く娘。
今思うと、食物アレルギーなどもあったのかも知れないが、それを調べようという知識もない。
どうしようもなかった。
夫(前夫)は、娘が泣くと「うるさいから、ステロイドを塗れ」というが、ステロイドは恐い。もう、どれがステロイドか、非ステロイドか判らないので、何も塗らない。
なんで、医師は説明もせず、今まで何本もの強いステロイドを出し続けたのだろう。
なんで、私は、こんなにも無知なんだろう。
3歳になった。
ある日のこと、本人は元気そうに見えるが、もう一週間以上、熱が下がらない。
かかりつけの医師に、
「今、この辺の地区でマイコプラズマ肺炎が流行っているけど、もし良かったらレントゲンを撮ってみますか。」
と聞かれた。
ここの先生は優しいが、治療はいつも患者任せだ。はっきり診断しない。
以前アトピーですかと聞いたときも、皮膚科の医師ほどではないが、やんわりと否定した。
「お母さんは、アトピーだと思うんですか?」
「さあ、判りません。(判らないから聞いてるんでしょう)」
「うーん。では違うんでしょう~。?」
アトピーという言葉が流行って(?)いたから、聞いてみただけで、それがどんなものか、あんまり知らなかった。
また、うちの子はアトピーなんかじゃないと祈っていた。
「そうです」と言われるのが恐かった。
「違うんだ」と思い込みたかった。
だから、「ああ違うんだ、有り難い、良かった。」
と、その場で変に自分を無理やり納得さしてしまっていたのかも知れない。
それから、こんなこともあった。
娘が10ヶ月頃、私が外出先から帰ると、夫が無造作に置いてあったタバコを誤飲していた。
口の周りとそこら辺一体が、タバコの葉だらけで、どのくらい食べているのか判らない。
娘の顔色は良く、1人で遊んでいた。もしかして食べてないかも知れない。
夜だったため、この医師に電話で相談した。
「元気なら、救急病院にまで行かなくても良いんじゃないですか。タバコなんて、おいしくないから、食べても飲み込むことはないんじゃない~?顔色が悪くなければ、食べてないんじゃない~?」と、言われた。
ようするに、いつでもこちらが判断しなければならないのだ。
自分の外出を責めた。
夫は、私が出かける前に、具合が悪いと言っていた。見ると寝ている。
いや、大騒ぎしている私の声が、この狭い部屋で聞こえないわけがない。
寝息も聞こえないし、寝返りも打ってない…寝たふりをしているのだ。
タバコ→死…パニックになって、うろうろしている間に、さっきまで機嫌が良かったはずの娘の顔が、みるみる真っ青になった。
私は娘を抱いたまま、救急車の電話番号を思い出そうとしていた。
真っ青になった娘は、そのまま吐いた。
小さなタバコの葉っぱが5~6本出てきた。
吐き気が治まると、みるみる顔色が良くなり、元の機嫌の良い娘に戻っていた。
前後は忘れたが、あと3件ほど夜間センターや、中毒110番などに電話をしているにもかかわらず、救急車の、119番を思い出せなかったのだ。
その時は、事なきを得たが、今思い出してもヒヤッとする出来事だ。
今まで病気から逃げてきた。
そんなこともあり、「何でもなければそれで良いから、とにかく診て貰う。」ということが、私の頭にインプットされた。
「肺炎が流行っているんですか…。ぜひレントゲンを撮ってください。お願いします。」
初めて、私が積極的になった。
結果はマイコプラズマ肺炎だった。
日赤に紹介状を書いて貰い、すぐに入院した。
たまたま流行っていたから判ったのだろうか。
もし流行っていなかったら、娘はどうなっていたんだろう。
私がステロイド軟膏を塗り続けていたから、肺炎になったのかもしれない。
副作用の記載にも「肺炎」があった…。
小さい娘と狭いベッドで添い寝をしながら、自分を責めた。
どうしても聞いてみたくなり、看護婦さんに聞いてみた。
「飲み薬でなければ、それほど神経質になることはありませんよ。」
と、優しく答えてくれた。
24時間点滴が続く…。なんで、私(娘)だけこんな目に合うんだろう。
かわいそうなことをしてしまった。
けれども、この時もまだ娘が「アトピー」だとは思っていなかった。
娘が4歳になったある日、風邪気味の娘を夫に預けたまま、練習に向かった。
途中で稽古場に電話がかかってきた。たまたま、用事でうちに来ていた母からだ。
「娘の様子がおかしいから、すぐに帰って来なさい。」
慌てて帰ると、娘は洗面器を抱えて吐いていた。
咳をしている。
咳き込みすぎて、ゲーとなったのだろう、小さい子はよくこれをやる。
熱もないし、病院はもう閉まっているし、救急に行くほどでもない。と、母を恨んだ。
母は、私が出かけるのを普段から良いと思っていないので、ここぞとばかりに電話で連れ戻したのだろう。
その証拠に、私が帰ると自分もさっさと自宅に戻って行った。
夫は娘には無関心で、病気でも心配しない。
もし夫がもっとしっかり見ていれば、母から電話がかかることは無かっただろう。
洗面器を持たすなんて、大げさな。
「娘の面倒を見ているのは、全部私だ。相談する人も、頼る人も居ない。」
運動の途中で帰ってきたから、自分も不完全燃焼だ。
さて、予想に反して娘の咳は、ますます悪化していた。
少し心配になった。
明日、母への報告もあるし、何でもなければそれでいいやと、取りあえず救急病院に電話をしてみた。
なかなか感じが良かった。
成り行きで予約を取ってしまったので、連れて行った。
救急病院では、まったく予想だにしなかった答えが返ってきた。
「今まで喘息だと言われたことは、無いですか。」
え?ぜ・ん・そ・く??そんなん、都会の人がかかる病気じゃないの?などと思いながら、
「ないです。」と答えると、医師は首をかしげた。
「この呼吸は、完全に喘息ですよ。今まで言われなかったんですか。」
耳を疑った。
世界が一変した。
「今、娘さんは吸入をしています。これで治ったら喘息に間違いないですよ。」
と言った。
さっぱり訳がわからない。
吸入が終わった娘に合うと、今まで咳き込んで苦しそうだった娘は、ケロリとしていた。
「明日、かかりつけの病院に連れて行ってください。」と言ったので、思わず、
「病院を変えます。どこか紹介していただけませんか。」と口をついて出た。
今まで何年もお世話になって、肺炎の時もお見舞いに来てくれた、とても良い先生だった…と思っていたのに、喘息とは一度も言ってくれなかった。
医師は、少し苦笑いし、困った顔をしていたが、
「紹介というのは出来ませんが、ここの会に所属する病院がどこにあるかは、教えられます。近くが良いですか。」と言った。
丁度近所に小児科があったので、そこに行くことにして、住所と電話番号を控えさせて貰った。
今までは、保育園に行く途中にある診療所に便利だという理由で生後1ヶ月健診からずっとかかっていたが、今度は違う。
なにしろ喘息なのだ。
保育園とは反対方向だ。でも自転車で行ける距離だし、治して貰った会の会員なら間違いなさそうだ。そこに決めた。
あくる日、教えてもらった小児科に行ってみた。
小児科というだけあって、子供達でいっぱいだった。
待合室に、「子供が風邪で中耳炎になるのは当たり前のようなものだから、当院では一緒に診ています」というような貼り紙がしてあった。
これが本物の【小児科】なんだと思った。
明るい雰囲気にほっとしていたら、ほどなく呼ばれた。
今までの経緯と、夕べの出来事を告げると、聴診器を手に取り娘の肺音を聞いた。
「うん、喘息に間違いないですねー。」
初老でも若々しい、女医さんが、はっきりと診断してくれたので、心強かった。
今まで、中耳炎にはよくかかり、その度に耳鼻科で何度も切開して泣いていた娘は、この病院では切開せず抗生物質で治してくれた。
この病院に来て、耳鼻科に行く必要が無くなったのだ。
ステロイドの事、食べ物や、環境などがアレルギーに関係していることや、アトピー性皮膚炎から喘息に移行することについて、いろいろと教えて貰った。
あれからずっと、今でも喘息と戦っている娘。
病気や薬に対する知識も増えた。
ステロイドも、ちゃんと知識を持って使っている。
もし、あの時ああしていれば、喘息にならなかったかも知れないと、思い当たることは数しれない。
その時そうしていても、なっていたかも知れない。
けっして子育てを怠っていたわけではない。
一生懸命子育てをした。
知らなかっただけだ。
ステロイドであろうが、なんであろうが、認定されているのだから、処方されるのだ。
知らないことがどれだけ罪なことかが判り、知らないということは、不安であることが、改めて判った。
なんで、自分で判断してしまったんだろう。
判らないから不安だからといって、目をつむって放っておいてしまったのが、一番の罪だ。
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