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みんみん908
長男が25歳で急性リンパ性白血病になり丸２年、 移植後の辛い状態にも耐えて頑張ってきましたが、 27歳にして力つきました。 彼の頑張りをたたえたいと思います。
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2010.10.15
カテゴリ： カテゴリ未分類
二度あることは三度ある。
息子、再々発確定。
化学療法で寛解に持っていった後、
ＨＬＡ不一致で次男からの骨髄移植を選択することになりそう。
いよいよもって後が無くなってきた感じ。
さすがにメゲるなぁ。
息子、再々発確定。
化学療法で寛解に持っていった後、
ＨＬＡ不一致で次男からの骨髄移植を選択することになりそう。
いよいよもって後が無くなってきた感じ。
さすがにメゲるなぁ。
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悔しいよ
fumi さん
Re:・・・・・。(10/15)
葉月9703
さん
麻痺の記事を読んで、嫌な気がしました。
息子の友達も、弟からの骨髄移植を受け、順調に回復、退院の話も出ていたのに、再々発してしまったのです。
母親が気付いたのは、顔面の軽い麻痺からでした。
とてもショックだと思います。
神様なんかいない、怒りを誰にぶつけたらいいのか、
息子さんの、さらなる試練を想う時、辛いでしょう。
私も、常に「２度あることは・・・」と思いながら、毎日過ごしているので、少しは、みんみんさんの気持ちが想像できます。
泣くだけ泣いて、息子さんの生命力と、医師、医療を信じるしかありません。
いつも応援しています。
愚痴をきくぐらいしかできませんが、体調に気を配って、看病を続けてください。
いくら言葉を並べても、励ますことができない自分をはがゆく思います。
弟さんの骨髄によって完治する日を信じています。
(2010.10.16 08:20:10)
息子の友達も、弟からの骨髄移植を受け、順調に回復、退院の話も出ていたのに、再々発してしまったのです。
母親が気付いたのは、顔面の軽い麻痺からでした。
とてもショックだと思います。
神様なんかいない、怒りを誰にぶつけたらいいのか、
息子さんの、さらなる試練を想う時、辛いでしょう。
私も、常に「２度あることは・・・」と思いながら、毎日過ごしているので、少しは、みんみんさんの気持ちが想像できます。
泣くだけ泣いて、息子さんの生命力と、医師、医療を信じるしかありません。
いつも応援しています。
愚痴をきくぐらいしかできませんが、体調に気を配って、看病を続けてください。
いくら言葉を並べても、励ますことができない自分をはがゆく思います。
弟さんの骨髄によって完治する日を信じています。
(2010.10.16 08:20:10)
＞fumiさん
みんみん908
さん
たったの20日短い退院生活だったなぁ。
その間に５回も受診して。。。。。結局逆戻り。
８月の終わりだったか９月初めだったかにマルクしたとき、
移植された細胞でなく本人の細胞が増えているって言ってた。
すでにあの頃に病気の芽は出てたんかも。
GVHDの諸症状が数値に色々な影響を与えてるからなかなか見えて来ないんだろうね。
また気長に頑張るよ。 (2010.10.16 08:23:45)
その間に５回も受診して。。。。。結局逆戻り。
８月の終わりだったか９月初めだったかにマルクしたとき、
移植された細胞でなく本人の細胞が増えているって言ってた。
すでにあの頃に病気の芽は出てたんかも。
GVHDの諸症状が数値に色々な影響を与えてるからなかなか見えて来ないんだろうね。
また気長に頑張るよ。 (2010.10.16 08:23:45)
＞葉月さん
みんみん908
さん
移植後、あんなに苦しんだのに、あんなに頑張ったのに、あの息子の苦労は何だったんだろうって、今までのすべてを否定されてしまったような気分です。
麻痺そのものはカルシウムの減少から来てるらしいです。
でもそのカルシウムがなぜ減少したか。。。ってことですよね。
先生は最初、病気が盛り返したならむしろ増えるはずっておっしゃってましたけど、数時間後に廊下でお会いした時に、改めて一連の検査結果を見直したら、冷静な目で見ると再発の可能性を否定出来ないって。
翌日（昨日）マルクの結果の一部が届き、表面マーカーを見て完全に再発という判断に至ったみたい。
２度あることは３度ある。
でも今度は３度目の正直の言葉を信じて、また一から仕切り直しますよ。
そうするっきゃないですから。 (2010.10.16 08:32:09)
麻痺そのものはカルシウムの減少から来てるらしいです。
でもそのカルシウムがなぜ減少したか。。。ってことですよね。
先生は最初、病気が盛り返したならむしろ増えるはずっておっしゃってましたけど、数時間後に廊下でお会いした時に、改めて一連の検査結果を見直したら、冷静な目で見ると再発の可能性を否定出来ないって。
翌日（昨日）マルクの結果の一部が届き、表面マーカーを見て完全に再発という判断に至ったみたい。
２度あることは３度ある。
でも今度は３度目の正直の言葉を信じて、また一から仕切り直しますよ。
そうするっきゃないですから。 (2010.10.16 08:32:09)
なんで・・・。
チャッピーです。 さん
退院生活をエンジョイしているとばかり・・・思っていました。久しぶりに来たら・・・ショックで胸がどきどきしています。
みんみんさんには、息子さんがお二人いるようですね。我が家も下は娘なんですが、２座不一致なんです。私も、軽々しく言えませんが・・・きっと大丈夫！私自身に言い聞かせているのかもしれませんが・・・。
私は、そばにいて愚痴を聞いてもあげられない・・・。でも、静岡からみんみんさんのこと、思っています。心から、応援しています。またお話聞かせてくださいね。 (2010.10.17 16:07:14)
みんみんさんには、息子さんがお二人いるようですね。我が家も下は娘なんですが、２座不一致なんです。私も、軽々しく言えませんが・・・きっと大丈夫！私自身に言い聞かせているのかもしれませんが・・・。
私は、そばにいて愚痴を聞いてもあげられない・・・。でも、静岡からみんみんさんのこと、思っています。心から、応援しています。またお話聞かせてくださいね。 (2010.10.17 16:07:14)
＞チャッピーさん
みんみん908
さん
いつもありがとうございます。
兄弟間だと４座一致で移植は普通ですよね、多分。
最初の入院のとき大阪から次男を呼んで検査したんですが、４座以上マッチしていれば「型があっている」という判断でドナー候補になると説明を受けたように記憶しています。
それでドナーから外れてしまったんですからウチの場合は０～３座の一致ということだと思いますが、何座一致していたのかは伺ってないでんです。
何座だったのかなぁ。。。ちょっと気になる。
今度主治医に聞いてみよっと。 (2010.10.17 22:14:26)
兄弟間だと４座一致で移植は普通ですよね、多分。
最初の入院のとき大阪から次男を呼んで検査したんですが、４座以上マッチしていれば「型があっている」という判断でドナー候補になると説明を受けたように記憶しています。
それでドナーから外れてしまったんですからウチの場合は０～３座の一致ということだと思いますが、何座一致していたのかは伺ってないでんです。
何座だったのかなぁ。。。ちょっと気になる。
今度主治医に聞いてみよっと。 (2010.10.17 22:14:26)
母親
なお さん
初めまして、私も急性骨髄白血病の、娘を持つ母親です。ブログ読ませて頂いてます。頑張ろうって力をもらってます。再発し、移植の予定です。まだ19才。絶対に負けません。ところで、無菌室には親は入れますか？看護してあげる事はできますか？教えてください。
(2010.10.29 12:42:27)
＞なおさん
みんみん908
さん
初めまして、コメントありがとうございます。
お嬢様が同じ病気なんですね、何と言ってよいのやら。。。。
無菌室ですが、細かい規制については病院によって違いますから何とも言えませんけれど息子のいる病院では前室と呼ばれるビニールカーテンごしの部屋までは入れましたよ。
でも介護看護はできません。
入室も最低限で！と言われていて、看護師さんたちからは「早く帰って」ムードが感じられました。
「こんなところですけど、ゆっくりしていってください」とおっしゃる看護師さんもいらっしゃいましたけどね。
それと、入室予定の数日前にオリエンテーションがあり、部屋の使い方、装備の説明、規則など実際にお部屋で細かい説明を受けました。
どうぞお嬢さんの移植が上手くいきますように！
(2010.10.29 13:45:35)
お嬢様が同じ病気なんですね、何と言ってよいのやら。。。。
無菌室ですが、細かい規制については病院によって違いますから何とも言えませんけれど息子のいる病院では前室と呼ばれるビニールカーテンごしの部屋までは入れましたよ。
でも介護看護はできません。
入室も最低限で！と言われていて、看護師さんたちからは「早く帰って」ムードが感じられました。
「こんなところですけど、ゆっくりしていってください」とおっしゃる看護師さんもいらっしゃいましたけどね。
それと、入室予定の数日前にオリエンテーションがあり、部屋の使い方、装備の説明、規則など実際にお部屋で細かい説明を受けました。
どうぞお嬢さんの移植が上手くいきますように！
(2010.10.29 13:45:35)
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