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今月19日は甥の誕生日。20日は姉の誕生日。30日は母の誕生日。まとめておたんじょーびかいしましたケェキは私が注文しといた。ハートのチョコがカワイイでひょ。母にはジグソーパズルをプレゼント。姉にはダイエーお買い物券(夢がないな)甥にはジャージ。ワンコ2人も相変わらず。 仲良しコンビ∪・ω・∪でもなんだか最近、夕方になるとグーンとパワーダウンしちゃってさ。宴会始まる頃には喋るの億劫。眠いし(笑)トシには勝てないねぇー。ってそーでなくて。
Jul 29, 2008
昨日入浴前の血圧が低かった。もともとテーケツアツなんだけども、最近は上が70台とかしょっちゅう。看護師さんに「お風呂大丈夫かなぁ」と心配されたけど、さすがに3レンチャンのお出掛けでベタベタドロドロ入ったそしたらやっぱり眩暈して、焦点合わなくなって。21時半には寝た。でも寝付けない。トシには勝てないのか。つー問題ぢゃないか。今日友達が来てくれるハズだったのをドタキャンしてもーた。すまぬ。夕方は1週間ぶりのリハビリ。コリコリコリコリコリコリコリコリコリコリコリコリ・・・やっぱ全身カタイ。リハ中、先生が突然「夢は何?」と聞くのさ。うーん。とりあえず思い浮かんだのは、「もう1度沖縄に行く」「富良野に行ってみたい」「もう1度高尾山のビアマウントに行って生ビール飲みてぇ」「下呂温泉に行って下呂牛乳飲みてぇ(笑)」「マイコーに会いたい」そしたらさ、ぢゃー沖縄に行くとしたら何が必要なの?と聞くから、介助人の確保(最低2人)と、現地での車確保と、バリフリの宿確保。あとは飛行機の問題と、金銭的なこと?だな。したら、「実現させよーよ」と。夢を叶えてあげたいんだ、と。一緒に行く、と。行くかも(笑)真夏を避けてね。一緒に行ってくれる人(介助人)大募集(笑)
Jul 26, 2008

うーん。この日差しはタダモノじゃない車椅子に日傘つけよーかな。市川駅のエレベーターで、すれ違いざまおばさまに、「暑いから気をつけて行きなよ!!」と、何故か半ギレで声をかけられた。暑い。今月は吉野先生のバースデーがあったから、ひまわりテーマのアレンジメントをプレゼントさせて頂きました。 肺機能は前回はガタ落ちだった。でも今回は上がってる自信があった(何故か)。やっぱ上がってたえへへ。とはいえ、先々月に比べれば落ちてるぞ。油断できん。わくらばさんとはお話できたけど、オルつん来ない。時間ないから会わないままランドを出た。帰りに、父と母にうな重を買ってった。「国産」の文字、信じて(笑)
Jul 24, 2008
昨日はALS協会会長、副会長、事務局長、理事の皆様と会員。患者は会長と、Dさんと私。要望は項目が多いのでここには全部書ききれないけど。例えばそのひとつに、健康な人がお腹がすいたら何かを食べるように、喉が渇けば何かを飲むように、日常の、ごく自然で普通で当たり前のことが、経管になればそれは「医療行為」になり、家族または医療従業者のみにしか許されないと言う。あなたが「喉渇いたなーお腹すいたなー」という時に、「家族か医者か看護師がいないとダメ。 どうしてもと言うなら別料金払って。」と言われたら?そして今日は、NECに行って参りました。障害者IT支援のプレゼン同席です。今日も暑かったわ。
Jul 23, 2008

夕方の入浴を変更してもらって、朝にシャワー浴。午後から厚労省へ入口で酔っ払いらしきオトコが警備員に因縁つけてる。コワイ。予定の1時間をオーバーして1時間半くらい。途中エアコン切られて暑くてボーっとしてきた詳しい内容は・・・ここでは省略(笑)でも私たちの訴えていることは、人が人として生きていく上で必要なことであり、それすらもままならないALS患者の、切実で、かつ、ささやかなことなのだ。
Jul 22, 2008
今日もマルエツへ。今週は火・水が「得の市」なんだけど、行けそうもないから今日。安売りの前日に行くのはなんか悔しい。そしたら店先には「中の市」のノボリが。あら(* ̄m ̄)やっぱ安いぢゃん夕方のコミコミの中、ウホウホで食材調達。ちなみに生クリームプリンとティラミスも半額でゲット今週は外出続き体力もつだろーか。あ、アタシぢゃなくヘルパーさんの?(笑)寝不足続きで、とにかく眠い。そして血圧低くて。レバー食えっつー話だな。明日は厚生労働省に行ってきやす。
Jul 21, 2008
最近、ヘルパーさんとの共通点が楽しかったりする。ヘルパーAさん。息子さんと私の出身中学が同じ。ヘルパーBさん。息子さんと私の生年月日が完全に同じ(笑)ヘルパーCさん。ぱじーらさんと共通のヘルパーさんだった。ヘルパーDさん。ヒップホップ習ってて、その先生は私の知り合いだった(笑)ヘルパーEさん。映画の趣味が同じだった。実はオカルトやサスペンス、謎解き系がスキ。「SAW」「Seven」「エクソシスト」などなど盛り上がる(笑)なかなか楽しい。
Jul 18, 2008
眠すぎる。ひんやり敷きパッドを買おうかどーすっか悩み中。カラダの痛みに暑さが加わってきて、寝苦しさ倍増この前、右下、仰向け、右下、仰向け・・・の、エンドレスリピートに気が狂いそーになり、うんせうんせと、なんとか左下に体勢を変えてみた。もう、ずーっと左を下にして寝てないから、まず寝返りにジタバタ。微調整が出来ない。すでに肩が痛い。足の位置にムリがある。胃ろうが圧迫される。それでもそのまま寝てみた。たぶん、30分は眠れたキツイ。今日、限界を感じて昼寝・・・少しラク。やっぱ夏苦手7月は、母、姉、甥のトリプルバースデー。近くのケーキ屋に、ケーキ予約注文しに行って来たよついでに大好きなやつ買って食べたし(* ̄m ̄)そんで私の今日のゴハンがスゴイ。昼に冬瓜煮てもらって、それとケーキとプリン(笑)夜は冬瓜煮物の残りとプリン(笑)
Jul 17, 2008
マルエツに行った。今日は得の市。でっかいカブが葉っぱつき3つで59円。冬瓜も安い。冬瓜ウマイんだよな!!!そうそう、昔よく食べたナイススティック(パン)、60円くらいだったよね?110円になってて驚いた!!!( ̄◇ ̄;)安かったり高かったりラジバンダリ。忙しいマルエツだ。それにしてもあぢぃ太陽光線も痛いし、「地球温暖化」を感じるわー。でもゴメンナサイ、エアコンはつけます。今日は夕方のリハビリの頃にはやたら眠くなって、なーーーんだか返事もめんどくさい。「んーーーーー」ばっか。夕飯にアボカドがっつり食って栄養補給。
Jul 16, 2008

朝のヘルパーさんが自分の畑(貸農園?)から、バジルとトマトを摘んできてくれた トマト撮り忘れ。昼ごはんにさっそく頂いたわ。パスタの風味付けにバジル3枚ほど一緒に炒めて、取り除いちゃうんだけど、バジルの香りが本格的パスタになるのよぉ(´Д`*)馬すぎるぜ。あんまり美味しいんで、夜もそれにしよう。と思う。昔、子供の頃、父の実家(福島)の畑で、トマトもいで、湧き水でキンキンに冷やしてかぶりついてた。あれ以上に美味しいトマトに出会ったことないけど、今日のトマトは、懐かしい、同じニホイがした。ホロリ。
Jul 15, 2008
わざわざ時間を割いてくれて。「がんばりすぎだよ」の言葉に、グッときたものをこらえてたのに、その人の涙でプツリと糸が切れてしまった。声すら出ない。息すら吸えない。ただただ鼻水と、ヨダレと、涙が止まらなかった。やっと息が吸えた。「ヒイィィーーーーーーーーーーーー」って。笑えた(笑)
Jul 13, 2008
最近重荷。ALSなんて別に、明るい未来(頑張って治そう!とか)を語り合うワケでもなく。んなこたぁわかりきってるわい!!というよーなことを、諭されるよーに話されるのはキライ。逆に聞いてみたい。きっと答えられないだろう、福祉のことなんて。ALSに本当に重要なのは医療じゃない、福祉。介護。ハイ胃ろうつくりました。ハイ気切しました。ハイ呼吸器つけました。頑張ってね。それじゃ生きていけない。「最後は家族が」なんて、簡単に言わないでよ。
Jul 11, 2008

ほおずき市に行ってきたよホントは浅草に行きたかったけど、すんごい混んでそーだし、サクッと行きたかったから六本木の朝日神社に。アマンド(懐かしい)から芋洗坂下りてすぐ。宮崎県日之影町のほおずきで、鉢植えじゃなく、茎売り(?)とにかくほおずき1つ1つがデカイ!!!神社は予想以上にこぢんまりしてた(;・∀・)2本購入。ついでに宮崎地鶏の炭火焼も。東国原知事のイラスト入りの、真空パックのやつ。帰り際にまた、タカトラでシュークリーム買う。ほおずきを膝に乗せてると、何人かに声を掛けられたよ。やっぱり、デカさ加減にビックリするのね。季節を感じるって、いいやね。七夕は普通にスルーしたけど。ほおずき市行く前に、福祉事務所に寄って外出時間数また増やしてもらった。
Jul 10, 2008

お願い・・・・・ヅラはやめて・・・・・悲しげ。すっかり元気イッパイです。
Jul 9, 2008
先週、主治医と家族の話し合いの場があった。最初は私も含め、だったんだけど、私抜きになった。私に聞かれちゃ困る、ってワケではなく、私がいては遠慮して家族としてのホンネの部分を聞けないのでは、ということ。結局のところ、ホンネ以前の問題だった。というのも、家族の、私に対する身体状況の認識レベルがあまりにも低かったから。そういえば、もうほとんど「介護」という形では家族の手を離れ始めてる。もちろんまだまだ全然、100%じゃないけど、どーにもならない部分以外は、他人介護に切り替えつつある。吉野医院もここんとこ家族とは行かないから、肺機能検査の結果も知らない。私も言わない。聞いてない。言わない。聞かないぢゃん。言わないからでしょ。なんて、結局のところ水掛け論になるワケで、私は自分からいちいち、あーだのこーだのと説明したくない。最近思う。家族ってなんだろう。今の私にとって、たぶん、身近で遠い位置関係なんだろうな。今の私のことを1番知らないのも、知られたくないのも家族かもしれない。
Jul 8, 2008
人間の不注意でツライ思いをするのは、口きけぬ小さなワンコ「犬なんて自分に害になるものは口にするハズがないんだ」と、ワケのわからないことを言う父のことはさておきます。書き出したら、罵詈雑言止まらなくなりそーでコワイから(笑)針金は噛み千切ったらしく3回に分かれて出てきた(吐かせた)。胃か食道に傷がついたらしく、血も吐いた。吐かせるために大量の食塩を飲ませたから、かなり喉が渇くらしく水を求めるが飲ませてやれない(-ω-;)夜中1時前に、2号と一緒にベッドに入った。そこからが大変・・・私の唾液(水分)求めて、ずっと、ずっと、ホントにずーーーーーーーーーーーーーーーっと!!!!!私の口を舐め続けるそれが1時間半。私も限界母を起こし、ホントに少量、水をあげた。次の日は朝イチで病院に連れてってもらったレントゲンにぶっとい注射。その次の日もぶっとい注射。1週間は流動食的なものを食べさせます。とりあえず元気になった2号でも本当に可哀想です・゚・(つД`)・゚・。そして私のお財布も可哀想アニコム動物健保入っててよかった(-ω-;)この3日間で43,475円、でも保険で半分カバーでけた。通院はもうチョイ続く。
Jul 5, 2008

つづき。江ノ電江ノ島駅から海へ向かう潮の香りはあんまりしないのよねぇ。風強しε=ε=ε=(;゚ロ゚)ピュー 海ぃー。江ノ島自体はバリフリ化が進んでないのよ。ホントはエスカーとか乗りたいけど。江ノ島から「湘南モノレール」に乗って西鎌倉に行くつもりだったの。そしたら駅員さんが1人しかいなくて、車椅子昇降機使うのに大船から人を呼ぶ。とかになって。事前に連絡しとかなかったからねー。めんどくさいので西鎌倉はやめた。 一応写真だけ。近くにあった、惹かれる店に 外がいい気持ち。 やっぱケェキは外せない(* ̄m ̄)珈琲が濃くて、久々に「ザ・珈琲屋の珈琲!!」を飲んだぜ。だってアイスコーヒー1杯700円くらいよ(笑)まったりと茶タイム。「いいよねぇ~」とかとか言いながらボーっと時間が過ぎる。「あー、ケーキおいしそー」と、つられて店内に入っていく人たち数名。宣伝料くれ(笑)また鎌倉に戻る。新宿まで1本、余裕だねぇ。なんて言いながら「鎌倉ビール」を買い電車に今日は雨にもあたらず、まぁモノレールは乗れなかったけど順調だったわ。と思ってたら、横浜駅手前で電車が失速。止まった。イヤな予感(笑)「線路で火災が発生して~~~」のアナウンス。5分・・・10分・・・20分・・・結局、工事の足場が崩れて線路に散乱?45分閉じ込められていましたヘルパーさんも保育園のお迎えに間に合わず電話しまくり。横浜駅で降ろされ、品川から混み混み山手線で新宿へ(´Å`;) やっと・・・(*´・Д・`)=3次のヘルパーさんを1時間20分ほど待たせて到着。はうぅーーー恐るべし雨オンナコンビ。やっぱりタダじゃ済まない(笑)鎌倉ビールを飲む気力もなくボケラ~としていたら・・・2号が針金飲んだΣ(゚д゚lll)つづく(笑)いや、別に続かない(笑)
Jul 4, 2008

2号、とりあえず無事です(-ω-`*)それは一旦置いといて・・・鎌倉、湘南に行って来ました随分前に、「どこか行きたい所ありますか?」とヘルパーさんに聞かれた。うん・・・横浜・・・鎌倉・・・その他・・・そう口にしてしまうと、もう行ってしまわないと気が済まぬ。と思いつつ、タイミングを逃し・・・たまたま歯医者がキャンセルになったのと、真夏になる前に、行って来ました。新宿から、「湘南新宿ライン」で1時間で着いちゃうよ。写真日記ね。 JRは結構親切。 鎌倉に着いたよ。天気は曇り。時々陽がさす。ナイス天気。雨オンナコンビなのに(笑)鎌倉でお昼ごはん食べて、小町通り散策。「鎌倉カスター」を買う メシーщ(゚Д゚щ)鎌倉から江ノ電に乗ったよ。 江ノ電ていいよねぇ。海が見えてきてワクワク 江ノ島ぁ~が見えぇてきたぁ~♪俺の家は遠ぉいぃぃ~♪(笑) 記念写真の王道(笑)江ノ島までてくてくうーーん、潮の香りが・・・・・あんまりしない(゚Д゚)つづく。
Jul 3, 2008
今日はとっても楽しい1日で、アンド「やっぱりね」な1日で、あーーー何から書こうと思ってた矢先に・・・うちの父の不注意で2号が針金を飲みこんでしまい、動物救急ドクターカーに来てもらったりして・・・(´Å`;)もーーーそれはそれはドタバタで、なんとか吐き出せたんだけど、食道が傷ついたのか、今度は血を吐いて。今ようやく落ち着いて、とりあえず絶飲食。いつもそう。2号の誤飲の原因は父。今まで何度も、何度も、何度も、何度も。そして父は2号を責める口調になる。でも今回は15センチくらいの針金。血の気が引いて、鳥肌が立った。2キロしかないチワワだよ?例えば私が5~60センチの針金飲んだのと同じくらい?人間がちょっと気をつければいいことなのに。悔しい。悔しい。父は「ゴメン」もなく、風呂に入ってとっとと寝た。本気で、自分の中に危険な感情が芽生えた。
Jul 3, 2008

今日は13時から夕方のリハまで入ってくれるヘルパーさん初日。13時までのヘルパーさんにほとんど準備は済ませてもらったから、「こんにちは~~~出発ぅ~~~」状態(笑)あっちーこっちーと連れ回してもらい、買い物の最後はドトールにつき合わせて休憩屋外の席だったんだけど、今日は夏だねぇーー。アイスコーヒーの氷もすぐ溶ける。背中にジンワリ汗が。でも、いろいろお話出来て楽すぃあれ?ホントに初日だった?(笑)うちの家の壁にはこんな植物が這いつくばっていますよ。これはこれでいいカンジ。
Jul 2, 2008
右下寝だと、右耳が痛い耳も、モモも、腰骨も。ヘルパーさんに「右耳赤いよ。」と指摘されたアズノールをぬりぬり・・・寝返りって重要なんだな、と改めて思う。一晩で何度の激痛に見舞われてんぢゃ。そんな今日のヘルパーさんに、また甘酒作ってもらっちゃった。昼から・・・広島出身のヘルパーさん。「○○じゃけんのぉ!!」とか、「○○しよる?」とかとか、会話が男前(* ̄m ̄)広島は仕事で1回行ったことあるなー。原爆ドームの近くのビジネスホテルに泊まったんだけど、夜、なんだか重いものを感じた思い出が・・・(´Д`|||)さて風呂だ。
Jul 1, 2008
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