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元気な子二人。
本当に久しぶりに楽天ブログアップ。2009年12月4日。長女（らら）が生まれました。いまははぁちゃん3歳、らら1歳。かなりのいたずら盛りですはぁちゃんは4月から幼稚園に入園しました。先生とお友達が大好きで毎日楽しく通園してます。遊びも増えてきて、砂場なんて全然触りもしなかったのにどろどろになるくらい遊んでるし、おえかきもできなかったのに、やっと殴り書きできるようになったり。今まで他の子とはあまり遊ばなかったので子供同士のトラブルはあるにしても他は元気です。下の子。ららちゃんは本当に育児書どおりのおてんば娘。1歳5ヶ月なのにすっごいよくしゃべる。はぁちゃんよりも口達者。手は早いし切り替えも早い。人の目をにらみつけながら泣きます･･･二人子育ては楽しいけど結構大変今まで3本しかなかった白髪が増えました幼稚園ママたちも優しいし。でもまだ疾患のことを言えたママ友は一人。なんか差別されたらイヤだもんね。しないだろーけど。はぁちゃんが別ルートで病気のことを聞いてもいやだし。これからもっと悩み増えるだろーけど。。。話し変わって、昨日はK大学の外来に行ってきた。3ヵ月毎受診してます。はぁちゃん、99.8cm,18,8kgとまぁまぁbigに育ってますフォンタンの経過もよく不整脈もまだないそうです。これから何があるかわからないけど。いまは健康を頂いて有難いです。
May 28, 2011
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近況。
11月の外来のこと。私は妊婦で9ヶ月で腰痛だったので、主人に行ってもらいました。術後の経過がよいので外来は3ヶ月開けていいことになった薬も減らしてもらえるのかと思っていたけれど、堅実Y先生。。。念のため飲んでおいて下さいだって。今回は季節性インフル接種して帰されたみたい。新型インフル。相変わらずどうなってるのかさっぱり分からない･･･。はぁちゃんは優先順位は高いみたいだけど、病院に入って来ている薬の信頼度が確かめられないとかで、1月から接種することになりそうです。1月って･･･意味あるのかなぁ･･･？？私の方が早かったりして･･･1月15日までに出産する妊婦が優先対象らしく、今週末には接種予定。よーーく考えてはっと気づく。私ってもう臨月だったりして。。二人目って本当に本当にほっとかれる運命みたいです。お腹の子はもう2300g来週以降なら出てきてもおかしくないんだよね。
November 17, 2009
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祝。退院。
昨日は一日熱が上がらず、今朝も熱がなかった咳は昨日より酷くなって、夜も何度も起きてコンコンしてました。そして夜泣きはすごくって、2時間おきに「お茶」「怖い」「おんまい（おしまい）」を繰り返して大泣き･･･（ーー；さすがに何日も続くと私もキツイです･･･。明け方はムシして寝てました。（ごめん～）いつものバイタルチェックをこなして採血。大泣きで帰ってきたはぁちゃんと「機関車トーマス」を観ていると主治医が来て、「炎症反応が下がりました。熱もないし退院でいいです」と。あっさり退院許可。明日の朝退院でもいいですよ。なんて言ってもらったけれど、いち早く帰りたかったので、ランチ食べたら帰りますって言って帰ってきちゃいました。なんか最近つわりもひどいし、主人は別件で腕の手術をしていたので、こちらも食事制限がある中男の一人暮らしをしていたのです。そうしたら食べるものも食べずにいたようで栄養失調になって点滴してもらいに行って来た～なんてメールが来てたから、とっても心配で心配で。。。今日も今朝からメールしても返事ナシ。お迎え待たずにはぁちゃんと二人、帰ってきちゃいました。家は楽です＾＾。退院できてよかったー。その夜。もう夜泣きもないだろーと寝かしつけたのですが。。。はぁちゃん1時間おきに大泣き「怖い。痛い怖い～」なんてパニックになってました。しばらく続くのかなぁー。しかもチョーーーー泣き虫になってるし。人の目をしっかり見ない。怖がりさんになっちゃった･･･。トイレも90%は成功していたのに、全然教えてくれなくなってるし。。。前途多難？な予感です。まぁとりあえず良かったかな。
June 9, 2009
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長い入院
有り得ない勢いで…手術後一週間でICUを出ました胸骨がポコッと盛り上がってるのが気になって、外科の主治医にプロテクターみたいなものをお願いしたいと言ったのですが…そんなものでよくはならないとのことで却下内科の主治医もいずれ治るから気にしなくていいって…大丈夫なのかなぁ…心配しんぱい乳びはあるものの他はとりあえず問題なし、なので22日から付き添い生活開始。何度となく採血、レントゲン、エコー、心電図のフルコース検査を重ねて来て5日ようやく退院が決まったのですが…なぜか炎症反応が低くならず、5日から発熱…初めて39℃も熱を出してぐったり＆グズグズまたまた初めて座薬を入れて寝かしつけました。今日になって熱が下がったのですが、夜また38.6℃…なかなか帰れそうもありませんそんな中ですが二人目妊娠発覚しました予定日は12月15日で、今4ヶ月です。前よりつわりがひどくなってる明後日、妊婦検診です
June 7, 2009
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起きてました。
面会に行ってきました。今日は起きててアンパンマン見てました。行ったらにっこり笑ってママーだって。ワンワンのDVDをもってきたよー。って言ったら、喜んで「ワンワン、ワンワン♪」なんておおはしゃぎ。面会は15分だけなので、帰るときは大泣き。「ママー。パ、パー」って･･･。（パパのことはパ、としか言えないのよね＾＾；）帰りにくくなるので、大急ぎで帰りました。しばらくは父母子みんなで我慢だー。主治医の話。「ミルクは入れてないので乳びは出なくなりました。脂肪除去の食事なら昼から食べられます。」だって。だんだん元気になりますよーに。
May 19, 2009
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また出た。乳び。
ICU面会に行ってきました。二日間ごはんなしだから、お腹ぺたんこ。口はカラカラみたい。お水いーーっぱい飲ませてあげたいけど、水分制限も食事制限もかかってて、何にもできなんだって。起き次第暴れるから、鎮静剤を入れて眠らされてる。眠ってた方が楽かな。主治医が寄ってきて、点滴からミルクを入れたところ、乳びが出てしまいました。だって。胸水も下半身のむくみも出ていないし他は大丈夫だそうですが、乳びが出てからごはんはお預けだそうです。早く起きてる顔を見たいなぁー。。。
May 16, 2009
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手術日
8時45分手術室へ送り出す。抱っこしていたのに、いきなりベッドに拘束されて大泣きはぁちゃん･･･。かわいそうだけど頑張っておいで！って泣きそうな気持ちを押し殺して送り出しました。待つこと5時間･･･。外科の主治医が来て説明してくれました。「手術はうまくいきました。今のところ全く問題ありません。」だって。はぁぁ。よかった。癒着がかなり酷かったみたいで、手術時間が長かったそうです。しばらくしてICUに帰ってきたはぁちゃんに会いに行ったら、SPO2100だって。酸素入れてるものの、すごいねぇぇ。。。手術前の説明だと、最悪はペースメーカー入れるなんて話もあったから不整脈が本当に心配だったけれど、なんとか免れた。でもちょっと変わってる心臓の形だから今後はペースメーカ埋め込み手術なんかが必要になるかもしれないそうです。まぁとりあえずよかったってことで＾＾
May 15, 2009
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トイレトレーニング開始
うちは生まれたときから経費削減のため布オムツできましたが、1歳4ヶ月くらいからしっかりあんよが始まったのでトレパンにしてみました。しかしトレパン5枚しかなくって全然足りない･･･。他はパンツタイプＬのオムツ。（これが1枚26円。高い～）洗濯も手間だし、かといって紙はもったいない。トイレトレーニングでもやってみようかと。朝起きておまるに座ってみなよーってテレビも消してじーーっと見ていたら、どうやら空気を感じ。座った。数分後、じゃーって出た･･･。へぇぇ～おもしろーいとりあえず、すごいじゃんってほめて、トイレに一緒に行って、ここに流すね。って流しました。おまるは1歳前から買ってあったのだけれど、座るのを拒否してたからずーっとほっといたのですが、これからちょっと始めてみようかなー。なんて思いました。しかし、昼寝後は自分で座らず。無理やり座らせてみたら大泣き･･･。そんな泣くならやめようと諦めかけたらまた、じゃーって･･･やめられなくなりそぉっ
January 16, 2009
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カテーテル検査入院(1/7～1/12)
年明け早々、七草の日からカテーテル検査のため入院。今回は院内感染防止のためにプレイルームは閉鎖。廊下でお友達と遊ぶのも禁止。前回よりもキツイかなぁ。なんて思いましたが、夜は前回よりもすんなり寝てくれてよかった。9日カテーテル検査も2時間で終わり麻酔切れまで拘束3時間。その間はのどは渇くし、お腹もすくしで、ずーーーっとグズグズしていたけれど、14時にお水を飲んで、16時におやつを食べて、17時半にごはんを食べたらご機嫌になった･･･。はぁちゃんはごはんだけちゃんとあげれば泣かない子みたい。ごはんを食べる量も、ちょっと多いかなぁ･･･。なんて思っていたのですが、2回程、量を増やしてもらったところ、「はぁちゃんは小学生のお兄ちゃんたちと同じ量食べるんですねー」なんて言われ、びっくり･･･。やっぱり食べすぎだった。そんなはぁちゃんだけれど、やっぱり緊張しているのかウンチがなかなかでない；；家に帰ったら2回に分けていっぱいうんちが出ました＾＾；やっぱりどんな家でもお家が一番なんだろうなぁ。次の外来は21日。カテーテル検査の結果が出ます。次の手術の日程も決まってくる頃なので、ドキドキ。おまけに弟の結婚式が4月29日に決定した。うれしいことなのだけれど、うちは親族の誰にも疾患のことを話していないので、次の手術が片付いてくれるといいのだけれど･･･。フォンタンの手術は1ヶ月じゃすまないよね。多分；；
January 13, 2009
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12月外来
今年最後の外来。朝から雨しとしと。主人の出勤時間に合わせて出発しました。途中まで主人にはぁちゃんを抱っこしてもらっていたのですが、かなりキツそうでした･･･。それもそのはず、はぁちゃん、いつの間にか重くなっていて10kgになりました。身長は75cm。先月から6kg,3cmも増えてました＾＾でもまだ回りに比べると小さくって少し心配です。大きければ大きいで抱っこも大変だし服も買い替えが必要だから、ゆっくり成長してくれたらいーなーなんて思います。診察はいつもと変わらず。シナジスをうって大泣き。相変わらず2時間待ち。以上。1月は7日からカテ入院。15日にカテ予定です。付き添いできるかはまだ不明なんだって。付き添いにこだわって転院したようなものだから、ぜひ付き添わせて欲しいなぁ。とわがままゆってみました。終わったらいよいよフォンタン手術。早い方がいいような、怖いような複雑な心境です。さて、はぁちゃんだいぶあんよが上手になりました。立つときは手すりがいるみたいですが、立てばしばらくてくてくしてます。おいでって言ってもこないときがあるけど、ヨチヨチはカワイイです。
December 17, 2008
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カテ予定日決定
心カテの予定ですが、1月7日～1月13日に決定しました。最近はあんよも上手になって、元気いっぱいのはぁちゃん。。。なので拘束は辛そうですが、頑張ってきます。ついでに近況報告～。外来の前に突発になって、アセアセしましたが、1週間後に食あたり。。。原因不明で主人も食あたりになりましたが、私だけ無事でしたと思っていたらまた1週間後発熱。こちらは普通に風邪だったみたいで、次の日には熱は下がり、ゼィゼィだけが残る。現在。まだゼィゼィしてます。去年は冬の間ずーーーーっとゼィゼィしてたから、今年も同じなのかも。しっかし、風邪のときってありえないくらいよく寝てくれるおかげでいろいろできて有難いのですが、やっぱり子供は辛そうなので、早く治って欲しいです＾＾；
December 11, 2008
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11月外来
今日こそ！と早めに家を出たのに電車遅延で11時ぎりぎり到着･･･11時半測定。体重：9485g身長：73cmSPO2：8513時半に問診。今回も問題なし。先週初の突発性湿疹にかかって私だけアセアセなんて話をしましたが、突発なら大丈夫でしょうってことでおしまい。突発のときは、あんまり高い熱を出さないコなのでびっくりしたけど、治ってきたら背中にプツプツ。夜になったらお腹にもプツプツ。はぁちゃんはよく食べるし、いつもどおり。至って元気でした。で、薬を溶かすのに20分かかるので、13時50分シナジズ。はぁちゃん、問診の時も測定の時も泣かなかったのに、やっぱり断末魔の叫び･･･。痛いんだろうなぁ。でも部屋からでた途端泣き止んで、病院から出た途端、コトンと寝てました1月にはカテ入院の予定。はぁちゃん15歩、歩くようになりました。これだけ元気なのに入院かぁーなんて思っちゃいけないよね。２，３あたりでフォンタンかもです。
November 20, 2008
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10月外来
10月の外来は先週予約していたのですが、親二人とも風邪でダウン。はぁちゃんだけ元気だったんだけど、一人でいけないってね･･･なので今週予約せずに通院。いつもと変わりなく外来待ち。いつもどおり診察室に入るなりはぁちゃん号泣今回は前回採血の結果。ヘモグロビンが少し多めなことと、肺にかかる数値が少し高め（意味分からず書いてます･･･）→フォンタン手術することで解消されるはず。そして、シナジス。いろいろ悩みましたが結局お願いすることにした。接種･･･。めちゃくちゃ痛そうだった。断末魔ってこうゆう声なんだろうな。。。何の因果で小さいうちから痛い思いをさせなきゃいけないのか。代わって受けてあげたいくらいなのにそんなこともできず。本当に申し訳ない思いでいっぱいでした。これを毎月かぁ。と思うとかなりブルーだけど、みんなやってるんだし頑張らなきゃね。インフルエンザも流行る頃だし、冬は痛いことが多いですね。はぁちゃん、3歩歩くようになりました。今夜はボールで遊んで、ご機嫌でおしゃべりしてました。もう痛かったことなんて忘れたみたい。子供ってタフだなぁ。私もタフになりたい。なるぞっと。
October 22, 2008
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お座り＋寝返り＋ハイハイ
はぁちゃん、なんか急激に成長しはじめました･･･。8月は8kg前半だったのに、体重もうすぐ9kg。つかまり立ちを始めたと思ったら、はいはいを始めたのですが、これがなんかヘンずりばいでも高ばいでもない。お座りの姿勢のまま、ずりずり･･･。たまに手を使ってずりずり。お尻を軸にくるくるしばらくして寝返りもできるようになってて、一昨日。ようやく一人で座れるようになりましたしかしぃ弊害が･･･。だいぶ前から時間になったら部屋を暗くしてほっといたら寝てるってカンジだったのに、ほっといたら座って遊んでる。真っ暗闇の中でキャッキャ言ってる今日なんか12時過ぎてました。いつも19時には寝てたのに。なんだか大変になりそうな予感･･･。
September 22, 2008
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芸事。
成長が遅いので、育児書は見るのをやめていましたが、はぁちゃんはいつのまにか成長しているみたいで。バイバイに引き続き、オツムテンテン、あたまフリフリお手てヒラヒラパチパチいただきます。おじぎができるようになってたしゃべってることも、どのくらいか分からないけど、理解してることもあるみたい＾＾すっかり親ばかですが＾＾；
September 21, 2008
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9月外来
8月の外来のこと、書き忘れてしまった･･･。まぁなんともなかったので、割愛ってことでさて9月17日。私はいま育休中なのですが、職場の友人と食事をするために天王洲に行きました。はぁちゃん連れで久々豪華ランチ。1年前は毎日1000円オーバのランチを食べていたのに、今じゃ500円でも悩みます･･･。働いてないとこういうトコが寂しいカンジなんて思いつつ。家にいられることだけで幸せなんだけど。15時からエコー＆心電図＆X線撮影。今回も問題なし薬も引き続き同じもの。（めんどくさい）でも、グレン手術終わってから体重が飛躍的に増えてる。ずーーーっと7kg代だったのに、8.9kgになってた。オムツがやばいMサイズコストコでたくさん買ったのに10kgまでだって。布オムツメインだから240枚使うには半年くらいかかっちゃうかも。。。服も70は着れなくなってきた。こうやっておっきくなっていくのよね。あぁ、本題を忘れてました。シナジスのこと。とうとうシナジスを薦められた。体重が増えてるので両足にいたーーい注射を打つらしい･･･。今回はやめておきますって言ったけど。病院ではみんな9月から3月までは毎月打つんだって。どうしようか悩み中。みんなどうするんだろう･･？？？去年、こども病院ではそんな話出なかったのになぁ。
September 17, 2008
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7月の外来
今日はとっても暑い日でしたはぁちゃんランチを作っておにぎりとマグロ煮と卵かぼちゃゴマよごし詰めて麦茶も着替えも持って病院へGO朝はラッシュを避けてると言っても満員おまけに癇癪を起こすことを覚えたはぁちゃんなだめるのに一苦労ですクタクタで外来へ～今回も10時前に入って11時半に呼ばれました。プールのこと手術後3ヶ月したら様子を見て入りましょうエアコンのこと大人が心地よい温度で直風が当たらなければOK傷のこと(一部骨が出っぱっているので質問)いずれ治る…風邪のこと現状の薬でOKこんなですんなり10分でおしまい。来週まで風邪が長引くようならまた来週来てください。とのこと。病院に行くのに一苦労なんですが…更に5月の入院費用のことで、ちょっとソーシャルワーカーとトラブって帰ってきて私ダウンですパパがいたのではぁちゃんを預けて寝てしまいましたはぁちゃんの夕食もお風呂も済ませてくれて助かっちゃったメニューもえだまめごはん残りもののマグロ煮、大根煮豆腐と梅肉ちらししっかり和食ではぁちゃんもたくさん食べたそうですホントよくできたパパで助かるわ明日からまた頑張ろう
July 17, 2008
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バイバイした！
7/8。1歳の誕生日を迎えました＾＾でも1歳？と思える程、何にもできない･･･。入院が長かったせいか、成長が遅い気がしています。いまだに寝返りしません･･･したくないのかも。ハイハイもしません。一人遊びもできません。なぁんて悩んでるっぽく書いてるけど、そこもかわいくて大好きなんですけどでもでも、同じ月齢の子がもう自立して歩いてるのを見ると、ちょっとうらやましぃんですよね。まぁ歩き出したら大変なんだろうけど。そんなはぁちゃんですが、今日、パパにバイバイしてって言って、私もしてみせたら、バイバイした多分気まぐれだろーけど、それっぽく見えただけかもだけど、うれしかったです＾＾パチパチとか、バンザイとか、カワイイしぐさを見せてくれるようになるのかなぁ。楽しみ楽しみ。
July 12, 2008
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中だるみ。
退院してから初外来に行きました。早めに行こうと思いながら、結局10時に到着。通勤ラッシュは免れたものの、混んでるので横浜からグリーン車で通院。朝のグリーン車はプチリッチなカンジでしたが、周りはみーんな睡眠時間のようです。はぁちゃんがうるさくしないように、手作りパンを食べさせながらすごしました。なかなか快適♪外来は、割りと空いてる様子でスムーズに12時にはおしまい。入院の時に知り合ったお姉さんとおしゃべりもできてよかったぁでも薬が出るのに14時まで待たされた･･･；今飲んでいる薬は、抗炎症・アスピリン利尿剤・ラシックス・アルダクトン抗生物質・エリスロシン去痰・ムコダイン・ムコソルバン利尿剤はもういらないんじゃん？なんて思ってたのに、先生は続けましょう。と仰っていました。･･･ここだけの話、あんまりまじめに薬を飲ませてません。吸入は1日4回もしなきゃいけないのに、朝1回くらいだし･･･。昼は去痰薬と抗生物質を飲ませなきゃいけないのに、パスしてるし。。。やばいなぁ～と思いつつ、サボり癖がつき始めるとどうも軌道に乗れないのよね；；みんなまじめに飲んでますよね？？ここらでまた改めて頑張らねば！と自分にカツ！
June 18, 2008
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手術後27日 退院の日
やっと退院ですよく考えたら、予定していた検査が木曜日に前倒しになったので、昨日退院してもよかったような･･･まだごはんのときに、食べるとぜぃぜぃしますが、呼吸器の先生は問題ないとの判断で退院となりました＾＾入院生活も慣れてきたところでしたが、やっぱりお家はいいものみたいで、はぁちゃんもうれしそう。2,3日は環境に慣れさせるため、外出禁止ですが、散歩とか出歩いて段々普段の生活に戻していこうと思います。
June 7, 2008
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手術後17日目
26日から付き添い入院が始まり､寂しい思いをしなくてすむようになりました夜泣きはすごいですが一緒にいられるだけで幸せですはぁちゃんはやっと抱っこ解禁なので、やたらと抱っこをせがんで来ます結局、熱風邪だろうってことで落ち着いてきました。なんか私達夫婦が風邪を持ち込んだみたいに言われましたが、要は院内感染のようですICUにいた意味なし…乳び23日を最後に出てこなくなったMCTミルクは嫌いみたいであんまり飲まなかったそうですでもまだゼィゼィが続いているので明日、採血などの検査をするそうです。気がかりが一点…ご飯を食べるとたんが絡んでゼィゼィして泣きじゃくります27日の夜からです風邪でもしっかりごはんだけは食べる子だったのに…先生は利尿剤の副作用で食欲が落ちてるとか食べにくいからだろうから離乳食(初期メニュー)に戻すとか減塩食に変わったからまずいのだろうとかお腹が張ってるから浣腸をしましょうとか仰いますがどれもそれらしくない感じです…これから一つずつ可能性を当たってみるみたいですが…どうなることやら
May 29, 2008
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手術後11日目
今朝は主治医から電話をもらって､12-15時の面会許可が下りました 会いにいくと､ 今日ははぁちゃんず～っと泣いてました まだ点滴のﾗｲﾝはついたまま｡ 顔色も悪い…SPO2は70まで落ちて声は泣きつかれて枯れてる… またｾﾞｨｾﾞｨが復活してる ご飯は幼児食でご飯だけおかゆになってました｡しかしすごい量… 私のご飯くらいありましたが､朝はこれを完食したそうです… こりゃ太りそうだわ 主治医の先生がいらして､ ･乳びはもう殆ど出てきてない｡ ･心臓の周りにも溜まってない｡ ･念のためｴｺｰで調べる ･でも抵抗力が弱っているので､ｾﾞｨｾﾞｨが治らないと退院できない と仰いました｡ ばっこうのことを聞きたかったですが､ 昨日のこともあり､どｰせまだっぽいから聞くのやめときました 明日も問題なければ面会させてくれるそうです｡ 明日は主人にﾊﾞﾄﾝﾀｯﾁして､私は妹の挙式衣装合わせに行ってきます
May 24, 2008
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気分改め。手術後10日目
愚痴ってばっかりいたら、まともな記録を書くのを忘れちゃった･･･。しかも、抜鉤について、聞くのを忘れました。抱っこは手術後からずっと禁止されています今日のはぁちゃんは、会いに行ったらニコニコでお座りしてました。babyチャレンジのオモチャを右手でしっかり捕まえて。もう泣くことも諦めたのかもしれません。じーっと周りの動きを観察してました。熱はまだ少しあるものの、ぜぃぜぃも咳もだいぶひいてました。一昨日から、ＭＣＴミルク、というのを飲んでます。脂肪が入ると乳びが出るので、脂肪除去されたミルクだそうです。はぁちゃんは、最初かなり抵抗あったものの、今はちゃんと飲めるようになったそうです。ちょっとかわいそうだけど、因果関係は不明だけど、乳びは減ったので、効果あったみたいです。まだ試してから2,3日しか経ってないのですが、エコーの結果、乳びは溜まってないそうです私毎ですが、しばらく搾乳が続いていて、少しづつおっぱいが出なくなってきました。もう10ヶ月なので、そろそろ卒乳でもいいのかなぁとも思いますが、退院してきて、全く出なかったらかわいそうかなぁー？という思いもあって、なんとなく続けています。
May 22, 2008
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はぁぁ。愚痴です（×。×；
今日は、ＩＣＵの面会日だったので、10:45-11:00にあわせて9時に出発！今日は熱は下がったかなぁ～？？って楽しみに行ったのですが、左手固定されてる･･･（点滴のラインがついてる状態で、ベッドに固定されてました）主治医の助手が近くに来たので聞いてみたところ、助手：抗生物質ですねー。私：何のためですか？ 傷口のためですか？ 風邪っぽい熱の症状の緩和ですか？ 助手：そうですねー。 炎症を抑えてるんですねー。私：炎症って、熱ですか？助手：そうですねー。それもありますねー。私：乳びを抑えているんですか？助手：乳びは減ってきましたねー。私：昨日電話で、Ａ先生（主治医）から乳びは激減したって聞いたんですが、 昨日に比べてさらに少なくなったってことですか？助手：まぁ昨日と同じくらいってとこでしょうかねー。聞きたかったことは、・何の目的の抗生物質か、・乳びはどのくらい出ているのかだけだったのですが･･･。結局わけわかんないまま、貴重な貴重な15分の面会が終わり、ＩＣＵを追い出されました。さらに明日の面会について助手に聞いたところ、いろんなヒトが断片的に説明をすると混乱を招くので、Ａ先生に電話させます。とのこと。21時。Ａ先生から電話を頂きました。・抗生物質の目的→傷口と熱の因果関係は不明だけれど予防として。・乳び→殆ど出ていない。だそうです。そして、できるだけ面会できるようにはしますが、病院のシステム上のことは、どうしょうもないですし、乳びが出てないからといって、大丈夫とは言い切れないですし、それは誰にも分からないことです。といわれました。さらに、別に病院のシステムに逆らって毎日たくさん面会させろとか、すべてを逐一報告しろとか、いつ退院できるか日を決めろとか、そんな無理難題を言ったのではないのですが、そんなことは無理ですと言われました。なんだか私だけワルモノ扱いされたみたいで、悔しくて悲しくて、腹立たしくていま思い出して涙が出ました。会いに行った子の手が拘束されていたら、何でされてるのか、聞いたらいけないのでしょうか。いまどういう状態なのか知りたくても聞いちゃいけないのでしょうか。病院はそういうところだってわかっていてもはぁちゃんの前で元気にいようって思っていても、弱々な自分が情けないです明日の面会は明日決めるそうです。
May 22, 2008
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手術後9日目
9時すぎ。主治医から電話が来ました。昨日の熱が下がらず、本人も苦しそうですので、今日の面会はやめましょう。だってでも、昨日から母乳も禁止、脂肪分一切禁止していたせいか、傷口からの液体は激減しました。とのこと。まぁよかった。？？乳びじゃなかったってことかなぁ。それにしても、熱は手術の影響かもしれないので様子をみるなんて心配です。一難さってまた一難。一歩一歩超えて行くぞっと。
May 21, 2008
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手術後8日目
今日はパパも一緒に面会に行きました。でも、今日のはぁちゃん、様子がおかしい；；食欲旺盛のはぁちゃんは、いつもお昼には騒いで空腹を知らせるのですが、まだ寝てるらしくて、少しして起きたものの、なんか元気ないんです；；看護婦さんに聞いたら、熱が39度近くあるとのこと。朝ご飯はあんまり食べなくて、だるそうにしてたそうです。私の顔を見たとたんに泣き顔...ぇーーーんって小さな高い声で泣いちゃいました；まだ抱っこが出来ないので、なでなでして、落ち着いてからランチ。ご飯は結構いっぱい食べて、パパが遊んだらニコニコっとして、熱も少し下がったみたいでした。でもやっぱりしんどそうで、すぐにうとうとしたので、面会も早々に引き上げました。熱下がるといいけど。手術前から咳コンコンだったし、胸の音もゼィゼィが続いていたので、それが続いてるのでしょう、と先生は仰っていました。早く抱っこしたいです！と言ったのですが、抜拘は術後10日でやります。って言っていました。抜拘（字あってるかな？ばっこう。）とは、傷口が開かないように、ホチキス留めみたいになってる針金を取ることを言うみたいです。10日後かぁ。木曜日が待ち遠しいです。
May 20, 2008
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手術後7日目（1週間）
手術から1週間が経ちました。木曜日くらいから、傷口から透明な液体が出ていて、乳びの疑いありとのことで、まだICUから出られません。といっても大した量は出てないので、そのうち止まるんじゃないか、と先生は仰っていました。量にしたら数10mlみたいです。色は透明で、白くなく、ちょっと化膿した匂いがしました。非常に珍しいケースらしいです。今日は、その数10mlを、採取できるだけして、検査に回すそうです。乳びだったら？再度、手術室でリンパをふさぐ手術をするのですが、12日の手術中にもできることはやってるので、ふさぎきれるか分からないし、また傷がふさがるまで入院が延びるので、できるだけ避けたい。とのこと。止まるといいなぁ。そんな心配をよそに、今日はごきげんのはぁちゃん＾＾；誰が来てもニコニコ。今日から幼児食になったからかな？といってもこの病院の幼児食は、離乳食の中期くらいなんです...看護婦さんたちは、まだ10ヶ月なのに幼児食なんて。。。といって、病院の離乳食をあげたがるんですが、離乳食にしてしまうと、普通でいう、初期のメニュー。どろどろ状の飲み込むタイプです。家では離乳食後期にしていたので、どろどろは物足りない、っていうか足りないので、いつも不機嫌なはぁちゃんでしたが、今日からはご機嫌みたい＾＾よかったね。はぁちゃん。早くよくなろうね！
May 19, 2008
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グレン手術当日のこと
前日まで咳コンコン、ゼィゼィしていたので、これはまた延期になるかなぁ～なんて、ちょっと安心していたのですが、6時にステロイドを投薬したらゼィゼィがだいぶ収まっちゃって＾＾；8時。やりましょう。とのこと。8時40分。手術室に向かいました。・・・部屋を片付けて待つこと4時間。Ａ先生（外科）が来て、お話をしてくれるとのこと。最初、無言。今終わったのですが、特に問題もなく、順調にいきました。ただ、閉じる時に乳びらしきものがちょろちょろと出てきたので、クリップみたいのでふさぎました。もしかしたらミルクを飲ませたら乳びが出てくるかもしれません。とのこと。。。乳び胸については調べ済みで、脂肪を含んだ食べ物、飲み物を摂ったときにリンパから白っぽいリンパ液が出ることで、それが心臓の周りで溜まってしまうと、心臓の動きの妨げになるらしいんです。まぁ、後々の課題としておいといて、とりあえず、はぁちゃんに面会。スパゲティ症候群なんだろうなと思ってはいたけれど、案の定でした。足は点滴と、SPO2計測器、手は拘束されて、鼻からは酸素。胸からドレーン。（でもドレーンからは手術後3時間ぐらいであんまり出てこなくなったようです。）といった具合に、ちっちゃい体にいろいろくっついていました。これからどんどん外していきますよ！って先生がおっしゃったので、外れ具合を楽しみにしてます。とりあえず、はぁちゃん！お疲れ様！
May 12, 2008
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入院生活3日目
入院して3日目。お友達になったサクちゃんが退院しました。サクちゃんはアデノイドの除去のための前検査だったみたいです。お隣の4歳のお姉ちゃんも、今日手術室へ行っちゃって、5人でぎゅうぎゅうだったお部屋は、はぁちゃんと二人。まるでベッド置き場のようになった。5台のベッドはよく訓練された従順なイヌくんのように、おとなしく並んで、がらーーーんとしてました。はぁちゃんは抱っこさえしてればご機嫌。ゼィゼィはまだ治らないけど、手術できるか分からないけど、入院生活はご飯も出てくるし、お風呂もでてくるし、看護婦さんもみんなやさしいし、とっても快適（一部除く）です＾＾
May 9, 2008
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グレン手術に向けて入院
咳もぜぃぜぃも全然良くならない。でもとにかく入院することになりました。いつもどおり、小児外来 ↓身体測定 ↓ウイルスチェック ↓採血 ↓問診を経て、麻酔科の説明を聞いて。（またまたきれいでコワイおねえさん。）ようやく病棟へ。今日は、小児外来でお友達になったママさんと同室。ホントは4人部屋なのに、5人押し込まれぎゅうぎゅう。はぁちゃんはご機嫌ナナメだけれど、常時酸素してなくてもいいみたいな曖昧な感じだったので、プレイルームでおもちゃで遊んでました。先生によって、酸素しなくてもいいとか、明確な決めが出来かねてる感じ。主治医も３人もつけてるから、お互いの同期が取れてない。それをいいことに、私はやりたい放題です＾＾；ただ、前回と違うところが1点。主治医の一人が入れ替わってました。前回の入院の時にはかわいらしい先生だったのに、今回はぼさぼさ頭のおねえさん。。；；この人が私と、とことん合わないホントに一言一言にイラっとさせられるんです。。。何が悪いってタイミング・・・寝てる時に来る。食べてる時に診察しようとする。3人も主治医がいるので、代わる代わる聴診器を当てようとするので、当然はぁちゃん号泣。泣いてるのに聴診器を当てようとするしぃ。。。点滴を通すにも、右手は勘弁してくださいね（指しゃぶりをするため）って言っておいたのに。。。あやまたず右手にするし。しかもその言い訳が、「2回、3回って点滴するよりはいいと思いまして。右の方が若干入りやすそうに見えたので。えぇ。」だって...コノヒトの注射の下手さは天下一品で、必ず内出血を伴う大きなほくろ状のものができる。やれやれ。。。なんて愚痴ってしまいました･･･。主治医は選べないので、早く退院するしかなさそうです。がんばろぉ。おー。
May 7, 2008
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外来
今日は外来の日でした。予約はしているものの･･･午前か午後、と言うアバウトな予約で結局は先着順。うちは11時ギリギリに入ったため、13時にようやく受診。。。診察は5分くらい。よさそうですね～でも薬は続けてください。入院は来週7日からで、手術は12日にしましょう。とのこと。今日のSPO2は60（泣いてるときは40だった･･･）身長65.1cm(あれ？縮んでる･･･？！)体重7450g（少し増えた＾＾）診察は早く終わったものの、薬待ちが長い･･･。13時半くらいから、15時まで待ちました（ｖｖ；はぁちゃんは薬待ちあたりからずっと寝てましたが。とっても疲れた一日でした。しかも夜になって、咳再開･･･（TT)またしても手術延びるかも･･･。心配です。
May 2, 2008
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CT入院
CT検査のため入院しました。CTの目的は、心臓周りの血管の流れを調べるため。あと、はぁちゃんの風邪の診察。前の病院で、6ヶ月くらいの時に一度検査しましたが、大きくなってるので、再度。。。ということでした。検査の時、赤ちゃんは動いてしまうので、眠る薬を飲みましょう。眠る薬（トリクロ）の投薬は、レベル的に3段階あって、１.経口のシロップ２.座薬３.点滴からってことで、１で寝なかったら、２を試す。２で寝なかったら３で。と言われました。前回のエコーで１を飲んだのに全然寝なかったので覚悟していましたが･･･14時にCTの予約を取っていただいて、12時にシロップを飲んで。14時に座薬。15時に点滴から。。。結局フルコースで投薬され（－－；19時までぐっすり眠りました。結果は次回外来で。。。肺動脈の弁下狭窄が少し強くなってきてるっていうのが少し気がかりです･･･。次回外来は5/2。これでグレン手術の日程が決まりそうです。
April 25, 2008
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在宅酸素な日
退院した日に、酸素やさんが来た。元事務所だった我が家はモノが多くて足の踏み場がないのですが、とっても元気な営業の方で、さっさと設置して、さっさと説明して帰っていった。家に置いた酸素の機械は、とっても大きい･･･。2Lまで流量が設定できるヤツで、大きさは、30*50*50って感じかなぁ。いちおう、持ち運び用の酸素ボンベも持ってきてくれた。こちらは3時間もつらしい。海に潜るやつの1/5くらいの大きさ。ハナにくっつける、カーニュラ（なんだか美味しそうな名前w）をつけようとしたら、はぁちゃんが大泣き･･･。普段から顔を触られると怒るのだけれど、チアノーゼ全開になるくらい怒ってた＾＾；でもその後は慣れたみたいで、酸素のおかげか、なんだかよく笑ってよく食べてよく泣いた。やっぱり苦しかったせいであんまり動かなかったのかも。酸素が来てよかったよかった。でも早く手術して取れるともっといいね。頑張ろぉ！
April 20, 2008
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手術の説明のこと
現状把握。忘れないうちに、まとめておこうと思います。前の病院では診断されていなかったことですが、K病院でのエコーの結果、疾患が追加されました。・右胸心・両大血管右室起始・肺動脈弁、肺動脈弁下狭窄add・機能的単心室・弁閉鎖不全このままなーんにも手を打たないと･･･・無酸素発作・心不全が悪化・両方向フォンタン型手術＋弁形成術 他に方法はなし１．既に単心室動いているので、ムダに動いている右室-右房間の三尖弁の閉鎖。２．上大動脈-肺に直接つなぐ･･･両方向フォンタン手術の段階手術である、グレン手術。・人工心肺を使うのでそれなりのリスク。・上半身の高血圧。勉強不足なのでここまで。この記事は続きます･･･。
April 19, 2008
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退院のひ
9時までに退院です。主人がなかなか来なくて、9時半になった。→駐車場待ちの状態で40分くらいだって。怒ってた･･･＾＾；ふとんやさんが来て、付き添いフトンをお返しした。→1060円/2日だった。日ごろ、あんまり笑わないはぁちゃんだけど、主人が来たら満面の笑みだった。久しぶりに笑顔を見た＾＾でも主治医が来たら私の腕をぎゅっとして離さない･･･。お薬の説明があって、在宅酸素のお話があって、ネブライザ購入してくださいというお話があった。いよいよ在宅酸素デビューです！手術の前までみたいだけど、ドキドキだなぁ。。。ネブライザは、ネットで購入。オムロンのC-30というやつ。バッテリー入れて34000円。（･･･痛）1月末からの根強い風邪、これで退治できればいいのだけれど。
April 18, 2008
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入院 2日目
よる、4時にはぁちゃんが起きた。昨日は21時に寝たから、まぁいつも通りに起きた感じ。おっぱい飲む～ってシャツをひっぱるので授乳。直後から咳が止まらない；；寝かせてみたけれど、ずーっとごほごほやってる。6時。酸素濃度も下がったみたいで、36-40だったので、看護婦さんも先生もやってきてばたばた。看護婦さんにハナを吸引してもらって、大泣き。喉からも吸引できるんだって。喉からタンを吸引。でもあんまりでなかった。お家ではハナ吸い器で毎日吸引してるけど、病院の吸引はすっごくって、すっきりしたみたい＾＾；今度はネプライザで吸入して、朝ごはん。いつも朝は8時くらいにおっぱいだけなのであんまり食べない。案の定、10時くらいにお腹すかせてシャツを引っ張る･･･。10時おっぱい。12時またごはんがやってきたけれど、あんまり食べられなった。病院の離乳食は、初期のメニューっぽくて、後期メニューにしてるはぁちゃんには合わないかなぁ？と思ったけれど、意外とこっちのほうがよく食べた。でも7倍粥はキライなので吐き出した･･･。今日は主人が来ない日なので、一人ではぁちゃんと遊ぶ。酸素吸入しているせいか、びっくりするくらい活発。そして病院に居るせいか、びっくりするくらい甘えん坊･･･。夕方になって、呼吸器の先生がやってきた。ちょっと個性的な先生。えぇと、体操のお兄さんっぽい。診断結果は、喘息とかではないので、投薬で治していこうということになった。そして、、、手術は延期です。だって。理由は手術後に肺炎を起こす危険性があるから。立ち上がり後に悪化しかねないから。回復が遅くなるから。はぁぁぁ。。。。（；；）覚悟していただけに、がっかりなような。先延ばしになって、なんとなく安堵したような。。。明日退院です。
April 17, 2008
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入院 初日
前日、あんまり眠れなくって、ぼぉーーっとした頭で通院･･･。主人の運転で、1時間で病院に着いた。いつもは1時間半-2時間かかるのに･･･。はぁちゃんは咳は出るけどご機嫌でした。8:40 入院手続き9:00 小児科 ・身体測定 ・ウイルスチェック →ハナを採ってチェックするらしぃ･･･。（大泣き） ・小児科先生の診察12:00 麻酔科 ・手術中の麻酔の説明（キレイだけど怖そうな女医さんでした･･･）14:00 外科 ・外科先生の手術の説明16:00 病棟へ ・採血 ・心電図、SPO2測定器つける。 →SPO2が30代になっちゃって、たくさん先生がやってくる･･･。 （またまた大泣き･･･） ・酸素導入する。 ・担当医の診察20:00 病室移動･･･。 →大部屋から個室に。 ・主人帰宅。 ・はぁちゃんお休み。まぁこんなカンジでとっても大忙しな日でした。最初、大部屋に入ったのに個室に移動になった。大部屋だと、はぁちゃんが大声で泣くのがとっても気になったので、本当によかった。赤ちゃんははぁちゃん位で、ほかはみんな2-7,8歳だった。それにしても、はぁちゃんの酸素濃度が段々下がってきてるのにびっくりした。生まれたときは90代をキープしてたのに、前回のカテーテルの入院のときはよくて70代。今回は酸素吸入しても60代。頑張って70とか。外科の先生はもっと早く手術したかった。って言ってた。親が迷ってる間、はぁちゃんに苦しい思いをさせてました；；まぁ後悔しても仕方ないので、手術に向けて頑張らなきゃぁ～
April 16, 2008
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術式決定。
K病院に、エコーの結果を聞きに行ってきました。結論から言うと、両心室を使うのは無理なので、グレン→フォンタンに進むことになりました。先生のお話だと、、、三尖弁が邪魔していないとしても、大動脈-左心室間にパイプを通すのは物理的に無理。左室の血流が左房に逆流している。→結果、左室は無駄に動いている。→ということは、既に単心室で機能している。また、普通に元気にしているのが不思議なくらいで、普通なら、出産直後に全身チアノーゼ＋心停止があってもおかしくない状態とのことで、早急に手術をすべき状態のようです･･･。手術って･･･。生まれた病院でも、まぁぼちぼちやりましょう。みたいに言われてたけれど、いざ日程が組まれてこの日に手術ってなると、アセってきました。でも、まぁやるしかないので、来週入院、21日。グレン手術です。
April 9, 2008
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エコー
出産したこども病院に、エコーの結果がなかったのでカテーテルの結果だけでしか、セカンドオピニオンの評価をしてもらえませんでした。エコーの結果を頂くことはできますか？と聞いたところ、主治医の先生は、エコーは他の患者さんと同じファイルになっているので、取り出すことはできません。再度、撮りなおすことはできます。と仰られたので、K病院で最初からエコーをお願いすることにしました。朝の超～混み混みの電車に、揺られて、新宿を目指して･･･。待つこと3時間･･･。やっとこエコーです。すっかりぐずぐずなはぁちゃん。できあがってます･･･。小児科の先生が、エコーしますが、大泣きするようなら薬使いますが、どうしますかー？と仰ったので、いつもの経験から、薬使わないと無理だと思います。といって、薬を飲ませました。それなのに、全然寝ない･･･結局、ぎゃん泣きのまま、エコーをお願いして、先生方にあやしてもらいながらエコーです。。。はぁちゃんが生まれた病院では、ありえない光景･･･。私的には、こちらの方がとってもありがたい。だってぇ。。。薬で眠らせてる間にエコーより、動いてるときの様子がしっかりわかると思いませんか？？生まれた病院では、動いてるとエコーできないから、って理由で薬飲ませてましたが、なんだ。飲ませなくてもできるじゃん。って思いました。要は、腕しだい？！エコーも終わって、心電図もとって、ずーーーと泣きっぱだった、はぁちゃん。病院を出ると、ご機嫌になりました＾＾私もぐったり。はぁちゃんもぐったり。今度はやや空いてる電車で一直線に帰路につきました。つかれた･･･。帰ったらはぁちゃんはぐっすり。次の日の朝まで寝てました。
March 26, 2008
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セカンドオピニオン
こども病院から、K病院に、セカンドオピニオンを求めて行くことにしました。理由は、・フォンタンしかない、といっているが、他の病院でも他の術式はないのか。・三尖弁が邪魔しているというが、本当にそうなのか。以上、二点を確認したいため。先月S病院にもセカンドオピニオンに行きましたが、こども病院と同じことしか言ってなかったので、どうしても諦められず、二度目のSP。mixiで知り合ったまゆみさんに教えてもらって、K病院に行くことにしました。K病院の先生は、カテの結果と、紹介状の文面だけでは、まぁそうなんでしょう、としかいえません。エコーの結果がないと、本当に三尖弁が邪魔しているからだめなのか、どういう血流なのか、そういうことははっきりといえません。と仰っていました。結局、1時間いたので、42000円を払って（痛）帰りました。その夜。どーーーしても諦められない、私は、やっぱりエコーしにK病院に行く！ことにしました。主人は、そういうと思った。と言って、賛同してくれました。ここで、こども病院に戻ってオペやって、大きくなって運動できませんでした。なんてことになったら、やりきれないもん。親としては、最善を選択したいので。しつっこく、少しでも可能性のある方向に進みたいのです。
March 19, 2008
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はじめに
さて。書くべきかすごく迷いましたが、向き合うこと、戦っていくこと、乗り切ることをするためには、もっと強くならなきゃいけないと思ったので、しっかり書くことにしました。赤ちゃんですが、産前より心臓に疾患がありました。診断は、以下の通り。・両大血管右室起始（心室中核欠損を伴う）・肺動脈狭窄・心房中核欠損・右胸心手術は、以下の方法があるそうです。・グレン手術を経てフォンタン手術・バイパス手術（？）現在二回のカテーテル検査をして、どちらの手術にいくか審議してもらっている最中です。なので、今のところ何も手術していません。しっかり、どういうことをやったかを記録しておくためにも、このブログに書いていこうと思います。同じ疾患をお持ちの方、メッセージ下さい！
November 15, 2007
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