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2007.01.29
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カテゴリ: Coco
月曜日、耳鼻科から気切のムンテラを受け、
オペの同意書にサインをし
あとはカニューレが揃い、オペを待つのみでした。

火曜日、大きな変化はなく

水曜日、マッスルパパと面会に行くと、
ICUには主治医がいました。

少し顔がむくんでいるかなぁと思っていたら、
主治医から話があるとのこと。

いやな話かなぁ・・・とドキドキ

ここ2・3日状態がよく、
カンファレンスで、もしかしたら、抜管までもっていけるのではないか。
やはり気切はできれば避けたい。
状態はこの前よりいい。
ただ、再挿管や気切の可能性も、充分ある。
一時、低酸素にさらされる危険性もあるので、
私たちの了解を得てから、呼吸器の設定をさげていく。
もし、呼吸器のウイニングが進まなければ、
その時点で、やはり気切になる。

私たちは
気切の覚悟はできているけれど、

そう想いました。

Cocoを前にして、目頭が熱くなりました。
Cocoの持っているエネルギーやパワー、可能性。。。
こんなにも頑張っているCocoの姿に。。。
すっごく感動しちゃいました号泣


湖々とどこかでつながっていたのかなぁとも想いました。

もし、再挿管、気切になっても、
湖々のそんな姿に親としては…前進あるのみだと、強い決心もできました。

そして呼吸器の設定を少しずつさげ、状態も変わらず、
鎮静剤の種類をかえて、起こしてみて状態がどうなるか、
…呼吸抑制のかからないものに変更になりました。




そして土曜日早朝、携帯がなりました。



夜中に、体が動いた拍子に挿管チューブがぬけてしまった。。
ちょうど主治医がICUにいて、そのまま自発呼吸でいけるかみていたが、
やはり10分ほどで、再挿管になったと。

日曜日の面会時、主治医の話があり、
やはり気切が必要だという話がありました。

主治医も私たちと同じように、
きっとギリギリまで可能性を見いだしてくれていたのだ
ということが伝わってきました。









昨日面会に行くと

Cocoのお隣の部屋にいたお子様が
亡くなられたようです。。。


言葉がみつかりません。。。



CocoがICUに入ってから、約1ヶ月半、

状態がよくなって退室される方もいらっしゃれば、

お亡くなりになられる方々もいます。。。


タレントの風見しんごさんの長女が
交通事故に遭われて、お亡くなりになった時、

師匠の欽ちゃんが

「しんごにとっては、小さな幼い命ではなく
大きくて大切な命だったんだよ・・・」

って言っていた言葉。。。




命は

大きくて 大切な 命。。。


Cocoのとなりで 頑張っていた 大きくて 大切な 命。。。。。


胸がつまります。。。















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Last updated  2007.01.29 23:06:17
コメント(22) | コメントを書く
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Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
うり坊21  さん
>主治医も私たちと同じように、
きっとギリギリまで可能性を見いだしてくれていたのだ
ということが伝わってきました。

人間ですもの。親ですもの。私だって可能性を見いだしたい~そんな気持でいます。

ウチの子の病院仲間も、お空に行っちゃった子達が何人になるんだろう。年賀状が途切れたりすると、こちらから連絡をするのも躊躇してしまうし・・・。

でも、Cocoちゃんを始めとして、障害を持って生まれた子ってなんて強いんでしょう。我が次女「み」もそう。精神もバネのように強くて。長女「ま」よりもずっとしっかりしてるんです。

きっとCocoちゃんも度胸のある女の子になると思うよ!

(2007.01.29 23:22:01)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
ひまわり さん
そうです、うちも、ICUのドクターは、設定を下げていくので、その過程はものすごくしんどいです。
まず、親がそれに耐えるように、と言われました。

なんとかマスクという、マスクで陽圧をかけるのをしていた面会でのあの地獄のようなわが子の呼吸に、それでも呼吸筋が感覚を取り戻し、抜管できるのだ、と。面会の終わりの時間にそんなわが子を、ICUの個室にひとりで(看護師もつかない)置いていく自分は鬼のようだったと今でも悔いています。
ICUというところは、助かる命がほとんどだ、と入室の時に説明がありましたが、わたしは30人は見送ったと思います。
物言えない状態の人たちが人間として尊厳を守られているかといえば、そうではありませんでした。
面会時間もドクターたちは笑い、面会の入り口で宅配ザを受け取るインターンの先生に、怒りよりも、早くここから出たい、と思いました。

ついつい、わが身と重なり、思い出したこと書いてしまいました。すみません。
cocoちゃんを応援しています。
ママを、家族を応援しています。
気管切開。
そのオペをどうぞ乗り越えてください。

(2007.01.30 02:13:33)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
秋谷海岸  さん
おはよう~*piyocoちゃん
coco....先週いっぱい命を輝かせてパパやママにパワーくれてたんだね。。。
Drも誠心誠意本当頑張ってくれてる
欽ちゃんが話してた言葉をね。。TVで聞いて本当本当そうなんだって思ったの。

うん。。そして風見さんの我が子への愛情や本当に可愛がっていたことがズンズン伝わってね、
涙こらえきれませんでした。

coco
今はどんな朝を迎えているかな
ママを待ってるのかな
cocoの命 大きな大事な命
cocoが与えてくれる勇気で色んな人が励まされ、支えられてるような気がします。。

coco
いつもありがとうねぇ* (2007.01.30 06:47:16)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
♪みずきママ♪ さん
しないで済むなら。。。医師も親も気持は同じなんですね。
本当にいい先生巡り合えて幸せですね。
Cocoちゃんこれから もっと頑張らなくちゃいけないかもしれないけど
みんなでCocoちゃんの事を信じてまってるよ('-'*)♪

私もPICU&重症部屋で同室のお子さんを数人見送りました。
生まれてから23時間、頑張って生きたお友達もいました。
どれだけ小さな体でも “命”って本当に大きくて重いです。

Cocoちゃんの回復、心より願っています。
頑張れ、頑張れ~!! (2007.01.30 09:29:27)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
うり坊21さん
ICUの医師は、年明け早々くらいから、気切が必要かな、と考えていたようですが、主治医は、そうではありませんでした。
今回主治医の気持が伝わってきて、いい医師に出会ったな。。と想っています。

子供って、すごい!!です。
これからどんなレディに成長していくのか、次女「み」ちゃんも、楽しみ~~~ですね。

(2007.01.30 09:57:30)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
ひまわりさん

>なんとかマスクという、マスクで陽圧をかけるのをしていた面会でのあの地獄のようなわが子の呼吸に、それでも呼吸筋が感覚を取り戻し、抜管できるのだ、と。面会の終わりの時間にそんなわが子を、ICUの個室にひとりで(看護師もつかない)置いていく自分は鬼のようだったと今でも悔いています。
………バイパップですね。Cocoも今までに3回しました。NICUにいる頃、抜管したものの、状態が悪く・・・心不全が強くなり緊急オペにる前・・・そして今回・・・。あの姿は、ほんとうに、かわいそうです。。。

>物言えない状態の人たちが人間として尊厳を守られているかといえば、そうではありませんでした。
>面会時間もドクターたちは笑い、面会の入り口で宅配ザを受け取るインターンの先生に、怒りよりも、早くここから出たい、と思いました。
………とても辛い思いをされましたね。スタッフが独身が多い中、母親としての気持を、どれだけの人がわかってくれているだろうか、と想います。ICU医師の中で、小さなお子様がいる医師の意見は、貴重だ、と言ってました。
「人間としての尊厳」、そういうもに、鈍感になってしまっていることは、怒りと悲しみでいっぱいです。。

私もひまわりさん、娘さん、ご家族を
応援しています!!
大分暖かくなってきましたが、
体調気をつけてくださいね。。
(2007.01.30 10:18:29)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
秋谷海岸さん

おはようございますヽ(^。^)ノ

こんなにも頑張っているCocoを前に、
私は、なんだか・・・
この子に何をしてあげれるだろうか・・・と
想ってしまいます。

かけがえのない命は、
大きくて大切な命は、
私たちに、パワーをくれて、支えてくれますね。

悲しいニュースが多い中、
いおいろ考えてしまいます。。

風見しんごさんも、お仕事に復帰され
ママも、妹も頑張っている姿をみると、
自分も前に進んでいかないと、
と言ってました。
彼の姿、ママや妹の姿にも、
自分はまた励まされ、勇気をもらっているなぁ
と想いました。 (2007.01.30 10:27:55)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
♪みずきママ♪さん

ギリギリまでいろいろ考えてくれていたこと、
主治医も、どこかで、しないで済むのならという想いがあり、今回、自分がその場にいていろいろ処置をし・・・気切という判断。
その医師も、ある意味、納得のいく気切という決断になったのだと想います。
ほんといい医師にめぐりあいました。自己抜管してしまったその場に、ちょうど主治医がいたこと、それも運命だったと想います。おそらくICUの医師だったら、有無をいわさず、再挿管だったでしょう。。
どんな命も、大きくて。。重たいですね。。

みずきちゃんも、もうすぐカテですね。
応援してるよ~~~!!!
(2007.01.30 10:32:51)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
ひなママ715  さん
がんばってるね、Cocoちゃん。
いつも本当に頭が下がる思いでいっぱいです。
こんなにチビちゃんが頑張っているのに、なんで神様はこんなに試練をあたえるの?って思ってます。

一歩ずつ、少しずつでもCocoちゃんの容態がよくなり、そして早くそこから抜け出し、カワイイ笑顔を見せて!! (2007.01.30 15:11:13)

Re:いろいろな想いの1週間  
ボンジュート さん
piyocoさん、初めまして。携帯からですが少し前から見させていただいてます。私は心疾患2児の母で下の子は生後2Wと3カ月の頃の2度オペしました。現在は元気ですが完治ではなく次のオペもいつかある状態です。ICUにも長いことお世話になったし人工呼吸器やら辛いとこも随分見てきました。cocoちゃんのがもっともっと大変だろうなとブログ読ませてもらって感じています。私も親ですので最初はかなりどん底の状態でした。でも私の父親に言われました。「おまえがいくら泣いたってこうなった以上仕方ない。強くならなダメだ!」と。それの一言がきっかけもあり常に前向きに!とがんばってきました。cocoちゃんも一生懸命がんばってる。piyocoさんも大変でしょうががんばって下さいね(^-^) 何もしてあげられない自分が悔しいけれど応援してます。長々と失礼しました。 (2007.01.30 19:41:29)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
何だか、複雑な思いで日記を読ませてもらいました。

病気を持って産まれてきて、がんばって生きる。でもどうしてもパパやママをおいてお空に行かなくちゃいけない。

本当に本当に胸がつまります。言葉につまります。

だけど、どんな命も懸命で、かけがえがない大切なものですよね。

cocoちゃん、応援しているからね!
ゆっくり、ゆっくり、しっかり回復するんだよ!
piyocoさんファミリーも体壊さないようにしてくださいね。piyocoさん、一緒に頑張りましょうね! (2007.01.30 21:59:21)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
ぼんちまま  さん
がんばってるCocoちゃんの様子に胸がつまる思いです。
まだまだ、私には知らないことがいっぱいあって(勉強不足ですみません)、いっぱいいっぱい頑張ってる子供たちがいるんだと知りました。

子供の思い、親の思い、先生の思い。
いろんな思いが重なり合っている事、思い出しました。
そしてみんなが元気に回復される事を願ってやみません。。
(2007.01.31 00:24:04)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
ひなママ715さん

ぴなこちゃんがランチバックをさげ、テクテク歩いている姿を想像し、Cocoにもそんな日がくるんだろうなぁと、胸を躍らせています。
わたしもぴなこちゃんに、たくさんの勇気とパワーをもらっています。

Cocoったらなんと4700グラムに成長しました!!
びっくりです。
見た目も随分大きくなって。
久しく写真も撮ってないので、成長記録に撮りたいと想いつつ、なかなか言い出せないでいます。
(2007.01.31 02:10:22)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
ボンジュートさん

こんばんは☆
お二人のお子様に囲まれて、毎日お忙しい中、ブログをのぞいてくださり、コメントを頂き、ありがとうございます。嬉しい♪です。

誕生間もなくからオペを乗り越え、いろいろと辛いことや、苦しいこと、たくさんあったでしょう。ボンジュートさんのお言葉に、いろいろな想いが込められ、胸が熱くなります。。
「前向き!!」素晴らしいです。そこに至るまでの葛藤もたくさんあったと想います。私も「前向き!!」と想いつつ・・・一喜一憂してしまいます。。
私も、お二人のお子様と、ボンジュートさんのこと、応援させてくださいヽ(^。^)ノ
また遊びにきてくださいね~♪
(2007.01.31 02:26:59)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
みつばちマミーさん

今日面会に行ったら、
お隣には、またお子様が入っていました。
かわいい声が聞こえてきて、なんだか暖かな空気が流れていました。
看護師に「抱っこしてぇ~」って甘えている様子に、ママも、きっと、ギュって、抱っこしてあげたいだろうなぁと・・想いました。

たくさんの子供達が、頑張っています!
テツ君も、Cocoも。
そして忘れてはいけない、
私たちママも頑張ってますね~!!
(2007.01.31 02:31:34)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
ぼんちままさん

遊びにきてくれて、ありがとう!
たくさんの人に支えられ、たくさんの人の想いに触れ、人の温かさを感じますね。
私たちママも、きっと小さな体で頑張っている我が子に、支えられているんだと想います。
子供って・・・すごいですよね!!

そうですね、頑張っている子供達が、早く回復しますように。。
そして私たちママも、心が安らぎますように。。
(2007.01.31 02:35:25)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
☆ゆうたん  さん
cocoちゃん、ホント、がんばっているな・・・
逆にcocoちゃんから、いつも元気を分けてもらっています。
「命の大切さ」。
わかっているつもりでしたが、心臓病の子供を産んで育てて、こどもから本当の意味を教えてもらった気がします。

(2007.01.31 05:42:57)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
☆ゆうたんさん

☆ゆうたんさん

親の私たちも、Cocoの頑張っている姿に、
胸がいっぱいです。
子供達には、ほんと、たくさんのことを教えてもらいますね!
逆に、子供達に支えられてる。。。そう、想います。




(2007.01.31 17:49:04)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
Cocoちゃん、とても頑張っているのですね。
病院の先生たちも、ご家族の皆様も供に、戦っているのがよくわかります。

ほんと、大きな大きな命ですね。
Cocoちゃんにみんなの愛情が伝わって、ほんとにやさしく素敵な女の子になれますよ。
頑張ってね。 (2007.01.31 21:09:49)

Re:いろいろな想いの1週間(01/29)  
yuki2183  さん
ホント、色々な思いの詰まった一週間だったのですね。
Cocoちゃんとすべてが繋がっているように感じたとの言葉に、、うん、きっとそうだよって頷いています。
命には無限の可能性があるって私も信じています! (2007.01.31 22:19:53)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
くろーばー729さん

いい医師にめぐり合い、よかったと思っています。
たくさんの人の応援のおかげです。

素敵なレディに成長して欲しいですね~♪
大きな大きな命、
今日もまた風見しんごさんのコメントを聞いて、
ウンウン・・・って想っちゃいました。。

(2007.01.31 22:34:38)

Re[1]:いろいろな想いの1週間(01/29)  
piyoco1209  さん
yuki2183さん

やはり気切になりましたが、
いろいろな思いの詰まった1週間でした。
Cocoのこんなにも頑張っている姿に、前進あるのみ!
離れているけれど、親子の絆を感じました。。

金曜日には、オペ日も決まりそうです。

(2007.01.31 22:37:09)

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