心の病とともに・・　野いばら姫の日記

ポニョ

　本当にそっくりなんです。おさかのポニョに!!
　眉毛がないとことか、丸いおなかとか、上目づかいのあの目線。

　映画館で大笑いしました～。本人も「ブリュンヒルデじゃないもん、ポニョだも～ん！」のセリフは、アレンジしていろいろ使ってます。　

　誕生１週間後の退院のとき、主治医の小児科の先生が「お話があります。」と・・・。「お嬢さんには、心臓の欠陥が見つかりました。心動脈開存と肺動脈狭窄です。」「おしりに穴があって、毛が生えていますので、後日、二分脊椎の検査をしたいと思います。」「目には虹彩欠損が見られ・・・・」

　「こんなに丸々してるのに心臓・・・、女の子なのにおしりに毛が・・・、目に異常??」わたしは目の前真っ暗です。

「ヌーナン女史症候群という遺伝子の病気を疑っています。検査は大学病院でしか行えません、希望されますか？　この病気は障害のカバーが広いので、治療・療育は生活に支障が出てきてからになりますが・・・。」

　ダーリンはきっぱりと言いました。「何か不都合がない限り、必要以上の検査は望みません。」

　わたしはぼんやり考えていました。ダーリンは病院が大嫌いだから・・・、じゃないか。そうだよね、治療法が分からないのに、名前だけ分かってもしょうがないよね。

「・・・そうですか、では個々の症状についての対処については・・・」

　この時のダーリンの反応は一般的ではなかったようで、後に病棟内で「かっこいい」と看護婦さんの間で話題になったそうです。（アスペ王子の同級生のお母さんが働いていた）

　幸い、動脈開存は二ヶ月の健診でなくなり、視力についても異常がないことが分かりました。先日４歳の健診を受け、肺動脈開存も、観察を解かれるほど経過良好です。ただ、身体的発育が遅く、発育曲線の下の方を這うように成長しています。今１００cm.１５kg.弱です。知能発達は正常なんですけどねぇ。

　とうとう、クラスで一番のおチビになってしまいました。夏休みのプールでは、「こちらは３歳以上となっております」とお断りされてしまいました!!　３歳に見えないってこと～？　２歳かよ～って、もうすぐ５歳なんですけどー。

でも、本人あまり気にしたそぶりも見せず、

「ポニョは４歳だよっ。　でもこっちのお子様プールで遊ぶー、おもちゃあるから～」

母より大人な対応かもしれませんね。

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