2007/09/05
カテゴリ： 精神の壺
Ｇyuちゃんさん
、 少年パパさん
より私も力になれるのなら協力したいと思いバトンを受け取りました。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
★この本文を日記に貼り付けてください。よろしくお願いいたします m(_ _)m
最新情報★にゃんらぶ★さん（ Ｇyuちゃんさんの掲示板 ）のカキコより、舛添要一新厚生労働大臣が９月２日放送の日本テレビの番組でムコ多糖症の新薬を「１０月初めには承認する」との見通しを示した。こんな嬉しいニュースがはいってきました！！
最新情報☆少年パパさんより、 asahi.comの9/2の記事 に載っています。
湘南乃風「勇気を、ありがとう！」 にアクセスしてね
湘南乃風公式サイト へジャンプ
ムコ多糖症支援ネットワーク『ムコネット』 へジャンプ
参加中☆
コレクション部門3位！いつも応援頂きありがとうございますm(＿ ＿)m
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
★この本文を日記に貼り付けてください。よろしくお願いいたします m(_ _)m
最新情報★にゃんらぶ★さん（ Ｇyuちゃんさんの掲示板 ）のカキコより、舛添要一新厚生労働大臣が９月２日放送の日本テレビの番組でムコ多糖症の新薬を「１０月初めには承認する」との見通しを示した。こんな嬉しいニュースがはいってきました！！
最新情報☆少年パパさんより、 asahi.comの9/2の記事 に載っています。
湘南乃風「勇気を、ありがとう！」 にアクセスしてね
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参加中☆コレクション部門3位！いつも応援頂きありがとうございますm(＿ ＿)m
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追伸
チャッキ-チェン
さん
実はかなり以前に、この「心のバトン」に出会ったことがありました。その時は何かの宗教か、迷惑メールのようなものだと思いろくすっぽ読みもしないでスルーしてしまいました。
今回また出会うことで今更だけど、いてもたってもいられなくブログにしました。
みなさんの気持ち（心）が届いてよかったです☆
薬害の問題など、裁判に関係なく救いの手を差し伸べると言った舛添要一新厚生労働大臣に期待致します。
(2007/09/07 03:24:35 PM)
今回また出会うことで今更だけど、いてもたってもいられなくブログにしました。
みなさんの気持ち（心）が届いてよかったです☆
薬害の問題など、裁判に関係なく救いの手を差し伸べると言った舛添要一新厚生労働大臣に期待致します。
(2007/09/07 03:24:35 PM)
応援完了！
神風スズキ
さん
I wish you'll have a wonderful weekend.
(2007/09/07 05:48:27 PM)
こんにちは！
はまてつ555
さん
こんな病気があったなんて知りませんでした・・・一日も早く治療方法を確立して欲しいものですね！！
横浜のお天気は、現在快晴です。昨日は台風が関東に上陸し、お天気は最悪でしたが、今日は台風一過、快晴です！
では、いつものポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！（＾-＾） (2007/09/08 02:14:02 PM)
横浜のお天気は、現在快晴です。昨日は台風が関東に上陸し、お天気は最悪でしたが、今日は台風一過、快晴です！
では、いつものポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！（＾-＾） (2007/09/08 02:14:02 PM)
応援完了！
神風スズキ
さん
お元気ですか？
長崎は、お昼まで秋で
それ以降は夏です。
一日２回の季節を体感しています。
今日も元気に更新しました。
是非、どうぞ。
See you again.
アニョ～ン！ (2007/09/12 02:31:18 PM)
長崎は、お昼まで秋で
それ以降は夏です。
一日２回の季節を体感しています。
今日も元気に更新しました。
是非、どうぞ。
See you again.
アニョ～ン！ (2007/09/12 02:31:18 PM)
感謝の念
神風スズキ
さん
Good morning.
初秋の爽やかな微風が
窓から入ってきて
心地よい気分にしたっています。
これもお昼頃まででしょう。
ささやかな幸福を味わって
今日も笑顔でいきましょう！
ガッツ！長崎から熱い応援完了です。
Thanks. (2007/09/13 11:39:57 AM)
初秋の爽やかな微風が
窓から入ってきて
心地よい気分にしたっています。
これもお昼頃まででしょう。
ささやかな幸福を味わって
今日も笑顔でいきましょう！
ガッツ！長崎から熱い応援完了です。
Thanks. (2007/09/13 11:39:57 AM)
hello/
神風スズキ
さん
Good morning.
アニョンハセヨ！
長崎県諫早市は「のんのこ祭り」が
今日から開催されています。
小皿を4枚両手に持ち
「カチカチ」鳴らしながら
踊って行進するお祭りです。
台風の影響で明るい天気になっています。
では週末に元気な応援完了です。
Thanks. (2007/09/15 11:29:26 AM)
アニョンハセヨ！
長崎県諫早市は「のんのこ祭り」が
今日から開催されています。
小皿を4枚両手に持ち
「カチカチ」鳴らしながら
踊って行進するお祭りです。
台風の影響で明るい天気になっています。
では週末に元気な応援完了です。
Thanks. (2007/09/15 11:29:26 AM)
こんにちは！
はまてつ555
さん
横浜のお天気は、現在曇り時々晴れです。湿度が少し高いため、蒸し暑い一日になりそうです。台風がまた来ているようですが、今日、明日のお天気はなんとか持ちこたえそうです・・・
では、ポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！！（@^о^@） (2007/09/15 01:11:53 PM)
では、ポチッと応援していきま～す！また遊びに来てくださ～い！！（@^о^@） (2007/09/15 01:11:53 PM)
hello/
神風スズキ
さん
日本柔道の転換期に
いらいら！
判定にいらいら！
レスリングと間違っているんじゃ！（怒）
む～！英語で観客にアピールする
訓練もしなくっちゃ！
ナガサキから心の応援完了なり。
Thanks. (2007/09/16 12:37:00 PM)
いらいら！
判定にいらいら！
レスリングと間違っているんじゃ！（怒）
む～！英語で観客にアピールする
訓練もしなくっちゃ！
ナガサキから心の応援完了なり。
Thanks. (2007/09/16 12:37:00 PM)
Re:心のバトン(09/05)
さゆしん
さん
ブログのことで
mail66
さん
突然のコメントで失礼いたします。
ブログを拝見させていただきまして、是非とも協力をして
いただきたくコメントという形で、ご連絡をいたしました。
当サイトは「ブログで繋がるコミュニケーション」をテーマに
参加していただくブロガーの皆様を幅広く募集をしています。
ランキングを楽しんだり、さまざまなブログを拝見したり、
ブログを持っている方々のコミュニケーションの、
一つの引き出しとして、その場を提供したいと考えています。
当サイトの検索バーの横にブログの登録フォームがあります。
お手数をおかけいたしますが、ご賛同いただいて、ブログの登録を
御願いできれば幸いでございます。
是非、御願いします。こちらのサイトです。
http://www.p-netbanking.jp
なお、こちらのミスで謝って、再度、ご連絡をした場合。
また、全く興味のない方は削除されてください。
(2007/09/18 09:27:01 PM)
ブログを拝見させていただきまして、是非とも協力をして
いただきたくコメントという形で、ご連絡をいたしました。
当サイトは「ブログで繋がるコミュニケーション」をテーマに
参加していただくブロガーの皆様を幅広く募集をしています。
ランキングを楽しんだり、さまざまなブログを拝見したり、
ブログを持っている方々のコミュニケーションの、
一つの引き出しとして、その場を提供したいと考えています。
当サイトの検索バーの横にブログの登録フォームがあります。
お手数をおかけいたしますが、ご賛同いただいて、ブログの登録を
御願いできれば幸いでございます。
是非、御願いします。こちらのサイトです。
http://www.p-netbanking.jp
なお、こちらのミスで謝って、再度、ご連絡をした場合。
また、全く興味のない方は削除されてください。
(2007/09/18 09:27:01 PM)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
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