気管切開～カニューレ編
ただ、カニューレ（喉に留置してあるチューブ）を通しての発声のため、不明瞭さは拭えません。
今使っているカニューレは、「高研」というメーカーのスピーチカニューレと、バルブをつけています。
生後３ヶ月 ポーテックスの３．５、長さを短く加工して使う。
８ヶ月の時 肉芽増生、切除後４．０にサイズアップ。
満２歳 初めてポーテックスにバルブをつけてみました。
↑呼気抵抗が強く、よく飛ばしていました。
特に酸素の必要はなく、それまでは人工鼻を常時していました。
２歳１ヶ月 ポーテックスのスピーチカニューレ（４．０）を試してみましたが合わず断念。
（側孔が大きすぎてカテーテル８Ｆｒ．が側孔から出てしまい気管を刺激する等）
２歳２ヶ月 高研のスピーチカニューレ、バルブつき（４．０）に変える。
２歳４ヶ月 高研のスピーチカニューレ、バルブつき（４．５）にサイズアップ。
↑は高研スピーチカニューレ４．０です。
使用済みのものですが（笑）。
↑高研スピーチカニューレ４．５使用中です。
（２００５年１０月撮影、３歳１ヶ月）
月に1回の言語指導を受ける。
聴力障碍もあるので、言語中心ではなく、聞き取りが中心の訓練でした。
２歳９ヶ月 感染症、肉芽増生のためカニューレ挿入困難になり、急遽ポーテックス３．５と人工鼻をつける。
２歳１１ヶ月 感染症、肉芽ともに完治、高研４．５に戻す。
言葉が出てきたところでのトラブルだったので心配しました。
満３歳 発音は不明瞭ですが…たくさんおしゃべりし、歌を歌い、言語発達は２歳７ヶ月程度まで追いついてきました。話が長くなればなるほど、聞く側に理解力と聞く力を求められています。いっちゃんねるの「言葉」の１語１句聞き逃さないように…たくさんの言葉掛けをしています。この差がこれ以上開かないように…努力したい。
２歳のころ…漠然と話せたらいいな…と思って医師に相談し、一つ一つをクリアしながら今にいたっています。
※カニューレは国内外、各メーカーによって内径、外経が微妙に違い、現在使用している高研４．５はポーテックスの４．０と外経がほぼ同じらしい。そのためカテーテルもサイズ変更なしで使えます。
３歳９ヶ月 （２００６年５月更新）
３歳８ヶ月の時点で鼻からファイバーを入れての検査をしました。
結果は良好。このままカニューレを抜いても大丈夫、らしいのですがすぐには抜きません。
カニューレにつけていた【バルブ】を【キャップ】に変えて、鼻呼吸の練習をします。
↑これが【キャップ】です。
メーカーに問い合わせたら、既成のものでピッタリ合うものがありました。
先生は既製品はおそらくないだろうから…シリコンで作ってもらおうとおっしゃってたんです。
これは成人用に作られてるもので、子どもには臨床例がなくて…
使って事故が起きてもメーカーは保障しないという…
なんとも言えないものなんですけど…。
大きさや形はバルブと変わりありません。
弁がついてないぶん、薄くって、透明なので失くしたら探すのが大変です。
↑画像が暗くてごめんなさい。
フラッシュつけると反射して何も映らない状態になってしまうので…。
写真を撮った時は眠っていました。
このようにしてつけていますが、１５分くらいから慣らしていっています。
はじめて病院でつけたときは４０分チャレンジしました。
病院の待合や売店をウロウロして…つけたままジュースを飲んでみよう！！
先生の了解を得て、ジュースを飲みました。
鼻呼吸できているようです。
時々、ＳＰＯ２を測って本人の状態を確認しながら。
本人、違和感は…かなりあったようで、初めは「イヤ」と言っていましたが…。
これをつけて一晩眠ることが目標のようですが、
私としては…究極に暴れて息苦しくなった時とか、
風邪を引いてゼーゼーしたときとか…そういうときのほうが心配ですね…。
「高研」
ＰＰカニューレスピーチタイプ、の一番小さいのがいっちゃんねるが使っている
カニューレで、ワンウェイバルブって言うのを付けていました。
レティナの付属品のエアウェイキャップというのを、試しています。
４歳８ヶ月（２００７年４月更新）
【キャップ】を２４時間つけるようになってほぼ１年が経ちました。
風邪を引いたり、病気で熱があったりしたときは、バルブに付け替えます。
保育園のお昼寝のときもキャップはつけたままですが、イビキが凄いと言われます。横向きに寝かせると少しは楽になるようです。
【キャップ】を２４時間継続して２年間、過ごすことが出来たら、気切を閉じましょうか、という具体的な目安があります。あと１年…さてあと１年後、どうなるでしょう。
イビキについては詳しく書かなくてはならないかな。
いっちゃんねるは顎が小さく、口の中の容積が一般の子どもよりも狭いのです。
舌が気道を塞ぎ、呼吸が苦しい…気切の理由の一つでもあります。
アデノイドも切除した方が…とか、いろいろ言われていますが、外科的なことはするつもりは今のところありません。
何故って？せっかく出てきた【言葉】がいろいろな手術に妨げられたくない、という思いがあります。
手術した方がプラスになると言うなら、考えてもいいけれど…。
４歳１１ヶ月 （２００７年７月）
気管カニューレの抜去のため入院することになりました。
あと１年はキャップをしたまま過ごす予定でいたのですが、レントゲン評価をした結果、夏休み中に抜去にトライしてみよう、ということで、病棟予約、保育園も、私の内職も夏休みです。
７月２５日、午前８時半、耳鼻咽喉科外来でカニューレを抜去しました。
その後、サチュレーションで酸素濃度を測りながら、隣のカンファレンス室でしばし経過観察。
先生が用意してくれたＤＶＤ「千と千尋の神隠し」を見ていました。
２時間後、病棟へ歩いて行きます。
「のどが渇いた」と訴えるも、お昼まで待つように指示されます。
確かに、エアコンが効いてるとはいえ、真夏でしたからね…
カニューレ外した後は、ガーゼをテープで貼ってあるだけ。
汗かいたら取れちゃうし、でも首だからかぶれ易い。
かぶれににくいテープで貼ってもらいました。
昼食は病室のベッドの上、オムライスとコールスローサラダ、みかんゼリー、牛乳。幼児用の普通食を用意してくれました。
オムライスは半分くらい食べました（結構大きかったのでたくさん食べた方です。）満腹になったのか、あっという間に昼寝…。
午前の診察を終えた先生が病棟に上がってきたときには、すっかり夢の中でした。
おやつにはバニラアイスにフルーツが添えてありました。
私ははらぺこ…交替が来るまでは外出できません。個室なのでトイレは部屋にあるし、病室から出ることもなく、退屈していました。
夕方パパがお弁当を買ってきてくれて、束の間の休息。
お兄ちゃんは実家に預かってもらっています。夏休みなのでスケジュールもなく、ジジ、ババに甘やかされて、彼も束の間の休息…だったかな。
サチュレーションは９８～９６を行ったり来たり。
顔色も普段通り、何といっても、食事も、会話も普段通りなのに驚きました。
一晩泊まって何もなければ退院！と言われていたので、そんなもんなのかな…と思いつつ、朝の回診では昼食を摂ってから退院するか、診察が終わったら帰るか、と聞かれ、昼食は断って、診察後、すぐに家に帰ることにしました。
次回の診察は１週間後。
何かあったら、すぐに電話してね、といつでも繋がる携帯電話の番号を教えてもらい、清算後、帰宅。
１週間後、診察。経過良好。
その後も経過良好。
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