２月
白血球が、"2000"を超え、エンビラーが取れた！！！
やったね！これで、ベットから降りれるし、お風呂にも入れる。少しは自由が利くね。気分だって悪くなくなるし、体も軽くなる。嬉しいこといっぱい！！！
そう思ったのも、束の間。
娘をベットから下ろしたその直後、思いもしなかったことが起こった。
立って、足を踏み出した途端、前のめりで転んだのだ。
そう。
長い間、ベットの上で生活していたため、筋肉が衰え、歩けなくなっていたのだ。
なんていうこと！！！
元気に走り回っていた子が、立つこともままならなくなっていた。。。
１８日
朝の検診で、担当医から
「週明けからまた治療を開始するから、今調子良いみたいだし、週末外泊する？」と言われた。
入院して約３ヶ月。待ちに待った初外泊のお話。
もちろん、「はい。ぜひしたいです。」そう答えた。
私の頭の中は次の治療のことより、初めての外泊でいっぱいだった。
１９日
朝、採血をし、結果を聞いてから外泊をした。入院後に住んでいた家を解約していたので、私の実家に帰った。
少しは調子が良いとは言うけれど、通常の人よりは遥かに体力も免疫力も低下しているため、空気中の雑菌にさえ、感染して熱を出したり下痢を起こす可能性もある。だから、注意する必要があり、基本的には、病室を出ただけで、マスクを３重につける。勿論家に着いても危険はあるし、食べ物やみ物にも制限がある。
それでも、外泊がしたかった。娘も病院から少しだけでもいいから出してあげたかった。元気な頃から、私の実家が近かったので、ちょくちょく行っていたので病院よりも安らげるのではないかと思った。
実際、外泊をしてみると、やはり甘くはなかった。
前もって、親に市販の空気清浄機を買ってもらっていたが、下痢をし始めた。熱も出てきたようだ。
病院に電話してみた。帰りたくはなかったが、このまま居るのも、怖かった。でも、病院の反応は、冷静なもので、すぐに帰って下さいとは言われなかった。
２２日
採血は、手からとCV（１２月に挿入したカテーテル）。
手からは、相変わらず簡単には取れずに２０分かかり、ずっと泣き続けました。見ている私のほうが気がおかしくなりそう。
今日から治療のため、点滴が２４時間と、治療薬と胃薬が処方された。
この治療薬は、異様に食欲が出て、とにかく休む間もなく食べ続けると言う、副作用（？）があります。
１１時、マルクのため、処置室へ。
処置室から戻ってしばらくすると、寝てしまいました。
２時３０分頃起きました。
４時過ぎから、プレールームで工作がありました。
牛乳パックを使って”跳ねるカエル”を作りました。
ただ、娘はあまり興味が無かったようで、ママが代わりに作っても、壊してしまいました。(T_T)
今日は、初めてプレールームまで往復で歩いていきました！
この間、歩くどころか立つのもままならなかっただけに、進歩です!(^^)!
まあ、ママが手をつないでいったということもあるんですけど・・・。
２４日
１０時から点滴。
採血は、昨日ルンバールだったためありませんでした。
１０時からの点滴の前に、肝臓保護の薬と吐き気止め、おしっこの出る薬を入れました。
この点滴で、今回の治療終了！
お疲れ様でした。
２５日
１０時、採血。手からとCVから。やはり、手からはなかなか採れず、３回刺して、それでも必要量が採れなかったので、結局CVから採りました。
今日の回診で、週末外泊の許可が下りました。治療後、こんなに早く外泊できるなんて思ってもみなかったので、すっごく感動！！です。
午前中、治療の影響だろうけど、あまり元気がなく、２時間くらいのお昼寝をしました。それでも、その後もあまり元気がありませんでした。
治療をすると、成長が止まるのでしょうか。２歳を過ぎたのに、言葉が増えません。言えるのは、”まま”・”イタイ”・”アーパ”（アンパンマンのこと）位です。
おかげで、具合が悪くても、グッタリしてるだけ。
言葉で、どこが辛いのかお話してくれるといいのにな。
２６日
朝から外泊の準備。
妹に頼んで、昼ごろ迎えに来てもらうことになっていました。
ところが、急きょ外泊中止。
担当医が、外泊の準備をしている私のところに、慌てて中止を伝えに来ました。
血液検査の結果、予想外にアンモニアの濃度が検査値を振り切ってしまって痛そうです。アンモニアの濃度が高すぎると、意識が朦朧としたり、引付を起こして危険な状態になる可能性があるそうです。
外泊、、、楽しみにしていたのに、、、残念、、、、。
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