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昨日は夕方からだんだん苦しくなって、このワタシが「BiPAP着けたい」と思うほどで(笑)でも夜のヘルパーさんはBiPAP装着未経験だから、手順を説明するのも考えただけで余計に苦しくなるから、BiPAPはあきらめた。なるべく深呼吸しようと思ってスーハーするんだけど、疲れる会話の量、天候、いろんなコトが影響してそ。眠いし。今日、入浴後ようやくBiPAP。この前吉野先生に相談して、BiPAPの設定を変えてもらった。水曜日に業者が来て、設定変更と本体の交換。IPAPを11から12に。あーーーそれにしても苦しいのは本当に苦しい( ̄ー ̄;)苦しい時に起こる胸の痛みもキライ。
Aug 29, 2008
夢を見ました。会議室のようなところで、同病仲間数名とくつろいでる。わくらばさんが話してる。「最近、ミケン(眉間)にシワが増えてさぁ~」と言うべきところを、「最近、コカン(股間)にシワが増えてさぁ~」まつがえてる。わくらばさん言いまつがえてる。訂正してあげなきゃ。・・・・・声が出ない(´Д`|||)「コカンがねぇ~」あぁ。連発してる。訂正してあげたいのに声が出ない。「コカンにシワだよ、コカンコカン」わくらばさん、ノーギャラ出演ありがとう。
Aug 27, 2008

切ったーーー耳んトコの毛が中途半端に伸びて、耳ん中にチョロチョロ入ってきて、すげーーー不快だったさ。サクッとスッパリ切りやした。前髪・・・・・短けぇ(笑)自分の後ろ毛を見ることがあんまりないから、後ろから写真撮ってもらった ワックスでクシュクシュしてもらった。へー。こんなんなのね。ハァーーーーーちかれた。
Aug 25, 2008

明日も雨か・・・マルエツ行きたいのに・・・唐突に、駅の昇降機の写真エレベーターや車椅子が乗れる仕様のエスカレーターがない所は、こんな昇降機がある。これは地下鉄某駅。箱みたいな中に私がいます。この横にはエスカレーターがあるんだけど、ほぼ、まぁ90%、エスカレーターから覗かれます。そーすると私の場合、笑い出してしまいます。(゚∀゚)ニヤニヤニヤニヤニヤニヤおやすみウィッシュ。
Aug 24, 2008

吉野ランドの日。電車&バス旅も慣れたせいか、市川到着が早く感じる。吉野医院は少し混んでたなぁ。診察の前に肺機能とウォーターベッド。肺機能がまた落ちてて驚き。「自覚症状ありまふぇーーん」とニヘラニヘラするものの、自覚症状はなきにしもあらず。BiPAPの設定を変えてもらうことにした。 恒例バス待ちの図with見知らぬおじさん。帰りの駅で「ただ今、人身事故の影響で・・・」のアナウンス。ヘルパーさんと顔を見合わせニヤリ( ̄ー ̄;)だってこのコンビ、トラブルコンビですから。でも、多少の遅れだけで済んだんだけど。つーか、ホームでスロープ持って一緒に待機してくれてた駅員さんに、女の人が「人身事故ですか?」みたいなこと聞いてきた。そしたら駅員さん、「ええ、ここで人が飛び込んだんですよぉーー」って。ええぇーーー露骨すぎやしないかい?もちっとオブラートに包めばいいぢゃーん地元の駅に着くと、向こうのお空が真っ黒。でも無事帰宅ぅ!!!と思ったらヘルパーさん帰る時、カミナリ大雨( ̄◇ ̄;)ごめんよ、ワタシだけ無事で・・・
Aug 21, 2008

さくら会とALS協会東京都支部主催の「茶話会」がありました「療養初期あるいは人工呼吸器を装着していない方とご家族、 日頃から在宅療養に関わっている方々」を対象とした会ということで、参加してまいりましたよ想像していたより多くの参加者数に驚き。全員のカンタンな自己紹介から始まり、その後3つのグループに分かれてお話タイムがありました。私はわくらばさんと同じグループ。グループ内の患者さんや家族から、「旅行に行きたいんだけど泊まれる宿なんてあるのか・・・」「電車やバスに、果たして乗れるんだろうか・・・」「車椅子で入れる居酒屋なんてあるのか・・・」の質問が飛ぶたびに、わくらばさんと目が合ってニヤリ(* ̄m ̄)すぐさま答えたい。「あるよ!」「乗れるよ!!」「あるわよ!!!」(笑)でもなんだか、ふと、少し前の自分と重なる。やってしまえば「大したことじゃない」と思えることも、「そんなのムリ」とか、「何かあったらどーするの?」とか、やる前から二の足踏んでたし。でもそう思うことはおかしいことでも何でもないんだ。不安や心配と手間はいつも付きまとうもので、仕方ない。でもやっぱ、楽しいほうを向いていたい。リスク伴ってもね。最後に1人ずつ感想を述べて閉会。ありがとうございました。
Aug 20, 2008

信じられない。今朝4時頃、寒さで目が覚めた。母を起こすのは可哀想ガマンガマン。でも6時頃、もーー耐えられなくて暖房入れたよ!!!(リモコンは足操作できるところに置いてある)フワ~と温かい風・・・・・・幸せ・・・・・・しかし、昼間外に出ればそこはやっぱり真夏(でもいつもよりマシ)信じられない。暖房で幸せ感じてた自分がシンジラレナーイ2号を動物病院に連れてった。誕生月の無料健診と、爪切り、耳掃除、肛門腺絞り、足裏カット。そしたら、バリカンで肉球傷つけられた(-ω-;)新人看護師さんよ、ガンバレ。かわいちょかわいちょーーー 痛いぜ・・・
Aug 18, 2008
あーーーー笑った。今週は、よーーーく笑った。何が、とかでなく、いわゆるALS患者特有の。と言ってもキッカケはあるワケで、普通だったら聞き流すレベルの「言いまつがい」とか。もう、引くくらい止まらなくなるからさー。ヘルパーさん連絡帳にも、「思い出し笑いをされていました」と書かれてる。単なるアヤシイ人だわアタシ(笑)どーでもいいよーなことを思い出しては、ヨダレをタレ流してる。思い出したワケでもないのに、吹き出したりしてる。ALS患者のドキュメンタリー、「ザ・強制笑い」を作ってみたい(嘘)8月も後半戦。まだまだ暑いんだろーなーキレイな海にプカプカ浮きたいなー
Aug 16, 2008
もうほぼ使わない口座がある。解約しようと思った。ワケあって、その銀行で新規に口座を開設する予定もあった。んー、ぢゃあまず、解約するべく、バスに乗って支店に向かった事前にヘルパーさんに、銀行での用件を全部伝えて。バスに乗ってボーーと考えてた。解約して・・・開設して・・・あれ?その使ってなかった口座でいいぢゃん。新たに開設しなくてもいいぢゃん。だって私名義の、チョイと預金を振り分けるためだけの口座だもん。えへへ。終点のバス停降りて、ヘルパーさんに「怒らないで聞いてね(うふ)」「銀行、行かなくていいことに気付いた」あははははーーーー。せっかくのバス旅だから、軽くランチして、ダイエー行ってきた。帰る頃は、西の空真っ暗、カミナリゴロゴロ。でも雨には当たらず、無事ゴールイン夕飯は冬瓜の煮物。
Aug 14, 2008
この2、3日、やたらと顔がカユイ。今日も、マルエツの行き帰りに「かゆいーーー」夕飯の最中にも「かゆいーーー」何度もタオルやティッシュでゴシゴシしてもらう。肌の調子悪しあーーーーーやだやだ( ̄皿 ̄メ)頭皮もこの季節、赤い湿疹が出るのね。特にうなじ。あーーーーーやだやだ( ̄皿 ̄メ)この前ヘルパーさんにトイレ介助してもらった時、拭き足りないから「もう1回」って言ったら、私のその言葉とほぼ同時にヘルパーさんは「もう少し?」って言おうとしたらしく、そこに私が「もう1回」って言っちまったもんだから、「もう少し?」と「もう1回?」がブレンドされて、「もうすっかい?」゛;`;:゛;`(;゜;ж;゜; )ブフフーーーアタイはパニックさ。
Aug 13, 2008
自分に対して。あー、アタシって最低。って思う時、どよーーーんと重い。対、人ね。でも自分がイライラしてしまうのも、それはそれで事実。言い訳と理由は違うんだよ。大抵、人は「言い訳」に走る。と言ってるワタシもきっとそう。だから余計に最低なのね。
Aug 12, 2008
朝、福祉事務所に行ったいちいちめんどくさい、書類を3通持って。その後、予定外にサイゼリヤなどに寄ってしまったあ、予定外ぢゃないね。お食事セット持って出てるしー。その後ダイソーに行くハズだったけど、それこそ予定外にラキソ(下剤)が効いてきたダイソーはスルー。リベンジで夕方からのヘルパーさんに連れてってもらった。うちの近くのダイソーは結構デカくて、品数豊富。ひっさびさに行ってみると、「これも100円!?あれもそれも!?」状態。ん?2,100円??( ̄◇ ̄;)よく見ると、ところどころに「525円」「1,050円」などなどの値札。だよねぇ。だってこれ100円だったらヤバイよねぇ。ええええぇぇーーーーーでもこれってえええぇぇーーーーなんかワクワク感半減なんですけどおおおぉぉーーーーつまらん。と言いつつまた行くであろう。セミの屍がスゴイっす
Aug 11, 2008

毎晩、2号と寝てる。それが今の、1番の幸せ。そして必ず、寝る時に、「今日も一緒にいてくれてありがとねー。 みんなを幸せにしてくれてありがとー。 ありがとねー。ホントありがとー。」と、しつこいくらいに2号に語りかけてます。お恥ずかしい話ですが(つω`●)ポッ2号との別れもいつかはやってくるワケだし、それが突然かもしれない。だから毎日毎日、欠かさずしつこく言ってます(笑)ホントは、他にも言うべき人がいるのだろうけど、そこが人間同士の、難しくてめんどくさいところ。ワンコには素直になれる今日もイチャイチャしながら言うもんね。
Aug 10, 2008

一歩外に出ると・・・ジリジリ・・・空を見ると、真っ青な中に真っ白な、夏特有の雲。暑いのはスキじゃないけど、こうして季節を体感できるのは幸せなこと。オルちん宅に行ってきましたわくらばさんと、ピーナッツさんもね。美味しいものをイッパイ出してもらって、飲んで食べて喋って聞いて笑って、チカラ充電(笑)忙しい忙しい(笑)あれよあれよと帰る時間さオル宅は私が引退ギリギリまで働いていたところの近くで、4年ぶりに電車で行ったそこの駅は、驚くほど変わってた。エレベーターも出来てるし、車椅子トイレも・・・。ドキドキ。 怪しい完全防備。
Aug 7, 2008
5月末に、歯の治療は眠らせて実施。と1度は決まったんだけど、その後もイロイロありまして。結局、それも不可になり・・・「入院して抜歯」に決まってたのね確かに、一気に抜いちまったほうがいいと思った。歯科医は「2、3日」と言ったのに、その横で大学病院のせんせー、「そーだね、1週間は」何故延びる。そして歯科医から紹介状書いてもらって、あとはそれ持って大学病院の口腔外科に行って入院予定たてるだけ。なんて思ってたら、あれもこれも・・・って話になってぇーーー。そんなこったら、ぜってぇ1週間ぢゃ出てこれないと確信。だからやめた。とりあえずやめた。2、3日で出てこれんならやめる。やだもんね。
Aug 6, 2008

2号今日で3さいになりました。ぱちぱち。美味しいケーキを食べてあげました、私が。もーーー毛がモーモーで、抜ける抜ける。寝てる時に私の顔らへん歩かれるとさー、100パー私の口に毛が入るあらゆるところに毛、毛、毛。集めたら筆ができるのか。どーなんだ。
Aug 5, 2008
自分の中での「当たり前」が、他の人にも「当たり前」ということではない。「これをそこに置いて」だけでも、自分にとってはありえない置き方だったりもする。毎日毎日、そんな中で生活してる。その場で言えることは言うようにしてる。でも全て見ているワケではないから難しい。妥協も必要。自分の当たり前を押し付けることはしたくない、伝えたいと思う。この、一見カンタンなよーな「伝える」が実はとても大変なこと。逆に自分が全然こだわらない部分を、「右から?左から?たて?横?先?あと?」と聞かれたり(笑)せっかくまっすぐきっちり置いてもらったものが、掃除のあとななめってた。こだわりと妥協。そして取り決め。一番大事なのは忍耐かな。
Aug 2, 2008

木曜日。昨日の頭痛はさておき、新宿へ。食べたかった、ルタオのドゥーブルフロマージュ。5日まで伊勢丹で出店してるんだもん。行けっつーことよね。結局帰りは荷物イッパイ。8月誕生日の姪へのプレゼントを買いに、Tommy Hilfiger に。あぅーーーーーすげーーーカワイイ新作のバッグがあるぅ欲すぃ・・・でも、どーせ持ち歩けないぢゃん。どーせ。どーせ。どーせ!!!と、あきらめてみた。中身は、 と なんだか最近、買って満足してる。それでいいのさ。これがいいのさ。
Aug 1, 2008
水曜日。ダイエーから帰って来てリハビリが始まると、急に眠気。そして頭痛。先生が察してくれて、のんびりマッサージしてくれた。リハと入れ替えのヘルパーさんに「疲れてる?」と聞かれた。頭痛いの。と言うと、どうしたの??夏バテかしら??出かけたの??今体調崩してる人多いわよ!!暑いしね!!どんなふうに痛いの!?ベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラ・・・それも頭痛の原因です(あなたが)
Aug 1, 2008
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