Ｐｉｔｏｔｉｎの事。
平成１２年４月１０日
体重･･･１６５８ｇ
身長･･･４２．７ｃｍ
３０週と１日で帝王切開で産まれる。
心房中隔欠損症、肺動脈弁狭窄症、無呼吸発作
顔貌特徴からヌーナン症候群と診断
4月10日・・・ａｍ10：16に産まれた。すぐに小児科の先生が連れていった。
4月12日・・・ぴとちんに逢えた。ガラス越し。たくさんの、これでもかってくらいのチューブ。
4月13日・・・ミルク３ｃｃ。人口呼吸器も取れた。
4月17日・・・面談。なんにも覚えてない。保育器に入ってるぴとちんに触れた。
ｐａｐａの指、ギュウとにぎってくれた。
4月21日・・・手の点滴が取れた。と思ったら、動かしすぎでデコに移動されてた。
この日から看護婦さんと面談日記が始まる。入院中のぴとちんの事教えてくれる。
4月22日・・・保育器から出してくれた。初めての抱っこ。涙が止まらない。
5月15日・・・保育器からでた。酸素はまだ必要。
5月29日・・・初めて、ぴとちんの病名を告げられた。心臓の先生からは”薬も治療も今は必要無いよ。検診だけはみせてね”と絵を書いて説明してくれた。
主治医の先生は”無呼吸が多すぎる。大きくなっているのに無くならない。脳が未熟かもしれません。調べていきますが。脳が未熟だと治療は無いです。”
6月5日・・・”心臓疾患，顔貌特徴からヌーナン症候群の疑いがあります”
6月12日・・・“後、半月ようすみましょう”これって長いの？短いの？
”奇形。未熟。が繰り返し伝えられて、何も聞こえない。
6月18日・・・初めてミルクをあげた。ゆっくりね、慌てなくていいんだよ。休みながら飲ませた。そしたら、無呼吸無し。ゆっくり飲めば大丈夫。
6月19日・・・面談。同じ事言ってた。でも自信ついたから、ぴとちんは大丈夫。
7月10日・・・退院。
7月26日・・・風邪から無呼吸が出て入院。
8月4日・・・退院。
10月・・・耳鼻科の検査。”難聴です。普通学校には行けません。名古屋の病院でもう1度検査してください”
1月・・・予約をしてから今日までの不安が怒りに変わった日。
検査結果・・・耳垢。”こんなに溜まってたら聞こえないね。大丈夫だよ。”
9月・・・じーちゃんの一言”病院を変えることは考えてないのか？そこでホントに大丈夫なのか”あわててヌーナンの事調べた。“おでこちゃんくらぶ”に問い合わせて、教えてもらった。“リハビリ”何!何!何！。あわてた。
10月・・・リハビリも一緒の病院を教えてもらって言った。
”ヌーナンだよ。知能も遅れてるよ。すぐリハビリ始めましょう。”
12月・・・おでこちゃんが休会？してしまい、それでもその時に知り合えたお母さん達にいろいろおしえてもらって、少しづつ前に進んでる。
1月・・・療育園に見学。
2月・・・地元の療育園に見学。
3月・・・ヌーナンの事がわかる先生が近くにいた。診察してもらい、これからの事、今やらなくちゃいけない事、聞いて気持ちが楽になった。
4月・・・入園予定。
1才8ヶ月・・・おすわり
1才10ヶ月・・・ハイハイ。つかまり立ち
3ヶ月の入院中、本当にいい看護婦さんにぴとちんは、お世話になりました。
保育器の中でも動き過ぎで、チューブを手に巻きつけてたり、布団とガラスに間に顔をはさんで大泣きしたりと常にモニターが鳴っていました。
保育器からでても酸素は退院３日前まで必要としてました。昨日まで外れていたのに今日はまた？の繰り返しでした。しっかり退院が決まった頃からぴとちんのコットの下にはいつもおんぶひもが置いてありました。あとで聞いたら、ミルクの飲む量が少ない事、かまってほしいなどから泣きつづける為、看護婦さんがおんぶして仕事してそうです。
本当にお世話になりました。ありがとうございました。
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