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美都貴
2008年4月男の子を出産しました。単心房、単心室、肺動脈狭窄、無脾症候群という疾患を持って生まれました。たあくん、我が家に来てくれて、ありがとう！
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(0)出産～シャントにむけて
(14)医療費助成および福祉制度
(6)シャント～退院に向けて
(25)おうちでの生活～グレンに向けて～
(3)グレン手術～退院に向けて
(8)おうちでの生活～フォンタンに向けて～
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2009年08月13日
カテゴリ： おうちでの生活～フォンタンに向けて～
お兄ちゃんとお姉ちゃんは、夏休み！８月２日から、私の実家へ帰省することになっており、みんなとても楽しみにしていました。実家には、従兄弟たちもきているので、たあくんもきっとみんなと楽しく遊べるだろうな、と期待していました。そして何より、私もちょっと実家ではのんびり一休みのつもりが…。
その晩は長かったです。呼吸はますます速くなり、肩をつかって息をします。しんどいのか眠ることもできず、３０分おきに悲鳴のような泣き声をあげます。ミルクは少し飲むけれど、体は、どんどん熱くなる気がするし…。今、ここに頼りになるＴ大学病院のＭ先生がおられないことをすごく不安に思いました。うとうとしながら、明日朝一番で、家に帰って、Ｔ大学病院に行くぞ！と心に決めながら、一晩過ごしました。
翌朝、少し熱が下がったような感じがしました。夫に電話し、「今から家に帰る！」と宣言しましたが、さすがは冷静な夫、Ｍ先生に電話して相談してからにしなさいとのお言葉。さっそく、Ｍ先生に電話をすると、「しんどそうにしているのなら、やはり移動は負担になります。せめて熱が下がってから帰るようにして、とりあえずは近くの小児循環器のある総合病院で診てもらうように」という指示をいただいた。そして必要な紹介状をすぐにファックスしてくださった。あーやはり最高に頼りになるＭ先生。
小児循環器の先生が常勤でおられる病院は結局大学病院しかないようです。大学病院に電話したのですが、先生は忙しく、すぐに診てくれそうにありません。むしろ近隣の病院に行くことを勧められました。以前たあくんを妊娠しているときにかかっていた産婦人科のある総合病院の小児科にいくことにしました。たあくんにとって、初めて違う病院の違う先生。循環器専門でなくても、診ていただけるのかが一番の心配。でも、担当のＦ先生、始終にこにこで、たあくんを診て下さった。レントゲン、血液検査の結果、何と、８月というのにＲＳウィルスに感染していることが判明しました。ＲＳウィルスを予防するために、９月から３月までせっせとシナジスをうってきました。しかし、最近ウィルスも季節性がなくなり、たまに夏にも流行ることがあるらしい。シナジスは、うっていたけれど、一体ＲＳウィルスって何だろう？と思いました。
先生によると、ＲＳウィルスは、大人がかかっても普通の風邪と変わらないのだけれど、たあくんのように、心疾患がある子供がかかると、心配な病気らしい。鼻水が出るかな？というだけだ回復する子もいれば、咳がでて、熱が出て、気管支炎をおこす子供もいるし、重症の場合は肺炎をおこしたり、呼吸器をつけなければならないこともあるという説明でした。たあくんのＳＰＯ２を測ってもらって、びっくり！元気な時は、大体80前後あったのに、60’50’とふらふら数値が低いところをうろうろしている。Ｆ先生は、即入院を決めて下さり、念のために抗生剤投与、そして酸素を吸入して、ＳＰＯ２の値を安定させることを治療方針としてあげて下さいました。
この病院は、２４時間付き添いです。8/12に退院できるまで、６泊は個室、残りは４人部屋でした。入院してから３日間は、熱も下がらず、ずっとぐったりした感じが続きました。私が四六時中そいねしていないと、眠れないし、ぜーぜーひゅーひゅーという呼吸の音もひどくなります。起きているときは、痰がからんだような嫌な咳。食事は全くせず、一日なんとか400ｍｌのミルクを飲むのと、ソルデム点滴のみです。酸素も8リットル吹き流しで、何とかＳＰＯ2が70の前半、泣くと65まで下がってしまします。抗生剤はセフィロームを使っていました。8/4には、Ｆ先生自らＴ大学病院Ｍ先生に電話して相談して下さり、シナジスの注射をしてくださいました。ちゃんと連携してたあくんを診て下さったこと、本当に心強かったです。
8/6頃からようやく回復の兆しが見えてきました。熱が36～37℃台に下がり、一人で座れる、えいせいボーロを少し食べることができる、「ママー、ママー」と言葉がでるようになるまでになりました。まだ起きているときの咳と、ぜろぜろ音が気になります。先生によると、ＲＳウィルスはしつこく、完治するまでには時間がかかるということです。
その後、病気がぶり返すこともなく、徐々に回復し、食欲も増加し、病院食も完食できるようになりました。酸素の量も徐々に減らし、最終的にはなくても75～80をキープできるようになりました。咳もゼロゼロもなく、8/12に退院することができました。Ｔ大学病院にも連絡すると、退院を喜んでくださいました。
この帰省中の出来事、またまた実家の両親、妹はじめ、帰省先の病院やＦ先生さまざまな方との出会いと助けがあって、たあくんは元気になることができました。本当に感謝感謝です。とはいえ、綱渡りのようなところもあり、今回ずいぶん私自身心細い思いをしました。心疾患と無脾症の怖さを改めて実感しました。たあくん、しんどい思いさせちゃって本当にごめんなさい。もっともっとママ注意深く、たあくんのサインに気づけるようにがんばるね。元通りの元気なたあくんに戻ってくれてありがとう！！
その晩は長かったです。呼吸はますます速くなり、肩をつかって息をします。しんどいのか眠ることもできず、３０分おきに悲鳴のような泣き声をあげます。ミルクは少し飲むけれど、体は、どんどん熱くなる気がするし…。今、ここに頼りになるＴ大学病院のＭ先生がおられないことをすごく不安に思いました。うとうとしながら、明日朝一番で、家に帰って、Ｔ大学病院に行くぞ！と心に決めながら、一晩過ごしました。
翌朝、少し熱が下がったような感じがしました。夫に電話し、「今から家に帰る！」と宣言しましたが、さすがは冷静な夫、Ｍ先生に電話して相談してからにしなさいとのお言葉。さっそく、Ｍ先生に電話をすると、「しんどそうにしているのなら、やはり移動は負担になります。せめて熱が下がってから帰るようにして、とりあえずは近くの小児循環器のある総合病院で診てもらうように」という指示をいただいた。そして必要な紹介状をすぐにファックスしてくださった。あーやはり最高に頼りになるＭ先生。
小児循環器の先生が常勤でおられる病院は結局大学病院しかないようです。大学病院に電話したのですが、先生は忙しく、すぐに診てくれそうにありません。むしろ近隣の病院に行くことを勧められました。以前たあくんを妊娠しているときにかかっていた産婦人科のある総合病院の小児科にいくことにしました。たあくんにとって、初めて違う病院の違う先生。循環器専門でなくても、診ていただけるのかが一番の心配。でも、担当のＦ先生、始終にこにこで、たあくんを診て下さった。レントゲン、血液検査の結果、何と、８月というのにＲＳウィルスに感染していることが判明しました。ＲＳウィルスを予防するために、９月から３月までせっせとシナジスをうってきました。しかし、最近ウィルスも季節性がなくなり、たまに夏にも流行ることがあるらしい。シナジスは、うっていたけれど、一体ＲＳウィルスって何だろう？と思いました。
先生によると、ＲＳウィルスは、大人がかかっても普通の風邪と変わらないのだけれど、たあくんのように、心疾患がある子供がかかると、心配な病気らしい。鼻水が出るかな？というだけだ回復する子もいれば、咳がでて、熱が出て、気管支炎をおこす子供もいるし、重症の場合は肺炎をおこしたり、呼吸器をつけなければならないこともあるという説明でした。たあくんのＳＰＯ２を測ってもらって、びっくり！元気な時は、大体80前後あったのに、60’50’とふらふら数値が低いところをうろうろしている。Ｆ先生は、即入院を決めて下さり、念のために抗生剤投与、そして酸素を吸入して、ＳＰＯ２の値を安定させることを治療方針としてあげて下さいました。
この病院は、２４時間付き添いです。8/12に退院できるまで、６泊は個室、残りは４人部屋でした。入院してから３日間は、熱も下がらず、ずっとぐったりした感じが続きました。私が四六時中そいねしていないと、眠れないし、ぜーぜーひゅーひゅーという呼吸の音もひどくなります。起きているときは、痰がからんだような嫌な咳。食事は全くせず、一日なんとか400ｍｌのミルクを飲むのと、ソルデム点滴のみです。酸素も8リットル吹き流しで、何とかＳＰＯ2が70の前半、泣くと65まで下がってしまします。抗生剤はセフィロームを使っていました。8/4には、Ｆ先生自らＴ大学病院Ｍ先生に電話して相談して下さり、シナジスの注射をしてくださいました。ちゃんと連携してたあくんを診て下さったこと、本当に心強かったです。
8/6頃からようやく回復の兆しが見えてきました。熱が36～37℃台に下がり、一人で座れる、えいせいボーロを少し食べることができる、「ママー、ママー」と言葉がでるようになるまでになりました。まだ起きているときの咳と、ぜろぜろ音が気になります。先生によると、ＲＳウィルスはしつこく、完治するまでには時間がかかるということです。
その後、病気がぶり返すこともなく、徐々に回復し、食欲も増加し、病院食も完食できるようになりました。酸素の量も徐々に減らし、最終的にはなくても75～80をキープできるようになりました。咳もゼロゼロもなく、8/12に退院することができました。Ｔ大学病院にも連絡すると、退院を喜んでくださいました。
この帰省中の出来事、またまた実家の両親、妹はじめ、帰省先の病院やＦ先生さまざまな方との出会いと助けがあって、たあくんは元気になることができました。本当に感謝感謝です。とはいえ、綱渡りのようなところもあり、今回ずいぶん私自身心細い思いをしました。心疾患と無脾症の怖さを改めて実感しました。たあくん、しんどい思いさせちゃって本当にごめんなさい。もっともっとママ注意深く、たあくんのサインに気づけるようにがんばるね。元通りの元気なたあくんに戻ってくれてありがとう！！
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