Feb 12, 2013
テーマ： 線維筋痛症との日々(127)
カテゴリ： 線維筋痛症
やっと・・・
友の会に入会しました
去年から、代表の方には連絡をしていたにも拘わらず
入会したのは先週・・・
入会金は３０００円
会員証とパンフレット、アンケートなどが送られてきた
私は軽い方だから入会してもな、と正直思ってた
でも、入会して良かった
同じような症状で同じようなことを悩んでいる人がいるってわかったから
ずっと寝てばかり、とか家事ができないとか
仕事が出来ない人がたくさんいて、経済的にも困窮
それなのに、国はなにもしてくれない
私も毎月の医療費が負担
自立支援医療の申請をしている（でも、精神疾患で）
整体とか、シェーグレンなどでかかる医療費は対象外
今は整体へは殆ど行かない
保険はきくけど、そんなに頻繁には通えない
それより、生活費にあてたい
個人では情報収集に限度があるし
ブログでもなるべく情報を公開していきたい
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Re:線維筋痛症友の会入会(02/12)
恭太郎。
さん
薬が減って「やったぁ～」と思ったら２週間目の父ちゃんと娘のインフルの時期に目覚めてしまい休憩のおねんねの睡魔が着ませんでした。その事を院長先生にお話をしたら戻してくれました。そうしたら落ち着いてお昼寝をしながらのお片付けなどが出来る様になりました。でも変な病気が引っ付きました。「潔癖」です。
(Feb 12, 2013 07:55:58 PM)
Re:線維筋痛症友の会入会(02/12)
季節の風
さん
Re:線維筋痛症友の会入会(02/12)
ふくママ さん
こんばんわ。
今日はどうもありがとう。
友の会があるんだね。
そういう場所があるなら、いろいろと話もできて、
同じ病気と戦ってる人なら、理解しあえるものね。
みなさんに、本も読んでもらえるといいね。
そうして、国に難病指定してもらえる日が、早くくるといいのにって思います。
(Feb 13, 2013 09:42:09 PM)
今日はどうもありがとう。
友の会があるんだね。
そういう場所があるなら、いろいろと話もできて、
同じ病気と戦ってる人なら、理解しあえるものね。
みなさんに、本も読んでもらえるといいね。
そうして、国に難病指定してもらえる日が、早くくるといいのにって思います。
(Feb 13, 2013 09:42:09 PM)
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