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2016年10月03日
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カテゴリ: 宇宙人の生活

今日は、息子が大きな病院の眼科へ行く日でした。

予約券と紹介状を出して、
待つこと30分(30分前にお越しくださいと書いてあった)

書類にいろいろ書きこんで、待つこと10分。

眼科の前で待つこと5分。

呼ばれて症状などを書き込んで待つこと10分。

中待ち合い室で待つこと5分。

診察前の検査を済ませて、待つこと15分。

診察に呼ばれて、診察の途中で、瞳孔をひらく点眼をして、
待つこと15分。

一度看護師さんが見に来て、もう少し開いたほうが・・と
再度点眼して15分。

その後、あらたに診察してもらい、
別の病院への紹介状を書いてもらうため、
予約を取る間、待つこと15分。

会計で待つこと15分。

9時に行ったのに、
終わって施設へ送っていったのが12時。

ギリギリ給食に間に合いました(;´Д`)ノ



診察の結果、

白内障のほかに、網膜剥離があることも判明しました・・

網膜剥離を治さない限り、
いくら白内障の手術をしても、見えるようにはならないそうです。

その網膜剥離の手術も、一度で治るとは限らず、
何度もやらないと行けない場合も多いそうで、
そして、それで最終的に見えるかどうかは、わからない・・

息子自身が、見える・見えない、を自分から言えないので、
どうしたらいいものか。

今日も、視力検査をする時に、
看護師さんがいろいろと工夫してくださったけど、
なかなか大変でした。

息子は、なにやらうれしそうに、ニコニコしてましたが(^_^;)





良い方の目を定期的に診ていった方がよいかも?

ということでした。




次に紹介してもらった医大へは、
明後日に行くことになりました。

今度はさらにこちらで網膜剥離の状態を診ていただき、
最終的にどうするか決めることになります。



試練は次々とやってくるけど、
なんとかクリアしていきたいものです。



私も風邪がひどくなってしまい、
もう、夜は咳込んで眠れない状態で・・(;´Д`)ノ

今日は微熱っぽい感じだったけど、
私の事情で行かないわけにはいかず、
なんとか長い待ち時間を耐えて・・

ま、私はどうでもいいんですが、
息子が、よくこんなに長い時間を頑張れたなと、
なんか、感動してしまいました(*´▽`*)

それと、検査や点眼、診察などなど、
ちっとも嫌がらずにできて、これもほんとにうれしかった。

まあ、「右をみてください~今度は下~」とか、
そういうのは理解できないので大変だったけど(笑)

とにかく、よく頑張ったね!

耳で聞いた言葉では理解できない部分を、
目で見たもので少しずつ理解して、
なんとか今の生活が送れているわけなので、
視力がなくなることは、とてもストレスになっちゃうものね・・

なんとしてでも見えるようにしてあげたいよ。










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最終更新日  2016年10月03日 14時10分25秒
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Re:よく頑張ったね!(10/03)  
ピーママ さん
うちの自閉君(33歳)も網膜剥離がありました。それで二度の手術、入院となりました。不憫でたまりませんでしたが大学病院の皆様のおかげで何とか無事過ごすことがでいました。精神科とも連携を取って頂けたことが良かったと思います。かえでくんも不安だろうけど、よく頑張ってますね。 (2016年10月03日 14時31分55秒)

Re:よく頑張ったね!(10/03)  
ドリカムハウス1106 さん
なんと3h!
体調の良くない中ほんとにお疲れさまでした。
息子くんもよく頑張られましたよね。
目標なく待つって大変なんじゃないかと思うので・・。

同じ状況でヒロを連れてって考えるとあり得ない~。
ガイドヘルパーさんの予約をまず取って、予約時間分をオーバーしちゃったらどうなるんだろ?!
緊急通院って大きくなってからはないので、ケガ、病気のないようにっていつも思っちゃいます。

目に病気があるって・・。
手術が要るかもって・・。

私も心配!
自傷がひどいので目に向くことないように、網膜剥離の危険が、って小さいときから言われているので、網膜剥離の文字を見ただけで人ごとでなく思えます。

ヒロも目からの情報がとても大切なので
なんとでも見えるようにしてあげたい!
ほんとに私も心から願います。

この先いろんな決断をしないといけないのでしょうね。
いろんなことがうまく運ぶようにとお祈りしています。
(2016年10月03日 15時38分07秒)

Re:よく頑張ったね!(10/03)  
dokidoki1234  さん
ドキドキしました。

すごいじゃないですか!!
ほんと、よく頑張れましたね!!

あの目薬、へんな感じになりますよね。
大丈夫だったんですね。


今日がスタートで、
これからどうなっていくのかは、次の病院での判断によって、
ということでしょうか。

下にお書きの方も、そうだったのですね・・
おかしな書き方になりますが、
経験されている方がおられると、心強いですね。

メイプルさんも、今日をずっとずっと心配されていただろうから、
ちょっとだけでも一息ついてください。
お疲れさまでした。

また、経過を書く元気があったら、書いて発散してください。


>「右をみてください~今度は下~」

あ、これ、ウチも何回やってもできないですよ(≧▽≦)
難しいわあ。
(2016年10月03日 15時53分43秒)

Re[1]:よく頑張ったね!(10/03)  
ピーママさん

あ、先日コメントくださったピーママさんですよね。
ありがとうございます!
お待ちしていました(^_^;)


>うちの自閉君(33歳)も網膜剥離がありました。それで二度の手術、入院となりました。不憫でたまりませんでしたが大学病院の皆様のおかげで何とか無事過ごすことがでいました。精神科とも連携を取って頂けたことが良かったと思います。かえでくんも不安だろうけど、よく頑張ってますね。
-----

なんと・・!

それはやはりうちの息子と同じように、
自傷によるものなんでしょうか?

白内障と網膜剥離の手術を一度に受けられたんですね。
一回の手術で見えるようになったんですか?

うちの息子の場合は、
網膜剥離になったのがいつかわからないので、
たぶん長時間かかっているとなると、治りが悪くなるらしく、
視力の回復は難しいかも・・と言われました。

全身麻酔で何度も手術するのはこわいし、
息子にとっても、それはすごいストレスになるし、
難しい選択だな・・と思っています。

また明後日に受診したら、様子を書きますので、
いろいろ教えてくださいね(^_^;)
経験者のお話、とっても貴重ですので、お待ちしております<(_ _)> (2016年10月03日 22時29分30秒)

Re[1]:よく頑張ったね!(10/03)  
ドリカムハウス1106さん
>なんと3h!
>体調の良くない中ほんとにお疲れさまでした。


ありがとう。
自分が調子悪いのを忘れていたというか(笑)
息子のことで頭がいっぱいなので、
眼科で待っている時に、すごく喉が渇いてしまい
なんか変だなあと思って、あ、そういえば風邪ひいてたんだ!
って感じでした(^_^;)


>息子くんもよく頑張られましたよね。
>目標なく待つって大変なんじゃないかと思うので・・。


ほんと、機嫌が悪かったら大声出したり、帰りたがったりで
きっとすごく大変だっただろうけど、
なんか最初からうれしそうに、ニコニコして待っていてくれたので、
今日はいい感じに待てそうだなと思いました。
まあ、ダンナが一緒に行ってくれたので、
気持ちが分散できたのはよかったです。


>同じ状況でヒロを連れてって考えるとあり得ない~。
>ガイドヘルパーさんの予約をまず取って、予約時間分をオーバーしちゃったらどうなるんだろ?!
>緊急通院って大きくなってからはないので、ケガ、病気のないようにっていつも思っちゃいます。

>目に病気があるって・・。
>手術が要るかもって・・。

>私も心配!
>自傷がひどいので目に向くことないように、網膜剥離の危険が、って小さいときから言われているので、網膜剥離の文字を見ただけで人ごとでなく思えます。

>ヒロも目からの情報がとても大切なので
>なんとでも見えるようにしてあげたい!
>ほんとに私も心から願います。

>この先いろんな決断をしないといけないのでしょうね。
>いろんなことがうまく運ぶようにとお祈りしています。

-----

ほんと、判断が難しいです。
手術すればどれくらい見えるようになるか、
もっとはっきりと見通しが持てれば、
気持ちも固まると思うのだけど・・

とりあえず、明後日の受診で方向が決まるかなあ・・です。 (2016年10月03日 22時35分06秒)

Re[1]:よく頑張ったね!(10/03)  
dokidoki1234さん
>ドキドキしました。

>すごいじゃないですか!!
>ほんと、よく頑張れましたね!!


まあ、最後の方はだんだんとグズってきたけど、
こんなにご機嫌よく待てるなんて、ちょっとビックリでしたよ。
最初からうれしそうにしていて、いい感じでした。
いつもこうならいいのになあ(^_^;)


>あの目薬、へんな感じになりますよね。
>大丈夫だったんですね。


院内にいる時は、特になんともなかったけど、
やはり外に出たら、目を細めてまぶしそうにしていました。


>今日がスタートで、
>これからどうなっていくのかは、次の病院での判断によって、
>ということでしょうか。


ですね。
今日の眼科では、網膜剥離の手術はできない(やってない)ので、
医大か別の大きな病院でないと・・ということで
そちらでしっかり診てもらってから、
判断することになりそうです。


>下にお書きの方も、そうだったのですね・・
>おかしな書き方になりますが、
>経験されている方がおられると、心強いですね。


ほんと!
すっごくありがたいし、うれしいです。
お会いしてお話をお聞きしたいくらい^^

ネットで「障害者、白内障、手術」などと検索をしても、
障害者ご本人のことが書かれたものって、
ほとんどないんですよね・・
たいていは、白内障で障害認定が・・って話とか(^_^;)


>メイプルさんも、今日をずっとずっと心配されていただろうから、
>ちょっとだけでも一息ついてください。
>お疲れさまでした。

>また、経過を書く元気があったら、書いて発散してください。


ありがとう。
今日は帰ってきてグッタリでしたが、
自分の風邪もヤバかったので
午後は私が受診してきました(^_^;)
気管支炎とかではなかったので、やれやれです^^


>>「右をみてください~今度は下~」

>あ、これ、ウチも何回やってもできないですよ(≧▽≦)
>難しいわあ。

-----

あら~(笑)
ドキドキくんにもできないなら、うちは絶対無理だあ(≧∇≦)

目を向けてほしい方へ私が移動して手を振ったりとか・・
七五三の記念写真撮る時みたいでした(笑)
それでもなんとか無事に診察ができたのはうれしいです。 (2016年10月03日 22時45分46秒)

Re:よく頑張ったね!(10/03)  
息子さんも、そしてメイプルさんもがんばりましたね~
そっか・・・
うーん・・・
課題は山積みなのですね。。
でもひとつひとつやっていくしかないのですね。

私も利き腕の右腕を大事にしていこう
と理学療法士に言われました。

不自由な足と手を補っているのが右腕1本みたいなところがあるから最近のリハビリはその右腕に力を入れてもらっています。

私もがんばる!!
(2016年10月04日 08時34分05秒)

Re[1]:よく頑張ったね!(10/03)  
わたがし1566さん
>息子さんも、そしてメイプルさんもがんばりましたね~


ありがとう^^
同じ姿勢でずっと座っているって、健康な時でもしんどいのに、
熱があって身体が痛かったので、ほんとに辛かった(^_^;)

息子も、見通しが持てない中で、よく長時間頑張ったなと
これはとてもうれしかったです(*´▽`*)


>そっか・・・
>うーん・・・
>課題は山積みなのですね。。
>でもひとつひとつやっていくしかないのですね。


そうするしか方法はないですしね。
見えなくなるかも?って、ものすごく大きな決断なのに、
息子の意志ではなく、私たちが判断していいものかと悩みます。


>私も利き腕の右腕を大事にしていこう
>と理学療法士に言われました。

>不自由な足と手を補っているのが右腕1本みたいなところがあるから最近のリハビリはその右腕に力を入れてもらっています。

>私もがんばる!!

-----

うんうん!
いつも息子に対して思うんですよ。
問題行動が多くて、なにかと大変ではあるけど、
ダメ(苦手)な部分を直そうと無理に頑張るより、
良い(得意)な部分を伸ばして、苦手をカバーできたら・・って。
それと同じですよね。

ダンナは、息子の目のことに関して、
手術は本人にとってはものすごくストレスなので、
できれば良い方の目を温存していく方向を提案しています。

まあ、網膜剥離の手術となると、白内障より大変になってしまうので、
術後はかなり過酷になりそうだし・・
難しいです。
(2016年10月04日 09時01分35秒)

Re:よく頑張ったね!(10/03)  
そうでしたか……

なんて言っていいのか……

とにかく
治療が うまくいくこと おいのりしてます

風邪 早く直るといいですね



(2016年10月04日 20時52分35秒)

Re[1]:よく頑張ったね!(10/03)  
ルイスー水高さん
>そうでしたか……

>なんて言っていいのか……


私も最初、これを聞いた時、
なんか実感がわかなくて、すごく他人事みたいな感じに思ってました。

てか、今もよくわかってないです(^_^;)

ものすごく重大なことなのに、
あんまり切羽詰まってないような感じで、
なんか、どこかで、誰かが助けてくれそうな気がする・・というか、
誰かが、素晴らしい方法を考えて教えてくれそうな気がする・・というか。

って、逃げてるだけなんでしょうけど(^_^;)


>とにかく
>治療が うまくいくこと おいのりしてます

>風邪 早く直るといいですね




-----

どうもありがとうございます。

治療は・・どうなるんでしょう。
とりあえず、明日の受診ではっきりすると思うので、
なんとか無事に診察ができることを祈って・・(まずはそこから^^;) (2016年10月04日 23時31分02秒)

Re:よく頑張ったね!(10/03)  
まなと105  さん
ご自身が体調不良の中での、3時間・・・
本当にお疲れ様でした。

かえでさん、頑張りましたね!
やっぱりまだまだ伸び盛りですね。

網膜剥離・・・
息子えーがその診断を下された時は、頭が真っ白になりました。
私が一番恐れていたことでしたから・・・

息子の場合は緊急入院、緊急手術・・・その後は定期的に通院、検査を受けています。
(大人になり、小さい子たちばかりの眼科に行きたがらなくなって先日も大喧嘩しました(-_-#))

心配ですね。今日の診察はどうでしたか?
メイプルさんの不安が少しでも解消されているといいのですが・・・ (2016年10月05日 18時15分11秒)

Re[1]:よく頑張ったね!(10/03)  
まなと105さん
>ご自身が体調不良の中での、3時間・・・
>本当にお疲れ様でした。


ありがとう。
なんか眼科って診察前の検査が多いので、
ちょっとやっては待って、診察の途中で点眼して待って・・
っていうの、何回も繰り返して、大変でした。


>かえでさん、頑張りましたね!
>やっぱりまだまだ伸び盛りですね。


何事も経験ですね。
待つことも、診察を受けることも修業です。


>網膜剥離・・・
>息子えーがその診断を下された時は、頭が真っ白になりました。
>私が一番恐れていたことでしたから・・・


ガーン!
そうだったんですね。
それは外傷によるもの?
先天性(ってあるのかな?)なんでしょうか。
真っ白・・わかります。
命には関わらなくても、目が見える見えないは、最重要な問題ですよね。


>息子の場合は緊急入院、緊急手術・・・その後は定期的に通院、検査を受けています。
>(大人になり、小さい子たちばかりの眼科に行きたがらなくなって先日も大喧嘩しました(-_-#))


そうでしたか・・
健常な人でもこんなに大変なんですね。
やっぱり息子は無理だなあって思います^^;
でも、えーくんはその後、順調に快復できているんですよね。


>心配ですね。今日の診察はどうでしたか?
>メイプルさんの不安が少しでも解消されているといいのですが・・・
-----

ありがと。
手術はしないことになりました。
ある意味、ホッとした気持ちです。
いろいろ疲れちゃって、また落ち着いたら詳細を書こうと思ってます^^; (2016年10月06日 09時14分52秒)

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