認知度の低い病気をお持ちの方がが、どれだけ大変な思いをされているか・・・。
読んでいて思わず悔し涙が出そうでした。

荷造りは任せて、ゆっくり休んでくださいね。
お花ちゃん自身が大変なのに、いつも元気をありがとう!
(2007.11.24 17:07:10)

お花ちゃん♪のお部屋

お花ちゃん♪のお部屋

2007.11.24
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お引越しまで後、11日。

今週、大発作に見舞われ救急で運ばれた私ですが、

「病名」のない病気ゆえ、「病棟がない」と帰され、

ぺんぺん涙.gif

自宅療養・・・

荷造り、頑張っています!!

私??

家族が~~

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Last updated  2007.11.24 06:11:58
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おはよう  
ゆーり さん
柊の花が今咲いているでしょう?白い小さな花だけど、とってもいい香り。
私の主治医、先週学会がありました。 その時のお話を聞くと・・・ やはり、繊維筋通症はまだまだ認知度が低いとの事でした。 ちなみに、主治医の発表は、繊維筋通症だったそうです。 (2007.11.24 09:10:48)

ゆーりさんへ  
お花ちゃん@点滴中です さん
認知度の低さ、
線維筋痛症を否定?する医師もいるまだまだな世界。
主治医の方には感謝です。
大学病院に専門医が一人しかいない。
認定されてないから病棟がない。
激痛の中帰された時は、
大臣に直訴しようかと本気で思いました。
無駄かな? (2007.11.24 10:47:34)

15年前までは、ネ。。。  
群青の彼方  さん
 『えるでぃ~?何ですか?。。。それ』
 教師すら知らなかった。。。
 LD(学習障害)は。。。市民権は得ていませんでした。
 当時は、田舎の学校では、LDと自閉症・ダウン症の区別も出来ぬままに。。。精神薄弱児学級の中で昔ながらの教育がなされていました。
 10年程前に政府よりリーフレットが出されましたが、その頃には民間では既にLDや自閉症はもっと細分化され、研究は進んでいました。
 けれど、当事者達総てに行き届く教育や療育は、未だに行われていません。
 指導する先生が育っていない事と、一般の方々の認識度(親も含めて)が低い為です。

 花ちゃんの病気も。。。同じですね。
 その他色々。。。未だ病名も付かずに。。。正体不明の病に苦しんでいる方々も。。。同じ。。。

 私たちは。。。
 日々の生活に忙しくても。。。
 無理をしてでも。。。
 家族・友人知人に。。。他人に。。。
 周りの環境・状況に。。。
 もっと関心を持たねばならないと。。。そう思います。

 ゆーりさん。。。
 柊の花。。。香りに気付かなかった。。。
 と言うより。。。我が家には。。。柊が無い!
 柊と思って植えた柊南天が。。。ハビコッテいます。

(2007.11.24 11:24:08)

Re:♪お引越し♪(11/24)  
*ろびん*  さん
(ーΩー )ウゥーン
病名がない・・・大変なことです。

自宅でゆっくりしてね。
荷造りは家族に任せて! (2007.11.24 12:05:08)

Re:♪お引越し♪(11/24)  

Re:♪お引越し♪(11/24)  
そんな大発作が起きても病名がないと帰されるんですか・・・なんかおかしいですね。
引っ越し準備がんばってくださいね。 (2007.11.24 18:45:37)

こんばんは! (●^o^●)  
うぁ~! 凄く変わりましたね。びっくりです。
色々と大変ですね。頑張るしかないよね。
(2007.11.24 21:37:02)

Re:♪お引越し♪(11/24)  
テンプレート変わっていたんですね。きれいですね。今気がつきました。オラって鈍いですね(笑)。 (2007.11.25 11:23:31)

Re:♪お引越し♪(11/24)  
テンプレート変わっていたんですね。きれいですね。今気がつきました。オラって鈍いですね(笑)。 (2007.11.25 11:23:35)

Re:15年前までは、ネ。。。(11/24)  
群青の彼方さん
> 『えるでぃ~?何ですか?。。。それ』
> 教師すら知らなかった。。。
> LD(学習障害)は。。。市民権は得ていませんでした。
> 当時は、田舎の学校では、LDと自閉症・ダウン症の区別も出来ぬままに。。。精神薄弱児学級の中で昔ながらの教育がなされていました。
> 10年程前に政府よりリーフレットが出されましたが、その頃には民間では既にLDや自閉症はもっと細分化され、研究は進んでいました。
> けれど、当事者達総てに行き届く教育や療育は、未だに行われていません。
> 指導する先生が育っていない事と、一般の方々の認識度(親も含めて)が低い為です。

> 花ちゃんの病気も。。。同じですね。
> その他色々。。。未だ病名も付かずに。。。正体不明の病に苦しんでいる方々も。。。同じ。。。

> 私たちは。。。
> 日々の生活に忙しくても。。。
> 無理をしてでも。。。
> 家族・友人知人に。。。他人に。。。
> 周りの環境・状況に。。。
> もっと関心を持たねばならないと。。。そう思います。

もっともです。
どんな「障害」も難病も明日は我が身。
もちろん治る事を信じていますが、
お偉そーな国会議員だって同じです!



> ゆーりさん。。。
> 柊の花。。。香りに気付かなかった。。。
> と言うより。。。我が家には。。。柊が無い!
> 柊と思って植えた柊南天が。。。ハビコッテいます。
-----
(2007.11.28 05:40:37)

Re[1]:♪お引越し♪(11/24)  
*ろびん*さん
>(ーΩー )ウゥーン
>病名がない・・・大変なことです。

病名が付かず、制限されてる事は多いです。
まず、医師がいない。
マンモス大学病院にたった一人。
先生の方が倒れるのでは?と真剣に思っちゃうよ~。

>自宅でゆっくりしてね。
>荷造りは家族に任せて!

(*^m^*)ププッやっていただいとります~。

-----
(2007.11.28 05:42:58)

Re[1]:♪お引越し♪(11/24)  
ちょちょみママさん
>認知度の低い病気をお持ちの方がが、どれだけ大変な思いをされているか・・・。
>読んでいて思わず悔し涙が出そうでした。

ありがとう。
でも、こうしてここでみなさんが知ってくださる事も
第一歩だと思っています^^


>荷造りは任せて、ゆっくり休んでくださいね。

せっかちだからね~・・
ついつい口がでて足・・じゃなくて手が出そうになるけど、今は任せています^^

>お花ちゃん自身が大変なのに、いつも元気をありがとう!

そんな~ちょちょみさんもありがとう~!!

-----
(2007.11.28 05:45:42)

Re[1]:♪お引越し♪(11/24)  
じゅんぺい1960さん
>そんな大発作が起きても病名がないと帰されるんですか・・・なんかおかしいですね。

こう言ったケースは珍しくないようです・・・
病院になんで「スイートルーム」のような
年中空いてるりっぱなお部屋があるのかも理解に苦しみます。

>引っ越し準備がんばってくださいね。

ありがとう~!

-----
(2007.11.28 05:47:46)

Re:こんばんは! (●^o^●)(11/24)  
だいちゃん0204さん
>うぁ~! 凄く変わりましたね。びっくりです。

じ・・実は昨年のクリスマス・ヴァージョンと
殆ど変わってないんです^^;
とっても気に入っていたので~。
でも、綺麗でしょ??

>色々と大変ですね。頑張るしかないよね。

はい!「頑張りところ」って言うのもありますよね^^

-----
(2007.11.28 05:49:39)

Re[1]:♪お引越し♪(11/24)  
じゅんぺい1960さん
>テンプレート変わっていたんですね。きれいですね。今気がつきました。オラって鈍いですね(笑)。

いやいや。
コメントいただいた後に、変えたのでしょう^^
鈍くないですよぉ~。

-----
(2007.11.28 05:50:35)

Re[1]:♪お引越し♪(11/24)  
じゅんぺい1960さん
>テンプレート変わっていたんですね。きれいですね。今気がつきました。オラって鈍いですね(笑)。

二回「ポチ」して下さったんですね~。
(^ー^* )フフ♪

-----
(2007.11.28 05:51:20)

♪お引越し♪   
つる さん
荷造りは、御家族にお任せしましょうね♪
お花ちゃんは、なるべく体を休ませてあげましょうね(*^_^*) (2007.11.28 15:34:06)

♪お引越し♪   
つる さん
荷造りは、御家族にお任せしましょうね♪
お花ちゃんは、なるべく体を休ませてあげましょうね(*^_^*) (2007.11.28 15:34:14)

Re:♪お引越し♪(11/24)  
お久しぶりです。

久しぶりにメールチェックしたらお花ちゃんからのメールがありました。
お引越しされるんですね~。
荷造りは家族のみなさんにおまかせして
無理しないで下さいね!
近頃めっきりと寒くなってますから
風邪などひかないようにお体を御自愛してくださいましね~(*´艸`)


私も・・・あまり更新のないブログですが
復活しました(#^.^#)


(2007.11.28 16:35:17)

Re:♪お引越し♪(11/24)  
つるさん
>荷造りは、御家族にお任せしましょうね♪

はい!お任せであります~。

>お花ちゃんは、なるべく体を休ませてあげましょうね(*^_^*)

そう願う毎日。。
なのに、どーしてこんなに??
毎日「なにかしら」あるんだろう。。
昨日はルータが原因??で電話が繋がらなくなって
NTTの方が着ても原因が分からず、
結局「直結」にしたり。。。
お家にいても、お昼寝も出来ず、
「なんて一日!!」でした~。

-----
(2007.11.29 06:55:37)

Re:♪お引越し♪(11/24)  
つるさん
>荷造りは、御家族にお任せしましょうね♪
>お花ちゃんは、なるべく体を休ませてあげましょうね(*^_^*)

二回の訪問、ありがとう~!
・・ふふ・・「ポチ」を二回されましたね(^ー^* )フフ♪

-----
(2007.11.29 06:57:11)

Re[1]:♪お引越し♪(11/24)  
☆さくら・:*:。.:*:・’゜☆さん
>お久しぶりです。

(≧▽≦)さくらさ~ん!!
本当にお久しぶりです♪


>久しぶりにメールチェックしたらお花ちゃんからのメールがありました。
>お引越しされるんですね~。
>荷造りは家族のみなさんにおまかせして
>無理しないで下さいね!

ありがとうございます!
せっかちな私~。最初はあれもこれも・・と
ついつい手を出していましたが、
最近は「ま~なんとかなるかぁ」と
寝てばっかりであります~^^

>近頃めっきりと寒くなってますから
>風邪などひかないようにお体を御自愛してくださいましね~(*´艸`)

本当に、やっと季節感が出てきましたね~。


>私も・・・あまり更新のないブログですが
>復活しました(#^.^#)

さくらさんも、本当に無理されないようにして下さいね。
お時間があったらまた来てくださいね。

-----
(2007.11.29 07:01:37)

Re:♪お引越し♪(11/24)  
けいちゃん さん
祈ることしか出来ないけれど、
見ていますね。
(2007.11.29 12:25:15)

Re[1]:♪お引越し♪(11/24)  
けいちゃんさん
>祈ることしか出来ないけれど、
>見ていますね。

ありがとうございます!
これからも見ていてね~ヾ(* ̄ ̄ ̄ ̄▽ ̄ ̄ ̄ ̄*)ノ♪

-----
(2007.11.30 06:56:00)

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