人工透析
楽天のお友達、すももさんに紹介された新宿の病院へ行くことに！
６／２３ 母と新宿○○クリニックへ。
先生「クレアチンが９．６もあるし、症状も尿毒症と出ているからね。
導入した方が・・ね。２６日の木曜にまず３時間してみようか」
ボロボロ泣いてしまった。
２００３.６／２６ 透析初日。覚悟はしてきたものの怖い。
針は、やっぱり普通の注射より太い。これが、後々腕に傷が残り
だんだん腕がボコボコになるんだろうな・・
針刺す寸前から、またボロボロ泣いてしまった。
２時間前に貼っておいた、ユーパッチと言う麻酔シールのおかげで
痛さ半減！貼ってて良かった。
２時半からスタート。５時半で終了だったが、おトイレに行きたくて
６分早く終わらせて貰った。腎機能が残りわずか残っているのでトイレ
にも行きたくなる。透析始まったので段々と尿は、出なくなるらしい。
透析中も後も具合が悪くならなかった。
機能が少しあるのと、まだ若いから・・って言われた。
思っていたよりか楽に終わりました。
体重は、３７．３キロが平均。
もっと太りたい・・透析したら沢山食べてモリモリ元気でるといいな。
６／２８ 透析２日目。今日は３時間半。
お昼から母と父と双子の姪と新宿をブラブラしていたので少し疲れた。
おかげで１時間半眠れた。
来週からは、４時間になるな。。随分長いだろうな。。
左手利かないから本とか読みづらいけど、、漫画を持っていこう。
何とか、頑張って続けられそうだわ。
６／３０ 難病医療、身体障害者１級、特定疾病の申請。
役所へ行ったり社会保険事務所へ行ったりと忙しかった。
この手続きは、かなり面倒。障害者の私たちにあちこち歩かせるのは
どうかと？思いました。
私は、１時～５時まで池袋・渋谷往復したり散々でした。
７／１ 透析３日目。まだ３時間半。
・・でも、やっぱり３時間経つとトイレへ行きたくなる私。
予定より３０分早く終わらせてもらった。
未だ腎機能があるのは、嬉しいけどちゃんと決まった
時間、透析受けれないわ。
頭痛もなく、一人で無事に帰れた。
７／３ 検査があると勘違いして早く着いてしまった。
１時２０分透析開始。麻酔テープいつもは２時間前に貼ってるけど
１時間前になってしまい、、麻酔が効いているか心配したけど・・
針刺すときの痛みは、２時間前と変わらなかった。
通常３０分から効くと言われているらしい。自分でどの時間が一番
いいか知ることも大切らしい。
旦那が、初めて見に来てくれた。先生ともちょっとお話して旦那は
少し安心したようだった。
帰りは、バイクの後ろに乗っかって帰った。旦那は心配してたわ。
私は、全然元気だからバイクの後ろだってへっちゃらよ！
７／５ 今日まで３時間半。
１時５５分開始。いつもと同じで順調に進んだ。
昨夜、よく眠れなかったので横になってからウトウト始まり
完璧熟睡に入ったわ。２時間くらい寝てしまった。
その方が良いんだけどね。看護婦さんも用事があっても寝ているから
気を使って起きてから話し掛けにきた。
次の透析とその次には、検査と眼科受診があるらしい。
・・今日は、透析の機械がプープーよく鳴る。これって針が血管に
あたってしまうと鳴るらしい。でも、何回もなる。
いつも私だけ３回くらいは鳴る。周りの人は、たまにいるけど・・
今日は、６回は鳴った・・ん？？おかしいな・・
看護婦が何人か集まって「何で？おかしいね・・」とちと耳に入った。
そしてよく見ると、管の途中で血が固まっていた！
げっ！血栓起こしやすいって事じゃん！！とビックリ。
「血液サラサラになるお薬飲んでる？」と聞かれたけど、、「いいえ」
先生と相談して薬増えることになるかもって・・
コレがあったので、１分４０秒早く終わった。どうなるんだろう。
７／８ １４時心エコー。動きは、若いだけあって元気らしい。
少し水が溜まった感じみたいだけど、今のところ問題なし。
１５時過ぎに透析開始。遅くなった理由は、
血を引く方の血管がおかしい。。血が引けない・・
仕方なく針を刺しなおし。しかも麻酔シール貼ってないところで
初めて刺した。イタタッ。やっぱり痛い（；＿；）
終わったのは、７時近くになってしまった。
殆ど患者さんもいない。一人ポツンとお弁当食べました。
初めてのお弁当。病院のものだから期待してなかったけど、
美味しかった☆食べたら、旦那が迎えに来てくれました。
７／１０ １１時、腹部エコー。１３時半、眼科。その間母と新宿でランチ♪
１４時また機械がプープー鳴る。
先生が二人集まってきて話し合っている。私の耳で聞こえる情報は、
「今、週３でしょ。それでパンパンでしょ。１２０くらいにあげた
ら。検査結果もあぁ～でしょぅ。」？？？え゛っ！！！ヤバイの？
と思ったけど、、「ならさー週２か３時間だけでも十分かもよ」
・・？あれれれ？！それって私！！すばらしい結果って事？
看護婦さんが通訳してくれた。「あのね、もしかしたら週２
とか３時間で済むかもよ！院長先生と相談してみるね」だって(^^)
でも、、後で院長先生が来たけど
「うん、とりあえずはまだ様子みます」って
（ー▽ー；喜んだのもつかの間・・。
１８時１０分頃終わり、お弁当食べて旦那に帰り道で拾ってもらい
車で帰れました。
腹部エコーの結果は問題なし。眼科は、少し白内障の傾向があり。
今のところ問題なし。
７／１２ 今日も特に問題なく・・病院のお弁当は、豆腐ハンバーグ・かぼちゃ
サラダ・きんぴらゴボウ・ナスのおひたし・パイン缶９８６カロリー。
とても満腹美味しく頂きました。
７／１４ 血圧が物凄い高い。。１７０を超え、２００まで上がってしまった。
頓服の薬を貰ってトイレへ。急激に１１０まで下がり、また少し
したら１８０へと戻り。「ゆっくり帰ってください」と指示を受け。
体調は変わらないんだけど、それだけ怖い。
・・ホントは、火曜の明日が透析なんだけど、、今日と明日が損保の
試験。月曜は夜１０時まで透析をしてくれるらしいので今日導入。
試験が終わったのは３時４０分。４時頃から始まって８時頃終わった
のかな～なんだかんだで９時になりました。
旦那が迎えに来てくれて楽チンで帰れました。
７／１７ 蘭を病院へ預けて（シャンプー）私は１時３０分から透析。６時まで
のお迎えに間に合うかな～心配してたら旦那が早退して透析室へ
来た。滅多のことじゃ早退なんてしない旦那・・蘭の事が心配なの
ね。お弁当を５時半で食べ終えて、一緒に蘭をお迎えに行けました。
血圧は家でも測っているんだけど、相変わらす高い。
１６０から１９０まで。薬も倍飲むことになった。
腎臓悪くすると血圧上がるってホントなのね。私は元々低血圧で
１００もなかったんだけど・・段々と弱っているのね。
７／１９～２９ 特に変わらず・・
血圧は、相変わらず安定しない。寝る前に服用のベルジピンが増え
た。そのおかげで１８０までは抑えられているようだ。２００まで
上がったときはさすが驚いたわ。
２９日から麻酔シールが変わった。と言うのも肌が弱いせいかシール
で痒みと赤みが出てしまうため、肌に優しい麻酔シールに変更。少し
良いみたい。尿量は、気持ち減ってきた。前は800ｍｌ出てる様だった
が最近は600ｍｌ位かな・・
７／３１ 先生にさらっと聞いてみた・・「移植するにはどうやって話を進
めて行けばいいんですか？」先生「うん・・透析も安定しているし
もういいんじゃないかな。お父さんかお母さんから？夏の旅行の
後にでも行こうか・・じゃ私、２０日過ぎあたりで予約しておき
ます」・・って（＊ｏ＊）？？えっ、あっけないのね。
もっと透析を半年位して体力つけてからかと思っていた。
でも、実際移植できるのは大学病院で移植の予約をすると１年くらい
は待たされるらしい。移植する人って結構多いのね。
・・今日の透析は、順調でした。血圧も安定。家に帰ると夜に
高くなる。まだコントロールが出来ていないのかな・・って。
８／２ １３日から二泊三日の山中湖旅行♪許可が出ました～。
ただカリウムが気になるらしい。１５日に早目に帰ってきて夜まで
透析。その結果カリウムがあがっていたら次の日も透析だって。
問題なければ次の週の月・木・土。とにかく旅行良かったわ★
・・今日透析も問題なし。ただ、微熱あり。
昨日から暑いせいか体に熱がこもる。毎年なってしまう・・
熱中症。熱が引けばいいな。体が熱くてボーッとするわ。
８／９ 順調に透析は続いています。そして、相変わらず熱中症も・・
冷えピタをあちこち貼ってます（笑）
血圧もなかなかコントロールできない。まだ１９０とか上がって
しまう日もある。
８／１６ １３～１５日までの山中湖旅行。雨の中、楽しんで来ました。
２日目は少し浮腫んだり、動機かぜしたりしたけど大きな問題
は、なかった。ただ旅行中ずっと血圧が高かった。２００も超えた。
いつになったら安定するのだろう。
透析は、１５日早めに帰ってきて夕方から始めて夜８時に終わり。
カリウム値が４．８？と問題なかったので次回の透析は月曜。
悪かったら２日連続で透析だったわ。助かった(^^)y
９／６ ９月に入り、透析も相変わらず順調に進んでいます｡
最近、変わった事といえば・・シャントを強く長持ちさせる
には同じ血管から刺すよりも色んなとこから刺して血管をいくつか
作っておくことが大事のようです｡早速、そういわれて違う個所から
刺してみたものの・・すぐに腫れてしまい結局、刺しなおし｡
麻酔シールをしていないところから刺されてしまい、痛い（；＿；）
これで麻酔シールなしで刺したのは３回目だわ｡この痛さはガマン
出来るけど、やっぱり避けたい痛さです｡
そして、 ８／２８ に女子医大へ｡
腎臓移植へ向けて・・
父と母と旦那と行き、適合検査をしました｡
予定では、母から腎臓をもらうはずでしたが、検査をしておくのは
適合率を照らし合わせるのにいいので父も旦那も検査した｡
保険はきかないもので、一人１８０００円もした｡
腎機能を調べるのに１時間後２時間後と尿検査をするのに、
間、食事をしてはイケナイので知らされていないうちらは
散々でした｡本人の私だけ軽食取りました｡
朝、１０時に行き終わったのは夕方４時でした｡
その後、遅くに透析が始まり９時までかかりました｡
疲れた一日でした｡
９／９ 針がもれた！針が血管の壁を刺してしまったようで刺した瞬間
からすんごい腫れだした。あっと言う間に肘から手首にかけて
腫れ出して看護婦さん３人がかりで圧迫して腕の中での出血を
押さえはじめた。シャントは動脈と同じだから物凄い量の血が
出てしまったんだろうな。熱ももち始めていや～な感じ。
いつもより早く来たのに１時間半はずれ込み・・
もちろん刺しなおしなので、また麻酔シールなし。
痛い（＞＜）透析しながら腕を冷やしていてもあっと言う間に
熱くなり１時間おきにガーゼ交換。
透析は無事に終えたけど、、湿布を貼ったまま帰り・・目立つので
タクシーで帰りました。
９／１３ ９日の腫れは、引いてきたけどまだ触ると痛いところがある。
血が中で固まった感じで硬くなっているし・・
それでもシャントは、良好に良い音を立てている。
、、朝起きたときはなんとも無かったのに・・１１時頃から
全身の痺れ、口の中が苦い・・ダルイ、体が重い・・・・
またタクシーで行くことにして、早くベットに入った。
血液検査を至急で行った。すぐに結果が出るものは異常なし。
時間がかかるものは、また後日。多分、尿量も減っているし
尿毒症の症状だと言われた。それでも透析終わると尿はまだ200ml
はでるな～。でも、痺れやダルさは透析したら無くなった。
尿毒症に効くのは、透析が一番と言われた。
腎臓を支えてくれる透析だもんな・・・楽になりました。
９／２５ 漏れてから、２週間と２日経ちました。
やっと腫れと熱は取れました。後は、青タンだけ取れれば・・
随分時間がかかりました。もぅ二度と漏れたりして欲しくないです。
・・腎機能がまた少し悪くなってきて、尿毒症の傾向がひどくなって
きたのでダイアライザーをレベルアップするらしい。
今は、透析面積１．２で今度からは1.5にアップします。
これで同じ３時間半でも老廃物の処理が多くなり体も楽になるよう
です。ただ最初のうちは反動で体がついていかず、具合が悪くなる
場合もあるみたい。明後日からスタートです。
１０／２５ 透析面積1.5にアップしてから体調も良し。以前より（1.2）良いかも
しれない♪腎機能は、特に大きく変わっていない。カリウムも
クレアチンもギリギリ良いって感じです。
一昨日から左目結膜出血。朝起きたら出血してた。
透析すると出血しやすくなると言われた。もっとひどくなる場合
もあるし腫れる事もあるらしい。とりあえず平気です。
透析中は、出血を防ぐ為にヘパリンを中止。違う薬に変更。
・・１０／１６大学病院で両親・旦那との適合結果が出ました。
両親とは、どちらでも適合良し。旦那とは、やはり他人だけあって
ミスマッチ。でも・・他人のわりに合うらしい。
アルポート症候群の私は、母方からの遺伝の可能性がある
との事。
ドナーは、父親からの方が安全だと言われたので、父から・・
次の診察は、来年の１／５。それまでに両親が人間ドックで全身
を調べておくように言われた。全部自費。。。移植前の方が医療費
かかるらしい。仕方ない・・ドナーに癌細胞があれば本人にも癌の
影響が出てしまう。
針刺し、、残念ながら２回も失敗。。
麻酔なしで刺されました。最後なのに・・・・（＞＜）
とにかく、、お世話になりました～。
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