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29日の日記
たまたま 携帯でアフラックのＣＭを見た。 がんだった女の人２人の話がのっていて より子さんかな？ 生きていくには 苦しいことつらいことはある方がいい。って。 そのおかげでいろんなことを学び得られるものがたくさんある。 みたいなことが書いてあって それが ガンを乗り越えてきた人が言うだけに 説得力があって 他にも 小さい頃の小児病棟のこと 同じガン患者の友だちのこととか まさにりんごの環境と重なって いつか りんごも自分のこと こんな風に振り返る時がくるのかな とふと思った。 願うとかでなくて りんごが自分の病気をどう受けとめるか、今後の私たちの課題かなぁ。
2009.05.29
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26日の日記
不安で不安で泣きそうになる自分がいる。 病棟へあがって一週間。 重症個室から一般個室に移動できた。 肺に水がたまり入れていたドレーンも 日曜日に抜くことができた。 少しずつ管が減り りんごの負担は減っているはず。 なのに りんごのサチュレーションが今ひとつあがらない。 今 鼻からの酸素が３リットル入って サチュレーション８８～９１。 いやいや９０あればりんごにとってかなり楽なはず。 外科の先生も りんごの肺の状態から ９０あれば上出来です。と言われた。 あ～そうか、じゃあ安心していいよね… と頭で思おうとして やはり納得できない自分がいる。 ずっと寝たきりだったりんごは 今も自力で座れない。 立つこともできない。 その状態で酸素して９０って、これから動くようになったら？ もっと下がるんじゃないか？ フォンタンしたらサチュレーション９５ぐらいになって、酸素チューブ取れるんだ、って何で安直に思っちゃったんだろう？ もしかしたら 酸素チューブ外せない？ 小児科内科の先生は これから肺血管拡張の薬を飲んで 少しでも サチュレーションあがるように頑張ってみましょう。って言ってくれたし それを信じるしかないけれど 落ち込むな 私。 母が落ち込んでは りんごに響く。 笑わなくっちゃ。 考えないようにしようと思うほど 頭ぐるぐる回ってしまう。 でも そんな間 病棟の看護師さん 先生方 ヘルパーさん 検査技師さん 出会う方々 本当に優しくて かえってそのことが 泣けそうになる自分の気持ちを助長する。 今 りんごの病室には 折り紙で作られたアンパンマンがたくさんあって これは 毎日看護師長さんや看護師さんが作って持ってきてくれて。。 本当にありがたいこと。 あぁこの病院で良かったなぁって心底思う。 だから りんごのサチュレーションも 欲を言わないで 今を受け入れないと。 って こうやって書いてみたら スッキリしてきたぞ。 今やれること。 明日頑張ること。 しっかりしないとですね。 さぁ明日頑張ろ。
2009.05.26
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18日の日記
今日 リンゴ 無事に病棟に上がってきました(^-^)。 今 そばにいれる喜びヒシヒシ味わっています。 結局ＩＣＵ５日目にドレーンを入れ、やはり前日からかなりたまっていたらしく ドレーンをいれ水抜きした後はサチュレーションがあがった。 翌日の朝の面会では サチュレーションも少し高めにキープできていて リンゴも楽そうだった。 ６日目になると 眠くなる薬を減らすようになり ぐずるらしく お昼ご飯の介助に呼ばれる。 ７日目 術後初浣腸 やっと排便！ かなりストレスたまってるらしく 『お母ちゃん あっちイッタラダメ！』と言われウルル。 そしてやっとリンゴのそばにいる。 まだまだたくさんの管 ドレーン 薬 気を張るけど、本当に嬉しい。 リンゴもいつになく嬉しそう。 本当によかった。 後は水分制限 頑張ります！
2009.05.18
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14日の日記
ＩＣＵ４日目 ２日目から始めた肺血管を柔らかくする薬の副作用で かなり眠いらしい。 昨日もほとんど寝ていたとのこと。 この病院のＩＣＵは朝と夕方の２回 面会ができる。 時間は１０分くらいと言われるが リンゴの調子がよければ ご飯の介助をしてもいいと言われていた。 昨日と今日も 朝のおかゆをあげることができた。 といっても ５口くらい(^_^;) 今は とにかく 新しい血液循環に体を慣らすこと。 そのために 鼻からのカニューラにプラスして酸素マスクをして かなりの酸素を送っている。 この循環に体が慣れるには 最低一週間 個人差で２、３週間とのこと。 術後のダメージから回復するにも１週間。 『ここまできたんだもの。焦らずいきましょうよ』と先生の言葉。 はい。 よろしくお願いしますm(_ _)m。 ふ～ふ～胸を上下して呼吸するリンゴ。いつもウトウトしてるか 眠ってるリンゴ。 どうか いい夢を、夢ぐらいは気持ちよい思いしてほしい。 今日朝の看護師さん。 『６時ころ、リンゴちゃん、「トカチ」って言ったんですよ。だからヨーグルトあげたら食べましたよ(*^_^*)』 「トカチ」は リンゴが薬を飲むのに混ぜる 十勝ヨーグルトのこと。 なぜか他のヨーグルトは嫌がるので 薬を飲ませるため持ち込んでるのだ? よかった(^-^) とにかく 何か食べてくれてよかった。 一日中 ひとりで知らない人に囲まれ 痛い訳わからない中にいるだけで どんなかストレスやと思う。 早く病棟あがれるといいね。 お母さん待ってるからね。 頑張らんでいいけど 待ってるからね。 リンゴのこと世話して看てくれる方々に感謝して どうかよろしくお願いしますm(_ _)m
2009.05.14
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13日の日記
今回のリンゴの手術入院に関して もう一つ気になることがあった。 それは みかんのこと。 前々からいずれ リンゴの手術があることかガッテン承知。 だけど それがいつかは分からない。 リンゴに兄弟を!とはずっと思って きっとリンゴの手術もみんなに協力してもらえばなんとかなるはず!!と授かったみかん。 いやぁ 甘かった。 今月２３日で ８ヶ月になるみかん。 離乳食を始めつつあったが 母乳メイン。 ２月のリンゴのカテ入院は 大人しくミルクを飲んでいい子だった。 でも 今回は違った。 ほ乳びん 乳首を見るだけで泣いてしまう(+_+)。 さらに 母乳星人みかんは かぁちゃん星人でもあった。 私がいないと泣いたり 探したり… ばぁちゃんは 『もうみかんも病院連れていってくれ』と言ったくらいだ。 ３月から午前中は リンゴの保育所に付き添ってたので その間に ばぁちゃんがミルクに挑戦するも これまた飲まない。 保育所から帰る私を見つけて 足をパタパタ動かして喜び おっぱいをせがむみかん。 もう かぁちゃんは本当にばかです。 そんなみかんがかわいくてかわいくて…(ノ_・。) どうしょもなくおっぱいをあげてしまう。 そんなこんなで 入院の日が近づき これはいかんと ミルクを試すが 『違う～!!』と大泣き。 いやぁ 健康とは偉大で本当にご近所さんから 虐待してるんかと思われるやろうなぁと 実際 ご近所さんの方々が見にきたらしい。 それくらいすごい泣き方なので、もう苦肉の策で、当分はひたひたパンがゆでいくことにした。 入院１日目ミルク飲まず ２日目ミルク飲まず。。 おしっこも少なくウンコもしない。 もう 病院にいる私のとこへ連れて行こう、とパパが決心したその夜中 みかんは寝ぼけながら ミルク１５０を２回飲んだ！ やった～(≧▽≦)!!!! そのメール見た時は 本当に安堵(〒_〒)した よし！これで リンゴ１本に集中できる!!!! 今では ２００のミルクをグビグビ飲み 離乳食もパクパク食べて ほ乳びんを見るだけでピチピチ喜ぶまでになったそう。 本当によかった。 願わくば、願わくば どうかかぁちゃんのこと忘れないでね。 お願いね！
2009.05.13
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11日の日記
11日 リンゴ フォンタン手術受けることできました。 なかなか更新せず突然の報告すいませんm(_ _)m ９時にオペ室入室 ３時過ぎに終わり パパと面会。 まだ麻酔で寝ていましたが 何とピンク色の爪！ もうそれだけで涙あふれました。 外科の先生が話をしてくれているのに 泣けて泣けて頭の中パンパンです（苦笑） 待ちに待ったこの日を迎えられたこと 本当に感謝です。 たくさんの出会いがあって たくさんの人に支えられて 今のリンゴがいること。 当たり前でないこと けして忘れないように。 みんな本当に本当にありがとうm(_ _)m。 これからもまだまだ油断ならないけど この感謝の気持ち忘れずに 前進みます。 本当にありがとう。 まずは報告まで。
2009.05.11
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7日の日記
リンゴのサチュレーションは 安静にしていて７０前後、動いていれば６０前後。酸素をつけていてこの値だ。 やっぱり 早く少しでも楽にしてあげるのがいいんじゃないか。 もう 家の３段ね階段を登るのも息があがっている。 リンゴも限界じゃないか。 段々とフォンタンに前向きになれるようになってきた。 もうやるしかないじゃないか！ そうして外科医とのムンテラ。 術後のＱＯＬのこと。 起こりうる心配。 たくさん質問をして やっぱりこの先生に任せようという気になった。 あとは手術に備え リンゴの体調を万全にしなくては。
2009.05.07
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7日の日記
遡って日記更新してます? ２月１９日 カテーテル検査のため入院 風邪には注意してたつもりが３７.３°熱と咳鼻水あり ２０日検査 検査後 ３８°熱があったため 点滴抗生剤 続行 ２１日経過観察のため入院延長 ２３日 血液検査してＣＲＰ低く退院? 今回のカテーテル検査は 夏に人工血管についてるクリップを外し なおかつ 肺血管を太くするための投薬をしてきた その評価を見るのが目的。 結果は 太くなっていたY(>_<、)Y!! ただし フォンタンするには安心のラインまでは満たないとのこと。 結局 結果として リンゴの肺血管の表面積を示すインデックスは １５０。 フォンタンの安心ラインは２００～３００。 足りない。 ただ 全国的には １００台でもフォンタンに行く例もある と。 ちなみに 前前回４月に岡山でカテをした時のインデックスは１３０。 ８月のオペ後にしたのは９６。 岡山での判断は フォンタンに行けるかどうかは 外科次第と言われた。 １３０→９６になったのは カテーテル検査をした先生や施設の違いもあるけど ９６をつけた主治医は『辛めに判断した』とのことなので 私は信用している。 そして、今回９６→１５０になった。 判断した主治医は同じなので 肺血管の成長があるとみなしていいと！ フォンタンをどうするか 外科医と相談し判断するとのこと。 続く?
2009.05.07
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4日の日記
先日のカテーテル検査を終え その経過観察と検診のため 外来へ。 すると 主治医 『今回の検査結果を外科医と相談して、フォンタンに進もうということになりました』と。 は？ 安心ラインは２００じゃなかったっけ？？ 予想を反した言葉に頭動揺する。 パパも『はい！ありがとうございます！』 え？いいの？ でも ずっと待っていたフォンタン。。 私は どうしても受けとめられず あんなに目標にしてきたのに なんでこんな複雑な気持ちになるのか 自分でもはがゆい。 時間がたてばたつほど 不安や心配が増してくる。 安心ラインじゃないのに!？ グレンの時だって もう１本人工血管入れるかもって言われていて 結局入れずにグレンに行って 左の肺動脈つまったんじゃないか？ もっと血管太くなるまで待った方がいいんじゃないか？ １５０のインデックスでフォンタンして その後どういう生活になる？ 酸素はいつまで？ 酸素はずれる日は来るの？ 友だちと一緒に学校行けるような体力はつけれるの？ 大丈夫なの？？？ 日に日に不安が募り これはやっぱり主治医に確認した方がいいと思っていた。 それと平行して リンゴの保育所にばあちゃんと代わって私が付き添うようになっていた。 保育所は 子どもたちがかわいくて楽しい反面、リンゴと他の子どもたちの違いをまざまざと目にして 最初かなりきつかった。 頭で思うのと実際見るのでは違う。 ホール内を駆け回る友だちと最初から抱っこをせがむリンゴ。 階段を下りるのも 慎重に何度も確かめて下りる。 トイレ 靴履き替え移動すべてに一休みしながらするリンゴは時間がかかる。 ぱぁっとこなす友だちとは二周りくらい遅れてしまう。 そして何より ぐっときたのは まだ３歳時のお友だち、リンゴという酸素ホースをする女の子を自分たちと違うという目線で見ることだ。 言い方がおかしかったら申し訳ないが 上から目線なのだ。 他の友だちにおもちゃを貸してもリンゴにはダメ。 遊びもリンゴは入れてもらえない。 そんな時ばかりではない。 ドアを代わりに開けてくれたり、隣に座るように言ってくれることもある。 私が付き添いがいるから？ みんなと同じように動けないから？ リンゴも分からないなりにストレスがあることも分かったし だからこそ付き添いの私を頼りにしてるのも伺えた。 どうしたらいい？ 頭で考えても、とにかく行動。 明るく行動。 リンゴのこと みんなに受け入れてもらうにはどうしたらいい？ 続く
2009.05.04
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みかんのこと
妹みかんが生まれて4ヶ月がすぎました｡ありがたいことにすくすく育ってくれています｡そしてみかんを育てながら､あらためて健康のありがたさ､ﾘﾝｺﾞとの違いを実感しています｡朝晩､薬をあげなくていい｡酸素ﾎｰｽを気にして動かなくていい｡ﾁｱﾉｰｾﾞを気にして､泣かせないようにしたり､お風呂の時間を気にしなくていい｡出かけるのに酸素ﾎﾞﾝﾍﾞをきにしなくていい｡健康ってこんなんか～って思う｡そして､みかんは健康やで､､と､後回しというかﾘﾝｺﾞ中心の生活になってしまうのが申し訳ないところ｡始めは､ﾘﾝｺﾞの仲間が兄弟がほしい！って2人目を授かりたかったけど授かってみると､ほんとにかわいくて｡かわいくてかわいくて｡実母に､｢みかんはみかんの生き方がある｡助け合うのはいい｡でも､みかんをﾘﾝｺﾞの犠牲にしたらあかん｣って言うのがよく分かる気がする｡みかんが生まれたことは大変だけど､ﾘﾝｺﾞを見ると申し訳なくて悲しくなることもあるけど生まれてきてくれたことに感謝してます｡うまく言えないけど､ほんとに感謝してます｡そして欲を言えば､早くﾘﾝｺﾞも酸素ﾎｰｽがはずれて､ﾁｱﾉｰｾﾞが改善して2人で自由気ままに遊んでる､笑顔いっぱいのそんな2人が見たいです｡なんだかもっと言いたいことがあるんだ
2009.01.30
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大きな川に
家の前に川が流れているがこの義母に対するモンモンする気持ちを流せるといいのに｡同居をしていると 特に子どもが小さくて２人 しかも１人は病児とあれば何かと助かることもあるけど…あるけど…やはり どんなに大変でも 別居で気楽に過ごしたいって思うのに変わりない。今日は 義母の暴言 に頭きて 思わず ば～っと言い返したけど最近こういうことが多い。いちいちカンに触る｡私のイラつきフィルターに引っかかってくる｡口は災いの元だ。あまり喋りすぎない方がいい｡義母を見てるとそう思う。もうこんな気持ち 川に流せるといいのに｡
2009.01.28
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最近のこと
あけましておめでとうございます。珍しくPCの前にいる時間ができました！！うれしい。さて、最近のリンゴの近況を。リンゴの現況は、相変わらず在宅酸素２リットル。前に書いた薬血管拡張を期待した「トラクリア」は、ワーファリンの効きを弱めるので「ドルナー」という薬に変わりました。このトラクリアの効き具合、ワーファリンとの関係は、個人差があるらしく、リンゴにはあわないのではという見解です。ドルナーは割と血管拡張、というよりは肺高血圧に使っているらしく、トラクリアやバイアグラという薬よりは古いらしいです。また、ワーファリンのように抗凝固の働きもあるしく、その関係もあってちびちび採血で値をみるため、外来は月２～３回行ってます。サチュレーションは酸素ありで、結構歩いたり動いた後だと７０後半、静かにいると８０こえるかどうかと言うところです。母としてはもう少しあってほしいところです。それと、、全国心臓病の子どもを守る会の会報「心臓をまもる」にパパの文がのりました。もしよかった読んでやってください。って、これ、この原稿ではすったもんだのパパとのけんかがありました。パパは割と物事を冷静に客観的にみれるところがあり、私はどうしても感情的にモノをみてしまいます。リンゴのことではいろいろ話をして考えることは、今までほとんど同じだったんだけど、こうやって原稿に書いてみたりすると、あれ？そんなこと思ってたの？っていうことがあったりして、新鮮でした。そして、始めに書いた原稿が、あまりに私の考えてたことと違ったので文句を言ったら（苦笑）、パパ書き直してました。。。ははは、私、大人気ゼロです。最初の原稿については、またいつか、こんなことでやりあったよなって言い合えるぐらいリンゴが元気になったら、また読んでみようということになりました。ほんとは、もっともっといろんなこと、きっと同じ病児の親だったら、時間がたてばたつほどいろんな出来事があって、いろんなエピソードがあって、書きたいことが本１０冊分ぐらいあるのだけど、あいにくそれを文章化するスキルが私にはないのだ。。だから、文句だけいって、何も書かなくて、パパごめんなさいでした。あと、リンゴのこと、今は保育所にも行けて少しずつできることも増えてますが、実は、コップのみができません。これは在宅酸素のカニューラが鼻にあるのは関係あるのでしょうか？同じく酸素しているお子さんで、コップのみできる子はいると思うのですが。もし、こんなのいいよってアドバイスあったら教えてもらえないでしょうか？よろしくお願いします。さて、２００９年、今年の目標！とにかくリンゴの肺動脈が太くなってフォンタン手術を受けること！無事終わること！みんなでディズニーランドデビューすること！リンゴの妹ちゃん、みかん！に命名！みかんも連れて行くぞ！頑張ります！みんなもいい年になりますように。。
2009.01.11
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12日の日記
随分長いこと更新しなくてごめんなさい 書きたいことはたくさんあるのですが なかなかパソコンを開く時間も気力もなく… ただご報告です。 無事 ９月２３日 女の子２９００グラムで生まれました? 元気に育ってます? もう少しで２ヶ月 いいのか～と思うくらい巨大に育ってます りんごも赤ちゃん返りすることなく(母として少し寂しい) 元気です。 ばぁちゃんと午前中のみ 保育所に通ってます。 実は、りんごも８月１８日に人工血管についてるクリップを外すオペをし その後９月４日にカテーテルでバルーン治療をしました。 そんなこんなで 仕事が産休に入ったら りんごの付き添い そして出産となかなか ジェットコースターの日々でした 皆さんの日記も携帯でちょこちょこのぞいて 何せこの２人目ちゃんは 寝てる間に携帯さわると なぜか目を覚まし? なかなかメールもできなくて 今ダッシュで打ってます。 お～もう少しで起きそうな…この辺で～
2008.11.12
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久々つぶやき
みなさん お元気ですが？久しぶりの更新、前回の日記の返事も書かず更新ごめんなさい。何となく、今日は寝付けず、パソコンを開いてみようという気持ちで、ちょっとつぶやきお願いします。最近の近況は、というか、４月の岡山カテ入院からの今までですが。。みなさんお察しの通りとにかく、あわただしい毎日すごしております。４月からの仕事復帰、娘のカテ入院、、とここまでは想定内。特に時期的にも忙しい４・５・６月の仕事内容、これも想定内。仕事と育児の両立。。これは想像を超えた～～！！何事も仕事はだいたい想像がついても、育児・子どもの体調は本当にどうなるかわからない。。。痛感いたしました。りんご、４月から午前中のみ、ばぁばつきそいで保育所いっておりましたが、、５月末発熱。そのまま入院となりました。できる範囲で仕事を休みながら、何とか通勤し、そのまま病院へ直行し、夕方から病院の付き添い。また朝からばぁばじぃじと交代し通勤。何日間か病院から出勤する日々。これはさすがにしんどかったです。よく涙がでました。それよりも、なんとパパが守る会の会長になりました。名前だけ。。（というとパパ怒るかな？）実質は事務局の方がほとんど動いているけれど、総会準備等で打ち合わせに行ったりと、休日も何かとつぶれこれも忙しさに拍車をかけました。だけど、今年支部になった初の総会。ささやかながらも宣言文を作り、これがまたほんとに内容が感動で、ここにのせて発表したいぐらいなのですが、がまんです。心臓病の子ども３人と、そのママさんたちが宣言したのですが、（私は娘の発熱で立ち会えなかった）かなり涙です。そして、そして、、私ただ今、妊娠７ヶ月。２人目を授かりました。報告しなくちゃと思いつつ、なかなか更新できなくて、今になってしまったことごめんなさい。予定日は、１０月です。かなりドキドキの日々です。またこれも詳しく日記更新したいのですが、できるのでしょうか？そして、娘、今月の外来から、トラクリアという薬、肺動脈の血管拡張を願って、新たに投薬始まりました。このトラクリアという薬、また知っている人使っている方、情報あったら教えて欲しいのですが、もともとは肺高血圧に使う薬らしく、劇的な効果はみられないかもしれないが、、少しでも太くなったら、、と言う期待を込めて今回始めます。血管血流が増えるので、体がほてったり、肝臓の値が変化するかもというので、ここ数日は様子見で保育所お休みです。というより、５月末に発熱で入院し、退院してすぐまた発熱し、この時は家で看病したので入院は免れましたが、もうずっと保育所いけてません。娘も、保育所に行きたくないような感じもあって。。なかなか思うようにいきませんね。夜中の更新はいけませんね。このままつらつら朝まで書いてしまいそうです。そんなこんなであわただしい日々を過ごしてます。仕事も何とかやっています。リンゴもパパも私も元気です。８月半ばくらいから、また育児休暇に入るので、また更新出来るかな？リンゴの次のオペ、フォンタンはまだまだ先で、そこに行くまでのオペ、多くて２回、根治まであと３回。それまで、がんばろう！！きっと同じようにがんばってるみんながいるから、私もがんばろう！とりとめない、長いつぶやき、読んでくれた方ありがとさんでした。前回の日記コメ、必ずレスしますでね。ほんとにごめんなさい。
2008.06.25
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カテ検査から帰ってきました
随分と長い間更新せずすみません。心配してメールくれたみなさん、本当にありがとう。リンゴが最終手術にいくまでは、ぽつぽつになるかもしれないけど続けていくつもりなので、よろしくおつきあいください。（ちりとて風に）前回の日記から、随分とたって、その間いろいろありましたが、今回は、カテーテル検査について。今回、４月４日から今日まで、O大病院にてカテーテル検査にいってきました。実を言うと、本当は３月に予定していたのだけど、リンゴの風邪のため、２回延期になり今回の日程になった次第です。それでも、今回の検査も咳をしながらの入院だったので、もしかしてできないかも、、また入院してからも、微熱が続き、検査当日まではらはらし通しだったのですが、無事検査をうけることができました。結果としては、昨年つまった左肺動脈はきれいに流れていると。ただし、肺動脈の太さについては、さほど変化がなく５ミリ程度。もう少し成長がほしいなぁというところでした。ただ、肺の血圧が低いことや、肺の血管の末梢はよく広がっているので、外科の先生次第ではフォンタンももしかすると、ありうるかもしれないと。。今後については外科の先生と話をして、さらに太い人工血管をいれるか、このまま様子をみてみるか、もしくはフォンタンにいくか、相談してみると。。私としては、フォンタンをしてしまうと、もう血管の成長がみられない、むしろ肺動脈が細くなるときいたことがあるので、ある程度までは血管を太くする方がいいんじゃないかと思うのですが、主人がそのことを聞くと、成長に伴って、肺動脈も太くなると。肺動脈の太さだけがフォンタンの条件ではない、との話でした。さて、外科の先生の判断は、、、？ 返事を待つのみ。と、カテ検査のことばかりでしたが、今回こうやって更新してみようという気になったのは、、今回、入院して、頑張ってるたくさんのお友だちに会えたこと。みんな頑張ってたなぁ。小児科の入院だったから心臓病だけでなくて他の病気のお子さんもいるんだけど、お子さんもママパパも まして長期にわたる入院生活に本当にえらいなぁって思いました。長いこと、手術やカテの入院から離れていたけど、今回の入院で、やっぱりみんなそれぞれ今を頑張ってるんだなぁって実感したというか、自分たちだけではないと。リンゴもお友だちも病気という課題を持って生まれたけど、こうやって出会いに感動したり、いろんなことに悩んだり、私たち親も悩みながら、でも生きるありがたさをより実感させてもらえた。なんというか、胸がいっぱいになった。本当 ありがとうございます。余談だけど、リンゴ、最近採血でも何でも「ガンバルよ～」「えらかったよ～」と号泣しながら受ける習慣がある。点滴ルートをとられながら大泣きで「ガンバル～！！」検査が終わっても先生や看護師さんの顔をみるだけで、「ガンバルよ～」と泣く。「もうがんばらんでいいやよ」と最後には失笑されて、私もすこし恥ずかしかった。ごめんな、リンゴ、お母さんがそんなふうに教えちゃったからやなぁ。でも、りんご、ほんとによく頑張った！！！！
2008.04.09
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ちりとてちん
今日は２回目。１回目の日記にコメントありがとう！必ずレスしますね。最近、ついついテレビにはまっていて、それはもうビデオを撮ってまで、次の日まで響くっていうのに見てしまうというはまりぶり。。その一つが「ちりとてちん」。主人公の出身が地元、福井っていうのもあって気になっていたんだけどこれ見ると絶対次が気になって、しかも朝ドラ、絶対バタバタの時間帯だから見るまい！！と思ってたのに。。ちょっとみたらはまりました。特に今日の師匠の言葉「苦しい、苦しい時を耐えて、そこから見えるモノがある。それがあんたの落語に活きて来る時が必ずある」とか「まず自分と向き合う、そして、相手（自分が天災と思っている）と向き合う」主人公の「○○さん（好きな人）に胸をはって向き合えない生き方はしたくない」自分の好きな兄弟子さんが友だちを好きになり、始めは何とか別れさせられないかとしていたんだけど、それを苦しくも応援していくというシーン。これは見てる人しか分からないと思うんだけど、何だか自分の今の心境にジーンとくるものがあり。。また、先にも書いたけれども、この主人公の出身舞台が福井でして、その主人公をとりまく家族さんや知り合いが、福井弁で演技をしていてそのアクセントが微妙に違うんだよね。それがまた微笑ましいというか、役者さんたちが一生懸命福井弁で役をしていてくれるのがほんとにうれしくて、こそばくて、心ほんわかになるんだよね。だから感化されて、自分も何だかおかしな福井弁なったりする今日この頃。。もし、みなさんもよかったら見てやってください。どうしても、この気持ちを忘れたくなくて書いてしまいました。
2007.12.14
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たくわん煮
福井では、冬になると軒下やベランダなどに大根が干してあります。だいたいこの大根がくねっと曲がるぐらいまで、外でほし、そのあと漬け物にします。私も嫁に来て知ったのですが、ここら辺では、この漬けた大根（冬につけて夏を越しそのまた秋から冬までつけたもの）を何度か湯がいて塩出しをし、それをさらに煮付けるという、たくわん煮というのがあります。なんともいえない、田舎の味（好きな方がいたらごめんなさい）。初めて食べた時の第一印象は、「くどい」でした。実家でも食べたことがなかったのだけど、実父は小さい頃食べてたのかな？姑も小さい頃から食べていたとのこと。嫁に来て、このたくわん煮、実家にお裾分けすると、まぁまぁ実父よく食べる。。どちらかというと、年寄り好みの味です。一度塩出しをして、それからまた味付けをするので、その味は各家庭でことなるみたいです。私も、嫁に来て３年目、よくやくこのたくわん煮の味にも慣れてきました。そして、なぜだか、何となくやめられない止まらない、かっぱえびせん♪のような感じになってしまいました。北陸の厳しい寒さの保存食として、昔の人が考えたのかなぁ。ここ最近は、実父も小さいながら畑仕事をするようになり、毎年、「いらんか～」とたくさん大根を持ってくるので、それを姑につけてもらい、たくわん煮用にしてもらっていました。そして、今年は、実父が私が大変だろうと、家で干した大根を持ってきてくれたので、姑に習い、大根をつけてみました。こんかと塩、少々のとうがらし、つけもの石。まぁ、こういうことを習えるのは同居の特権かなぁと少し思いました。でも、たぶん、来年はしないぞ！！！と心に誓ったのでした。
2007.12.14
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保育園の壁
先日の外来で、保育園入園申し込みをした、園の園長先生と役場の保育担当の方、かかりつけの主治医と面談していただきました。実際、リンゴのような在宅酸素をしてくる子が入園できるのか、できるとすればどういうことについて注意すべきか。。ワーファリンをのんでることの影響は。。結果としては、１日預かるのは難しい、とのことでした。まず、主治医は酸素の機械を園に設置することはできるのなら。。ということでしたが、一つの場所にとどまることができるのか？ということと、長いホースがもとで他の園児にけがをさせたりしないか、リンゴもひっくりかえったりの危険はないか、、など意見が出て。じゃあ、携帯酸素ボンベは？ということは、一人にボンベを担がせてリンゴをみる負担は非常にきつい、と。また、１本２時間強もつとしても、１日４本のボンベを毎日いることになるのはどうか？ということ。などなど、問題が出て、それならリンゴぐらいのサチュレーションだったら、２時間ぐらいは酸素なしでいけるんじゃないかと。丸１日は無理だけど、午前中２時間くらいなら、酸素をとって登園するなら、入園も可能でないかということに落ち着きました。私たち親としては、丸１日保育園にいるということは難しいと思っていたし、１日２時間でも見てもらえると、同居している姑にみてもらえる負担も減らせる。リンゴも同じ年代の子と遊べて刺激になるかと。。そんな思いで保育園を希望したけれど、酸素なして登園か。。と、私としてはちょっと不安かなぁと。今現在、リンゴのサチュレーションは、酸素ありで安静にしていて８３くらい、動くと７０後半になります。これが酸素なしで保育園となると、６０代になることもあり得るだろうし。。それよりも、酸素なしでいいの？？？そんな取ってしまったら、リンゴ自身、もう酸素したくなくならないのか？と聞いてみても、それは リンゴの性格だから、やってみないとわからないとのこと。また、リンゴのように在宅酸素をしていて保育園にいく前例はないこと。また最寄りの病院には以前風邪にかかったときに、拒否された（かかりつけにいくように言われた）こと。などなどの話題が出ました。話せば話すほど、あぁこれは責任問題もからんでくるんだなぁと。なんかあった時責任がとれないということは、。やはり遠回しに断られる、選択肢が少なくなるなぁと身をもって感じました。といっても、もともとはリンゴをおいて仕事復帰しようと考えている、私自身が一番都合がいいというか、勝手なんですけれど。そこまでしても仕事に復帰するのか、っていわれればそれまでなんですが、、。同居している姑に頼むのも、嫁姑、素直になれず、以前ぶつかって暴言をしてしまったことが姑の心を閉ざしてしまい、なんとも頭かかえてます。実家の親もなんとか助けてやりたいが、、どこまで入っていいのかとまどっているし、正直、自分の都合でここまでたくさんの人を動かす、甘えることに、それを話し合いしていくことに少々疲れています。と弱音はいてすいません。でも、決め手は、やはりリンゴが一番ですものね。よくよく考えて頑張らないといけないですね。
2007.11.16
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Re:ありがとう！
先日サプライズのプレゼントが届きました。 かわいいうさちゃんの枕に 手提げカバン ねこちゃんふた付きマグ です。 Ｏちゃん いつもありがとうね その後Ｏちゃんと電話して ブログも書いてみようって気になったんだよ。 何かいろんなことにおいてありがとう。 お互い色々大変だと思うけどボチボチいこうね。 ありがとさん
2007.11.11
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保育園のこと
なかなか更新できずに、１１月に突入です。いろいろ書きたいことも、みんなのコメントもしたいのですが、なかなか余裕がなくてできずごめんなさい最近のリンゴ、２歳３ヶ月、歌もかたことで歌うようになり、元気にしてます。さて、タイトル通り、１１月に入り、とうとう保育所について動き出します。私は４月から仕事に復帰するので、その時リンゴをどうするか。。はずっとずっと考えてきたことでした。同居してるんだから、姑にみてもらう。もちろん、それはお願いしたいところ。でも、姑からすると、１日中リンゴをみてるのはきついと。せめて１，２時間でも保育所に入れられないか、と。親としてもその気持ちは分かるし、ほんとに歩いて２分ほどの目と鼻の先に公立の保育園があるので、そこにお願いできたら、、と思っている。でも、在宅酸素をしている心臓病児。おまけにワーファリン服用中、その濃度もけっこうきつい。市役所の方と在宅酸素、携帯用ボンベについては何度か話したが、ワーファリンについてはまだ何も話していない。これを言うと、にべもなく断られそうで。今月１日から２週間、申し込み受付期間だ。市役所の人は、もしかしたらリンゴ専属の職員を加配することができるかもしれないし、とりあえず申し込んでみて、とのこと。この保育所には、よく散歩がてら遊びに行くので、そこの子どもたちや職員さんにはもう顔見知り。園解放の時や納涼祭、運動会にも顔をだして、アピールしてきたつもり。園長先生ともりんごのことで何度か話もしているが、薬のことはまだ。。今度、申込書を持って行く時に、薬のこといってみようと思っている。ここにきて、姑とのいさかいも増えていて、４月からのリンゴのことをお願いするのも何だかなぁというところにもきている。いかんいかん。。正直なところ、職場復帰もよく分からなくなる時がある。ここまでしてリンゴを頼む必要があるのだろうか。。リンゴのことが大事なら、もっとそばについていてやるべきでは？いやいや、仕事はやめない。好きで始めた仕事。とりあえず、やってみてどうにもならない時に考えようと思っている。そのためにも、姑とも折り合っていかないといけないんだけど。。それができてたら、今頃こんな悩みもなかろうに。。はて、どうなることやら。
2007.11.06
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守る会総会２日目
総会２日目午前中は全国総会。のはずですが、同じ県の方にお願いしてちょっと抜けさしてもらい、倉敷市にある病院に入院しているHちゃんとママに会いに行ってきました。Hちゃんは、ちょうどリンゴが岡大に入院して、大部屋に１人寂しくしている時に、同室になった女の子。心臓病と肝臓に腫瘍が見つかり、まずは心臓のオペをするために、岡大に転院してきました。その後、無事にオペを済ませ、もとの倉敷市内の病院に戻り、肝臓の腫瘍を治療するためずっと今もまだなお入院しています。１月の時から、ほぼ９ヶ月ぶりに会った、Hちゃん、大きくなってかわいくなって幼児顔になってた！ママも９ヶ月、付き添い入院ほんとによく頑張ってた！聞けばもう少しで退院の見通しとのこと。ほんとによかったです。。あ～来てよかった。と思ったなごみの時間でした。そのまま、またもホテルへ直行。メンバーと合流し、午後からはいよいよS教授の講演です。で、講演の感想はと言うと、、すごいなぁという感じです。ありきたりでごめんなさい。ただスケールが違うなぁと。日本だけでは収まらないし、東南アジアにもS教授のオペを心待ちににしている人がたくさんいる。そんな人を受け入れるため、今後は岡大で年間何人かの東南アジア？のかたを無償でオペ治療する計画もあるらしい。岡大の新病棟CCUのベッド数を増やし、受け入れをもっと増やせるようにする。。（でもそこで回るスタッフは確保できるのかなぁ、、などいらぬ心配）また新病棟の最上階は、CCUにいる患者さんの家族控え室、マクドナルドハウスみたいなものを作りたいと思っている、など（ただ、今はスポンサーを募集中）。「岡大に来たくても、その滞在費や交通費などの負担があるが、それをなんとかできる方法はないか。」という質問には「世界では、ロンドンの病院へ手術をしにアジアからやってくる。それを遠いと思うか近いと思うか、またヘリを使えば時間的にも短時間でくることができる」など。チーム医療についても言っていた。もちろん、外科の腕も大切だが、それを支える、看護師・内科医・麻酔医・CCUスタッフなどの力が不可欠。あと、新生児の時期に低酸素状態だと知能的に遅れがある、という論文が最近あるが、S教授的にはそれはないだろうという見解。でも、実際、リンゴも生まれて翌日まではずっとサチュ３０をキープしていたし、今現在も同じ月齢のこと見ると、ちょっと違うなぁと感じていたので、ちょっと気になる内容です。講演ラスト３０分は、岡大小児科のO先生や倉敷病院の先生２人も登壇し、質疑応答となった。そこで「フォンタンの条件で、側副血管があるということでオペしてもらえかった。それについてどう考えるか」というのがあり、先生方はどう答えるのかなぁと思っていると「とにかく、S教授は助けたい、命を助けたい一心でやってます」という解答をO先生がしていた。なんかピントがずれてるなぁ、と思っていたが、その質問した女性は、「こうやって、質問したことに真っ正面に答えて頂けてよかった。今までも講演会はあったが、この質問言う機会や先生がいなかった」と言っていた。質問の流れで、その女性は、１２年前に息子さんが側副血管が原因でフォンタンが受けられなくなり、それ以後、心臓大事にしようね、と言い合いながら生きてると言う。壇上のS教授は何か言いたげだったが、その女性が「ありがとうございます」と言ってその質問は終了。私個人的には、どうか、この息子さんに何か手だてがあるといいなぁと思った。ほかにも、講演内容はいろいろあったが、とにかく、岡大のS教授を求めて患者が増えるだろうなぁと思う内容だった。あと、S教授は、、やんちゃ、だなぁと思った。でも、その根底には、少しでもたくさんの患者を助けたいという想いがあるから、みんなついてくるのかなぁと。今は総理大臣の福田さんとも話をしていたが、えらくなっっちゃったから話が頓挫した、とか。病院側との話して、こじれると、「そんなこと言ったら病院をやめてやる」ということもある、とか。とにかく話があまりすすまないと、直談判もしちゃうとか。思わず、笑うエピソードもたくさんありました。ただ、S教授が日本へ帰る時に、なんとか（覚えられなかった）というドクターが言った言葉「人がついてくる方法は２つある。ひとつは金、ひとつは生きがいだ」と。S教授がここまで頑張ってるのには、それを生きがいと思ってついてくるチームがあるからなんだなぁと。頭いっぱいいっぱいにして、もうこれ以上入りませんと言う状態で、帰路につく。帰りの汽車も、時間を無駄にするかと、みんなでおしゃべり。正直、自分の駅につくまでリンゴのこと考えている暇がなかった。みんなと話す内容はもちろんリンゴのこと心臓病のことばかりなんだけど。でも、家に着いたら「おか～ちゃ～ん」って呼ぶ娘の声にほっとする。あぁやっぱりココが原点。お留守ばんありがとう。リンゴ、パパ、岡山行かせてくれてありがとう！！追伸、昼休みにたっくん＆ママが会いに来てくれた！たっくん、タッチしててかわいかった～。おみやげもありがとうね！ たっちゃんまま、あんまり話できんくてごめん！！また病院行く時は連絡します
2007.10.07
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守る会総会１日目
この土日、岡山にて心臓病の子どもを守る会、全国総会に行ってきました。いつも使わない頭をふんだんに使って、頭がパンパンになったけど、とっても疲れたけど、行ってみてほんとによかった！！リンゴをダンナと義母に預けての２日間。大丈夫かなぁと心配する余裕がないほど、みっちりの時間でした。私なりに思ったことを忘れないうちに記録します。１日目朝、同じ県の参加者とそれぞれ最寄りの駅から合流して岡山へ出発。家を出る時、まだリンゴ起きておらず、寝顔に「行ってきます！」昼過ぎに岡山駅に到着、ランチを食べて、会場へ。この時、駅に守る会の案内板を持ったかかりの方を発見！ご苦労様です。２時より全国守る会運営委員会に出席。ここで、始まる前に、念願のジェイママに初対面。ジェイくんにも初対面！ジェイママ、思ったよりスマートですごくきれいな方だった。雑誌で拝見してたけど実際会うのではかなり違います。ジェイママ素敵だったわ。。運営委員会。。正直、すごいなぁという感じです。今年で守る会は４５年目にあたるそうで、参加している方も、私の親ぐらいの世代の方から、私くらいまでかなぁ。心友会の方はもっと若いですが。なので、それなりの４５年の歴史、流れを感じるし、意見もたくさん出てみんなで良くしていこうという気迫？を感じることができました。意見の最たるモノは、もっと会員を増やそう。どうしたら会に入ってもらえるのか。。ということ。あと、６つの支部報告があったのですが、これはとってもおもしろかった。会の活動の中で、ネーミングをおもしろくしたらどうか、という試みで、「ちょい悪オヤジのたこ焼きパーティ」というのがあって、思わず笑ってしまった。ほか、会の予算、決算報告や、役員決め、来年以降の全国総会の報告がありました。ここで、ひとつおもしろかったのが、この運営委員会、全国から参加されるのですが、みなさん、各県名産のお菓子を持ってくるんです。それで、休憩の時に、それを小分けしてみんなに配られるんです。箱いっぱいに各県のお菓子が入っていて、選んで次に回すって感じなのですが、なかなかおもしろいですね。もちろん岡山のぶどう１人１カップずつ、美味しかったです。頭をたくさん使って、さて次は懇親会。なんと、１０個くらいテーブルがあって、それぞれどこにいくかはくじで決まるのです。知らない顔ばかりの夕食、でも食べ進むうちにうちとけて、いろいろ情報交換。途中、ちくわで演奏する芸人さんや獅子舞などもあって盛り上がりました。びっくりしたのは、この懇親会、岡大病院の先生、倉敷中央病院の先生も来てくれたことです。もちろん、S先生もです（少々おくれましたが）。でもなかなか先生にお話ししに行く勇気がでなくて、やっとこさK先生にお礼を言えて私なりに大満足。この、懇親会、心友会メンバーがとっても楽しそうでした。いろんな県の同じ心臓病を持つ仲間たち。見ていて、いつかうちのリンゴもこうやって仲間ができるといいなぁと思いました。さて、その後は分科会？自由交流です。いったい、どんだけ、予定があるんだ？という感じですが、この分科会、夜９時からです。テーマ別に分かれますが、私たちは、「心友会との交流」に参加。ここでは、かなり衝撃というか、心に残った時間のひとつになりました。時間は１時間半でしたが、もっと時間があったらいいのに、、と正直思ったほどです。守る会側（親側）の質問として、いいことは？とか、心友会に入ったきっかけ、また今の気持ちなど。一人の男の子が、心友会の参加のきっかけとして「同じ年ぐらいの心臓病の人と会ってみたかった」と。「親も自分のことを想っていてくれるのは分かるが、でも、親は所詮、健常者だ」と言うのが衝撃だった。所詮、親は健常者。。やはり病児には病児にしか分からないものがあるのか。。こればっかりは分かろうとしても分からないよな、、、という脱力感。そして、結婚・出産。結婚したそのお話（のろけ）、でもその奥さんがいう、出産についてはかなり胸にくるものがあった。その奥さんは、結婚する前に人工弁をつけた、と。そして今ワーファリンを服用している。またホルモンの病気もあったので妊娠できないと思っていたが、検査してみると、ホルモンの動きもありもしかした妊娠できるかもしれないということが分かったと。でも、ワーファリンを飲んでるということは、奇形児が生まれる可能性も高い。ワーファリンを止めることもかなりリスクが高い。でも何よりも、自分の決めたこと（人工弁をつけたこと）によって、ダンナに私たちの子どもを抱かせてあげられない、その選択をしてしまったのではないか。なんとか子どもを授かることはできないのか。。ということだった。ちょっと私的感情が入り交じり、内容がずれてたらごめんなさい。でも、この奥さんとリンゴが重なり、もう心臓がバクバクして、絶対あかん！！と心の中で叫ぶ私がいた。そしたら、前にすわってる女性が「私だったら、反対する」といった。「健常者でも出産は出血をともなう大きな事、危険だ」みたいなことを言った。「お母さんであればみんな反対するだろう」と。そして即座に「お母さんの立場で反対する人は？」と問われたので、すぐに手をあげた。でも、その後、実際結婚出産した心友会メンバーが「私は２人目の子どもが欲しいと思っているが、実母に反対されている。親になり、親の気持ちも分かるけど、でも、産みたい」と言った。その後も、同じように心臓病の女の子をもつお母さんが「娘も同じような道。今は策がなくても諦めなければ道がみつかるかもしれない。諦めないで」ほかのママの「母体の体の不安があっても、産みたいという気持ちを尊重してくれた親に感謝している」などなどの意見を聞いていて、むげに出産はダメ、できないと思っているのは親のエゴなのかなと思ってきた。たとえ、出産がどんなにリスクが高くても、それを踏まえて産むか産まないかを考えるのは、決めるのはリンゴなのかな、、と。おうおう、もっともっと話したいと思っている時に、時間切れだった。その後ホテルの部屋に着き、すぐに寝る、、はずが、同室のママさんと話に花が咲き寝たのは２時過ぎだった。。
2007.10.06
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ご冥福をお祈り申し上げます
いきなりのタイトルで申し訳ありません。 昨日の夜に、悲しい訃報のメールが届きました。びっくりしました。その子は、S.R太くんと言って、岡大入院時に知り合い、なおかつリンゴと同じ病名で、ママさんともすぐに仲良くなりました。R太くんは、岡大入院時の日記を見ると分かると思いますがリンゴの後から入院してきて、その後、リンゴより早く手術（フォンタン）を受けることになり、それをママさんから聞いて私が号泣する、、というくだりがあります。その時は、リンゴも切羽つまった状態だったし、うちの子は助かるの！？ってパニックになってて、それを、R太くんママは、「（先になって）申し訳ない、でも、必ず先生や看護師さんに言ってなんとかしてもらおう」って元気つけてくれて、ほんとに優しいママだったんだ。リンゴも早くオペしないと肺がダメになったら長く生きられないかも、、って打ち明けたのも、このママさんが最初だった。そしたら一緒に泣いてくれて。。でも、R太くんは、無事フォンタンも成功し、サチュレーションもぐっと上がって退院したのに。確かにMRSAに感染して、再度入院したって話も聞いたけど、でも外来で病棟に行った時にいなかったから、もう退院したと思って、元気なんだと思ってた。なのに、なんで？メールもらってから、なんで？なんで？の繰り返し。どうしても信じることができない。でも、今日電話がつながって、原因を聞きました。原因は不整脈だと。心室細動？字が違っていたらごめんなさい。悪い不整脈が起きて、心臓のしぼる力がなくなったと。最後の方は入退院の繰り返しで、でも、最期は笑顔だったと。それで救われたと。今までしんどかったんだ、でもこれで楽になって笑顔になったんだと。生き急いだというよりも、命をまっとうした感じがするということでした。話せば話すほど泣けてきて、きっとママさんは、私よりも何百倍も心苦しいだろうに、ほんとにすみません。私たちの子どもは、なんで、こんなに重い落とし物を拾ってしまったんだろう。どうしてなんだろう。まして、リンゴもR太くんと同じ病気。やっぱり、たとえフォンタンが終わったとしても、まだまだ油断はできないんだ。R太くんのママも言っていたけど、フォンタンを終わってからほんとに元気になったんだって。だから不整脈のことも忘れてしまうくらい、元気だったから、、もっと早く不整脈をなんとかすることができたら、、ってことも言っていた。リンゴも酸素ホースさえなければ、心臓病児って分からないのに。って正直思ってた。でも、そうじゃないんだ。あくまで病児は病児であることに変わりない。忘れたらいけないんだ。R太くん、今頃お空で楽になってたくさん走り回ってるだろうか。。ほんとになんともあどけないかわいい顔してたよなぁ。ママさんに「かわいいねぇ」っていうと「そうじゃろ～」ってニコニコってして、ほんとに幸せそうだったんだよね。その場面が何度も思い出してくる。おばちゃん、リンゴがもっと大きくなって楽になったら、必ず会いに行くよ。ママに会いにいくよ。そして絶対R太くんのこと忘れないよ。今まで出会って天使になった、みんなのことも絶対忘れないよ。リンゴがんばるよ。おばちゃん、決めたよ。いい出会いをほんとにありがとう。
2007.09.22
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発熱、、、凹む
タイトル通り、リンゴは木曜夜から３７．７度の発熱。気づいたのはパパ。リンゴは心臓病のせいか、いつも寝ていると頭に汗をかきます。なので、パパはいつもリンゴが寝付くと、赤ちゃん用の冷たい枕をひいてあげます。木曜夜も同じように枕をしたら「何だか熱い、いつもと違う」と。計ってみたら、上記のように発熱。慌てて氷枕にして、朝まで様子見。夜中に１回、氷枕を新しくして、朝になったら、熱がひいていた。機嫌も悪くなくて、むしろ元気もいいのでちょっと散歩した。ところが昼ご飯を食べた辺りから、何度も床に寝そべるし、体も熱い。もう１度計ってみると、３７．８ど。そのまま病院に電話して受診。採血してCRPも１．８でそれほど高くなく、夏風邪でしょうと、言われる。それでも、病院では３８．５度。夜になっても３８．７度まで上昇。抗生剤と座薬をもらってきたが、これをリンゴに飲ますのは簡単ではない。ヨーグルトにまぜると、いつもの薬もヨーグルトに混ぜているので味の違いをすぐに分かってしまう。前回は、これでヨーグルトを嫌いになり、普段の薬も飲まなくなったことがあった。もちろん、ミルクにまぜても１発で分かってしまう。今回主治医にそのことを相談すると、これくらいのCRPだったら無理矢理飲ませなくても大丈夫、それより安静にしてればいいよ。って言ってくれた。いくらか気持ちもラクチン。まぁ、あとは安静にして冷やして、、、というところだが、、今回はこれにオチがある。実は、この土曜日には、ずっと楽しみにしていたドリカムのコンサートに行く予定だったのだ！！金曜日、リンゴを病院に連れて行きながら、あぁやっぱり行けないかなぁ、、と思っていた。夜になって熱があがってきて、、パパも心配で早々に帰ってきて、「明日どうするの？」ってきかれて『行きたい!！』とは言えなかった。。正直、行きたかった。。子育てってこんなもんなのかなぁ。よりによってリンゴ心臓病だし。でもドリカムは４年に１度のスペシャルコンサートだったんだよ。。家にもこもりがちだった私を心配して、妹がネット先行予約でとったチケット、いかんか？って誘ってくれたんだよ。。仕方がない、仕方がない、、って考える反面、なんでこうなるんかなぁ、普段の行いが悪いんかなぁって思ってみたり。子育てって、こうやって自分がしたいことややりたいことを我慢しなくちゃいけないこともある。自分より我が子、そうだよね。でも、いつもご飯もリンゴにつきっきりで食べさせて、その後自分がやっとご飯。とか、見たいテレビとかも、世間の流行、素敵な服やおもしろそうな映画、ニュースも、とんと離れてる今日この頃。なのになぁ、、今回は結構凹んだ。土曜の夜、リンゴを寝かしつけながら、ほんとは今頃。。と思うと泣けてきてしまい、そしたらリンゴ、心配そうにのぞき込み「いいこいいこ」してくれた。こんなこと、あんまりないのでびっくりして、また泣けてしまった。幸いにもリンゴ、土曜の朝から発熱なし。念のため家の中でまったりして、夜になっても発熱なし。機嫌も良く、大丈夫そう。ただ一つ今回の風邪での収穫！抗生剤、アイスに混ぜたら？という主治医の策、ちょっとなめて「もういらん」と皿をはねのける。じゃぁプリンは？始め警戒。でもひとくちなめたら いけた！！これから、風邪薬はプリンとまぜよう！！これか大きな収穫。これでよしとせなあかんなぁ。まぁまぁ、リンゴの風邪もたいしたことなかったんだし、よしとせんとなぁ。
2007.09.02
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守る会の勉強会に行ってきた
今日は、守る会の勉強会でした。今回は、週１回本県の循環器病院にオペをしにきていただいている、京都府立大の心臓血管外科医Y医師による講演でした。内容は、題名は忘れてしまったけど、いろんな心臓病のオペ法やその術後や経過などについて、映像を加えてわかりやすく話してくださいました。特に、オペ法にプラスして、実際にオペをしている心臓を見た時は、気持ち悪いというよりも、うちのリンゴもこうやってオペしてもらったのかぁって感慨深いものがありました。こんなに小さい心臓や血管を、数ミリのメスやピンセット、糸や針を使ってやってるのか、、とあらためて小児心臓手術の難しさを実感したのでした。特に、心に残っているのは「私たちは、できるだけ神さまがつくった心臓の形にもどしてあげるようにしてするのが仕事」ということ。あと、どうして心臓血管外科でも小児外科医になったのかというと、小児の方が、できるだけオペをして治った時に、その後の子孫までの命のリレーをつなぐことができる、とのこと。でした。講演後の質疑応答で、肺動脈の太さに左右差があると聞くことが多いのだが、、、という会員からの質問に「これは外科医のジレンマで、、、太くなると思っても、こちらが思うように進んでくれないこともある。。」と言葉が濁っていました。リンゴにもあてはまるなぁって聞いてました。でも、そう言う場合は、再度人工血管をつけるなどの次の打つ手を考えるとおっしゃっていました。内容自体はとっても濃く、盛りだくさんだったのだけど、消化不良でうまく説明できなくてすみません。でもとっても有意義な時間でした。話の内容というよりも、先生の人柄が少し分かった気がして、それが収穫だったかなぁと思っています。そして、やっぱりこの先生に託してもいいんじゃないかなとも思いました。実は 今度岡山で行われる守る会総会ではS教授の講演があります。この講演も聞いてみたい。先生はどんな話をするんだろうか、、とちょっと関心がわきました。ということで！！守る会会長にも後押し頂いて、１０月の岡山での守る会総会に参加することにしました！！１泊でO大病院のK先生の話も聞けるみたいだし、少し楽しみです。心配なのはリンゴのこと。パパが見ててやるから行っておいでって言ってくれましたが、大丈夫かなぁ。パパゴメン。そしてありがとう。たくさん勉強してくるからね。
2007.08.26
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心臓外来
今日は２週間ぶりの外来です。ここのところ、ワーファリンコントロールのため、２週間おきの外来。毎回採血。月１回ペースでエコーとレントゲンが追加されます。今日は検査フルコースデイだったので、まずはエコーから。今回も主治医でなく、前回の技師さんにしていただく。とっても丁寧に診てもらえてうれしいのですが、パパとリンゴをあやすの大変です。でも、、たった１ミリだけど、肺動脈が太くなってた！いや、誤差の範囲かもしれないけどね。。でもうれしかった！！その後、レントゲン。想像通りリンゴ号泣。その後、採血。レントゲンの直後なだけに、涙をポロポロ流して嫌がる。そんなリンゴを抱っこして、右手の手の甲から採血。「１回だけね。すぐ終わるからね。ガンバルよ～」毎回かける言葉は同じだが、思わぬ展開が。。注射の針が、うまく血管に入り血液を吸い上げながら「もう終わるよ～。もう終わった～（終わってないのに）」って周りのみんなが声をかけるんだけどなんと、リンゴ「終わった～終わった～」を連呼。それには周りにいたみんなが苦笑。私も思わず笑ってしまった。終わったね、良かったね。自分で言えるようになったのか～と我が子の成長をかい間見ることができました。泣きながら「終わった～」を連呼するリンゴ。今後が少し怖い気もするが。。負けるなリンゴ！その後、しばらく待って診察。気になるINRは２．１。ワーファリンの量は前回と変わっていないのに、INRは前回１．８だったと思うが。。やっぱり食生活に影響受けるのかなぁ。でもうれしいことに、２週間おきの外来が、今度は１ヶ月先になった。少しでも採血の機会がへるのはうれしい。よかったね、リンゴ！後は、来月ぐらいにやはりもう１度岡大へ外来に行ってみようという話。こっちの主治医が前もって、岡大のO先生に連絡してくれていていつでも外来に来てもらってもいいらしいとのことを聞くことができました。さぁ、少し前の展開が見えてきました。早速、家に帰り、外来予約を取りました。さぁ、来月岡大外来受診、どうなることやら。でも、このチャンス無駄にしないように、聞きたいこと考えておこう。リンゴ、ほんとによかったね。
2007.08.21
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いとこ夫婦が来た！
昨日から一泊、ダンナのいとこが奥さんとともに遊びに来ました。このいとこさん（Hさん）のお父さんと、義父（もう他界してますが）が兄弟。つまり我が家は、Hさんのじいちゃんばぁちゃんの家にあたるんですよね。何だか説明が下手で分かりづらいですね。。このHさんの両親から住まいは東京なので、Hさん自身も小さい頃からよく夏休みに帰省していたようです。私の実家は、もともと核家族で親戚づきあいもあんまりなかったので、こういう、いとこが帰ってくるじいちゃんばあちゃんの家っていうのが、すごく不思議というか目新しいんですよね。そいでもって、なんだか新鮮で楽しい。このHさん夫婦も、私たちと同じくらいに結婚して、私自身、結婚式にも参列させてもらってから仲良くさせてもらっています。またダンナとHさんも同い年で、とっても仲がいい。ひとりっこのダンナには兄弟みたいな感じで、昨日の晩も目をキラキラさせて話に夢中（笑）。いいなぁ。こういう親戚、いとこっていいもんだなぁって思いました。また来年もきてくれるといいなぁ。
2007.08.08
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う～む。。
実はひとつ、今後のことを考えています。私は、４月から復職する予定です。まぁ、ここら辺では、普通だったら（この言い方は好きではないけど）満２歳の４月ぐらいからだいたい保育所に入れます。でも、リンゴは？う～む、酸素してるしなぁ。酸素ボンベだって１日保育所にいるとしたら１日５本は準備しないといけない。じゃあ、姑にみてもらう？確かに妥当。私自身も、酸素ボンベやワーファリンを飲んでることもあるし、正直保育所はきついかなぁって何より、保育所に断られるかなぁって思いもあります。なので、姑にみてもらうんだろうなぁ、ま、これが数少ない同居にメリットだと思ってました。ただ、姑は今現在、お習字の先生をしていて、週２回夕方自宅で、土曜の午後、近くのお寺で教えています。４月からリンゴを見てもらうとなると、これ、どうなる？土曜日はいいにしても、リンゴを見なくちゃ行けないから、、、と、夕方のお習字教室やめてくれるだろうか。私が、もしくはダンナから頼むべき？姑のお習字教室、明るく豪快な性格もあって人気も上昇、年々習うことも増えつつある。う～ん。それならと、実家の母にその曜日、その時間だけでもみてもらえないかと聞いてみた。かなり拒否された。実際今、妹の子も見ている状態で、２人は無理（その責任の重さゆえ）、とのこと。これまた、頼りにしてただけに、結構さびしかった。。ところが、もう１度、役所に保育所のことを聞いてみると、一応申し込みしてほしいと。もしかすると、福祉課での検討、今のかかりつけ医の相談で、リンゴ専属として保育士を加配できる道もあるかもしれないと。保育所に入る？リンゴが？いざ現実のものとなると、少々びびってきた。ワーファリン大丈夫？もしか頭うったりとかしたら？でもこれは姑に預けるとしても同じ事なんだよね。いざ保育所に、リンゴ専属の保育士が入ってくれたとしても、もしオペなどで長期欠席になることがある時はどうなる？冬季の風邪流行時期は？あぁ、考えれば考えるほどキリがなく、「預ける」ということが、思っているよりも簡単な事じゃないように思う。いっそ、退職してじっくりそばにいる方がいいのでは？？ダンナと話して、お習字教室のことも姑に軽くジョブうってかないといけないね、ということになった。まだもう少し、時間がある。もうちょっと考えてみよう。でも意外と案ずるより産むが安しだったりして（そう願いたい、現実逃避か？！）。
2007.08.01
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２歳になりました！！
随分と更新さぼってました。。とはいえ、、りんご２歳になりました！２年前には今日のこの日のこと、全然想像できなかったけど、ついに！！なのに、こんな大事な日に、病院外来入れてゴメン！リンゴ！その話はまた別の日記で。。でも、ゆうママさんからメッセージいただいて、同じNICUの頃のママ友からもメールもらってあぁほんとに２年たったんだと実感した次第です。ありがとうね！！ゆうママ、Kママ！！今日の大半は、外来で泣き泣きだったけど夕飯はささやは誕生パーティ。私は何もできなかったけど（すまん！）、ばぁば特製たまご豆腐と煮魚（リンゴ大好物）。アンパンマンケーキ！パパからこりらっくまのぬいぐるみ。じぃじと２人のばぁばから本物キーボード。muguちゃんからかわいいｔシャツ。すごいね～。デラックスだね。ママは、ママは、ひとりなんとなく、この２年間をことあるごとに振り返りしんみりしてました。あっという間の２年だったけど、リンゴのおかげでほんとに充実した２年だったよ。つらいこともたくさんあったけど、それで大事なことをたくさん教えてもらったよ。そしてこれからのこと。実は今日の外来で、エコーをいつもと違って技師さんにしてもらったんだけどなんとなくその態度が気になって、ちょっとひっかかってました。この技師さんは、いつもリンゴに声かけてくれる優しい方なんだけど、検査は厳しい。でも、信頼できる。そんな技師さんの表情がけわしかったんだ。あとから主治医が来て、結果を確認して、「大丈夫」ってことだったんだけど、技師さんが顔しかめるくらい、やっぱりリンゴ状況厳しい？あとでだんなに言ったら、そんな気にしなくていい、思いこみ過ぎだって。そうだよね、言われた分けじゃないんだからね。ただ、リンゴのこれからのこと、やっぱりちゃんと覚悟しないとなって気持ち、いつもどこかにあるんだよね。油断したらダメっていうか。でもダンナと昨日ちょっと話ながら、頭の中整理できてきて結局は、今このリンゴの時間を大事にしようって、今できることをしよう、って思えた。またいつオペになるか分からないし、何がおきるか分からない。でも、今私ができること。少しでも体重ふえるように、、とか、たくさんのお友だちと言いふれあいができるように、とか。ママとして、リンゴを愛すること。ちょっと考えるいい機会になりました。なんにしても、これから娘の年齢書く時には、２，って書くのね！！そりゃ、「イヤイヤ」期にもなりますがな。最近「いや～」がすごいのです。またこの話もおいおい聞いてくださいね。それではまた。。
2007.07.24
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ご近所つきあい
今日の夜ご飯は、なんと！！ご近所のママさん２人と、そのお子さん１人と、車で少しのイタリアンへ食べに行きました！！お友だちと外食！なんと久しぶりか～。このご近所のママさん、リンゴと２つ違いの双子のママさんで元看護師さん。なので、リンゴのことも気にかけてくれていたらしく、去年の冬ぐらいに偶然お会いして、それから最近やっとメール交換などをして、家に引きこもりがちな私たちのことを引き出してくれた。実は、うちの近所、よくよく見ると、ダンナと同級生の人が結構いて、その奥さんとお子さんもちらほらいる。子どもたちの年も近しい。噂には聞いていたが、なかなか会うことは少なかった。でも最近気候が暖かく、夕方外へ出ると、保育園帰りの子どもたちお会ったりして少しずつ面識を広げてきた。そして、今日ついに、気にかけてくれていた元看護師のママさんと、その紹介でご近所のママさんと娘さんと外食となった。事前にダンナに、こんなお誘いあるんだけど、、と打診すると、「おおお、いってこい！」って快諾してくれて、今日も速効仕事から帰ってきて、リンゴのこと見てくれた。ほんとにありがと。外食は、隠れ家みたいなイタリアンで、ご近所裏話とか、同居のこと（みんな同居してます）とか、タイムリミットは２時間だけど、全然足りない！！おしゃべりと、おいしいパスタとピザ、最後にデザート。おいしいいい時間だったです。嫁いだこの土地でこれからやっていくこと、大げさだけどちょっと自信がついたっていうか安心したというか、すこしだけ家の周りがみえてきたなぁって思いました。気分ほくほくで家に帰り、お礼のメールをすると、返事に「少しずつつきあうお母さん同志の範囲を広げていこう！」って帰ってきてほんとにうれしかった。ありがとう。ほんとに感謝です。こういうことが、少しずつ増えていけるといいな。
2007.06.21
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知ってましたか？
今日、もしかしたらリンゴをつれて遠出（岡山？）をするかもしれない、、と高速料金の割引の申請と、自動車税の減免について話を聞きに役場へ行ってきました。リンゴは生まれてすぐに、ありがたいことに守る会会長さんの助言があって、いろんな手当を申請しました。身体障害者手帳もすぐに申請して１級の認定をもらいました。でも実のところ、この身障者手帳の活用があまりなかったのですが、岡大を受診することで、その汽車賃が介添えの人のみ減額になり、あぁありがたいと思ったところ。でも、知らなかった～！！高速を使う時、身障者手帳に割引証明が書いてないとだめだなんて。。勉強不足です。しかも自分の乗っている車、リンゴを通院にするのに使っている車も税金が減額になるなんて。知ってましたか？自分から聞かないと誰も言ってくれないので、もし、みなさん知らなかったら申請してみてください。ちなみに自動車税もう納めてしまっても、申請した月の翌月から免除になるらしいです。ありがたい～。けどもっと早く知っておけばよかった～。でも、障害者手帳の級にもよるらしいので、よくご確認を。。
2007.06.19
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心臓外来 地元にて
今日は地元の外来でした。岡大から帰ってきて、その結果報告を含めて、またCRPの値がを調べるためまたまた採血です。採血は、いつになく検査技師さんが上手に一発で成功！！よかった～。ここ、採血室だと親もそばについていられるから、ちょっと安心。泣き声聞くのはつらいけど、病棟みたいに部屋から出されちゃうと、見えない分いらない想像しちゃうから。。でも、ほんとによかったね！技師さんありがとう。結果は、CRP０．５に下がってました。抗生剤は嫌がるので、土曜にストップしちゃってたから大丈夫かと思ってたんだけど、いやぁ、薬もそこそこにCRP下がっちゃったってどうよ？いや、それほど炎症反応も高くなかってこと？う～む。その代わり、ワーファリンの効きがまたもいまいちで、INR１．４３。INR２．０～２．５を目指しているので、ちょっと足りないとまたまたワーファリン増量になりました。ワーファリン、なかなか調整難しいです。それにしても、今度の岡大受診が来年２月の予定、、という話になって、リンゴの今回の検査入院の結果を踏まえると、ちょっとどうかな、と私自身思っています。この地元の主治医が言うには、医療行為、例えばオペなどをして経過を見る判断として、「３ヶ月後」というのがあるらしいです。３ヶ月後に、どうなっているか。オペをして、リンゴはカテバルーン治療をしてということになりますが、リンゴの３ヶ月後の検査結果は、「ほとんと変わりなし」ということ、です。悪くなっていない、というところでは花丸だけど、変化がない、肺動脈が太くなっていないということは、今後も変わる可能性が低いということだそうです。低いということは、なんらかの策をアクションをかけるべきなのでは、、、？と素人考えで思ってしまうのです。主治医は、２月にカテをして、その結果を踏まえて次のステップを考える、、とのことですが人工血管の太さは変わらないわけだし、ということは血流も変わりがないわけで、肺動脈は太くならない。またつまるかも？３ミリのまま？不安が頭を駆けめぐる？２月までに新たなシャントつけられないかなぁ。２月にカテして、またオペか何かになって、、それから血管太くする期間を見て、それからフォンタンになるのか。。。？私焦ってる？もう少し様子見て、よく考えてみよう。ちょっと良くなったと思って、煩悩がでてきてるなぁ。いかんです。外来が終わり、薬を待つ間、フラフラあんよをするリンゴをみたおばちゃん。酸素チューブをしているリンゴ「かわいそうに～～」と話しかけてきた。これは、もういつも聞き慣れてる言葉なんだけど、なんとなく今日はこう言ってみた。「でも、この子は、こういう病気のおかげで、たくさんの人から気持ちかけてもらって、ある意味幸せなんですよ。普通に健康だったら、ここまでこんなにたくさんの方にふれあうこと、よくしてもらうことってないと思うから。。こうやっておばちゃんに話しかけてもらうこと、気持ちかけてもらうことってないと思うから」言っててちょっと涙出そうだった。でもなんでか、今日は自然にこう思えたんだよなぁ。あぁリンゴっって幸せだよなって。あら、ちょっと情緒不安定なのかしら。。でも、このおばちゃん、「ママがそうやって前向きに考えられるのはいいことだよ。ほんとにそうだよ」って言ってくれた。そんで近寄ったリンゴ見て「あら、思ったより顔色もいいし元気そうじゃない！ガンバレ！」って言ってくれた。ははは、良しとしようじゃないか！
2007.06.12
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退院といろいろ
検査入院３日目、熱は３７，２度から３７．０度をいったりきたり。昨日の尿検査は、結局量が足りずに再度チャレンジ。でも、おまるをかりて、一か八か座らせてみたらなんとでた！！昨日の苦労はなんだったのか、無事尿検査クリアー。結果もなんともないとのこと、良し、クリアー。で、もう１度採血。昨日やって今日採血しても、あんまりいい結果がでないんじゃないかな、、と思いつつ、採血。案の定、リンゴ号泣。でも、終わった後、男の先生に抱っこされて、汗だく頭でギューってしがみついててちょっとびっくり。Ｔ先生優しかったね、リンゴ。昼頃、循環器の先生が来られて、採血の結果ＣＲＰも僅かに？下がっていたので、微熱がまだあるけれど、一度退院して様子をみるのはどうか、と。え？さがったの？ 数値をきくと、３のままじゃん！ほんとに僅かだった。。でも、抗生剤もそのくらいの値なら内服で大丈夫、と。内心、これぐらいの症状で入院しているのは、あんまり岡大では迷惑というか、良くないのかなぁとちょっと思ったりした。でも、私もリンゴもこのまま、このベッド周辺での軟禁も結構ストレスだったので、翌日退院することにした。そして、パパにも連絡して、なんとか仕事を都合つけてもらい、無事、木曜日に退院と相なったのでした。退院してからのリンゴ、大部屋からでて病棟出て、ほっと安心したのか元気元気！福井に帰るまでの新幹線も雷鳥特急も、興奮してるのかいっこうに眠らず、おしゃべりしたり遊んだり。あ～、この突然の入院がリンゴにはストレスだったのかなぁと。。実際、家に戻ってからも、ちょっと疲れが見える時もあるけど、いたって元気。熱も幸いなことにでていない。子ども心にいろいろ感じたのかなぁ、となんだか申し訳ない気分になる。やっぱりちゃんと、分からないとしても、言って聞かすのがよかったのか、、今後の課題です。さて、今回の入院、数々の再会、出会いアリ。まず、病院に行った日、検査前病棟をうろうろしていると、「リンゴママ！」おおお～、前回の入院が同じだったＨちゃんママ！聞くとＨちゃんも風邪か？発熱で入院中。しかも同じ小児科病棟ということで、その後もわずかなあいた時間におしゃべり。Ｈちゃんもその後いろいろあったこと、そしてＨちゃんのこれからのこと、あらためてみんなそれぞれ頑張ってること痛感する。しんどいのは、頑張ってるのは自分だけじゃない、みんな同じなんだ。それから、他の知っているお友達の近況なども教えてもらい、残念ながら天使になっているお友達もいた。苦しい、重い知らせ。あぁ時間は流れてるんだなぁと思う。Ｓちゃんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。入院翌日がＳ教授外来の日ということもあって、偶然、前回の大部屋で同室になっていたたっくんママも病室へ来てくれた。たっくん、たっくんママありがとう！！たっくんの成長ぶりにびっくり。元気になってほんとによかったね！それから、Ｊｒ君パパにも再会！Ｊｒ君はリンゴの初めての岡大受診が同じ日で、それからの縁です。香港から家族みんなで日本へ引っ越して、今まで頑張ってオペを乗り越えてます。おおよそ半年ぶり。会えて良かった。元気な顔が見れて良かったです。懐かしの心外病棟。何度かぐるりとまわり、知ってる人が２人ほど。そのうちの１人の付き添いのおばちゃんに会う。一目見て「あらぁ！！」って（笑）。このおばちゃんには何かと元気つけてもらった。病棟で会えるのは良くないかもしれない。でも、なんでか会えてうれしい。リンゴの前回の退院後オペをしたＡちゃん。今もＣＣＵで頑張っている。そしてこのリンゴの入院時近くの病院で気切のオペを行った。Ａちゃんのママパパもとってもいい人で、とっても気さくで、とっても尊敬すべき人だ。Ａちゃんのその後はとにかく気になっている。どうか元気になってほしい。でも、このＡちゃんママ、なかなかおもしろい。今回のリンゴの尿採取がなかなかできないと嘆くと、「ママのだしちゃえば？」って。ほんとにね～！！って大爆笑した。なるほどその手があったか！ほかにもちらっとだけど、同じ闘病仲間、ママさんに会うことができた。たっちゃん＆ママ、みゆちゃん＆ママ、エマちゃん＆ママ、元気で良かった！なんだか、みんなに会えるとほっとした。みんなそれぞれの過程でそれぞれのペースで頑張っている。心外病棟を回った見て、知ってる名前があまりなくて寂しい気もしたが、でもこれはいいことなんだ。あの時、やきもきして、いつオペになるのか気ばかり焦って。でも、あの時の仲間がいないというのは、次のステップを踏めたと言うこと。岡大はすごい待ち人がいる、でも必ず順番は回ってくる。きっとよくなる。みんな元気になる。そう信じようと思えた。先は明るいぞ、ネ、リンゴ！
2007.06.09
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検査入院２日目
昨日の検査後からの発熱、どうなることかと思っていたけど朝起きて計ってみると、３７．５分まで下がっていた。パパは心配で、７時早々に部屋へやってくる。朝ごはんはやはり、あまり食べず、そのまま採血へ。昨日の今日なので、リンゴもものすごい抵抗。処置室がなんたるかをもう分かっているもよう。せめてもう少し遅い時間にできないか、とドクターに申し出るが、今でないと夕方になってしまうと言われ、リンゴを明け渡す。大泣きのリンゴ、昨日から嫌なことばっかりさせてゴメン、、と涙こみ上げる。採血結果、やはりCRPが３で、炎症反応あり、とのこと。でも鼻水や咳など目立った風邪症状がないので、原因が分からない。尿路感染かもしれないと、尿採取。ちょうとおしっこのせるところにパックを貼っておしっこをとるのだけどこれがなかなかとれないんだなぁ。結局いつももれちゃって３度張り替え。その度にリンゴものすごい抵抗。あれだけ浣腸や採血で手足押さえられたら、そりゃそうだ～。と内心思う。発熱もよくカテのあとに熱があがったので、シンチのせいでは？と聞くと「それはありえない」と。ほんとか～。結局 炎症反応があるので、栄養の点滴と抗生剤は続行。これからどうするか、本来なら今日退院だったが。。ドクターは「一応この炎症反応がどうしてなったのか分からないことには、、発熱が続くようであれば、岡大の小児科病棟の個室は満杯なので、地元の病院に転院するか。。」え？この状態で帰るの？でも、内心帰りたいような。。でドクターとパパと相談して、今日尿の検査もしてるからいろいろ調べて、金曜まで入院しましょう、ということになる。時、すでにお昼回っていたし、今から帰るのは無理とは思っていたが、やはり入院延長。パパは今日はひとまず一人で帰宅。よかったね、車で来なくて。でも、寂しいと背中が語っていた。リンゴはというと、熱は下がってきたモノの、まだ少しぼーっとしている。看護師さんから、念のため、この部屋のベッドからはでないで欲しい、カーテンも閉めておいてほしいと言われる。確かに他の患者さんにうつしてはいけないからね、仕方ありません。今回目的の検査結果、シンチやCT,エコーの所見は、前と同じかちょっとよくなったぐらい、とのことでした。この前閉塞した肺動脈は、今は３ミリくらい。シンチもカテ直後は右対左が６５対３５が、今回は６３対３７。うん、確かにあんまり変わっていない。。でも、つまってなくてよかった。今後の受診は、来年２月にカテをする予定で、それまでは地元でフォローということになった。今度来る時は、また寒い時なんだなぁ、でもほんとにその時期に来れるだろうか。。まぁその時に考えよう。でも、今回の入院で、前に入院していた時のお友達にも何人か再会することができた。未だCCUで頑張っているお友達もいた。たまたま入院が重なった（発熱で）お友達もいたり、ずっと長期で入院しているお友達。それから岡大に初めて外来受診した時に知り合ったお友達にも再会することができた。そう言う意味では、入院延長してよかったのかな。。また、今回は前の心外科病棟でなく小児科病棟で、綺麗ということもあるけど、それ以上に心外科とは違う、長期入院を必要とするたくさんのお子さんがいることも分かった。みんなほんとによくがんばってるなぁと思った。たまたま、お向かいのベッドのお子さんのお姉ちゃんも心臓病で、今はフォンタンを終えて元気でいるらしく、そんな話もできてまた実りある入院になった。このことも、いろいろ思うことがあるのでまた後ほど日記にアップします。岡大病院、久しぶりだったけどほんとに懐かしかった。そう思うと不思議な縁がからむ不思議な場所だなぁと思った。
2007.06.05
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O大へ検査入院、その２
一通り検査も終わってほっとし、あとはリンゴが起きるのを待つだけ、とパパとベットサイドで待っていた。でも、なかなか起きる気配がない。これは脱水になってはいかんと手の方の点滴を開始。いつも夕飯後にワーファリンを含めた薬を飲んでいるので、それはどうするかと聞くと「１回くらいはとばしても大丈夫」と。でも、一度肺動脈閉塞しているリンゴ。やっぱりなんとか飲ませたい。７時８時を過ぎる頃、どうもそわそわしてくる。前はもっと早くうめいてたよなぁ、どうしたのかな。。そのあと、パパがリンゴの体が熱いと言い出した。慌てて計ってみたら、ぐんぐん数値が上がって３９，６度！もうすぐ４０度じゃない！焦ってナースコールを押して氷枕用意してもらって、先生に連絡するも、今日はカンファレンスの日。先生つかまらず。。そうこうしてるうちに、リンゴカラカラの咳込みで嘔吐。でも出すモノがないから、たぶんトリクロ？黄色の液体。どうしたんだろ、検査の副作用？慌てて同意書確認する。３０人に１人は、嘔吐、熱感って書いてある。空咳をするもリンゴの目があかない。眠りにくいんです、って先生に前もっていったから、先生一気にたくさん薬いれたんだろうか？とか、旅疲れで疲れが一気に来ちゃったのか？とか考え出すときりがないくらいいろんなことが浮かんでくる。すると、パパがほ乳瓶でお茶あげてみようと言い出し、半信半疑であげてみたら寝ぼけながら５０ccぐいぐい飲んだ。そうこうしてたら、看護師さんと当直？の先生がきて、栄養の点滴と抗生剤を打つと言われおいおい大丈夫か～。時すでに１０時超えている。そのあと、ほ乳瓶でミルクに薬を混ぜて飲ませたら、半分くらい飲んだ。ちょっとほっとして、パパには、病院の家族控え室に帰ってもらった。そのあとしばらくして、小児科のH先生が来て、とりあえず明日採血してみましょう、と言われる。それにしても、検査のため説飲食していたにしても、尿の出が悪いのが気にかかる。さっきのミルクの利尿剤も半分しかミルク飲めてないから、あまり効いていないみたいだし、といろいろ気になりながらも、今日の旅疲れでの眠気が。。どうか、明日元気に目を覚ましてくれよぅ、リンゴ。。と思いながら添い寝する。その間、夜勤の看護師さんがまめに見に来てくれていた。心外科病棟と違い、小児科病棟は２交代。夕方から朝まで、何度もリンゴの様子を見に来てくれ、何度も氷枕を変えてくれました。私は意識は起きつつも、体は起きれませんでした。ごめんなさい。オムツも替えてくれてありがとう。さて翌日のことは次の日記に。。
2007.06.04
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O大へ検査入院
先週火曜日にO大病院小児科の先生から連絡があり、今日からO大へ検査入院することになりました。退院してから初めてのO大通院です。検査入院と言っても、カテではなくて、肺血流シンチと心エコーの予定でした。始めは1泊だし酸素ボンベのこともあるので車で行ってみよう！とパパと相談していましたが、やっぱり今回も1泊だし荷物最小限にして新幹線で行くことになりました。朝7時、妹に駅まで送ってもらいまずは京都まで。とにかく、リンゴは酸素ボンベがあるから、これが往復分としていつもよりちょっと大きめ酸素ボンベ4本。2リットルで4時間持つボンベを4本。3本は小さめのスーツケースに入れて、なんとか持ち運ぶ。今回もやはり痛感したけど、このいちばん最寄りの近くの駅には、エスカレーターもエレベータもついていない。車いすの人はインターホーンで駅員さんを呼んで、上まであげてもらい、またホームまでおろしてもらう。うちは。。うちはそこまでしなくても、私がリンゴを抱っこしてショルダーかばんと酸素ボンベ、ベビーカー持って、パパが大きいスーツケースと酸素ボンベ3本。朝から汗だくで、それ見てる改札の駅員さんも何か言いたげだけど、知らんぷり。もうちょっとなんとかならんかな、と、思ったのでした。そのあと、順調に京都で乗り換え、岡山へ到着。あぁ、何か懐かしさが・・・。タクシーで岡大病院へ。11時半、入院受付をすませ、今回は小児科病棟へ。小児科病棟。心外病棟にいた時どんなにか憧れた病棟。案内された大部屋。師長さんに病棟を案内してもらう。1時まで飲食可能ということで、持っていたパンやバナナを食べさせて、1時半からシンチのための点滴ルート取り。リンゴは処置室で大泣きすること、３０分。廊下で待っているけど、これがつらい。最近ワーファリンコントロールで、１，２週間おきに採血してるので血管は相当痛んでるはず。どうか、あまり手こずりませんように、、という願いはむなしく、処置室からでてきたリンゴは、水浴びしたかような頭であせびっちょり。足と手に点滴。他のところにいくつかの注射のあと。がんばったね、りんご。。そして！！今回ほんとに気にしていたのは、リンゴが眠りにくいということ！前回の入院で２回シンチ検査をしているが、検査の前に眠らせたものの検査室へ着く頃におきてしまい、結局検査室でなかなか眠らず、アイヨナール（睡眠剤）を適量の３倍も注入され、検査後、翌々日までラリラリ二日酔い状態でえらい目にあったのだ。今回はそれだけは避けたいと思って、あまりに二日酔いでフラフラしてあちこちにぶつかり、目つきも怪しいリンゴはもう見たくなかった。そして、朝６時からおきていたリンゴ、点滴ルートとりで大泣きし、かなりお眠りモード。いかんいかん、まだ寝たらあかん！パパと必死でプレイルームであやしておこし眠る座薬を入れ、でもうんこででちゃった！これは、、とトリクロに変えてもらい、暴れるリンゴに必死で飲ませ、抱っこして検査室へ。怪しい雰囲気に大泣きのリンゴ、私にしがみつくリンゴを無理矢理台に乗せ、先生が睡眠剤注入。と、一気に寝ました。あれ？もう？こんなに早く、と帰って大丈夫か？という感じ。あまりにあっけなく検査は始まり、そのままヘリカルCT,エコーまで無事受けることができたのでした。長くなったので、続きは次回に。
2007.06.04
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Re:ありがとう
大学時代の友人からのプレゼント。 リンゴとペアのポシェットです。 みずきママに続いて、手作りの品々。ほんとに嬉しい?。 Ｊちゃん、ほんとにありがとうね。 早くリンゴとペアで使ってみたいよ。 ほんとにありがとう。
2007.05.31
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Re:届きました！
と、届きました～！ ♪みずきママ♪からの一周年記念プレゼント！ すごいです！ いつもみずきママのブログを見ては、すごいなぁ～と思っていたけど、まさか目の前にあるなんて！いやぁびっくり。 写真うまく使いこなせないので、うまく見れなかったらごめんなさい。 かばんも内ポケットや、たくさん入るようにマチがあったり、ほんとすごいです。 ポケットティッシュケースもかばんとお揃いなので、一緒に使おう！ みずきママありがとう！ いやぁ嬉しいです。 ほんとにありがとう！
2007.05.18
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実家逃亡中
前の日記のレスも付けずに更新申し訳ないです。久々の同居ネタです。グチ日記なのでほんとにすみません。実は今、実家に帰ってきています。昨日の夜、帰ってきたのですが、義母とやり合ってきました。私もちょっとづつ思っていることは言わなければ、とは思いつつもなかなか言えず、ｽﾄﾚｽ爆発。まぁいつものパターンです。もうこんなパターン何度かありますね。もうそろそろ学習しろよ、と自分でも思ってるのですがなかなか。。でも、ちょっと聞きたいです。家は２世帯で、１階部分でつながっています。私たちの棟は１階は駐車場になってるので２階から住居になってますが、朝、娘に朝ごはんをあげてるころ、２階までの階段を掃除機かけてあがってくる義母。そして２階に到着、「りんごちゃん～おはよう～」う～ん、朝ごはんぐらい静かにあげさせてくれよ～。午前中、娘といると１０時前後にドカドカと２階にあがってくる。土日、主人も休みだから３人でのんびりしたいと思っていても、あがってくる。ま、そういう時は、一緒にいるのがつらいというか疲れるので、何かしら違う用事を（ふとん整理したり、こまごましたｺﾄ）をするのだけど毎日来るわけでないし、いつも娘とべったりでいるのもしんどいので助かることもあるけれどうざい時もある。これって贅沢？いつも、いつか来るかもってヒヤヒヤしてる自分がいる。これが爆発した一つの原因。買い物。今、娘は心臓病で在宅酸素治療中なので、あまり一緒に買い物を行ったことがない。自分が買い物へ行く時は、だいたい義母にみてもらっている。そういうのがあってか、義母はいつもいくとちょっとしたものを買ってきてくれる。えのき、きのこ、牛乳、卵。いや確かに助かるがこれがたびたび続くと、夕飯を作る私は、いつも何かしらこの買ってくるものから献立を考えなくちゃ、、という気持ちに疲れが。そしてホントに足りないものは、私が買いに行く。一言、買い物に行く前に声かけてくれたらいいのに。。いや買い物くらい好きなもの、自分で買ってくるから。こう思うのは贅沢か？義母の親切がうざったく思えてしまう。で、結局のところは、もう２階にあがってきてほしくない、ってことなんですけどね。鬼嫁です。もっと娘とそっとしておいてくれないか、、って思ってしまう。それで、結局昨日の言い合いで「もう、（朝っぱらからの）階段の掃除はしなくていい あまり２階にこなくていい 買い物もしてくれなくていい」って一気に爆発して言ってしまったんですね（汗）。義母も、義父が突然他界してもう８年かな。さびしいこともあるでしょう。分かるだけになかなか言いづらかったのですが、言ってしまいました。書いてみるとすごいですね。そして実家へ逃亡。でも、たとえば、娘と遊んでいて、いろんな棚の中を娘があけるので、そこに隠しておいたもの見られたり、自分達のふとんに普通に義母が寝転がってたり、、もう嫌なんです。あと、夕飯もまず義母とリンゴが食べて（私がリンゴに食べさせて）、リンゴに薬あげてる間に、義母には自分の食べた食器を洗ってもらっているのですがこれってなかなかないことですか？嫁は、やはりみんなの食器を洗うのが普通ですか？私はどうしても、自分の食べ物を食べたら、ちょっと流しにおいてリンゴと遊んでる義母がなんだか許せなくて、「せめて自分の食器ぐらい洗って欲しい」って頼みました。同居してるお嫁さん、義母義父の分も洗ってますか？ちなみに、義母は３７年間みんなの食器を当たり前に洗っていたそうです。結構、昔のお嫁さんならそれぐらい当たり前、我慢して当然というところが、私には無理かなぁと。同じ同居されてるかたはどうなのかな、と書いてみました。明日には、家に戻るつもりですが、どうしても気持ちの踏ん切りがつかなくて。まぁ爆発して言い合いして出てきたので、それが大きいのですが。これからは、この爆発する前にどうにかしないといけないですね。言い合いの時も「私は心臓病の娘をかかえて息子と○ちゃん（私）が頑張っててほんとに応援したい気持ちで心配で眠れないこともあるんだよ」って急に主人が帰宅したとたん、涙ぐまれて言われてなんだか、それも、「ほんとか～」ってひいてく自分もいたりして。結局は間に入る主人が、いちばん被害こうむってるんだなぁ。そして、もうすぐ２歳になる娘もうすうすなんとなく雰囲気感じるだろなぁ。でも、こうやって悩めることも、娘の心臓病が今それだけを悩まなくていいっていう状況だから悩めるわけで、ありがたいといえばありがたいのかな。。でもなんだかやりきれないわ。。
2007.05.10
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手術のタイミング
実は、今回リンゴが風邪で入院して、熱も下がり退院の話が出る頃、仲良くしている心臓病のお友だちが手術のために入院してきた。そのころはリンゴも熱は下がっていたけれど、咳を少ししていたのであまり会うのはよそうと思っていた。しかし、ひとつはさんで隣の個室。ドアを開けておいて、ご飯の配膳なんかで時々そのママさんと顔を合わして話をしたりするとそのお子さんも入ってきて、リンゴとじゃれあう。「だめだよ。まだ風邪ひいてるから離れようね」って言ってみても、まだ４歳で子どもたちはやはり子ども通しが気になるから、なかなか離れようとしない。まぁ、熱も下がったし、採血でCRPは０．３になったからいいか、、と、ちょっと私もまぁいいかモード。ところが、そのお子さん、その次の日、３７．５度の発熱。次の２日間は３８．０度の発熱。その頃はリンゴも退院していたので、知らなかったのだけど守る会の掲示板で、その旨の書き込みがあり、どうしよう～！！！リンゴの風邪うつっちゃったんだろか～！！！！と。もう、不安で申し訳なくて、手術どうなってしまうのか。。とママさんに連絡取るも「気にすることない」と。。いやいや、気になります。そして、最悪、「手術延期になりました」のメールが来ました。ほんとに頭カナヅチで打たれたかと思いました。実はそのお子さん、４月にも手術を予定していて、それは主治医、外科医が交代で延期になり、そして今回も延期。オペは最終目標のフォンタンです。あぁ、もう申し訳なくどうにも声かけづらく、守る会の会長に連絡し、どうか連絡を取ってあげて欲しいと申し出ました。すると、あとから、守る会の会長からメールが来ました。その内容に、ただただ涙が出て、かなり心が軽くなりました。もしも、同じような立場の方がいたら、少しでも楽になるかと思い、転記します。「Hさん（私）の気持ち、痛いほど分かります。 私も（会長）Hさんも「延期」のつらさ、やるせなさ経験しているもんね。 だからこそ申し訳ないよね。でも、こればかりはHさんのせいじゃないし 手術まで外界からシャットアウトしたって熱は出る時に出るのが子ども。 なぜなら子どもは自分で手術の日を決めるからです。 一見、病院の都合や風邪など本人の状態で日程が決まるように見えますが、 私自身の考え方、先輩からのお話からそう思っています。 今は「時期ではない」から子どもは熱を出して訴えるのです。 時期は必ず自ずと決まるのです。親にしてみたら、諸準備、仕事の根回し大変です。 勘弁してくれ～と内心思ったとしても、それは子どもと神様が試しているからだから 甘んじて耐えなくてはいけません。 もちろん人を恨んでもいけません。 Sさん（そのママ）は大変だろうし、Hさんもつらいと思うんだけど、 今のその気持ちが次の成功を呼びます。 だから信じてあげてください。」明日、リンゴの退院後の外来です。まだそのSさんは入院しているので、会いに行ってみようと思っています。また来月頭に手術の日が決まったらしいので、応援団長に立候補して頑張って支えていきたいと思います。
2007.05.07
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Re:退院しました
今日、無事に退院できました。 前の日記コメントありがとうございます！ 必ずレスつけますのでお待ちくださいませ。 りんご、今のところ時々咳とくしゃみがありますが、熱はないようです。 この連休はどこも行かないように、と医師から言われました(*_*)。 仕方ない！ガッテン承知です。 それより今はゆっくり寝たいです。 みなさん、応援どうもありがとう。
2007.05.03
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29日の日記
土日のりんご、点滴で水分確保できてるからか、熱が下がってきました。 まだ咳鼻水などの風邪症状がありますが、今の時点は３６、８度。 少し安心です。 この土日、パパにも来てもらい、昼何時間か外へでることができました(o^-^o)。 昨日は近くのショッピングモールでＧパンを。 あとマッサージ３０分。 今日は近くのお風呂やさんへ。 かなり体楽になりました。 Ｇパンはどれも穴があいて、まともなのが１本しかなかったのです。 これで入院中も着回しが楽になります。（今までは日中毎日同じＧパンでした、(^^;） パパさんは、まだ風邪ひきづっています。 りんごもそうだけど、なんでパパ治らないかなぁ。 私は結構古い考えなので、もぅ根性たりんなぁ！って思ってしまう。 優しい言葉かけるべきなんやろうけど、つい意地悪く言ってしまう。 今日の帰る後ろ姿がなんとも気弱で、どう声かけたらいいか分からないです。 パパしっかりして！
2007.04.29
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27日の日記
昨日の日記コメントくれたみなさんどうもありがとう。 分かるって言ってもらえて、何だか嬉しかったです(^_^;)。 ほんとにどうもありがとう。 今日のりんご、実はまた熱が出て、点滴再挿入になりました。 午前中は機嫌もよく、見舞いに来た義母と遊んでいました。 でも、昼近くからくた～っとなり、昼のうどんもあまり食べず、ミルクも飲まない。 その後寝て起きたら、３９．６度。 座薬を入れて、点滴となりました。 今回分かったのは、発熱直前には手足が冷たくなること。 しんどそうなのに、水分を受け付けない…まず発熱するな、と。 昨日の夜中も３９．０度で氷枕で朝には下がったけど、 なんでこんなに熱が上下するんだろう。。 やっぱり熱が下がったからって、安易に安心できないと痛感した。 あと、昨日の続きで… 今日会社の飲み会が入っていたダンナ。 娘がこんな状態で行くつもりか！と逐一報告メールしたら、 飲み会キャンセルして病院に来た。 何だかとってもホッとした。 ハハハ、やはり私は鬼妻かな。。
2007.04.27
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26日の日記
どうにもモヤモヤするので…、どうぞ聞き流しを。 今回のりんごの風邪の原因、たぶんダンナの風邪が移ったのと実家の祭りにつれて行き、長いこと海風あたるところにいたことがあると思う。 でもどこかで、ダンナのせいで…！と思ってしまう。 ダンナは、りんごが風邪をひく前からダラダラ風邪症状があって、 でも私も、どこかでりんごは元気になったから大丈夫って、どこか過信していて、 別段、ダンナとりんごを隔離することもなく、昼寝も同じ部屋で…。 ダンナも大分咳こんでたのに。。 終わったことを言ってもどうしょうもない。 でも、どう考えても油断したなぁと。 そしてモヤモヤとムカムカの矛先はダンナに。 自分のことは大きく棚上げだ。 そして、咳込む娘を見てやりきれなくて。 熱も７度３分。点滴もはずれた。 あと少し。 風邪薬、明日にでもやっぱり頼んでみようか。。 あぁ、母しっかりしなあかん。 分かっているがどうにもやるせない。 ああ！ぱぁっと外に出て買い物したい！ 飲みに行きたい！ 一人の自由な時間がほしい…。
2007.04.26
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25日の日記
前回の日記、たくさんコメントほんとに感謝です。 ほんとにありがとうございます。 お返事せずごめんなさい。 入院４日目。 ようやく熱も３７度代をキープできるように。。 初日の採血で炎症反応があったので、抗生剤の静注、あと喉の炎症の吸入、ヘパリン入りの点滴治療でした。 風邪薬は、いつもの薬が飲まないようになると困る（ヨーグルトに混ぜてあげてるので）なしでした。 なので、２日間は３８度代、夜中は４０度近くで座薬と吸入、氷枕で必死！ こんなに熱が続いて頭おかしくなったらどうしようかと思う日々。 でもようやく、熱も下火、楽になったか動いてお話できるように。 よかった、一安心です。 ただ、抗生剤のせいかワーファリンの効きが悪く、また増量。 ２、０ないといかんとこが、１、３しかありません。 あと発熱で入院なので個室缶詰。 りんごはベッド貼り付け。 特に最初３日間は、コトンと寝入ることがなく、不安もあったのか、少し物音、振動で起きてしまう。。 私の姿がないと大泣きし、喉枯れチアノーゼ。 オペの入院とはまた違った大変さを経験できていい勉強です。 今回はダンナも風邪ひきで、なかなか見舞いに来れません。 最初心細かったけど、ここに来てやっと、私ひとりでもやったろう！と思えてきました。って遅いですが（苦笑）。 まだ恐怖のワーファリンコントロールがあるらしく、しばらく入院かなぁ。 ふ～。 なかなかコメントできないですが、入院頑張ってるお友達応援してるからね。 きっとうまくいくって祈ってるからね！
2007.04.25
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Re:発熱、入院
りんご、ただいまかかりつけに入院してます。 発熱、今は39、6度。 喉にタンがあるのかヒコヒコいいながら寝てます。 発端は昨日。 昼寝から覚めて触ってみると何だか熱い。 測ってみると38、2度。 救急外来に受診し、薬をもらい帰宅。 でも、風邪薬飲まないんですよ～?。 しまいには吐いて、晩ごはんもいつもの薬も吐いてしまった。 それから泣き疲れながら寝るも熱がさがらない。 半年前にもらったざやくも少ししか効かない。 でも再度救急にかかるには、道のりを考えて無理やりお越して連れて行き、また帰ってくるのは負担かと…。 で、夜中何度も心臓のかかりつけ病院に電話し相談。 今日朝一で受診し、主治医もちょうどいたのでみてもらい、入院とあいなりました。 点滴して水分確保だけど、熱が下がらない。 なんだかゼコゼコしてるし心配だ～。 りんご負けないで～。 ざやく、抗生剤頼むから聞いてくれ～！ 今日一日げんなりしてるりんご。 あぁ最近ちょっと油断しててほんとにゴメン?。 頼むから元気になってくれ～！
2007.04.22
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も～
最近、リンゴは、私たちの言葉を口まねできるようになった。カラス見て「か～か～」とか、ご飯時ハイチェアからモノをよく落とすので私や義母が「あ～あ」と言うと、すかさず「あ～あ」あなたがしたんでしょ！！で、最近はどこで覚えたか「も～」と言うように。教えたの、絶対私じゃない！って思っていたけど最近、リンゴが食べ物を床に落とす時に「も～なんでこんなことするの！」って言って、気づいた。私だ。。マグマグ落として、嫌いなおかず床に落として「も～」と言うリンゴ。ほんとに「も～～！！」やわ。も～！！なんでこんな言葉よく覚えちゃうんだろうか。昨日、思い切ってリンゴの前髪切ってみた。リンゴは、額の前髪の生え際に大きいギリギリがある。台風の目みたいだ。だから、昔で言うチェッカーズ（古い！、年齢がばれる！）のフミヤみたいな前髪だったのだけど、そこをぱっつん切ったら、なんか昔の子みたいになった。今風にシャギシャギできるといいんだけど、まぁこれもいいかと。もっと何でも分かって物言うようになってたら、きっと「も～」って言われたかもしれないなぁ。
2007.04.17
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歯医者へ
今日、近くの歯医者へ行ってきました。今日行ったのは、近くの歯科医院で、若い女医さんがやっているところ。今回は２回目です。いつものかかりつけは、もっと遠いところへ行っていたのですが娘のフッ素塗布や定期検診の歯医者探しをかねて今回の歯医者へきてみた、という訳です。ちょっと歯石でもとってもらおう、と気楽に行ったのですが今日のレントゲンで、奥歯にある銀歯の下が虫歯になってるとのこと！！え～！！！しかも、その隣の隣もつめてあるところが虫歯になってる！！ひえ～～！！特に銀歯の下にある虫歯は、結構大きいらしく早い方がいいと麻酔を打って、ぎーんぎんぎん削られ、型をとられ、詰め物をしてきました。その間２時間。あぁ、ほんとにびびりました。娘は、きっと注射の時とか、こんなにこわい～と思いつつ、チクッと注射されてるんだろな、、とふと思いやっぱり我が子のつらさをちょっともつけない（かわいそうという方言）なぁと思いました。それで、やっぱり自分が虫歯やというのもあって、もうこれは娘のこと相談しようと腹に決め先生に切り出しました。心臓病の娘がいること。在宅酸素をしていて、今２回のオペをし、心臓に人工血管が入っていること。ワーファリンも飲んでいるので、治療は大きいところへ行くが、それまでの経過、定期検診をお願いしたいということ。大分時間もかかっていたし、先生も忙しそうだったのでしっかりは話できなかったけど帰りの受付で、リンゴの病名を教えて欲しいと言われました。知り合いの小児科医と相談してみるとのこと。また私の勉強にもしたいとのことでした。また、やはり治療は大きいところがいいね、と。それまでの見ることぐらいはできるよ、とのことでした。この女医さんもお子さんがいるらしく、とっても優しい感じなので、リンゴのことも大丈夫そうかな、、と勝手に思ってはいますが、、。たまたまですが、来月の１歳半検診の歯科検診に、この歯科医さんが行かれるらしくリンゴも今やっと１歳半検診に行ってみようと計画していたので、その時が初対面となりそうです。あぁそれにしても、また、自分の治療で歯医者に行くのはげんなりです。大丈夫！虫歯はない！ってどっかで慢心してたのがいかんかったなぁ。久々に、きーんって音に固くなったりんごたまごでした。
2007.04.14
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散歩したよ
今日の午前中、天気がいいのでバギーでお散歩に行きました。まだ、日陰はちょっと寒いので日向ばかり歩きながら、ぶらぶらしました。近くにある小学校の桜がきれいだったのを思い出して、そこまで！途中、結構急な坂があるので、私はぜーぜー。小学校について、もう入学式ばっちりの桜。リンゴは桜よりもカラスに気をとられ「かーカー」連呼。で、帰りは探検しようと、脇の細道へ。まだ地域に根付いていない嫁の私は、このへんの道はまだよくわかりません。所々で、「ここどこですか？」「○○（うちの近くにある服屋さん）はどういったらいんですか？」って聞きながら帰りました。そうすると、聞かれる人はやっぱりリンゴの酸素のホースが目にはいるわけで特にお年寄りは「かわいそうに～」っと言うのが定番。目を背けて行ってしまう人も。でも、「かわいそうに～」と何度も言うので「この子、これ（酸素のカニューラ）大好きなんですよ！」って言ってしまった。そしたら、案外、私自身がすっきりしたし、言われたおばちゃんもふふふって笑った。それでいい。それでいいや。で、帰り急な下り坂を、またひぃひぃ言って帰ってきました。
2007.04.09
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O大病院の病室だよ
いつの話を書いてるんだか。。ですが、O大病院の心臓血管外科病棟の大部屋はこんなんだよ、ということで。窓際でしたが、この病棟のすぐ横に新病棟がたっていて、陽が入りません。なので天気は分かりません。これが慣れるまでつらかった～！でも住めば都になるから不思議です。でも、平成２０年度には、この病棟を壊して、新しい病棟になるそうです。現在、建設中！！ほんとに昔の病室って言う感じで、ねずみ色のタイルの床に、窓側にひとつの水道。（この水道、もうこの病棟が壊されることもあってあまり管理がされておらず、あまり使わないとさび色に染まることも、、、飲んではなりませぬ、とお達しあり）廊下がわに備え付けの棚が３つ（もともとは６人収容の大部屋で今は４人で使用）。それにしても汚いスペースですね。整理整頓が下手なのがばれてしまいました。ですが、もし、O大に入院が初めてという方に参考になればいいのですが。。この大部屋というか、病棟自体が暖房で管理されてるので、とっても乾燥します。乾湿計がついてますが、２０パーセントを切ることもしばしば。なので、加湿器持参したり、洗濯物を乾かしたりして加湿にいそしみます。最初はこの乾燥で唇が荒れてしまうので、リップ持ってくることおすすめします。参考になるといいけどなぁ。
2007.04.04
コメント(22)
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