Ｐｉｔｏｔｉｎのはなし。

ヌーナン症候群・・・Ｐｉｔｏ編

心房中隔欠損症、肺動脈弁狭窄症、無呼吸発作、顔貌特徴からです。
その時の先生の説明は・・・
「心臓疾患、目が離れている、首が短い、おでこがでている、これらからヌーナンの疑いがあります。ヌーナンは低身長です。まれに知的障害もあります。」

その後リハビリ為に行った病院の先生の説明は・・・
「ヌーナンです。知能も遅れています。子供というのはね、寝返り⇒おすわり⇒ハイハイ⇒つかまり立ち⇒歩行、目で見る、物に触る事から脳に刺激がいくんだよ。
筋力が弱いと言うのもあるけれど、興味を示さないというのもね、よくないんだよ。すぐにリハビリ始めましょう。」

整形の先生の説明は・・・
「筋肉がないね。おしりも小さいんだよ。だから安定が悪くて、おすわりが
できないんだね。」

リハビリの先生の説明は・・・
「簡単な事から始めましょう。筋肉をつけるように毎日、お母さんが
ここでの事やりましょうね。」

整体の先生の説明は・・・
「脳からの伝達が良くないのなら、脳に伝達すればいいんだよ。
筋肉が軟らかいならつけてあげればいい。逆に硬いなら軟らかくすればいいんだよ。」

ヌーナンの事書いた先生・・・
隣の市の病院にいた。探して診察、受けてきた。先生は・・・
「今、歩く事に目標を置きましょう。それから、今この子は親との係わりが必要としています。だからそれを大切にしてください。それからね、手術しないでいいのならラッキーなんだよ。pitotinはラッキーなんだよ。あせらないでね。」

１才１０ヶ月のｐｉｔｏｔｉｎは・・・
２月に入ってから、ハイハイとつかまり立ちが出来るようになりました。
呼ぶと振り向いてくれるようになりました。ｍａｍａとｐａｐａがわかる様になりました。言葉はナンゴです。”ママ”といっているのか“マンマ”と言っているのか”ママママママァ”と言っています。
児童相談所にいった時に”８ヶ月の発育です”と言われました。１年遅れているように思います。
病院の先生、同じ病気の子供を持つお母さんから”刺激を”と言われて
園を探しました。３回見学に行っただけでｐｉｔｏｔｉｎの動作、行動に変化がありました。
2才2ヶ月のｐｉｔｏｔｉｎは・・・
つたい歩きが出来る様になりました。
言葉も”てんてん、痛い。はあい。ママ。パパ。と増えました。
踊りも1つ出来るようになりました。
療育施設にも元気に通っています。
園に通うようになってかなり変化しています。

ｐｉｔｏｍａｍａは・・・
たくさん思いがありました。高齢出産している事もあり、ｐｉｔｏｔｉｎがお腹にいる時からこの子の結婚、孫の事、その時の自分の年と考えました。
今は少し考えが変わりました。今出来る事はやろう！笑顔が増える事はやっぱりすごくうれしい。不安はずーとついて来るなら、それに負けないほどの楽しい事
たくさん探してみよう。と思っています。

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